Langdurige klachten na Covid - deel 2
In dit topic delen we het lief en leed van ons herstel proces. De moeilijke dingen, maar ook onze overwinningen hoe groot of klein die ook zijn. Want elk stapje vooruit is er één dat gevierd mag worden.
Iedereen met langdurige klachten, en of vragen, is welkom.
Lollypopje schreef op 28-08-2024 om 06:43:
@yymi Ik denk dat je überhaupt al goed genoeg moet zijn om prikkels te kunnen trainen. En daarmee bedoel ik natuurlijk niet gezond, maar veel patiënten zijn nu eenmaal zo slecht dat ze überhaupt niet de basis hebben omdat ze te kunnen. Je moet daarvoor toch wel een bepaalde baseline hebben
Ik kan ook echt niet zonder mijn noise cancelling koptelefoon. Ik ga namelijk achteruit door te veel prikkels en dat geld Helaas voor heel veel ernstige patiënten. Dat je daardoor nog gevoelig wordt voor geluidsprekels zou kunnen, maar als ik het niet doe als er veel geluid is en ik ga daardoor achteruit word ik er ook nog gevoeliger door. Veel patiënten hebben hier gewoon geen keus in
Lollypop, met het trainen van het verdragen van prikkels, ben ik ook pas begonnen toen het beter met mij ging. Dat kon de eerste jaren ook niet, toen raakte ik ook helemaal van slag door geluiden.
Het audiologisch centrum was vorig jaar heel duidelijk.... nooit doen, en toen kon ik ook nog niet omgaan met teveel prikkels. Maar ik denk dat je gelijk hebt, ik kan me voorstellen dat hij niet voor iedereen kan spreken en dat het patiënt afhankelijk is.
Sterkte
rooiekater schreef op 28-08-2024 om 07:11:
@yumi ik wil hem dit jaar wel gaan halen maar voorlopig zijn er nog geen prik locaties in de buurt.
Ik kies wel voor een noise koptelefoon om de simpele reden ik slaap tussen de middag nog 30 min en ze gaan hier starten met de renovatie dus ik heb gewoon rust momenten op een dag nodig anders herstel ik niet.
Ach wat vervelend dat er geen priklocaties in de buurt zijn, ik heb ergens gelezen dat ze de locaties toegankelijker zouden maken. Mocht je zelf niet kunnen dan kan je de GGD ook bellen volgens de website.
Kun je door een ernstige ziekte of beperking niet naar een GGD-priklocatie komen? Ook niet met hulp van anderen? De GGD zoekt dan samen met jou naar een oplossing om thuis een coronaprik te krijgen.
Yumi schreef op 28-08-2024 om 09:35:
[..]
Lollypop, met het trainen van het verdragen van prikkels, ben ik ook pas begonnen toen het beter met mij ging. Dat kon de eerste jaren ook niet, toen raakte ik ook helemaal van slag door geluiden.
Het audiologisch centrum was vorig jaar heel duidelijk.... nooit doen, en toen kon ik ook nog niet omgaan met teveel prikkels. Maar ik denk dat je gelijk hebt, ik kan me voorstellen dat hij niet voor iedereen kan spreken en dat het patiënt afhankelijk is.
Sterkte
Ik luister nu het boek "We zijn allemaal wel eens moe" daarin staat ook een stukje over Anil. Hij woonde in een gehoorige woning en is letterlijk heel erg veel zieker geworden van dat geluid . Zo'n audioloog kan makkelijk praten , maar die heeft waarschijnlijk te weinig kennis van dit soort ziektes om zoiets zo sterk te mogen afraden .
Dat is net zoiets als mijn huisarts die blijft zeggen dat ik toch moet proberen iets meer te bewegen vanwege al mijn spierafbraak. Natuurlijk is die spierafsbraak niet goed, maar de gevolgen van nog meer bewegen zijn nog veel erger
Op dit gebied Vaar ik liever op wat specialisten op het gebied van mijn ziekte zeggen.
Ik twijfel nog een beetje over de vaccinatie maar waarschijnlijk ga ik hem wel laten zetten Dit najaar. Dan moet ik alleen bellen om te kijken of het weer bij mij thuis Kan
Yumi schreef op 28-08-2024 om 09:43:
[..]
Ach wat vervelend dat er geen priklocaties in de buurt zijn, ik heb ergens gelezen dat ze de locaties toegankelijker zouden maken. Mocht je zelf niet kunnen dan kan je de GGD ook bellen volgens de website.
Kun je door een ernstige ziekte of beperking niet naar een GGD-priklocatie komen? Ook niet met hulp van anderen? De GGD zoekt dan samen met jou naar een oplossing om thuis een coronaprik te krijgen.
Op zich kan ik er wel komen maar 1.5 uur enkele reis met het ov daar pas ik effe voor.
De bewoners op mijn werk worden ook nog gevaccineerd en als er prikken over zijn kan je aangeven er 1 te willen. Dus probeer die route wel.
Lollypopje schreef op 28-08-2024 om 10:25:
[..]
Ik luister nu het boek "We zijn allemaal wel eens moe" daarin staat ook een stukje over Anil. Hij woonde in een gehoorige woning en is letterlijk heel erg veel zieker geworden van dat geluid . Zo'n audioloog kan makkelijk praten , maar die heeft waarschijnlijk te weinig kennis van dit soort ziektes om zoiets zo sterk te mogen afraden .
Dat is net zoiets als mijn huisarts die blijft zeggen dat ik toch moet proberen iets meer te bewegen vanwege al mijn spierafbraak. Natuurlijk is die spierafsbraak niet goed, maar de gevolgen van nog meer bewegen zijn nog veel erger
Op dit gebied Vaar ik liever op wat specialisten op het gebied van mijn ziekte zeggen.
Als ik de hele dag in herrie zit raak ik zo extreem overprikkeld dat ik slecht in slaap kan komen waardoor ik in een negatieve spiraal kom.
Ik loop nlg bij de kno arts heb ze vanmorgen gemaild met de vraag wat hun visie is..
Lollypopje schreef op 28-08-2024 om 10:25:
[..]
Ik luister nu het boek "We zijn allemaal wel eens moe" daarin staat ook een stukje over Anil. Hij woonde in een gehoorige woning en is letterlijk heel erg veel zieker geworden van dat geluid . Zo'n audioloog kan makkelijk praten , maar die heeft waarschijnlijk te weinig kennis van dit soort ziektes om zoiets zo sterk te mogen afraden .
Dat is net zoiets als mijn huisarts die blijft zeggen dat ik toch moet proberen iets meer te bewegen vanwege al mijn spierafbraak. Natuurlijk is die spierafsbraak niet goed, maar de gevolgen van nog meer bewegen zijn nog veel erger
Op dit gebied Vaar ik liever op wat specialisten op het gebied van mijn ziekte zeggen.
Ik ben door een kno arts naar dit centrum verwezen, vanwege long covid en gehoorschade. Dus ik mag aannemen dat de kno arts dit niet zomaar heeft gedaan.
Toen ik hier kwam wonen was het aan de overkant een bouwput, daar ben ik flink ziek van geworden. Dus ik weet wat geluid met je doet, dat zal ik ook nooit ontkennen.
Verschillende zorgverleners, verschillende meningen 
Ik kan alleen aangeven wat bij mij heeft gewerkt en waar ik mij uiteindelijk beter door voelde.
Ik begrijp dat je keuzes moet maken, als het voor jou werkt dan is het goed.
Ik vind het een moeilijke balans hoor. Ik heb rustpauzes nodig op een dag. En aangezien ik nooit kan weten of ik die in stilte kan doorbrengen, doe ik de NC koptelefoon op.
Tegelijk wil ik graag het ASITT protocol proberen met een ergotherapeut om weer meer prikkels te leren verdragen.
Ik zit weer echt in een dip. Leek even de goede kant op te gaan. Nu heeft mijn vriend ook nog een nare syncope gehad en lag in het ziekenhuis. Dan draai ik op adrenaline en dat helpt niet.
Ow wat rot SuzyQ, ik gun je dat je weer tijd krijgt om te herstellen. Of ben je nog druk met (verzorging van) je vriend?
De eerste 3 expertisecentra zijn geopend, en de overige UMC's openen zo spoedig mogelijk voor LC patiënten. Gaan jullie je aanmelden?
'Emotioneel moment'
Post-covidpatiënten kunnen zich vanaf 1 november aanmelden bij speciale expertisecentra
Speciale expertisecentra voor post-covidpatiënten gaan open. Vanaf 1 november kunnen longcovidpatiënten zich via hun huisarts aanmelden. De eerste centra die opengaan zijn die van het Maastricht UMC+, Amsterdam UMC en Erasmus MC.
Post-covidpatiënten kunnen zich vanaf 1 november aanmelden bij speciale expertisecentra (rtl.nl)
Ik kan de reis er niet heen maken, dus voor mij heeft het niet heel veel zin. En ik loop nu toch al bij dat particuliere centrum.
Ik ben overigens wel benieuwd hoe ze gaan bepalen wie er als eerste behandeld gaat worden omdat er natuurlijk in verhouding maar heel erg weinig plekken zullen zijn. Dus het grootste deel van de patiënten zal er nooit terecht kunnen.
Ik hoop in elk geval dat het nieuwe kabinet geld beschikbaar zal blijven stellen voor deze centra. En niet dat ze na een paar jaar alweer dicht moeten
Het is voor mij ook te ver, maar binnenkort wordt er in mijn woonplaats een geopend. Als mijn gezondheid op dit niveau blijft, of zich verder hersteld dan weet ik niet of ik me daar ga aanmelden.
Geen idee wanneer Groningen dan opent. Moet binnenkort naar mijn huisarts dus kan het dan vast al wel even aankaarten.
SuzyQFive schreef op 21-09-2024 om 21:35:
Geen idee wanneer Groningen dan opent. Moet binnenkort naar mijn huisarts dus kan het dan vast al wel even aankaarten.
Ik zou ook naar Groningen willen. Zou de huisarts dat voor jou in de gaten willen houden? Klinkt fijn zo'n betrokken huisarts.