Langdurige klachten na Covid - deel 2
In dit topic delen we het lief en leed van ons herstel proces. De moeilijke dingen, maar ook onze overwinningen hoe groot of klein die ook zijn. Want elk stapje vooruit is er één dat gevierd mag worden.
Iedereen met langdurige klachten, en of vragen, is welkom.
Hier verder weinig nieuws, ik ga wel iiietsje vooruit, wat natuurlijk superfijn is, maar de helling van de lijn is zo klein dat ik verbeteringen alleen maar zie als ik met minimaal een halfjaar geleden vergelijk. Dus ik blijf hopen dat er een keer een snellere stijging gaat komen! Tegelijk prijs ik me ook gelukkig met dat er in elk geval verbetering in zit.
Ik ben nu een Amofit aan het uitproberen, een van die elektromagnetische devices ter stimulering van de nervus vagus. Merk er nog weinig van - helaas!! Mocht dat veranderen, dan laat ik het weten 
.
Sterkte aan iedereen!
Azalea747 schreef op 23-08-2024 om 16:12:
Hoi Martje, wat superfijn voor je! Ik kende het niet en heb er wat over gelezen. Was jij al bekend met klachten van histamine-intolerantie? Had je eerder ook uitgeprobeerd om dagelijks een antihistaminicum te slikken (weet dat vrij veel LC-patiënten dat hebben geprobeerd)? Ik wel en (ondanks allergische aanleg etc) deed dat helemaal niks, dus ik vraag me dan ook af of DAO voor mij van toepassing zou zijn.
Ja, ik herkende mij wel in histamine intolerantie.
Nee, ik heb helaas een vrij vervelende huisarts, die mij jaren naar huis gestuurd heeft met 'het zal wel stress zijn'. Dus ik ben zelf aan het dokteren.
(Disclaimer, ik heb ME/CVS, geen Long Covid)
Ik denk dat je moet navragen waar de anti-histamine die je slikte z'n werk deed. In de maag, de darmen, de bloedbaan, voor hooikoorts kun je ook neusspray gebruiken.
Azalea747 schreef op 23-08-2024 om 16:15:
Hier verder weinig nieuws, ik ga wel iiietsje vooruit, wat natuurlijk superfijn is, maar de helling van de lijn is zo klein dat ik verbeteringen alleen maar zie als ik met minimaal een halfjaar geleden vergelijk. Dus ik blijf hopen dat er een keer een snellere stijging gaat komen! Tegelijk prijs ik me ook gelukkig met dat er in elk geval verbetering in zit.
Ik ben nu een Amofit aan het uitproberen, een van die elektromagnetische devices ter stimulering van de nervus vagus. Merk er nog weinig van - helaas!! Mocht dat veranderen, dan laat ik het weten
Sterkte aan iedereen!
Ik heb er op gezocht, interessant. Ik heb ook wel eens gehoord van de Tens gebruiken voor stimulatie? Is dat vergelijkbaar.
Fijn dat er in ieder geval een klein beetje vooruitgang is Azalea.
Martje80 schreef op 23-08-2024 om 17:14:
[..]
Ja, ik herkende mij wel in histamine intolerantie.
Nee, ik heb helaas een vrij vervelende huisarts, die mij jaren naar huis gestuurd heeft met 'het zal wel stress zijn'. Dus ik ben zelf aan het dokteren.
(Disclaimer, ik heb ME/CVS, geen Long Covid)
Ik denk dat je moet navragen waar de anti-histamine die je slikte z'n werk deed. In de maag, de darmen, de bloedbaan, voor hooikoorts kun je ook neusspray gebruiken.
Ja misschien was ik niet duidelijk: ik gebruik dagelijks neusspray, daarnaast wel eens antihisttaminetabletten bij een acute allergie (huisstofmijt, katten, voedselallergie). Daarvoor helpt het goed. (Hooikoorts heb ik dan weer niet, trouwens).
Maar ik heb ook op aanraden van een cardioloog (die ook breder kijkt dus ook adviezen gaf over vitaminen bv en dus hierover) een week of 6 dagelijks cetirizine genomen om te kijken of dat wat zou doen op m’n longcovidklachten. En dáár merkte ik dus niks van.
Had jij wel eens dat je antihistamine gebruikte voor iets anders bv en dat je dan ook merkte dat je ME-klachten minder waren?
Martje80 schreef op 23-08-2024 om 17:18:
[..]
Ik heb er op gezocht, interessant. Ik heb ook wel eens gehoord van de Tens gebruiken voor stimulatie? Is dat vergelijkbaar.
Fijn dat er in ieder geval een klein beetje vooruitgang is Azalea.
Ja TENS is idd ook een optie en vergelijkbaar. Wordt meestal gebruikt met een elektrode op het oor. Ik zit nu in een Facebookgroep die al dit soort devices vergelijkt, best interessant. Toch blijft het wel echt een kwestie van uitproberen wat voor wie werkt. Maar hoop dat die amofit nog wat gaat doen bij me! Je mag wel binnen 30 dagen retourneren als het niet zo is dus dat is fijn, anders wordt dat uitproberen wel een heel dure grap.
ik gebruik nu ketotifen, Het is een h1 antihistaminica maar ik weet niet of die makkelijk vrij te verkrijgen is. Ik kan niet zeggen of het al wat doet, want ik gebruik het pas kort, maar ik krijg deze omdat het ook een mastcel stabilisator is en veel mensen met LC Of Me hebben overactieve mastcellen. Deze kunnen ook voor allergieën en intoleranties zorgen.
Ik ben aan het opbouwen naar twee keer twee per dag en als het niks doet voor mijn LC hoop ik in elk geval dat ik dan weer wat meer kan eten
Lollypopje schreef op 23-08-2024 om 19:08:
ik gebruik nu ketotifen, Het is een h1 antihistaminica maar ik weet niet of die makkelijk vrij te verkrijgen is. Ik kan niet zeggen of het al wat doet, want ik gebruik het pas kort, maar ik krijg deze omdat het ook een mastcel stabilisator is en veel mensen met LC Of Me hebben overactieve mastcellen. Deze kunnen ook voor allergieën en intoleranties zorgen.
Ik ben aan het opbouwen naar twee keer twee per dag en als het niks doet voor mijn LC hoop ik in elk geval dat ik dan weer wat meer kan eten
Dat laatste hoop ik ook voor je, Lolly - en liefst natuurlijk allebei!!
zou ik nalcrom krijgen, en dat zit ook wel in de planning als andere dingen niet werken voor mijn voedsel intoleranties, maar ik weet van lotgenoten op Instagram dat dat vrijwel niet te krijgen is momenteel. Wat natuurlijk super onhandig is als je ervan afhankelijk bent om normaal een goed te kunnen eten. Dus die zijn nu veel van zeer beperkt zijn dus ziek kwijt om rond te bellen en hun medicatie te krijgen
Een geheel Los daarvan stond ik een maand geleden voor het eerst Sinds een jaar op de weegschaal. Puur Uit nieuwsgierigheid en ik ben er behoorlijk van geschrokken toen. Ik ben ruim 10 kilo afgevallen in een jaar tijd en dat is dus grotendeels spier. Omdat mijn romp niet echt is veranderd en mijn kleding dus redelijk hetzelfde Zit had ik niet verwacht dat het zoveel zou zijn. al wist ik natuurlijk wel dat ik ingeleverd zou hebben op dat gebied sinds ik huisgebonden ben
Azalea747 schreef op 23-08-2024 om 18:59:
[..]
Ja misschien was ik niet duidelijk: ik gebruik dagelijks neusspray, daarnaast wel eens antihisttaminetabletten bij een acute allergie (huisstofmijt, katten, voedselallergie). Daarvoor helpt het goed. (Hooikoorts heb ik dan weer niet, trouwens).
Maar ik heb ook op aanraden van een cardioloog (die ook breder kijkt dus ook adviezen gaf over vitaminen bv en dus hierover) een week of 6 dagelijks cetirizine genomen om te kijken of dat wat zou doen op m’n longcovidklachten. En dáár merkte ik dus niks van.
Had jij wel eens dat je antihistamine gebruikte voor iets anders bv en dat je dan ook merkte dat je ME-klachten minder waren?
Ik heb nog nooit eerder antihistamine gebruikt.
Lollypopje schreef op 23-08-2024 om 19:08:
ik gebruik nu ketotifen, Het is een h1 antihistaminica maar ik weet niet of die makkelijk vrij te verkrijgen is. Ik kan niet zeggen of het al wat doet, want ik gebruik het pas kort, maar ik krijg deze omdat het ook een mastcel stabilisator is en veel mensen met LC Of Me hebben overactieve mastcellen. Deze kunnen ook voor allergieën en intoleranties zorgen.
Ik ben aan het opbouwen naar twee keer twee per dag en als het niks doet voor mijn LC hoop ik in elk geval dat ik dan weer wat meer kan eten
Inderdaad, er is een overlap in klachten van mastcel activatie syndroom en ME en Long Covid.
Ik ga voor je duimen dat het werkt @Lollypopje.
En een hele dikke knuffel voor de schrik. Gewoon kut om geconfronteerd te worden met verlies. 
Gaan jullie de nieuwe prik halen?
rooiekater schreef op 27-08-2024 om 22:04:
Gaan jullie de nieuwe prik halen?
Ik wel, aangezien er deze zomer toch flink wat besmettingen waren wil ik wat meer bescherming als we weer meer binnen zitten.
jij ook Rooiekater?
Vanavond een aflevering gezien van ;Dit is de kwestie.
Wat mij opviel is hoeveel noise cancelling koptelefoons ik zie. Tijdens een onderzoek in een audiologisch centrum, is mij juist aangeraden geen noise cancelling te gebruiken. Blijkbaar wordt het moeilijker om daarna weer geluiden te horen en komt het "harder binnen". Hierdoor ga je het juist vaker gebruiken en wordt het alleen maar lastiger.
De ergotherapeut was het daarmee eens, en van haar moest ik oefenen om geluiden beter te kunnen verdragen. Dit deed ik door te lezen met muziek aan, eerst zacht en als dat me niet meer stoorde harder. Door dit heel langzaam op te bouwen met een paar minuten, kon ik steeds beter met geluiden/prikkels omgaan.
Hoe gaan jullie hiermee om?
Wat is het effect van long covid op je relatie?
Er zijn op dit moment zo'n 90.000 duizend longcovidpatiënten in Nederland. Hun leven ligt vaak totaal overhoop en dat heeft ook invloed op relaties. Hoe houd je je relatie in stand als een van de twee uitzichtloos ziek wordt?
Hier terug te zien (25 minuten)
Afleveringen van Dit is de kwestie - Evangelische Omroep' - EO
@yymi Ik denk dat je überhaupt al goed genoeg moet zijn om prikkels te kunnen trainen. En daarmee bedoel ik natuurlijk niet gezond, maar veel patiënten zijn nu eenmaal zo slecht dat ze überhaupt niet de basis hebben omdat ze te kunnen. Je moet daarvoor toch wel een bepaalde baseline hebben
Ik kan ook echt niet zonder mijn noise cancelling koptelefoon. Ik ga namelijk achteruit door te veel prikkels en dat geld Helaas voor heel veel ernstige patiënten. Dat je daardoor nog gevoelig wordt voor geluidsprekels zou kunnen, maar als ik het niet doe als er veel geluid is en ik ga daardoor achteruit word ik er ook nog gevoeliger door. Veel patiënten hebben hier gewoon geen keus in
@yumi ik wil hem dit jaar wel gaan halen maar voorlopig zijn er nog geen prik locaties in de buurt.
Ik kies wel voor een noise koptelefoon om de simpele reden ik slaap tussen de middag nog 30 min en ze gaan hier starten met de renovatie dus ik heb gewoon rust momenten op een dag nodig anders herstel ik niet.