Langdurige klachten na Covid - deel 2
In dit topic delen we het lief en leed van ons herstel proces. De moeilijke dingen, maar ook onze overwinningen hoe groot of klein die ook zijn. Want elk stapje vooruit is er één dat gevierd mag worden.
Iedereen met langdurige klachten, en of vragen, is welkom.
-Luus- schreef op 24-08-2022 om 19:29:
[..]
Ken je het verhaal van Lauren? Zij is hersteld van POTS door middel van DNRS, ook een vorm van hersentraining. Ze is daar nu ook coach van, dus ik weet niet hoe objectief haar website precies is, maar hier is de link:
https://wheelchairtorollerblades.com/
Kende het niet, even snel gekeken. Had in de openingspost op haar site liever al iets meer gelezen over hoe dat haar geholpen heeft ipv vooral lange opsomming van klachten. Misschien staat dat elders nog. Zelf richt ik me nu eerst op de vermoeidheid qua mindset, voor POTS vooral op managen en lichamelijk de klachten verminderen. Wie weet dat ik in de toekomst hier nog verder naar kijk. Maar voor nu zie ik het vooral als ‘one string to my bow’ om toe te passen samen met andere dingen.
Zijn jullie ook zo blij dat morgen die hitte weer voorbij is? Ik vind het echt helemaal niks. Hopelijk was dit de laatste keer dit jaar 
. Lolly, kon de acunpuncturist er nog iets mee?
@Azalea pffff nou echt wel. Zelfs in mijn slaapkamer nu 29 graden. Te warm om iets te doen, terwijl mijn lichaam echt behoefte heeft aan wat beweging. Dus blij dat het morgen beter is.
Ik bn vannacht maar 2x wakker geworden, dus prikken heeft geholpen. Okee tweede keer heb ik zeker een uur wakker gelegen vanwege een jeukende muggenbult en ik was vergeten dat ik daar spul tegen had. Toen ik me dat bedacht ben ik het gaan zoeken in de badkamer, maar uiteraard bleek het uiteindelijk gewoon op mijn nachtkastje te liggen 🤦
Wellicht kan onderstaande als wat minder smakelijk worden ervaren. Het gaat over verkoudheid na corona.
2 maanden terug heb ik helaas niet langer de dans kunnen ontspringen en moest ik er toch aan geloven: een flinke week geveld door corona. Met koortsstuipen, benauwdheid, loopneus en hoesten. Dag 2 verloor ik mijn reuk en smaak, ondertussen heb ik die wel enigsinds terug, maar nog niet volledig.
Oké, lang genoeg stuk: ik heb hiernaast ook altijd nog een verkouden neus. Dat uit zich niet in continue snuiten of loopneus, eigenlijk is er niks aan de hand tot dat ik mijn neus snuit omdat ik het gevoel heb dat het vol zit. Het zit dan vol met lichtgroene, ja, halfgedroogd snot. Zijn hier anderen die dit hebben ervaren? Zo ja, wanneer ging dit bij jou over en hangt dit toevallig ook samen met het reuk-/smaakverlies? Ofwel, als die verkoudheidsklachten eens over zijn, is mijn reukorgaan dan ook weer hersteld?
Ik herken het niet als zodanig bij mijzelf na corona maar blijkbaar zijn je slijmvliezen geïrriteerd, vandaar dat groene snot.
Ik heb wel sinds ik 20jr terug pfeiffer kreeg last van hooikoorts en dan heb ik het ook. Ontzettend gevoelig voor histamines geworden. Op de ME groep komt dat veel vaker voor post-viraal.
Je zou kunnen kijken of je klachten beter worden met een neusspray tegen hooikoorts die je bij de drogist kan halen (prevalin / kruidvat eigen merk oid).
Hoi racecar, ik herken het niet, maar wat vervelend! Die koortsstuipen ook trouwens… idee van Suzy vind ik een goeie!
Ik ben gisteren uit eten geweest met vriendinnen. Had bedacht om binnen te lopen zodra het hoofdgerecht op tafel kwam en max een uur te blijven. Maar toen er na drie kwartier besteld ging worden voor het toetje was het nog gezellig en heb ik toch ook besteld. Uiteindelijk ruim anderhalf uur gebleven. Zo, ik voel het wel zeg. Gisteravond overprikkeld en onrustig geslapen. Nu zwaar/rusteloos gevoel in kuiten, nog steeds overprikkeld en flink moe. Kreeg tijdens het etentje ook een alert van mijn horloge dat mijn hartslag al 10 min 100 bpm was, terwijl ik still op een stoel zat.
Ben blij dat ik wel gegaan ben, maar korter blijven was wel echt slimmer geweest… Leerzaam .
SuzyQFive schreef op 28-08-2022 om 01:57:
Ik herken het niet als zodanig bij mijzelf na corona maar blijkbaar zijn je slijmvliezen geïrriteerd, vandaar dat groene snot.
Ik heb wel sinds ik 20jr terug pfeiffer kreeg last van hooikoorts en dan heb ik het ook. Ontzettend gevoelig voor histamines geworden. Op de ME groep komt dat veel vaker voor post-viraal.
Je zou kunnen kijken of je klachten beter worden met een neusspray tegen hooikoorts die je bij de drogist kan halen (prevalin / kruidvat eigen merk oid).
Dan ga ik dat eens proberen! Bedankt 
Azalea747 schreef op 28-08-2022 om 09:13:
Ik ben gisteren uit eten geweest met vriendinnen. Had bedacht om binnen te lopen zodra het hoofdgerecht op tafel kwam en max een uur te blijven. Maar toen er na drie kwartier besteld ging worden voor het toetje was het nog gezellig en heb ik toch ook besteld. Uiteindelijk ruim anderhalf uur gebleven. Zo, ik voel het wel zeg. Gisteravond overprikkeld en onrustig geslapen. Nu zwaar/rusteloos gevoel in kuiten, nog steeds overprikkeld en flink moe. Kreeg tijdens het etentje ook een alert van mijn horloge dat mijn hartslag al 10 min 100 bpm was, terwijl ik still op een stoel zat.
Ben blij dat ik wel gegaan ben, maar korter blijven was wel echt slimmer geweest… Leerzaam
Oh lastig hè! Gezelligheid kent wel een tijd 😅
Een vriendin gaf een feestje gisteren, in een dorpshuis met heel veel mensen. Daar heb ik voor gepast. Het was en een dik half uur verderop met de auto, en een dansfeestje. En ik had mijn dochter beloofd om naar de vuurwerkshow van het Gronings Ontzet te gaan. Daar zijn we dus wel geweest. Expres op tijd heen gegaan en vonden een mooi plekje op een electriciteitskastje dus konden gelukkig zitten. 1,5u later terug met de bus. Daarna was ik nog te wakker om snel te kunnen slapen. Maar daar heb ik rekening mee gehouden. Vandaag lekker niets doen.
Morgen beginnen de scholen weer. Dus morgen weer aan de bak en dan meteen een drukke week. ‘s ochtends naar school, ‘s middags huisarts. Dinsdag herstelzorg, woensdag/donderdag brugklaskamp (waar ik niet blijf slapen maar wel overdag deelsben) vrijdag komt de schoonmaakster en viert mijn vader zijn verjaardag ‘s avonds 😅. De week erna een stuk rustiger gelukkig.
Sorry heb niet bij gelezen, maar kom even binnen vallen voor een update.
De laatste tijd verschillende keren geprobeerd op te bouwen naar 2x 6 uur p week, maar steeds stort mijn lichaam dan in dus dat is duidelijk te veel. Ondanks dat het rustig is op werk. Op dagen dat ik werk ben ik te moe en misselijk om te eten. Mijn lichaam trilt van vermoeidheid en het is gewoon te veel allemaal.
Daarnaast ben ik sinds een tijdje aan het solliciteren, want verplicht vanuit spoor 2, dus dat komt er ook nog bij. Tot nu toe 2 gesprekken gehad, dat loopt nog, maar ik vraag me af hoe ik het in vredesnaam vol moet houden allemaal. Hiernaast lopen er ook nog wekelijks afspraken met de psycholoog en re-integratie coach, wat betekend dat ik na alle verplichtingen nauwelijks energie overhoudt om privé nog wat te ondernemen. Dit vertelde ik gisteren tegen mijn re-integratie coach waarop die zweeftrut reageerde met ‘als je het allemaal ziet als moeten ipv dingen die je beter gaan maken, dan kom je er niet’. En ze adviseerde me tijdens mijn vakantie door te blijven solliciteren omdat ik anders te ver achter zou lopen, ja ammehoela. 1 sollicitatie activiteit is verplicht per week en ik doe er al minstens 3 p week dus ze kan een eind ophoepelen (als ik er maar 1 doe is het ook weer niet goed want dan ben ik niet gemotiveerd)
Hoe doen jullie dat met spoor 2? Ze adviseren me ook nog eens niks te melden over m’n gezondheid tijdens zo’n gesprek, waar ik me helemaal niet prettig bij voel. Merk dat ik op het punt sta uit mijn vel te springen, ook omdat ik mijn omgeving al 100x heb gezegd waar mijn grenzen liggen en wat ik wel en niet kan en ze het nog steeds niet begrijpen.
Daarnaast heb ik 2 maanden gedate met iemand wat heel fijn en leuk was, totdat bleek dat hij een spel met me had gespeeld. Daar ben ik dus ook al 2 weken beroerd van.
Overigens wel toestemming gekregen van m’n huurbaas om een huisdier aan te schaffen wat hopelijk een beetje gaat helpen bij m’n eenzaamheid, om dit bericht nog positief af te sluiten.
Beter een huisdier dan een vent dan maar 
Fijn dat je een huisdier mag!!! Wat wil je graag?
Wat naar dat het opbouwen niet lukt en die re-integratiecoach is wel een aanfluiting ook. Ik weet ook niet of ik tijdens mijn sollicitaties mijn mond kan houden over mijn gezondheid, het heeft toch invloed en je bent niet op magische wijze ineens beter als je op een nieuwe baan moet beginnen.
@Azalea, hoe is het nu? En wel herkenbaar hoor, te lang blijven plakken als het leuk is.
Voor mezelf, ik voel nog steeds wel vooruitgang maar energie is wel veel sneller op dan voor maart. De Acupunctuur lijkt wel wat te doen, mijn hartkloppingen zijn eigenlijk nagenoeg weg en ik kom makkelijker in de rust, laad wat beter op. Ik had al weken een vreselijke hoofdpijn en die is ook stukken minder. Echt, als dit zo doorzet ga ik die acupuncturist zoenen!! Ze wilde me na de intake 4x achter elkaar elke week zien. Ik ben na de intake nu 2x geweest en tijdens de intake had ze ook al geprikt.
op mijn werk moet ik flink mijn grenzen aan blijven geven. Maandag 6u gewerkt maar tot 18u vanwege een reanimatie vergadering waar ik bij wilde zijn. Ik had vorige week afgesproken dat ik dan vandaag vanaf 10u zou werken vanwege mijn gebrek aan energie.
Had ik op mijn vrije dag (nog geen 24u nadat we deze afspraak gemaakt hadden) een mail dat ik vandaag om 9u moest beginnen omdat ze anders in de problemen kwamen. Dus moest ik gister rondbellen en het glad trekken. De nieuwe andere TL die ik nog niet ken stond echt aan mijn kant, zou het allemaal regelen en de lijst aanpassen.
Kreeg ik een appje van mijn collega om 9.20 of ik wel kwam. Ik stond in de file dus antwoordde kort dat ik in de file stond. Netjes op tijd gebeld dat ik iets later was vanwege de chaos op de weg en eigen TL zei; oh ik geef het door. Blijkt de lijst niet te zijn aangepast en was er inderdaad een probleem want ik bleek een uur later te zijn. 
Daarnaast is de afspraak dat ik mijn eigen patiënten heb op de dagen dat ik er ben. Vandaag was dag 2 dat dit niet het geval was (van gister snap ik, dat was niet handig!). Vanmiddag dacht ik overigens wel dat het me nu wat beter afgaat dan een aantal weken geleden!! Maar daarna zag ik dat ik morgen weer niet mijn eigen patiënten zou hebben. Ook daar weer achteraan. Succesvol gelukkig.
Maar dit kost best energie. Ik word er echt gestoord van.
Een doorbraak in het onderzoek naar long covid: Amerikaanse immunologen hebben „tal van afwijkingen” in het immuunsysteem ontdekt bij mensen met long covid, meldde NRC vorige week (19/8). Vooral de lage cortisolspiegels (stresshormoon) bij deze patiënten waren opvallend. Dat wijst erop dat de hypothalamus-hypofyse-bijnier-as (HPA-as), die stimuleert dat de bijnieren voldoende cortisol afgeven, hapert. Het opkrikken van de lage cortisolniveaus met steroïden lijkt niet werkzaam. Deskundigen die zich met long covid bezighouden waren blij verrast met de uitkomsten.
Wat me verbaast is het gebrek aan (oude) kennis bij de deskundigen over het ME/CVS-syndroom (chronisch vermoeidheidssyndroom na een virusinfectie met vergelijkbare klachten). Reeds in januari 2005 schreef de Gezondheidsraad in een rapport dat bij ME/CVS de HPA-as verstoord is. Verder zouden sommige cytokinen (boodschappers tussen afweercellen in de hersenen) verhoogd zijn, net als bij long covid.
Omdat een SSRI (Selective Serotonin Reuptake Inhibitor) de HPA-as herstelt en de bewuste cytokinen verlaagt, heb ik sindsdien mensen met een vermoeidheidssyndroom hiermee geholpen.
Sinds eind 2020 heb ik bovendien ongeveer honderdvijftig mensen met long covid (via de huisarts) geadviseerd een SSRI te proberen. Een SSRI is eigenlijk een antidepressivum, maar in dit geval gebruikt voor een ander werkingsmechanisme. Circa honderd mensen hebben positief gereageerd: ik heb mijn oude leven terug.
Ik roep op tot dubbelblind onderzoek naar het gebruik van een SSRI bij long covid. Mogelijk lijden mensen al twee jaar lang onnodig aan deze stoornis.
Carla Rus
MD, oud-neuropsychiater
Hannemeike schreef op 04-09-2022 om 17:42:
Een doorbraak in het onderzoek naar long covid: Amerikaanse immunologen hebben „tal van afwijkingen” in het immuunsysteem ontdekt bij mensen met long covid, meldde NRC vorige week (19/8). Vooral de lage cortisolspiegels (stresshormoon) bij deze patiënten waren opvallend. Dat wijst erop dat de hypothalamus-hypofyse-bijnier-as (HPA-as), die stimuleert dat de bijnieren voldoende cortisol afgeven, hapert. Het opkrikken van de lage cortisolniveaus met steroïden lijkt niet werkzaam. Deskundigen die zich met long covid bezighouden waren blij verrast met de uitkomsten.
Wat me verbaast is het gebrek aan (oude) kennis bij de deskundigen over het ME/CVS-syndroom (chronisch vermoeidheidssyndroom na een virusinfectie met vergelijkbare klachten). Reeds in januari 2005 schreef de Gezondheidsraad in een rapport dat bij ME/CVS de HPA-as verstoord is. Verder zouden sommige cytokinen (boodschappers tussen afweercellen in de hersenen) verhoogd zijn, net als bij long covid.
Omdat een SSRI (Selective Serotonin Reuptake Inhibitor) de HPA-as herstelt en de bewuste cytokinen verlaagt, heb ik sindsdien mensen met een vermoeidheidssyndroom hiermee geholpen.
Sinds eind 2020 heb ik bovendien ongeveer honderdvijftig mensen met long covid (via de huisarts) geadviseerd een SSRI te proberen. Een SSRI is eigenlijk een antidepressivum, maar in dit geval gebruikt voor een ander werkingsmechanisme. Circa honderd mensen hebben positief gereageerd: ik heb mijn oude leven terug.
Ik roep op tot dubbelblind onderzoek naar het gebruik van een SSRI bij long covid. Mogelijk lijden mensen al twee jaar lang onnodig aan deze stoornis.
Carla Rus
MD, oud-neuropsychiater
Ik heb een tijd amitriptyline gebruikt maar ik bleef moe, sliep alleen wat beter maar werd er ook vlak van. Mijn vriend gebruikt paroxetine tegen angsstoornis. Ik vind dat geen fijne medicatie…
Morgen bloedprikken en ‘s middags plakken ze een 48u holter op me…
heeft iemand ook ervaring met enorme haaruitval na corona infectie?