Zorgen over gedrag autistische zoon naar andere mensen
Ik maak me zorgen over de toekomst van mijn jongvolwassenen zoon met autisme. Het is een zorg waarover ik in het echt leven moeilijk over kan praten. Mijn zoon laat veel agressief gedrag zien. Als ik daar over probeer te praten met mensen die geen ervaring hebben met autisme reageren mensen ongemakkelijk, bagatelliserend, of juist veroordelend.
Mijn zoon heeft veel problemen op het gebied van sociaal functioneren. Hij heeft moeite met inlevingsvermogen en theorie of mind . Hij is niet in staat te zien dat andere mensen ook een innerlijke wereld van gevoelens en gedachten hebben net als hij dat heeft. Hij is niet in staat om te begrijpen dat ander mensen ook redenen en argumenten hebben voor hun meningen en gedrag. Hierdoor vindt zichzelf beter dan anderen. Tijdens meningsverschillen vindt hij dat hij gelijk heeft en de ander ongelijk. Zijn denkpatronen zijn zwart-wit en rigide. Hij is niet in staat tot zelf reflectie.
Hij kan gedrag van mensen niet voorspellen en komt regelmatig terecht in conflicten die voor hem totaal onverwacht zijn. Hierdoor voelt hij zich onterecht behandeld.
In zijn beleving wordt hem veel onrecht aangedaan.
Zijn basis emotie lijkt boosheid te zijn. Hij is erg dwingend in zijn gedrag. Hij probeert de wereld om zich heen te controleren door intimiderend en agressief gedrag. Overprikkeling en overvraging leidt tot meltdowns die eruit zien als woede-uitbarstingen.
Als hij zich slecht behandeld voelt door iemand roept dit veel woede op. Deze woede blijft lang hangen en leidt regelmatig tot wraakacties.
Ik weet dat zijn gedrag voortkomt uit zijn autisme. Zowel mijn zoon als wij als ouders hebben al een aantal jaar hulpverlening. De hulpverlening aan mijn zoon verloopt moeizaam omdat hij de diagnose autisme niet accepteert. Hulpverleners kunnen hem moeilijk bereiken. Hij is al een paar jaar op een leeftijd dat hij zelf gemotiveerd moet zijn voor de hulpverlening.
Mijn zoon heeft een heel hoog IQ en is verbaal sterk. Hij komt in eerste instantie veel beter over dan hij is. Emotioneel is hij kwetsbaar.
Mijn zorg is dat mijn zoon later geweld zal gebruiken tegen andere mensen. Ik ben bang dat hij een eventuele partner zal mishandelen, of bijvoorbeeld terecht zal komen in een burenruzie waarin hij degene is die zijn buren terroriseert.
Soms lees ik een krantenartikel over een man met autisme die een misdaad heeft gepleegd en dan ben ik bang dat mijn zoon op een dag zijn opgebouwde frustratie, afwijzing en faalervaringen om zal zetten in woede en een ernstige misdaad zal plegen.
Ik vind het heel erg om dit soort dingen over mijn eigen kind te denken, laat staan te zeggen of op te schrijven. Ik houd van mijn zoon, maar ik zie hoe hij zich gedraagt en ondanks de hulpverlening is het niet verbeterd.
Zijn hier ouders die ook te maken hebben met een kind dat agressief gedrag laat zien.
Hoe zijn jullie mee omgegaan?
Wat verdrietig voor jullie allemaal. Soms kan wat meer afstand wel wenselijk zijn, en ik lees net dat het voor jou een opluchting zou zijn wanneer je zoon ergens anders zou wonen. Het hoeft natuurlijk niet als afwijzing gebracht te worden he, en voor jezelf en andere kinderen zorgen is ook heel belangrijk. Zelf ken ik wel mensen die hun kind na jaren toch uit huis plaatsten en dat is eigenlijk voor ieder heel goed geweest. Wel heel moeilijk, emotioneel gezien.
aansluitend bij Izza, veel mensen hebben toch beperkt begrip van stoornissen. Als je kind met stoornis dan ook voor de gemiddelde mens die op het spectrum zit, zich bijzonder gedraagt, kunnen veel mensen het zich niet meer voorstellen.
Soms is er alleen maar machteloosheid en je daaraan overgeven. Mijn kind is nog een paar stappen verder en tot op heden voor zover ik weet nog niet op het verkeerde pad. Maar dat is het dan ook. Door de laatste stappen van kind, realiseerde ik me dat niet voor niks klinieken toch meer dan gemiddeld bevolkt worden met mensen met een stoornis. Bij mijn kind is de gewetensontwikkeling anders.
Ik weet dat ik alles en meer heb gedaan dan dat ik kon. En dat was te weinig, waarschijnlijk had zelfs een team van therapeuten het niet voor elkaar gekregen om kind te bieden wat het nodig had. Frustrerend? Absoluut.
Ik was op zoek naar informatie op het web (niet gerelateerd aan dit topic) toen ik iets tegenkwam over de Goldstein methode en ART (agression replacement training). Ik dacht dat je daar misschien iets aan kunt hebben, to.
Hoe je zoon tot het inzicht kan komen dat hij zelf de sleutel tot verbetering is, weet ik helaas niet.
Izza schreef op 30-10-2024 om 11:28:
Ik heb hier beroepsmatig mee te maken gehad en herken jouw machteloosheid. Jouw omgeving heeft helaas niet de kennis om dit te kunnen begrijpen. Ik zou je aanraden om niet met iedereen hierover te praten. Mensen die dichtbij staan kan je tijdens een rustig gesprek aangeven "dit komt waarschijnlijk niet meer goed. Hij heeft een stoornis namelijk autisme. Ik vind het vervelend dat jij nu deze reactie geeft".
Wat ik zou aanraden is een mentor en bewindvoerder aanstellen. Een curator is nog beter maar dat is veel lastiger om voor elkaar te krijgen bij de rechtbank. Op die manier zijn er professionals betrokken om beslissingen te nemen. Ook kan je melding maken bij het wijkteam waar hij woont. Ookal wil hij zelf nog geen hulp. Dan is men op de hoogte.
Huh, heb ik berichten van TO gemist of reageer je op een ander topic? Ik zie haar niet schrijven dat de omgeving vervelende reacties geeft? En melding bij het wijkteam waar hij woont? Hij woont toch gewoon thuis bij TO?
Kan bewindvoering opgestart worden tegen zin van de client in? Hij is nog geen 18, dus zal niet direct aan de orde zijn. Maakt hij überhaupt financiële problemen die reden zijn dit te starten? Voor mentorschap moet hij 18 zijn én ze moeten hem dan handelingsonbekwaam laten verklaren. Dat is ook nogal een stap. Zeker als zoon zelf niet onderkent dat er iets aan de hand is.
Edit: ik zie dat TO gisteren idd iets heeft geschreven over reacties en onbegrip uit de omgeving. Excuus
Dekbed, ik heb je een PB gestuurd....
meesje, to heeft het over haar jongvolwassen zoon. Ik ga dus uit van 18+ Anders stond er wel kind of tiener. Maar juist bij dit soort kinderen is professionele begeleiding zo belangrijk. Met sommige zaken kan je al een opststart maken als ze 17 zijn. Dan kan alles met 18 direct worden opgestart (denk aan kennismaking etc). Bij bewind of mentorschap hoeft iemand niet volledig handelingsonbekwaam te zijn. Dat is bij curatele (en dus veel moeilijker). Natuurlijk heb je zijn toestemming nodig. Of het moet volledig fout zijn gegaan. Ik zeg altijd "je hebt het recht om een enorme puinhoop van je leven te maken". Als ouders kan je proberen heb voorzichtig die kant op te bewegen. Maar ook heel duidelijk zijn (zeker bij een autist). Grenzen aangeven. Voorbeelden zijn geen geld lenen, grenzen stellen aan verblijf bij jullie, duidelijk zijn over de wens voor hulpverlening. En soms is niet helpen (en hem laten vallen zodat hij richting hulpverlening moet) ook hulp.
Brachiosaurus schreef op 30-10-2024 om 11:41:
Wat verdrietig voor jullie allemaal. Soms kan wat meer afstand wel wenselijk zijn, en ik lees net dat het voor jou een opluchting zou zijn wanneer je zoon ergens anders zou wonen. Het hoeft natuurlijk niet als afwijzing gebracht te worden he, en voor jezelf en andere kinderen zorgen is ook heel belangrijk. Zelf ken ik wel mensen die hun kind na jaren toch uit huis plaatsten en dat is eigenlijk voor ieder heel goed geweest. Wel heel moeilijk, emotioneel gezien.
Hier kan ik me bij aansluiten. Ik was ook vreselijk bang dat deze keuze mijn kind de boodschap zou meegeven dat we haar zat waren of niet meer van haar hielden. We hebben daarom veel aandacht besteed aan het traject en de manier waarop. Dit is ook niet van de ene op de andere dag gegaan, maar heeft een aanloop gekend van maanden, waarbij we iedere keer toch weer ergens nieuwe hoop vandaan probeerden te toveren. Toen we na maanden verder waren, wilde mijn kind zelf op een gegeven moment ook niet meer thuiswonen. Ze zag zelf ook niet meer hoe dat nog goed moest komen.
Het verhuizen naar een jeugdzorginstelling is zeker niet zonder meer op alle fronten even goed geweest. Het heeft het eerste jaar voor verwijdering gezorgd, want ze is bijna een jaar zo goed als uit contact geweest. Juist op het moment dat we haar ervan wilden blijven verzekeren dat ergens anders wonen niks anders inhield dan even ademruimte voor ons allemaal, maar absoluut niet uit het oog uit het hart. Maar goed, als je kind zelf uit contact gaat, kun je dit wel willen communiceren, maar wordt er geen boodschap ontvangen. Het is dus idd niet te zeggen hoe je kind hierop zal reageren (en dat zou ik dan ook goed doorspreken met alle partijen). Daarbij zat er best stevige problematiek in de instelling en dat heeft ook voor een glijdende schaal gezorgd voor druggebruik. Dus daar kwamen weer zorgen bij. Het is niet gezegd dat dit anders niet ook zou zijn gebeurd, maar het heeft het iig niet beter gemaakt.
Al deze ervaringen bij elkaar hebben ons kind wel door een diep dal laten gaan. Maar gelukkig is ze ook weer uit dat dal opgekrabbeld. Dit was blijkbaar nodig en ik denk dat het beschermende stukje van thuis ook niet meer geholpen had.
Maar feit is dat de afstand goed voor haar is. Ons contact kon door de afstand weer herstellen. En hoewel problematiek nog verre van voorbij is, zijn de grootste zorgen wel voorbij. Haar leven is weer een beetje op de rit, het zelf ervaren wat je gedrag voor effecten heeft (die ook bij hulpverleners op een gegeven moment een einde bereikte en haar bijna op straat hebben gezet), was voor haar iig nodig. Zij is iemand die dit zelf moet ervaren. Vertellen heeft geen zin. Haar brein kan niks met deze informatie. Er worden geen linkjes gelegd in haar brein. En dat zegt ook iets over haar inlevingsvermogen. Die is ook niet groot. Als iets in haar koppie klopt, kan ze zich niks anders voorstellen dan hoe zij tegen de dingen aankijkt en beleeft en zij kan ook geen eigenaarschap nemen voor haar aandeel. Iets zal ook nooit aan haar liggen. Als het huis affikt, omdat ze kaarsen heeft laten branden (ondanks vele waarschuwingen), dan is het de schuld van de persoon die de lucifers heeft laten liggen. Of de winkel die kaarsen verkoopt. Of de persoon die haar heeft afgeleid. Maar ze zal nooit naar zichzelf kijken. Dan heb je mot en treedt ze uit contact. Wat dat betreft kan ik me goed inleven in hoe het is om samen te leven met iemand waarbij het gesprek op welke manier dan ook, geen zin heeft. Het voordeel is dat er bij ons geen sprake was van agressie.
Hoe dan ook, het heeft na flink wat zorgen, ik ga er niet om liegen, ons uiteindelijk allemaal goed gedaan. Ik denk dat de schade vele malen groter was geweest, als ze nóg langer thuis was blijven wonen en we hier als gezin zo'n beetje uit elkaar geklapt waren. Haar broer heeft bijv. nog steeds nauwelijks contact met haar. Hij verwijt haar veel en heeft er te lang ingezeten.
Zulke stappen zijn echter keuzes die je heel weloverwogen moet maken en dit niet willen doen kan ook een hele goede aanpak zijn. Ik ken jullie zoon niet en ook de draagkracht van jullie als gezin niet. Neem het iig mee in je achterhoofd als het idd de verkeerde kant uit ontwikkeld. Je mag ergens een streep trekken wat nog haalbaar is en wat niet meer. Je hebt ten slotte meer kinderen thuis wonen en het moet voor iedereen leefbaar blijven.
Wat een mooi en inzichtelijk stuk Diyer. Precies wat ik bedoel met dat je als familie duidelijke grenzen moet trekken. En dat je niet oneindig kunt helpen. Soms juist omdat je zo dichtbij staat. Deze kinderen moeten zelf ervaren en soms zijn ze nog leerbaar (hoewel het hele harde lessen kunnen zijn). Maar soms helaas ook niet. Belangrijk is wel dat jij er zelf als ouder ook nog bent. En dat je moet omkijken naar andere kinderen in het gezin die de dupe kunnen worden. Ik zie ouders (met name moeders) soms veel te lang doorgaan om maar te helpen en redden. Met de beste bedoelingen. Maar ook goede bedoelingen kunnen heel erg verkeerd uitpakken.
Dekbed schreef op 30-10-2024 om 11:21:
Eerste een paar vragen beantwoorden.
De reden dat ik hier alleen over deze zoon schrijf is dat dit topic over hem en de problemen waar we met hem tegen aan lopen gaat. In het echte leven besteed ik ook veel tijd en aandacht aan de andere kinderen.
In dit topic schrijf ik over de problemen van onze zoon irl zorgen we er bewust voor dat we zo vaak mogelijk positieve aandacht en gezellige momenten creëren.
In een reactie werd voorgesteld om het veilige net van thuis weg te halen zodat hij voelt dat zijn gedrag consequenties heeft.
Voor mezelf lijkt het me een opluchting als mijn zoon elders zou wonen. Het is regelmatig heel zwaar om met hem in huis te wonen. Soms een uitputtingsslag. Toch wil ik hem niet dwingen uit huis te gaan. Mijn gevoel zegt dat de veiligheid van thuis en ons als ouders heel belangrijk is voor onze zoon. Ik denk dat ouders die er voor hem zijn juist nu hij het heel moeilijk heeft een beschermende factor is die misschien zal helpen zijn ontwikkeling de goede kant op te buigen. Ik ben bang dat als wij hem afwijzen dat een soort genade klap zal zijn die alle positieve gevoelens die hij nog over zichzelf heeft kapot zal maken.
Ik weet zo goed als zeker dat er geen middelen gebruik speelt. Zoon is veel thuis. Wij weten als ouders bijna altijd waar hij is. Hij is open over wat hij doet. Hij vertelt veel over wat hij doet en wat hem bezig houdt. Ik denk niet dat hij zo iets belangrijks geheim zou kunnen en willen houden. Zijn sterke gevoel van eerlijk zou hem in de weg zitten. Ook hebben we inzage in zijn bankrekening en kunnen we zien waar hij zijn geld aan uitgeeft.
Ik denk niet dat mijn zoon zich bewust slimmer voelt dan de hulpverleners. Ik zie zijn gedrag niet als onwil of opstandigheid maar als onvermogen. Een probleem dat bij mijn zoon speelt is dat iets verstandelijk begrijpen niet het zelfde is als het emotioneel begrijpen, en al helemaal niet hetzelfde als kunnen toepassen. Zoon zelf denkt vaak dat als hij iets verstandelijk begrijpt het voldoende is. Als het dan niet werkt is het niet goed, en is dus de hulpverlener die het besprak niet goed. Tegelijk heeft hij niet het geduld om te luisteren naar een uitgebreide stap voor stap uitleg, want hij snapt al wat ze willen zeggen.
Hij is niet in staat tot emotieregulatie. Er is een grote kloof tussen zijn verstandelijke vermogens en zijn emotionele en sociale ontwikkeling. Nu hij ouder is wordt hij overvraagd door de verwachtingen vanuit de maatschappij. Voor mij voelt het alsof een basisschoolkind moet functioneren in de wereld van een jongvolwassene. Vanuit een gevoel normaal te willen zijn vindt onze zoon het moeilijk om begeleiding en hulp te accepteren. Hij vindt dat hij het net als iedereen zelf moet kunnen. Hulp accepteren staat voor hem gelijk als falen.
Vervolgens raakt hij overvraagd en overweldigd, en dit leidt tot meltdowns. De meltdowns zien er uit als agressie en onacceptabel gedrag waardoor er nog meer problemen ontstaan, die weer leiden tot meer overvraging. En zo zit hij vast in een negatieve cirkel.
Als ouders weten we niet hoe wij hem hier tegen kunnen beschermen of bij kunnen helpen.
Ik kan mij helemaal inleven in jouw gevoel dat thuis juist de basis biedt die jullie zoon zo hard nodig heeft. Ik snap ook Dyers overwegingen waarin afstand juist ruimte creëert, maar ik denk dat het heel goed is dat je hierbij jouw gevoel en overtuigingen volgt. Ja, jullie als ouders en je andere kinderen zullen te dealen hebben met heftige momenten, maar je maakt als ouder toch steeds de afweging. En het kan zijn dat het op een gegeven moment niet meer houdbaar is, maar ik heb ook ooit besloten dat ik mijn kind niet het huis uit ging zetten, ookal waren er mensen in onze omgeving die daar op aan stuurden. Zij zien niet het gehele plaatje en ook niet de fijne momenten die er ook zijn. En wat jij zegt: een kind het huis uit sturen is ook een actie die een onomkeerbare schade kan aanrichten. Het kan daardoor ook juist slechter gaan. Dus hou je oren open voor perspectieven van anderen maar vertrouw toch vooral op je eigen gevoel hierin, en besef; je kunt gewoonweg niet voorspellen wat de beste uitkomst heeft. Bij kinderen die zulke zorgen met zich meebrengen, is het gewoon waanzinnig ingewikkeld en je kunt niet zeggen: hier doe je goed aan.
Ik vroeg me af of je in jullie situatie misschien nog iets hebt aan de methode Verbindend gezag (cq Geweldloos verzet, cq Nieuwe autoriteit). Het kan je wellicht helpen om met het gedrag van jullie zoon om te gaan en daar stevig in te voelen. Ik weet niet of je het kent, maar ik zag in een ander draadje over kinderen met autisme de Geweldloze postcast langskomen. Een laagdrempelige manier om je hier over te informeren.
Beste Diyer
Bedankt voor het delen van jullie verhaal. Het klinkt alsof jullie een hele verdrietige tijd met veel zorgen hebben doorgemaakt. Sommige dingen die je vertelt over je dochter zijn voor mij heel herkenbaar.
Wat doet je zoon overdag? Gaat hij nog naar school? Studeert hij?
Diyer schreef op 29-10-2024 om 21:01:
Iemand die intellectueel kan aansluiten bij zoon zou natuurlijk ergens fijn zijn, maar je wilt voorkomen dat het vanuit zoon een soort spelletje wordt wie er het best de ander onder de tafel kan lullen en daarmee punten scoren. Dan gaat het compleet voorbij aan de inhoud. Ik ben geen autisme expert, maar zou van dat soort verbale tennis ver weg proberen te blijven.
Ik heb een diagnose, en ik kan mij enorm ergeren aan mensen die zichzelf tegenspreken.
Een minimum aan intelligentie is daarom wel handig voor een behandelaar."
En ook is een minimum aan intelligentie nodig om dubbelzinnige formuleringen te herkennen.
Als ik een brief van mijn huisarts doorgeef en de behandelaar heeft het over "de brief die ik van u heb gekregen" dan wil ik bijvoorbeeld dat wel duidelijk is dat de brief van de huisarts afkomstig is.
ik vind het heel erg moedig om dit aan te kaarten als ouders. ik heb beroepsmatig te maken gehad met mensen die zorgmijdend waren, en vaak ook te maken met mensen met autisme, die de diagnose ook niet erkenden. Vaak hebben ouders hun hele leven al geworsteld hiermee, maar door de liefde voor hun kind, pikten zij heel veel dingen en werd het met de mantel der liefde bedekt. Helaas is het in sommige gevallen ook heel erg fout afgelopen. Wat heel erg belangrijk is, dat de persoon met autisme ziektebesef en ziekte- inzicht gaat krijgen. Dat is denk ik de moeilijkste weg, juist omdat jullie zoon zo intelligent is, en hierdoor mensen om zijn vinger windt. Mijn vraag is : zou het een optie zijn om andere hulpverleners hierop te zetten? die wat meer kunnen doorprikken? dat zal heel erg veel weerstand oproepen, maar uiteindelijk hopelijk wel wat meer resultaat opleveren. Blijf waken voor het feit dat zachte heelmeesters stinkende wonden maken. Heel veel kracht en wijsheid voor jullie
haarklover schreef op 01-11-2024 om 15:41:
[..]
Ik heb een diagnose, en ik kan mij enorm ergeren aan mensen die zichzelf tegenspreken.
Een minimum aan intelligentie is daarom wel handig voor een behandelaar."En ook is een minimum aan intelligentie nodig om dubbelzinnige formuleringen te herkennen.
Als ik een brief van mijn huisarts doorgeef en de behandelaar heeft het over "de brief die ik van u heb gekregen" dan wil ik bijvoorbeeld dat wel duidelijk is dat de brief van de huisarts afkomstig is.
Je mag aannemen dat universitair geschoolde mensen een minimum intelligentie niveau hebben. En je mag aannemen dat ieder mens -ook uni geschoolden- wel eens een off day kunnen hebben, een vergissing maken, iets niet weten of vergeten.
"Fijn" dat er wat herkenning is to. Wat ik bij mijn dochter bemerk en waarvan ik hoop dat dit ook voor je zoon opgaat, is dat het idd een stuk langer duurt om te ontwikkelen tot wat de meeste mensen verwachten van een bepaalde leeftijd. De performale vermogens en het ego blijft veel langer in een veel jongere leeftijd en dat maakt ze extra kwetsbaar, omdat er op basis van leeftijd en verbale vermogens wel vanalles verwacht wordt. Ook door ouders, omdat die zelf ook niet altijd goed weten wat te kunnen verwachten. En verder merk ik dat werken mijn kind erg goed doet. Structuur, bezig zijn en ergens om gewaardeerd worden is op dit moment wel haar redding. Ze kan zich amper handhaven zonder die structuur. Ik hoop dat je zoon ook wat structuur in zijn leven heeft of dat dit bespreekbaar is?