Autisme
Toen bij mij een paar jaar geleden (op mijn 48e) een diagnose autisme/asperger werd vastgesteld, vielen er voor mij heel veel puzzelstukjes op z'n plaats. Op viva ben ik toen mee gaan schrijven in het autismetopic. Hopelijk kunnen we er hier weer een mooi topic van maken.
Contract voor 32 uur. Werkzaamheden zijn gelukkig redelijk flexibel en goed planbaar. Maar ik werk meestal in sprints... Tijdje niet zo veel, dan ineens weer super hard. Dat lijkt voor mij het beste te werken... En ik werk het beste op aanvraag, dan heb ik tenminste gelijk duidelijk wat ik moet doen.
Op mijn vrije dag ben ik meestal de hort op (kringloop shoppen ofzo) of lig ik de hele dag op de bank.
En in de avonduren sport ik regelmatig waardoor ik eigenlijk te laat thuis kom, maar wel echt geniet van het sociale element.
Dat klinkt nog behoorlijk actief Biebeltje. Wat fijn dat je het zo kunt inregelen voor jezelf.
Ik werk 20 uur per week. Daarnaast ben ik bezig met een opleiding, ben ondertussen op de helft. 
Yvaine schreef op 12-09-2021 om 17:34:
@lizzyliz ik kan me voorstellen dat zoiets heel hard binnenkomt. Heb je ook gevraagd wat ze daarmee bedoelde? Ik kan me voorstellen dat ze net zo goed had kunnen zeggen “als een kind blind is houden we er net zoveel van”. Maar misschien ben ik daarin te naïef.
Ik denk echt dat ze het zo bedoelde zoals ze het zei. Maar op zich kwam het niet hard binnen, ik had er alleen nog nooit over nagedacht dat andere mensen er zo tegen aan kunnen kijken. Daar was ik echt stomverbaasd over.
Mijn dochter (10) heeft haar autisme prima geaccepteerd, maar laatst zei ze dat ze het niet fijn vond om het aan anderen te vertellen. Ze vindt het ‘privacy’ en is bang dat mensen haar dom vinden en haar daarom anders gaan behandelen. Ze weet niets van mijn gesprekje met die moeder van het schoolplein, maar blijkbaar voelt mijn dochter beter aan dan ik hoe mensen kunnen reageren. 
ach wat sneu voor jouw dochter zeg.
Kind van mijn zus heeft ADD en autisme en heeft er vorig jaar op school een spreekbeurt over gehouden. Dat was een goede manier om ermee om te gaan. Ik vond dat zo knap.
Dat is ook knap inderdaad. En het is voor sommige kinderen heel fijn om er zo open over te kunnen zijn.
Maar nee, dat zou mijn dochter nooit doen. Ze heeft een hele fijne meester en juf die haar goed begeleiden op school en weten wat ze nodig heeft, ze weten ook dat ze ASS heeft. Ze heeft vriendinnen die haar accepteren zoals ze is en als het soms toch niet lekker loopt, dan proberen wij als ouders haar situaties uit te leggen. Ze heeft familie die op de hoogte is en haar niks anders benaderen dan voorheen. Dus het gaat prima. Het is voor haar minder belangrijk, denk ik wel eens. Vooral omdat wij veel anticiperen op haar gedrag en denkwijze. En we proberen vooral steeds meer te lachen om alle bijzonderheden.
Maar ik maak me wel zorgen over volgend jaar als ze naar het voortgezet onderwijs gaat. Als haar hoofd vol zit, kan ze niks meer. Geen huiswerk maken of toetsen leren. Als ze in paniek raakt, kan ze ineens wegrennen of zich ergens helemaal alleen terugtrekken. Nu zit ze nog op een beschermde kleine basisschool waar iedereen haar kent. Maar straks?
Lizzyliz schreef op 14-09-2021 om 14:17:
. Maar straks?
Gelijk bij aanmelden een gesprek aanvragen bij de jaarlaag leider. Dan kan de school er vanaf het begin rekening meehouden. En dan ook gelijk aan het begin van het jaar contact opnemen met de mentor. Daar aangeven wat jouw dochter nodig heeft en wat de school daar in zou kunnen faciliteren en of dat mogelijk is. Niet alles kan natuurlijk VO is echt anders als PO maar er kan bij een goede school best veel.
Stel die vragen ook wanneer je de open dagen bezoekt, of maak daar afspraken voor zodat je een school kiest die bij je dochter past en niet alleen op basis van het reclame filmpje dat een open dag toch is. Begin daar dan ook ruim op tijd mee en niet in de hektische periode van januari tot maart.
Lizzyliz schreef op 14-09-2021 om 14:17:
Maar ik maak me wel zorgen over volgend jaar als ze naar het voortgezet onderwijs gaat. Als haar hoofd vol zit, kan ze niks meer. Geen huiswerk maken of toetsen leren. Als ze in paniek raakt, kan ze ineens wegrennen of zich ergens helemaal alleen terugtrekken. Nu zit ze nog op een beschermde kleine basisschool waar iedereen haar kent. Maar straks?
Dan gaat ze haar weg vinden 
Bespreek het vooraf met haar nieuwe school en mentor, let er een beetje op dat ze met iemand mee kan fietsen als dat wat verder weg is, misschien een rustplek op school uitzoeken waar ze zich makkelijk terug kan trekken (mediatheek bijvoorbeeld) en dat school dit weet?
Mijn dochter is dit jaar begonnen en ondanks haar autisme gaat het aardig goed, ze groeit erin mee want ze moet wel. Huiswerk is een ding, dus daar geef ik meer begeleiding aan. Moeizaam gaat dat, want wat ze niet begrijpt, daar gaat ze gefrustreerd om gillen en ze wil dan niet meewerken. We hebben afgesproken dat ze voor die specifieke vakken van school begeleiding krijgt, wat gewoon kan omdat ze elke week keuze-uren hebben. Zij moet zich van mij dus inschrijven voor haar lastige vakken, en dat begrijpt ze gelukkig.
Normaal is het te handelen hoor, die volle werkwerken, maar vandaag heb ik ze ff niet op een rijtje. Begon al met dochter die vijf minuten voor ze weg moest nog in bed lag (dat is goed gekomen overigens), zoon die NIET naar school wilde en vervolgens op het werk niet het gevoel dat het dinsdag is. Tussendoor nog 'even' een crematie gevolgd via internet en nu moe en de draad volledig kwijt. Heel overtuigend collega's met verkeerde naam aanspreken en net twéé mails gestuurd met vragen/voorstellen naar mijn directeur, die vervolgens maar even naar me toeloopt om te laten zien dat op de laatste pagina van het document dat hij stuurde de gezochte antwoorden staan 
Niet dat ik niet doorgescrold had hoor, dat deed ik wel, en dan toch volledig over het hoofd zien... Ik zei al: ik sluit af hier, gaat niks meer worden vandaag 
SusannaT, soms heb je van die dagen inderdaad... Hopelijk heb je in de avond wat bij kunnen tanken.
Ik kan me ook al wel zorgen maken om de middelbare school. Zoon zit nu in groep 7.
We hebben wel al een school op het oog die volgens ons heel goed aansluit op de interesses van zoon en niet zo ver weg is. Ik zie zoon namelijk nog niet de stad in gaan met de fiets, veel te druk voor hem... Ik had gehoopt dat er misschien voorrangsregels zouden zijn bij de loting voor kinderen met een "gebruiksaanwijzing", maar daar heb ik nog niet echt uitgebreid naar gezocht...
Zoon zit nu ook al in een speciale klas en dat gaat super goed. Hij oefent nu ook met zelf naar school etc. fietsen. Dat is een redelijk overzichtelijke route, maar ook daar heb ik hem al bijna onder een auto zien komen bij het oversteken (en zoon maar foeteren op die chauffeur "hij zag mij toch! dan kan hij toch wel even afremmen!")
Wij zijn op aanraden van iemand Atypical gaan kijken op Netflix.
We hebben er nu een paar gezien.
Nou mijn dochter trekt dat dus niet. Alle vooroordelen die er bestaan komen voorbij. Maar het klopt niet met wat autisme echt is naar mijn gevoel.
De hoofdrolspeler is best zwaar autistisch maar gaat wel naar een normale school en heeft een bijbaan. Niet echt realistisch dus. Dat wringt.
Mijn dochter is niet eens erg autistisch, in de zin van "raar" gedrag, maar kan geen hele schoolweek aan (doet nu deeltijd onderwijs en hopelijk blijft ze dat trekken). Een bijbaan is echt niet weggelegd voor haar.
Heeft iemand deze serie ook gezien? En wat vonden jullie?
Nikki1973 schreef op 12-09-2021 om 12:25:
Oh Lizzyliz, dat is wel heel erg....
Vraag: hoeveel uur werken jullie en hoe gaat dat? Ik snap het voor iedereen anders is hoor, maar zou graag eens wat andere ervaringen horen.
Ik ben nu bijna twee jaar ziek door burn-out (vanwege overprikkeling) en werk nu 27 uur van de 32. Ik vind dat het redelijk gaat maar twijfel af en toe wel of het op termijn niet weer teveel is. Binnenkort WIA aanvraag
Ik vind mijn werk erg leuk, daar ligt het niet aan.
Ik werk niet meer. Sowieso is bijv de druk om elke dag op tijd te komen voor mij genoeg om volledig overprikkeld te raken.
Ik vind het begrip autisme lastig. Ik weet niet precies wat de DSM kenmerken allemaal zijn om wel of niet de diagnose te krijgen, maar ik weet wel dat héél veel mensen bepaalde kenmerken hebben. Vaak heb ik het gevoel dat je een X aantal kenmerken zou moeten hebben om de diagnose te krijgen. Maar dat neemt niet weg dat veel mensen, die niet voldoen aan alle kenmerken (of het minimale aantal) net zo goed met bepaalde dingen worstelen, terwijl ze niet officieel 'autist' zijn.
Wat ik hier eigenlijk mee wil zeggen, dat los van 'echte', duidelijke autisten, dus mensen die ook daadwerkelijk door anderen ervaren worden als een autist, mensen die op een heleboel vlakken niet mee kunnen, er veel mensen over blijven, die toch echt wel worstelen (of soms niet, omdat ze er truckjes voor bedacht hebben, of dat ze zich e r bij neer gelegd hebben, of omdat het hun niet zoveel kan schelen enz) met zaken die voor hen heel lastig zijn. Dus, ik vind het een lastige begrip.
@bieb1963, misschien dat deze link je wat verder helpt: http://www.autismecentraal.com/public/faq.asp?lang=NL&pid=0&faqid=1&cat=5
Bijna iedereen denkt wel eens autistisch, en dat betekent inderdaad niet dat je autisme hebt. Het is wat dat betreft een lastig begrip. Mijn partner heeft autisme, en ik vind het soms ook lastig wanneer iets nu te maken heeft met zijn autisme of wanneer iets een karaktertrek is. Mensen die mijn partner voor de eerste keer ontmoeten als ook kennissen en zelfs vrienden of verre familie zien niets aan hem. Hij kan zich sociaal gedragen, heeft veel humor, heeft een brede kennis en komt welbespraakt over. Maar “echte” vriendschappen lopen bijna altijd mis. Hij claimt teveel, snapt bepaalde sociale contexten niet, kan erg achterdochtig zijn, hij vertoont bijna puberaal gedrag in vriendschappen. En dat is alleen de sociale context. De meeste problemen spelen zich af op werkgebied, en ik zie hoe hard hij hier wel verandering in heeft geprobeerd aan te brengen. Hij is erg intelligent maar loopt compleet vast op dingen als planning of werkdruk. Hij beschrijft het zelf als geen filter hebben. En dat herken ik wel. Als we op vakantie zijn en eenmaal ergens naartoe zijn gereden heeft hij geen navigatie meer nodig. Hij heeft alle details onderweg opgenomen en dat gebeurd in het dagelijks leven ook continue. Ik kan prima op de automatische piloot naar het station fietsen, mijn fiets stallen, met de trein naar mijn werk en daar pas een beetje wakker worden. Ik heb dan vrij weinig meegekregen van de hele reis. Mijn vriend niet, elke keer weer is de situatie nieuw voor hem. Komt hij nieuwe mensen tegen, ziet hij nieuwe dingen, komt hij in voor hem angstige situaties terecht en zijn er verwachtingen over hoe hij zich gedraagt. En dat elke dag weer.
Lorwynne schreef op 15-09-2021 om 11:49:
Heeft iemand deze serie ook gezien? En wat vonden jullie?
Ik vond in het begin vooral de moeder erg vervelend, maar vond het verder wel een goede (nou ja, leuke) serie, zeker deel 2.
En ja, het is zeker stereotyp, maar ik vond het zeker niet onrealistisch. Gaf juist wel een mooi kijkje op de hele dynamiek rondom de jongen met autisme. De relatieproblemen, de "normale" sibling die een beetje over het hoofd gezien wordt...
Ik heb zelf ook gewoon voltijd onderwijs gevolgd en altijd een bijbaan gehad. Maar toen wist ik nog niet dat ik een ASS diagnose zou krijgen... Dus voor mij zou dat geen trigger zijn.