Langdurige klachten na Covid - deel 2
In dit topic delen we het lief en leed van ons herstel proces. De moeilijke dingen, maar ook onze overwinningen hoe groot of klein die ook zijn. Want elk stapje vooruit is er één dat gevierd mag worden.
Iedereen met langdurige klachten, en of vragen, is welkom.
achja ook ik vind het weleens lastig om verstandig te zijn 
Lollypopje schreef op 07-01-2023 om 08:37:
achja ook ik vind het weleens lastig om verstandig te zijn
Aaah dan ben ik niet de enige onverstandige 
‘Corona zit bij velen in het achterhoofd, maar patiënten met postcovid hebben er dagelijks mee te maken’
In de eerste dagen van het nieuwe jaar kijken redacteuren van de Volkskrant
vooruit naar het jaar 2023. Vandaag: kunnen patiënten met langdurige
covidklachten dit jaar dan eindelijk worden geholpen? We bellen met
medisch redacteur Ellen de Visser.
Hessel von Piekartz7 januari 2023, 11:45
Dag Ellen, de pandemie is in het nieuws naar de achtergrond
verdwenen, maar nog altijd kampen veel mensen met langdurige
covidklachten. Hoe groot is dat probleem?
‘Wat nu rest is de stille pandemie van vele mensen die last hebben
van langdurige klachten na corona. We noemen dat het postcovidsyndroom.
Wat het precies inhoudt is moeilijk te duiden: er zijn tweehonderd
verschillende klachten en patiënten kunnen last hebben van meerdere
tegelijk. Het gaat van extreme vermoeidheid tot blijvend reuk- en
smaakverlies of het gevoel dat je watten in je hoofd hebt. Heftige
klachten met enorme impact.
‘Persbureau Bloomberg schreef dat 140 miljoen mensen wereldwijd er
last van zouden hebben, maar het is onduidelijk hoe dat is berekend.
Wanneer is iets bijvoorbeeld langdurig? De ondergrens is vaak drie
maanden na een besmetting. Groningse wetenschappers hebben tot nu toe de
meest betrouwbare rekensom gemaakt: zij rekenden uit dat één op de acht
patiënten in Nederland na drie maanden nog gezondheidsklachten heeft.
Ze deden wel onderzoek in de eerste fase van corona, toen er nog geen
vaccin was. De cijfers kunnen nu dus verschillen.
‘Wel is duidelijk dat het een behoorlijk grote groep is. Onder hen
zijn veel zorgmedewerkers, wat ook niet gek is. Zij stonden in die
eerste maanden zonder vaccin in de frontlinie. In Nederland zijn al ruim
duizend mensen arbeidsongeschikt verklaard, dat zullen er ongetwijfeld
meer worden. Dat is ook voor de samenleving ernstig, het zijn vaak
mensen die nog prima een lange tijd hadden kunnen werken.’
Waarom is het zo lastig om die mensen te helpen?
‘Deze ziekte blijkt een medische puzzel. Bloedonderzoek en scans
van patiënten laten vaak geen afwijking zien, terwijl patiënten wel veel
klachten hebben. Het is dan heel moeilijk de vinger te leggen op wat er
aan de hand is. Uit onderzoeken komen meerdere oorzaken uit naar voren.
‘Zo zou het kunnen dat er virus in het lichaam is blijven zitten.
Bij sommige patiënten lijkt het erop dat er bloedstolseltjes zijn
ontstaan waardoor er minder zuurstof naar organen gaat. Er zijn ook
aanwijzingen dat de mitochondriën, die energie aanmaken in cellen, zijn
aangetast. Kort geleden is er onderzoek gepubliceerd waaruit blijkt dat
door het coronavirus een hormonale disbalans in het lichaam kan ontstaan
waardoor patiënten te weinig van het hormoon cortisol hebben.
‘De ene patiënt is de andere niet en dat betekent ook dat er
vermoedelijk niet één oplossing is voor alle patiënten. Voor elk type
van de ziekte is een andere remedie nodig. Daar wordt nu overal ter
wereld naar gezocht.’
Welke baanbrekende onderzoeken staan er voor dit jaar op de planning?
‘Ik verwacht dit jaar de eerste resultaten van veel interessante
onderzoeken. Zo loopt er nu een groot onderzoek naar het medicijn
paxlovid, een virusremmer. Die zou gebruikt kunnen worden bij mensen die
nog coronavirus in hun lichaam hebben. Een Amerikaans biotechbedrijf
bestudeert het effect van de combinatie van twee virusremmers. Onder
meer het Amsterdam UMC kijkt naar het effect van vaccinatie. Dat kan
mogelijk helpen om een ontspoorde afweer op orde te krijgen.
‘Er moet ook duidelijkheid komen over het effect van
bloedverdunners die patiënten helpen die last hebben van bloedstolsels.
Uit Groot-Brittannië komen er onderzoeksresultaten over het gebruik van
onder meer antihistamines, dat zijn medicijnen tegen allergieën.
Beloftevol lijkt ook een hartmedicijn dat vanwege de naam, BC007, ook
wel het James Bond-medicijn wordt genoemd. Het middel zou zich aan
antistoffen binden en daardoor mensen helpen wier immuunsysteem op hol
is geslagen.
Bestaat er een kans dat dit jaar dan eindelijk een oplossing wordt gevonden voor deze patiënten?
‘Het probleem is dat er zoveel verschillende vormen van het
postcovidsyndroom zijn dat dé oplossing vermoedelijk niet bestaat.
Sommige medicijnen zullen bij de ene patiënt geen enkel effect hebben,
maar bij de ander een wereld van verschil kunnen maken. Het wordt
trial-and-error, artsen moeten het juiste medicijn bij de juiste patiënt
krijgen.
‘Ik hoop heel erg dat dit jaar iets oplevert. Het is
verschrikkelijk als je niet meer je normale leven kunt leiden door deze
klachten. Corona zit bij de meeste mensen al achter in hun achterhoofd,
maar deze patiënten worden er ook nu nog dagelijks mee geconfronteerd.’
(volkskrant vandaag)
Saray schreef op 03-01-2023 om 08:49:
Ik heb een verwijzing binnen voor het revalidatie team van UMCG, via de pijnspecialist. Zij wil ook dat er een team gaat kijken of mijn klachten komen van de COVID. Ook ben ik begonnen met medicatie, voor andere klachten, maar dat zou misschien ook kunnen gaan helpen met andere klachten.
en op aanraden van iemand hier heb ik volgende week een intake gesprek met c support.
Saray als ik het goed heb onthouden dan heb jij (ook) last van rug, spier en gewrichtsklachten, Sorry dat ik zo laat reageer maar ik kom niet zo vaak meer in dit topic. Het is "makkelijker" om op andere berichten te reageren op dit forum, dan iets wat me dagelijks bezighoud...
Ik ben nu dik 1 1/2 jaar verder, verschillende onderzoeken, behandelingen hebben tot nu toe weinig resultaat. Waarbij 2 plekken van mijn rug het pijnlijkst zijn ter hoogte bh bandje en SI-gewrichtspijn en doorstraalt via bil, heup en been tot in mijn voeten. Tot aan de besmetting mijn hele leven zeer intensief gesport, en elke dag gewandeld. Zou binnenkort naar de pijnpoli gaan, maar huisarts wil eerst meer onderzoek van de orthopeed. Sinds 'n half jaar is de pijn zo heftig, dat ik sommige dagen nog nauwelijks kan lopen. Of de klachten door covid komen, is niemand duidelijk. Het kan natuurlijk ook een gevolg zijn... gesloten sportscholen en steeds minder bewegen door de pijn. Ik ben benieuwd naar wat het UMCG voor je kan betekenen, en of er een opbouw mogelijk is om je rug te versterken, succes!
Ik ben de andere op dit topic niet vergeten, en denk regelmatig aan jullie. Maar ik kan het nauwelijks opbrengen om hier over covid te schrijven. Ben ook gestopt met maandelijkse gesprekken die ik met C-support had, in het begin was het fijn om dingen van me af te praten, maar ik merk dat die ook uitgedacht zijn...
Voor nu voor wie het nodig heeft, een goede nachtrust, minder pijn en stress, maar meer energie! Warme knuffel
stokstaart schreef op 07-01-2023 om 08:39:
[..]
Aaah dan ben ik niet de enige onverstandige
Meld zich bij de club 
dacht vandaag wel 5km te kunnen wandelen. Fout fout fout....
stokstaart interessant artikel.
Kansloze dag met als dieptepunt vanavond 
. Een vriendin kwam eten effe bij kleppen.
Ik kreeg een hoestbui vreselijk. Zoals altijd ga ik dan naar buiten.
Vriendin haalde mij naar binnen omdat ik begon te wankelen op mijn voeten. Ze was bang dat ik zou vallen.
Uiteindelijk resulteerde het hoesten is spugen en broek plassen omdat ik tijdens het hoesten geen controle heb over de blaas
Vriendin bleek de aanval gefilmd te hebben zodat ik dit aan de huisarts kan laten zien in hoop dat nu eens duidelijk word dat het geen gewone hoestbuien zijn.
aah wat naar rooiekater! Goed dat ze het heeft gefilmd, mss kunnen ze er nu wel iets mee.
ik hoop het en eindelijk doorverwijzen naar de longarts
Ach wat rot, klinkt echt heel heftig en naar… wat goed dat je vriendin de tegenwoordigheid van geest had om het te filmen! Ik duim voor een verwijzing!
En ik laat binnenkort weer eens meer van me horen, kom er niet aan toe steeds…
Hoi allemaal,
@Yumi, fijn om je weer tegen te komen, maar wat ontzettend rot dat er totaal geen vooruitgang in zit, en dat je zoveel gewrichtsklachten hebt. Snap ook helemaal dat je het vaak niet kunt opbrengen om hier te schrijven, dat heb ik ook wel met regelmaat, ondanks dat ik graag lees hoe het met iedereen gaat. Ik hoop dat er ergens toch opeens een vooruitgang komt - het verloopt soms grillig, dus wie weet... En dat je ook wat leuke dingen in je leven hebt.
@Saray, ben benieuwd hoe het gaat met uitpluizen van je klachten/oorzaken, hopelijk levert het iets op.
@Rooiekater, heb je je verwijzing gekregen? Hoop dat je niet te lang hoeft te wachten voor je terecht kunt.
@Lolly, wat balen dat slapen weer op en af gaat nu, snap helemaal dat het moeilijk is om je daar niet gespannen over te voelen. En las in een ander topic iets over vertrek van je werk, is dat nu definitief? Hoe voel je je daarbij? Veel sterkte.
@Stokstaart, wat heb je uiteindelijk gemerkt van het 'onverstandig' zijn? Je klust zo te lezen ook heel wat af in je nieuwe woning, lukt dat je wel?
Ik schrijf hier ook nog maar weinig, want er valt weinig te melden en long covid heeft een steeds kleinere rol in mijn leven.
Natuurlijk is het er nog steeds en ben ik nog steeds heel erg beperkt er door, maar na bijna twee jaar is het soort van mijn nieuwe normaal geworden.
Dus dan daalt ook de behoefte er over te praten.
@Azalea Ik ben er okee mee. Leuk is het niet, maar het is onvermijdelijk en ik denk dat het ook wel een bepaalde rust zal geven.
Hier gaat het [zet fluisterstem op] de laatste weken ietsje beter. Ik durfde het eerst echt niet te zeggen, maar nadat het een week of 4 aanhield durfde ik het iets meer te geloven. Ben aan het opbouwen met een sportprogramma (specifiek voor mensen met POTS) en hoewel de tijden/oefeningen voor een gezond persoon weinig voorstellen, vind ik het heel positief dat ik geen crashes ervaar en dus wel steeds iets verder kan opbouwen nu. Deze week ben ik overigens wel weer doodmoe, weet niet of dat van de nu zwaardere oefeningen komt of toeval is, maar in elk geval is het wel alleen maar moeheid en niet weer allerlei griepverschijnselen.
Revalidatiecentrum heeft bepaald dat ik nog niet belastbaar genoeg ben voor hun arbeidsrevalidatieprogramma, maar daar wellicht wel kan gaan komen. Mocht dat niet (snel genoeg) lukken, dan kan ik in het LC-programma, maar daar is nog een maand of 6 (...) wachttijd voor. Het was in elk geval een heel gedegen onderzoek met een goed verslag (wat hopelijk ook door de bedrijfsarts gebruikt kan worden ipv de 'expertise' die zij wilde gaan inschakelen ivm bijna 1 jaar ziek...) en ik vind het heel fijn dat zij me nu blijven monitoren en ik niet meer alles zelf hoef te blijven verzinnen qua revalidatie.
Ook bij een cardioloog geweest gespecialiseerd in POTS, deze was een stuk meer van het aanpakken dan de vorige. Krijg misschien medicatie (hoewel het ook zou kunnen dat mijn bloeddruk en rusthartslag daar te laag voor zijn, dat is een contraindicatie), eerst nog een Holtertest volgende week. En verder een hele batterij aan vitaminen, cetirizine (tegen mogelijke mestcelactivatie), movicolon (tegen mijn -niet heel heftige- PDS-klachten), veel isotone dranken en heel veel zout (die laatste twee om bloedvolume te verhogen ivm POTS). Zijn visie is dat covid alle 'problemen' die in het lichaam al licht/latent aanwezig waren kan versterken, tot een punt dat je lichaam daar niet meer bovenop komt, en dat we dus al die dingen moeten aanpakken om het lichaam weer tot een niveau te tillen dat het het zelf kan. Weet niet of dit een consensus is onder artsen (al heb ik het wel vaker gelezen), maar ik wil hier voor nu best in meegaan. Wel hard werken met al die dingen om te oefenen en in te nemen - maar dat heb ik wel heel veel liever dan het gevoel van stilstand en er niks aan kunnen doen.
@Lolly en @Stokstaart, zag dat jullie proberen af te vallen. Ik was ook wat aan het opletten (BMI is prima maar buik kan slanker, na laatste zwangerschap niet zo gelukt), maar dat lukt me nu dus niet echt met alles wat ik tot me moet nemen 
. Maar ja, als dat er toe zou leiden dat ik weer iets actiever kan worden, betaalt het zich wellicht ook wel terug...
Goed, tot zover mijn epistel , maar wie weet heeft iemand er wat aan. Ik denk aan jullie allemaal!