Langdurige klachten na Covid - deel 2
In dit topic delen we het lief en leed van ons herstel proces. De moeilijke dingen, maar ook onze overwinningen hoe groot of klein die ook zijn. Want elk stapje vooruit is er één dat gevierd mag worden.
Iedereen met langdurige klachten, en of vragen, is welkom.
lollypopje heftig zn diagnose 
maar schiet je er ook iets mee op met z'n diagnose?
rooiekater schreef op 12-06-2024 om 16:09:
lollypopje heftig zn diagnose
Het bevestigt wat ik eigenlijk al wist en Het geeft duidelijkheid waar ik sta en aan toe ben met mijn ziekte. Maar het meeste heb ik natuurlijk aan wat ze hebben gevonden in mijn lichaam waar hopelijk wat verbetering mee mogelijk is
Lollypopje schreef op 12-06-2024 om 16:26:
[..]
Het bevestigt wat ik eigenlijk al wist en Het geeft duidelijkheid waar ik sta en aan toe ben met mijn ziekte. Maar het meeste heb ik natuurlijk aan wat ze hebben gevonden in mijn lichaam waar hopelijk wat verbetering mee mogelijk is
Gelukkig dat je er iets mee kan. Sterkte
Even geleden dat ik hier geschreven heb.
Ik ben op 30 april gestart met Saxenda om af te vallen en gek genoeg heb ik nu ook veel minder vaak pieken van compleet uitgeput zijn. Of misschien is het niet gek met dat middel maar dat had ik dus helemaal niet verwacht. Het zorgt ervoor dat ik me gemiddeld gezien wel beter voel. Ik kan iets langer dingen volhouden en de PEMS komen minder vaak onverwachts. -6kg dus het doet wel iets. Nu hopen dat ik ook meer kan gaan bewegen waardoor het nog effectiever wordt.
Alleen heb ik ook een slijmbeursontsteking waar ik zelfs erg ziek van was. Op een gegeven moment kon ik niet eens zitten en al helemaal niet op een wc… Koorts, misselijk enz. Inmiddels een spuit in mijn heup gehad die lijkt te werken.
Alleen heeft ie alleen naar de lagere slijmbeurs gekeken helaas en denk dat de hogere ook vervelend doet. Maar goed, daar ben ik iig niet ziek van.
Lollypopje schreef op 12-06-2024 om 09:54:
Ik heb deze week officieel diagnose en me gekregen. Dat was wel even slikken ondanks dat ik het zelf natuurlijk wel wist, omdat ik nu dus officieel en ziekte heb die niet genezen is.
Verder heb ik nog orthostatische intolerantie en daarvoor moet ik aan de ors Hopelijk gaat dat wat verbetering geven en een betere doorbloeding naar mijn hersenen.
Ook zo wat mis met mijn mitochondriën en heb ik de energie van een 90-plusser. Wat ik zelf eigenlijk nog best ruim geschat vindt
En dan natuurlijk nog mijn Voedsel intoleranties, maar die heb ik redelijk stabiel met een super eenzijdig dieet dus daar kijken we pas later naar.
Nu zwaar aan het crashen, want al waren alle afspraken met videobellen het was behoorlijk uit puttend. Zeker het krijgen van de uitslag. Dat was toch wel spannend, want dan ben je toch bang dat er misschien niks uitkomt
kan me voorstellen dat het heftig bij je binnenkomt, maar ergens voelde je en wist je ook wel dat dit het was toch? althans, dat denk ik zo. Heb je dit via de huisarts gekregen? Ik ben benieuwd of deORS iets gaat betekenen voor je, dat zal wellicht iets kunnen helpen. ik heb 2 huisartsen,de ene is een hork, die heeft mijn longcovid altijd ontkend, de laatste keer dat ik bij hem was, en toen ik vertelde dat ik mijn dagen vaak liggend in een donkere kamer moest doorbrengen....zei hij dat dat wel fijn was, want dan kon ik geld besparen op energie. Je begrijpt dat ik met hem niet meer in gesprek wil.
Hoop dat je niet al te lang aan het crashen bent, mijn ervaring met crashen is eigenlijk alleen maar negatief. ....qua herstel dan
Lollypopje schreef op 12-06-2024 om 15:16:
ik moest trouwens ook kleuren van een lijst opnoemen en ik dacht dat ik dat nog best Oké had gedaan. Deed ik dat blijkbaar dus best wel langzaam. Dus ik ben ook cognitief verder achteruit gegaan dan ik Ik dacht. Maar dat merk je niet als je mijn leven hebt met weinig cognitieve prikkels, omdat ik dan wel het niveau haal dat ik nodig heb
ohdat soort dingen zou ik ook niet meer kunnen, ik raak na een gesprek van 5 minuten al compleet de draad kwijt. Weet je, ik vraag me af, zou dit ooit nog kunnen verbeteren? qua hersencellen dan
lavande! schreef op 13-06-2024 om 00:02:
[..]
kan me voorstellen dat het heftig bij je binnenkomt, maar ergens voelde je en wist je ook wel dat dit het was toch? althans, dat denk ik zo. Heb je dit via de huisarts gekregen? Ik ben benieuwd of deORS iets gaat betekenen voor je, dat zal wellicht iets kunnen helpen. ik heb 2 huisartsen,de ene is een hork, die heeft mijn longcovid altijd ontkend, de laatste keer dat ik bij hem was, en toen ik vertelde dat ik mijn dagen vaak liggend in een donkere kamer moest doorbrengen....zei hij dat dat wel fijn was, want dan kon ik geld besparen op energie. Je begrijpt dat ik met hem niet meer in gesprek wil.
Hoop dat je niet al te lang aan het crashen bent, mijn ervaring met crashen is eigenlijk alleen maar negatief. ....qua herstel dan
Nee, mijn huisarts bedoelt het goed maar heeft totaal geen kennis van zaken en geeft nogalmiskleunen van adviezen.
Ik ben naar het me/cvs centrum gegaan. Vooral omdat zij de enige zijn waar alle afspraken via videobellen gaan ook de onderzoepen. Een fysieke afspraak is voor mijn namelijk geheel omhaalbaar. Ik heb wel een tijdje getwijfeld omdat één van de behandelaren en uit zijn ambt gezette arts is, maar omdat ik niet verwacht dat die situatie zich ook zal voordoen via videobellen en ik geen negatieve verhalen heb gehoord van de mensen die daar al onder behandeling zijn. Ben ik er toch voor gegaan, vooral omdat ik Simpelweg weinig keuze heb. Want met alleen pacen ga ik nog steeds vooral achteruit. Mijn contact met hem was tot nu toe ook prima en professioneel. En ze hebben duidelijk veel kennis. Dus hopelijk ga ik er wat aan hebben en is het het geld waard
Knuffels, Lollypopje!!! Een officiële diagnose is toch altijd weer slikken
lavande! schreef op 13-06-2024 om 00:06:
[..]
ohdat soort dingen zou ik ook niet meer kunnen, ik raak na een gesprek van 5 minuten al compleet de draad kwijt. Weet je, ik vraag me af, zou dit ooit nog kunnen verbeteren? qua hersencellen dan
Volgens mij doet hyperbare zuurstof therapie iets met het verbeteren van hersencellen. Als je het zelf kan voorschieten, kun je het bedrag boven de drempel terugvragen bij de belastingaangifte.
Ik ben eindelijk zover dat ik toch een andere ergotherapeut benaderd heb, maar wat ik vreesde, is uitgekomen. De eerstvolgende op 20 km afstand komt niet op huisbezoek. 😔
Verder heb ik zelf een conditie opbouwen plan bedacht. Ik probeer elke dag of één dansje te doen of 10 minuten te fietsen. Ben erg blij dat dat al weer lukt.
Martje80 schreef op 17-06-2024 om 16:04:
[..]
Volgens mij doet hyperbare zuurstof therapie iets met het verbeteren van hersencellen. Als je het zelf kan voorschieten, kun je het bedrag boven de drempel terugvragen bij de belastingaangifte.
Maar de ervaringen er mee zijn heel wisselend en volgens mij weten ze nog niet waar dat in zit. Er zijn mensen die vooruit gaan, waar ook bij wie dat maar tijdelijk is en zelfs mensen die erdoor achteruit gaan. Dat zou ik voor dat geld toch best wel een dure gok vinden
Martje80 schreef op 17-06-2024 om 16:06:
Ik ben eindelijk zover dat ik toch een andere ergotherapeut benaderd heb, maar wat ik vreesde, is uitgekomen. De eerstvolgende op 20 km afstand komt niet op huisbezoek. 😔
Verder heb ik zelf een conditie opbouwen plan bedacht. Ik probeer elke dag of één dansje te doen of 10 minuten te fietsen. Ben erg blij dat dat al weer lukt.
Wat stom van die ergo. Maar blij dat die dingen je weer lukken, hopelijk kun je dat zo rustig opbouwen
Lollypopje, ik las dat jij als chronisch zieke niets hebt aan het afschaffen eigen risico. Als ik me niet vergis zit je toch in de Wia?
Als je minimaal 35% arbeidsongeschikt bent, dan krijg je elk jaar in september een tegemoetkoming van het UWV, dit jaar € 217,29.
Yumi schreef op 27-06-2024 om 15:24:
Lollypopje, ik las dat jij als chronisch zieke niets hebt aan het afschaffen eigen risico. Als ik me niet vergis zit je toch in de Wia?
Als je minimaal 35% arbeidsongeschikt bent, dan krijg je elk jaar in september een tegemoetkoming van het UWV, dit jaar € 217,29.
En die wordt toch geschrapt met het verlagen van het eigen risico als ik het goed heb? Dus dan wordt je dubbel benadeeld als de zorg die je nodig hebt niet betaald wordt uit de basisverzekering.
Daglichtlamp schreef op 27-06-2024 om 15:37:
[..]
En die wordt toch geschrapt met het verlagen van het eigen risico als ik het goed heb? Dus dan wordt je dubbel benadeeld als de zorg die je nodig hebt niet betaald wordt uit de basisverzekering.
Ik kan daar niets over vinden, bedoelen we wel dezelfde tegemoetkoming?
Tegemoetkoming arbeidsongeschikten | UWV | Particulieren
Yumi schreef op 27-06-2024 om 15:43:
[..]
Ik kan daar niets over vinden, bedoelen we wel dezelfde tegemoetkoming?
Tegemoetkoming arbeidsongeschikten | UWV | Particulieren
https://iederin.nl/mensen-met-een-beperking-ontbreken-in-het-regeerakkoord/
Volgens mij wel.