Langdurige klachten na Covid - deel 2
In dit topic delen we het lief en leed van ons herstel proces. De moeilijke dingen, maar ook onze overwinningen hoe groot of klein die ook zijn. Want elk stapje vooruit is er één dat gevierd mag worden.
Iedereen met langdurige klachten, en of vragen, is welkom.
lavande! schreef op 02-05-2024 om 02:13:
[..]
nou en of dat ik dit herken. De laatste keer, toen ik naar mijn reumatoloog ging (omdat ik ook reuma had voorde LC) had ik vantevoren allerlei belangrijke vragen opgeschreven in mijn agendaatje. Tijdens het gesprek heb ik niet 1 seconde nagedacht over de vragen, en compleet vergeten wat voor vragen ik had. Ik zit daar als een soort zombie, ik lijk dan wel normaal misschien, maar de helft komt ook niet binnen. Pas na een paar dagen kwam ik erachter dat ik ook nog vragen had opgeschreven
Dit
Daarnaast het gevoel dat ik niet helemaal duidelijk ben, ik vertel niet het "hele plaatje".. Maar de zorgverlener heeft daar ook een aandeel aan, het moet allemaal snel en dat werkt averechts. Die vragen lees ik altijd door in de wachtkamer, maar blijven bij mij ook in mijn tas zitten... kom er niet aan toe.
Buiten dat, mag ik aannemen dat jou reumatoloog zich wel op de reuma richtte en niet ineens aankwam met LC therapieën? 
Hier ook superherkenbaar ja. Helaas. Het naar de afspraak toe gaan, of bij een online afspraak ook het inloggen etc, kost zoveel energie dat er al een stuk minder over is voor het inhoudelijke deel. Ik kom meestal nog wel uit mijn woorden, dus de zorgverlener merkt het waarschijnlijk ook niet aan me, maar zelf voel ik dat ik totaal niet mijn normale scherpte heb. Soms denk ik, kwam ik maar helemaal niet meer uit mijn woorden, dan zou het tenminste ook voor de ander duidelijk zijn... Ik denk nog steeds dat zorgverleners dit stukje van long covid (en wellicht überhaupt van ziekte) veel te weinig snappen.
Dit gaat bij mij nu wel beter dan twee jaar geleden, maar nog steeds hangt het er ook vanaf hoe complex en hoe lang de afspraak is. Of het gaat ter plekke beter, maar dat kost me zoveel dat ik daarna uren gesloopt ben.
Yumi, dat het je in het moment dan overkomt, dat is dan zo; maar heel goed dat je daarna doorhebt dat dit niet is wat je wilt en dat je óók geen energie meer gaat besteden aan 'toch deze behandeling een kans geven' etc. Hoe meer ik de regie houd in de soort, frequentie, inhoud van mijn hulpverlening, hoe meer ik eraan heb, wordt mij de afgelopen maanden steeds duidelijker.
Ik wilde vandaag even gaan zwemmen, maar na een klein stukje verzuurde mijn armspieren. Heeft iemand daar ook ervaring mee, dus al bij een echt klein stukje inspannen ? En zou ik nog met supplementen hier wat aan kunnen verbeteren ?
Azalea747 schreef op 02-05-2024 om 10:33:
Hier ook superherkenbaar ja. Helaas. Het naar de afspraak toe gaan, of bij een online afspraak ook het inloggen etc, kost zoveel energie dat er al een stuk minder over is voor het inhoudelijke deel. Ik kom meestal nog wel uit mijn woorden, dus de zorgverlener merkt het waarschijnlijk ook niet aan me, maar zelf voel ik dat ik totaal niet mijn normale scherpte heb. Soms denk ik, kwam ik maar helemaal niet meer uit mijn woorden, dan zou het tenminste ook voor de ander duidelijk zijn... Ik denk nog steeds dat zorgverleners dit stukje van long covid (en wellicht überhaupt van ziekte) veel te weinig snappen.
Dit gaat bij mij nu wel beter dan twee jaar geleden, maar nog steeds hangt het er ook vanaf hoe complex en hoe lang de afspraak is. Of het gaat ter plekke beter, maar dat kost me zoveel dat ik daarna uren gesloopt ben.
Yumi, dat het je in het moment dan overkomt, dat is dan zo; maar heel goed dat je daarna doorhebt dat dit niet is wat je wilt en dat je óók geen energie meer gaat besteden aan 'toch deze behandeling een kans geven' etc. Hoe meer ik de regie houd in de soort, frequentie, inhoud van mijn hulpverlening, hoe meer ik eraan heb, wordt mij de afgelopen maanden steeds duidelijker.
Ik heb dat dus wel dat als ik extreem moe ben ik dus niet meer uit mijn woorden kan komen en dit word dan ook zichtbaar.
Dan kan een simpele vraag als geboortedatum al niet meer lukken. Maar als hulpverlener geen verstand heeft van lc word er al snel gezegd kruip er vanavond maar vroeg in.
Tinydancer schreef op 02-05-2024 om 16:07:
Ik wilde vandaag even gaan zwemmen, maar na een klein stukje verzuurde mijn armspieren. Heeft iemand daar ook ervaring mee, dus al bij een echt klein stukje inspannen ? En zou ik nog met supplementen hier wat aan kunnen verbeteren ?
Op sommige dagen maar ik slik niks.
rooiekater schreef op 02-05-2024 om 16:28:
[..]
Ik heb dat dus wel dat als ik extreem moe ben ik dus niet meer uit mijn woorden kan komen en dit word dan ook zichtbaar.
Dan kan een simpele vraag als geboortedatum al niet meer lukken. Maar als hulpverlener geen verstand heeft van lc word er al snel gezegd kruip er vanavond maar vroeg in.
Jeetje, wat treurig eigenlijk zeg, dat ze zelfs dan niet vragen naar hoe dat nou komt.
Azalea747 schreef op 02-05-2024 om 16:44:
[..]
Jeetje, wat treurig eigenlijk zeg, dat ze zelfs dan niet vragen naar hoe dat nou komt.
Ik heb de handdoek allang in de ring gegooid. En als het effe kan geen hulpverlening om mij heen.
rooiekater schreef op 02-05-2024 om 17:09:
[..]
Ik heb de handdoek allang in de ring gegooid. En als het effe kan geen hulpverlening om mij heen.
Dat is toch erg, dat hulpverlening heel weinig begrijpt van chronisch moe zijn,en van disfunctioneren n.a.v. longcovid.
Tinydancer schreef op 02-05-2024 om 17:28:
[..]
Dat is toch erg, dat hulpverlening heel weinig begrijpt van chronisch moe zijn,en van disfunctioneren n.a.v. longcovid.
Het is ook triest. Maar ik ben op het punt gekomen dat ik denk laat maar. Zolang ik mij red is het goed. Heb nu nog wel hulpverlening om mij heen noodgedwongen. Psycholoog en fisio. Fisio snapt het wel. Maar Psycholoog zegt gewoon dit is geen lc maar rouw trauma.
Azalea747 schreef op 02-05-2024 om 10:33:
Hier ook superherkenbaar ja. Helaas. Het naar de afspraak toe gaan, of bij een online afspraak ook het inloggen etc, kost zoveel energie dat er al een stuk minder over is voor het inhoudelijke deel. Ik kom meestal nog wel uit mijn woorden, dus de zorgverlener merkt het waarschijnlijk ook niet aan me, maar zelf voel ik dat ik totaal niet mijn normale scherpte heb. Soms denk ik, kwam ik maar helemaal niet meer uit mijn woorden, dan zou het tenminste ook voor de ander duidelijk zijn... Ik denk nog steeds dat zorgverleners dit stukje van long covid (en wellicht überhaupt van ziekte) veel te weinig snappen.
Dit gaat bij mij nu wel beter dan twee jaar geleden, maar nog steeds hangt het er ook vanaf hoe complex en hoe lang de afspraak is. Of het gaat ter plekke beter, maar dat kost me zoveel dat ik daarna uren gesloopt ben.
Yumi, dat het je in het moment dan overkomt, dat is dan zo; maar heel goed dat je daarna doorhebt dat dit niet is wat je wilt en dat je óók geen energie meer gaat besteden aan 'toch deze behandeling een kans geven' etc. Hoe meer ik de regie houd in de soort, frequentie, inhoud van mijn hulpverlening, hoe meer ik eraan heb, wordt mij de afgelopen maanden steeds duidelijker.
Je hebt gelijk Azalea hier zou meer aandacht/begrip voor moeten zijn. Ik ben de vragenlijsten aan het invullen voor de onderzoeken van het Erasmus MC, ik hoop dat ik ergens dit ter aanvulling kan geven.
Herkenning, ik liet me in het begin nog wel in een traject praten, onder het mom van je kan het toch proberen, geef het een kans.... doe ik niet meer kost alleen maar energie.
Ik heb mailcontact gehad met de fysio, ze is er vanuit gegaan dat ik voor beide problemen een behandeling wou, waarvoor excuus. Ze noemt e.a vage reden waarom ze de lc klachten eerst wou behandelen voor ze aan de rug begon. Klopt niet, want als ze goed geluisterd had... en ik heb dat meerdere keren aangegeven, die therapieën heb ik al doorlopen en hebben geen nut gehad. Bovendien zijn 2 lc trajecten nog niet afgesloten en het was niet mijn hulpvraag. Kortom afspraken gecanceld, ik ga niet meer terug 
Tinydancer schreef op 02-05-2024 om 16:07:
Ik wilde vandaag even gaan zwemmen, maar na een klein stukje verzuurde mijn armspieren. Heeft iemand daar ook ervaring mee, dus al bij een echt klein stukje inspannen ? En zou ik nog met supplementen hier wat aan kunnen verbeteren ?
Helaas herkenbaar, ik was een zeer fanatiek sporter en kende geen spierpijn... de laatste 3 jaar is er heel weinig voor nodig en ik barst van de spierpijn. Ik neem al jaren magnesium en glucosamine, in de hoop dat het werkt... Ik hoorde dat floaten in magnesium goed zou zijn, maar voor het effect moet je zo'n bad keer of 3 kort achter elkaar nemen, en daarna eens per 3 weken, dat vind ik te kostbaar.
Tinydancer schreef op 02-05-2024 om 16:07:
Ik wilde vandaag even gaan zwemmen, maar na een klein stukje verzuurde mijn armspieren. Heeft iemand daar ook ervaring mee, dus al bij een echt klein stukje inspannen ? En zou ik nog met supplementen hier wat aan kunnen verbeteren ?
Bij mij heeft het extra eiwitten eten/drinken erg geholpen.
dank voor jullie reacties, Yumi en Loeki !
Ik zal eens meer eiwitten toevoegen aan mijn maaltijden.
Loeki72 schreef op 02-05-2024 om 19:58:
[..]
Bij mij heeft het extra eiwitten eten/drinken erg geholpen.
Bedankt voor de tip, ga ik proberen 👍️