Langdurige klachten na Covid - deel 2
In dit topic delen we het lief en leed van ons herstel proces. De moeilijke dingen, maar ook onze overwinningen hoe groot of klein die ook zijn. Want elk stapje vooruit is er één dat gevierd mag worden.
Iedereen met langdurige klachten, en of vragen, is welkom.
Yumi schreef op 16-05-2024 om 20:57:
[..]
Hoe gaat het heb je goede adviezen gekregen?
Nou, ze is net geweest, ik geloof niet dat ik het een erg fijn gesprek vond. Ze ging ontzettend op details zitten, terwijl ik een heel algemene vraag had: hoe ga ik weer heel rustig opbouwen nu ik ziek ben geweest?
Daarnaast had ik nog een paar vragen over hulpmiddelen. Daarvoor ging ze ter plekke zoeken op Bol.com. Dat voelde niet zo heel erg professioneel.
Het vervelendst was op het einde. Ik zei "ik heb nog twee vragen, maar de eerste duurt langer dan we nu nog aan tijd hebben, laten we concentreren op de tweede vraag." Wil ze toch weten wat mijn eerste vraag was en ging ze daar 5 minuten op door. Toen heb ik haar afgekapt. Met als gevolg dat ik nog geen bevredigend antwoord heb op de eerste vraag en we aan de tweede, simpele vraag niet zijn toegekomen.
Wat een goed nieuws Yumi!!!
rooiekater schreef op 16-05-2024 om 21:25:
yumi wat fijn
voof je
Ben er zo blij mee, na 3 jaar doorsukkelen 
Azalea747 schreef op 17-05-2024 om 08:19:
Yumi, heeeel fijn voor je, ben heel blij om dit te lezen!
Ook een beetje voor mezelf, want ik vind het altijd heel bemoedigend als ook mensen die al zo lang ziek zijn, toch nog progressie gaan maken! Dat geeft hoop dat we er nog eens helemaal vanaf komen.
Dezelfde dingen die jij noemt, herken ik bij mezelf ook wel. Het gaat extreem traag vind ik, maar vooruitgang zie ik wel (meestal zie ik het ook vooral als ik bv vergelijk met een halfjaar geleden, niet met een maand geleden), dus dat geeft moed.
Wat je zegt over het sporten snap ik helemaal, gewoon lekker heeeeel rustig opbouwen dan!
Dat voelde ik ook zo, als ik las dat er iemand toch aan het herstellen was 
Ik doe mee met de onderzoeken van het UMC, om de zoveel tijd krijg ik een waslijst aan vragenlijsten en daarin moet te zien zijn dat er vooruitgang is geboekt. Paar weken geleden ingevuld dus ben benieuwd hoe dat eruit ziet.
Martje80 schreef op 17-05-2024 om 14:30:
[..]
Nou, ze is net geweest, ik geloof niet dat ik het een erg fijn gesprek vond. Ze ging ontzettend op details zitten, terwijl ik een heel algemene vraag had: hoe ga ik weer heel rustig opbouwen nu ik ziek ben geweest?
Daarnaast had ik nog een paar vragen over hulpmiddelen. Daarvoor ging ze ter plekke zoeken op Bol.com. Dat voelde niet zo heel erg professioneel.
Het vervelendst was op het einde. Ik zei "ik heb nog twee vragen, maar de eerste duurt langer dan we nu nog aan tijd hebben, laten we concentreren op de tweede vraag." Wil ze toch weten wat mijn eerste vraag was en ging ze daar 5 minuten op door. Toen heb ik haar afgekapt. Met als gevolg dat ik nog geen bevredigend antwoord heb op de eerste vraag en we aan de tweede, simpele vraag niet zijn toegekomen.
Wat een goed nieuws Yumi!!!
Mijn ervaring met de eerste ergotherapeut was ook niet best, ben daar toen te lang mee doorgegaan. Ze was ook best negatief, ik moest het maar accepteren, ze had geen tijd of kwam niet opdagen. Naar mens, heb iemand anders gezocht. Met deze was ik vanaf dag 1 blij, neemt uitgebreid de tijd, kreeg meteen al een aantal adviezen en het resultaat is nu voelbaar.
Als er geen klik is vraag iemand anders of ga naar een andere praktijk. En dan kom ik hier af en toe kijken of je ook goed nieuws te melden hebt
Yumi, goed nieuws voor jou. Hopelijk blijft het de goede kant opgaan. Maar jij had toch laatst nog gepost over de problemen met de fysio, en dat hetcognitief niet goed ging? gaat dit nu ook wat beter dan?
lavande! schreef op 18-05-2024 om 03:39:
Yumi, goed nieuws voor jou. Hopelijk blijft het de goede kant opgaan. Maar jij had toch laatst nog gepost over de problemen met de fysio, en dat hetcognitief niet goed ging? gaat dit nu ook wat beter dan?
Ik had inderdaad problemen met de fysio, we hadden het toen over selectief luisteren door de zorgverlener. Ik gaf aan geen intensief trainingstraject voor mijn rug te kunnen starten ivm lc.... ik ben immers nog aan het opbouwen. Na mailcontact gaf ze toe dat het niet helemaal goed is verlopen en heeft ze haar excuus aangeboden.
Cognitief gaat het onder tijdsdruk niet altijd goed, ondanks mijn vragenlijstje sta ik vaak al buiten voordat ik de kans heb gekregen om die te voorschijn te halen. Zorgverleners hebben te weinig tijd en dat voel ik. Dat is overigens iets waarvoor je geen lc hoeft te hebben.... een bloeddruk meting thuis of door een zorgverlener scheelt bij veel mensen enorm
Yumi schreef op 17-05-2024 om 18:08:
[..]
Mijn ervaring met de eerste ergotherapeut was ook niet best, ben daar toen te lang mee doorgegaan. Ze was ook best negatief, ik moest het maar accepteren, ze had geen tijd of kwam niet opdagen. Naar mens, heb iemand anders gezocht. Met deze was ik vanaf dag 1 blij, neemt uitgebreid de tijd, kreeg meteen al een aantal adviezen en het resultaat is nu voelbaar.
Als er geen klik is vraag iemand anders of ga naar een andere praktijk. En dan kom ik hier af en toe kijken of je ook goed nieuws te melden hebt
Ik heb het er ook met mijn vriend over gehad. Ik ga haar feedback mailen. Kijken of dat verbetering geeft. En anders stop ik met haar.
Helaas woon ik in landelijk gebied, de eerstvolgende ergotherapeut zit 20 kilometer verderop.
Martje80 schreef op 18-05-2024 om 11:14:
[..]
Ik heb het er ook met mijn vriend over gehad. Ik ga haar feedback mailen. Kijken of dat verbetering geeft. En anders stop ik met haar.
Helaas woon ik in landelijk gebied, de eerstvolgende ergotherapeut zit 20 kilometer verderop.
De ergotherapeut komt meestal aan huis, daar krijgen ze vd zorgverzekering een vergoeding voor
Yumi schreef op 18-05-2024 om 11:28:
[..]
De ergotherapeut komt meestal aan huis, daar krijgen ze vd zorgverzekering een vergoeding voor
Ow, die eerste ergotherapeut 3 jaar geleden niet. Goed om te weten, dan vraag ik daar naar.
Wie heeft hier ervaring mee? Ik voel de laatste dagen erg veel hartkloppingen. M'n hartslag in rust is hoog, 92 slagen per minuut. En ik ervaar onrust in m'n lijf.
Ik ben flink lang ziek geweest en mijn conditie is slechter dan die ooit geweest is. Afgelopen zaterdag ben ik voor het eerst weer "onder de mensen" geweest en heb ik 30 minuten gezongen en gedanst. Ben ik daar nog van aan het bijkomen? Moet ik de komende dagen maar weer extra veel rust pakken? Ik merk dat een deel van mij als een kleuter staat de stampvoeten, die wil niet rustig aan en die vind het allemaal oneerlijk. 
het zou best PEM kunnen zijn. Wel heel erg klote, dat je daar zoveel last van hebt nu 
Hopelijk gaat het snel weer wat beter
Wat vervelend voor je Martje, hartkloppingen en een hoge hartslag ik snap die onrust wel... Als je voor het eerst onder de mensen bent geweest, dan kan dit helaas het gevolg zijn. Heb je al een ergotherapeut? Die kan je hier het beste advies over geven, maar als je hier ongerust over maakt dan zou ik de huisarts bellen.
Ik begrijp dat je zin hebt om te stampvoeten, het is ook echt oneerlijk
Dank je wel Lollypopje en Yumi. Ik zal maar weer proberen om het te accepteren.
Nee, Yumi, nog geen nieuwe ergotherapeut. Ik merk dat ik de drempel dat iemand van zover moet komen best hoog vind.
Daarnaast ben ik bezig om via Hups een klusjesman te vinden.
Ik heb deze week officieel diagnose en me gekregen. Dat was wel even slikken ondanks dat ik het zelf natuurlijk wel wist, omdat ik nu dus officieel en ziekte heb die niet genezen is.
Verder heb ik nog orthostatische intolerantie en daarvoor moet ik aan de ors Hopelijk gaat dat wat verbetering geven en een betere doorbloeding naar mijn hersenen.
Ook zo wat mis met mijn mitochondriën en heb ik de energie van een 90-plusser. Wat ik zelf eigenlijk nog best ruim geschat vindt 
En dan natuurlijk nog mijn Voedsel intoleranties, maar die heb ik redelijk stabiel met een super eenzijdig dieet dus daar kijken we pas later naar.
Nu zwaar aan het crashen, want al waren alle afspraken met videobellen het was behoorlijk uit puttend. Zeker het krijgen van de uitslag. Dat was toch wel spannend, want dan ben je toch bang dat er misschien niks uitkomt
ik moest trouwens ook kleuren van een lijst opnoemen en ik dacht dat ik dat nog best Oké had gedaan. Deed ik dat blijkbaar dus best wel langzaam. Dus ik ben ook cognitief verder achteruit gegaan dan ik Ik dacht. Maar dat merk je niet als je mijn leven hebt met weinig cognitieve prikkels, omdat ik dan wel het niveau haal dat ik nodig heb