Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
heftig Millie. Vreselijk nieuws van je wervel…Maar je eerste infuus zit erin! Dat is positief!
Fijn dat het infuus soepel ging. Hopelijk brengt dat snel positief resultaat.
Spannend die plek in je rug. Kan me voorstellen dat je het eng vind om je monstertje op te tillen nu. Is het gesprek met de neuroloog al gepland?
Ik was inderdaad behoorlijk van slag na het gesprek. Niet eens zozeer van de groei, dat valt te verwachten als je twee maanden niks doet om dat tegen te gaan. Volgens de oncoloog was het kleine groei. Maar die wervel is wel eng. Het voelt heel kwetsbaar, alsof een verkeerde beweging mijn rug als een takje doet knappen.
Neurochirurgisch ingrijpen wil in dit geval zeggen dat ze mijn wervel eruit zouden halen en mijn ruggengraat vastzetten. De neuroloog zei vorige keer dat ik een soort 'bionic woman' zou worden. Ik weet op dit moment niet wat dat zou betekenen voor de immunotherapie. Sowieso is elke vorm van opereren een klap voor je immuunsysteem, wat je juist zo hard nodig hebt bij immunotherapie. Dus het is ongewenst, maar ja, het zou dan ook een crisissituatie zijn. Ik hoop dat de therapie zijn werk zodanig snel gaat doen dat de wervel zich nog kan herstellen. Er is ook nog hoop dat de druk die is ontstaan na de bestraling langzaam af zal nemen, en ondertussen het bot weer kan aanvullen. Dus het kan nog alle kanten op..
Heb je gevraagd of het monstertje tillen riskant is? Ik kan me voorstellen dat het spannend is, maar misschien valt het met het gevaar nog wel mee?
Ik duim dubbel verder voor je - dat je het mis hebt over de mri en dat je wervel opknapt.
Je bent een sterke vrouw, Millie, en ik ben fier in jouw forum te mogen meeschrijven!
Het feit dat je nog jong bent kan misschien maken dat de aanmaak van nieuw bot voor je wervels sneller zou gebeuren dan dat het bij mij zou zijn. 
Er gaat natuurlijk een echte tsunamie aan medicijnen en behandelingen door je lichaam en ik begrijp dat dat niet altijd positief voor lijf en leden is. Maar trek je maar op aan het verhaal van Wassepoester. Die zal ook misschien op sommige ogenblikken gedacht hebben dat er niks meer mogelijk was. En ze komt hier toch maar mooi haar verhaal vertellen en jou moed geven! En jouw beurt om dat bij een volgende zieke (slachtoffer/patiënt/...) te doen, die komt ook nog, daar ben ik zeker van.
Kom op kracht en op je positieven tijdens het weekend en wanneer is sessie 2 van deze behandeling?
Heb je een beetje geslapen na de inspannende dag van gisteren, Millie?
Lief dat je daarnaar vraagt, Agen. Ik heb prima geslapen voor het eerst in een lange tijd. Wat ik nog was vergeten te zeggen, is dat ik voor het infuus werd aangesloten, weer een enorme pijnaanval kreeg. De verpleging vond dit niet normaal en heeft toen meteen de oncoloog erbij geroepen. Ik heb toen een nieuwe pijnstiller gekregen die goed werkt op spier- en botpijn. Hieraan heb ik een fijne nachtrust te danken! En het is gelukkig niet iets engs, maar meer in de categorie ibuprofen. Moet er wel een maagbeschermer bij slikken.
De oncoloog schatte in dat ik het monster wel zou moeten kunnen tillen. Maar ik vind dat zelf eng. Ik heb de foto's gezien: de wervel is helemaal uitgehold. Waar je normaal een wit blokje ziet, zie je nu dat er nog maar een heel dun wit lijntje loopt die de andere twee wervels verbindt. Maar eerlijk is eerlijk, ik heb het monster gisteren gewoon opgetild toen hij huilde. Ik ben toch echt moeder vóórdat ik patiënt ben.
Dank voor je lieve post, letterkoekje (ik moet nog even wennen aan je nieuwe nick!). Ik krijg elke 4 weken een infuus. Op 2 augustus staat de MRI van mijn wervel gepland. Aanstaande maandag krijg ik de uitslag van de MRI van mijn hoofd.
Dat was dan een goed getimede pijnaanval, Millie, hoe akelig het op zich ook klinkt. Fijn dat de pijnstiller zo effectief is.
Het lijkt me heel onrustig om steeds de angst te hebben of die wervel het houdt, bovenop alle andere zorgen die je hebt.
MRI van de wervel is hopelijk minder claustrofobisch dan die van je hoofd. Wat is het doel van de mri? Kijken of ingrijpen nodig is?
Ben blij dat je weer eens goed geslapen hebt. Gewoon ook om je geest eens stil te laten staan. Neen, dat is verkeerd gezegd. Want een geest staat waarschijnlijk nooit stil. Om je geest eens wat 'uit handen te geven' en te onderwerpen aan de normale processen die zich in de geest van een slapende mens afspelen. Want - als jij 's nachts wakker ligt door de pijnen die veroorzaakt worden door jouw ziekte - dan kan het niet anders dan dat je weer bezig bent met wat je op dit ogenblik meemaakt. En als je een aantal uren ononderbroken kan slapen, dan kan ik niet anders dan denken dat dit mooi meegenomen is. Een vermoeide geest en een vermoeid lichaam, dat is voor niks goed.
Mag ik indiscreet zijn? Als je door een ziekte getroffen wordt zoals jij nu, droom je daar dan ook van? Van die ziekte bedoel ik. Ben je dan in je dromen ook ziek? Misschien is dat een zeer moeilijke vraag. Ik wil soms aan mijn man vertellen wat ik gedroomd heb en in mijn gedachten is het hele verhaal compleet en logisch. En dan begin ik te vertellen en na 1 zin moet ik dan zeggen: ik weet het niet meer, dan wordt het 1 onsamenhangende brij van situaties waarvan ik denk, hoe kan dat nu? Net wist ik het zo goed. Dus misschien is dat bij jou ook zo.
Het 'nadeel' van je zoontje ivm tillen is natuurlijk dat hij ook altijd zwaarder zal worden, wat weegt hij nu al?
En Mijnheer Millie, hoe stelt die het? Want die arme man zal waarschijnlijk ook liefst altijd moedig en positief zijn, maar hij is ook maar mens natuurlijk. Ik onderschat zijn 'rol' ook niet. Is hij nog steeds thuis van zijn werk?
Weer een indiscrete vraag, maar ik hoef natuurlijk geen cijfers: hoe zit dat in Nederland als je ziek bent? Val je dan op een percentage? Op Viva loopt er een heel geanimeerde discussie over het binnenbrengen van ziektebriefjes op je werk. Mensen kunnen niet geloven dat het er in België zo aan toe gaat, misschien geldt dat ook voor het loon tijdens afwezigheid.
Zo, het is een lange post geworden, vandaag had ik inspiratie en ik hoop ook dat je het niet vervelend vindt dat ik eens geschreven heb over 'randfenomenen' van ziek zijn. Het is ook niet mijn bedoeling om het topic naar mij toe te trekken, jij bent hier (jammer genoeg) de hoofdpersoon.
Tot slot nog dit: het kan voor mij niet snel genoeg maandag zijn, zodat we eindelijk het goede nieuws over die hoofdscan krijgen. Ik hoop dat jullie de spanning in toom kunnen houden.
Voor Agen en Wassepoester en de andere zieken die hier schrijven, het allerbeste!
Volgende keer zeker niet meer zo een lange post, da's nu al beloofd! 
lov'u
fijn dat je goede nacht hebt gehad Millie
...
Mag ik indiscreet zijn? Als je door een ziekte getroffen wordt zoals jij nu, droom je daar dan ook van? Van die ziekte bedoel ik. Ben je dan in je dromen ook ziek? Misschien is dat een zeer moeilijke vraag. Ik wil soms aan mijn man vertellen wat ik gedroomd heb en in mijn gedachten is het hele verhaal compleet en logisch. En dan begin ik te vertellen en na 1 zin moet ik dan zeggen: ik weet het niet meer, dan wordt het 1 onsamenhangende brij van situaties waarvan ik denk, hoe kan dat nu? Net wist ik het zo goed. Dus misschien is dat bij jou ook zo.
Het 'nadeel' van je zoontje ivm tillen is natuurlijk dat hij ook altijd zwaarder zal worden, wat weegt hij nu al?
En Mijnheer Millie, hoe stelt die het? Want die arme man zal waarschijnlijk ook liefst altijd moedig en positief zijn, maar hij is ook maar mens natuurlijk. Ik onderschat zijn 'rol' ook niet. Is hij nog steeds thuis van zijn werk?
Weer een indiscrete vraag, maar ik hoef natuurlijk geen cijfers: hoe zit dat in Nederland als je ziek bent? Val je dan op een percentage? Op Viva loopt er een heel geanimeerde discussie over het binnenbrengen van ziektebriefjes op je werk. Mensen kunnen niet geloven dat het er in België zo aan toe gaat, misschien geldt dat ook voor het loon tijdens afwezigheid.
...
Je stelt wel moeilijke vragen! Volgens mij droom ik meestal niet dat ik ziek ben, of over ziek zijn. Wel heb ik soms in mijn dromen een soort knagend gevoel; zo van, er was iets..en dan realiseer ik me in de droom, of als ik wakker word, weer dat ik ziek ben. Dat is soms wel een domper.
Met mijn man gaat het op en neer. Voor hem is zo'n dag als gisteren ook heftig. Hij heeft er vooral veel moeite mee als ik veel pijn heb, hij kan dat echt niet aanzien en ik merk dat het hem zo machteloos laat voelen. Hij is nog thuis, maar we hopen dat hij binnenkort weer deels aan het werk kan. In ieder geval op de dagen dat het monster wordt opgevangen. Ik gun hem dat heel erg, weer meedoen met het normale leven.
Ik weet eerlijk gezegd niet precies hoe het in het algemeen is geregeld in Nederland bij ziekte. In mijn geval is mijn ex-werkgever verantwoordelijk voor mijn uitkering omdat ik binnen 4 weken na beëindiging van het dienstverband ziek ben geworden. En eigenlijk was ik natuurlijk allang ziek in dienst, aangezien zo'n ziekte niet in een weekje ontstaat.
Agen, de MRI is om goed te kunnen beoordelen of, wanneer en hoe er moet worden ingegrepen. Ze kunnen dan beter de precieze staat van het bot bekijken, en ook of de zenuwen alarmerend in de knel zitten. Ik hoop dat dan ook onderbouwde adviezen mogelijk zijn, dus hoeveel ik mag tillen, of bukken een probleem is, etc. Ik denk dat het monster nu een kleine 9 kilo weegt, dus dat begint wel wat te tellen.
Hopelijk weer een goede nacht hier, welterusten 
weltrusten millie hoop dat je goede nacht hebt
Hé Millie, wat een ontwikkelingen. Wil je alleen even vertellen dat een dierbare kennis van mij 2 keer een ingestorte wervel heeft gehad als gevolg van bestraling en 2x de door jou beschreven operatie heeft ondergaan, en dat is 2x goed gegaan. Het instorten van zo’n wervel leverde vooral veel pijn op maar niet direct schade aan het ruggenmerg ofzo. Hopelijk stelt dat je een héél klein beetje gerust. Heel veel sterkte!