Millie, het monster en de strijd voor het leven!

Jillz schreef op 25-08-2022 om 17:28:

Wat een fijn bericht dat er zoveel vocht kon worden verwijderd. En ook dat er weer voldoende is om van te genieten. Dat er toch iets meer perspectief is dan vorige week.

Nog een tip naar aanleiding van je bericht dat je hoogstwaarschijnlijk een dwarslaesie zal krijgen en rolstoel gebonden zal zijn. Er zijn hele mooie zorgunits die je in de tuin aan je huis kan laten plaatsen. Wellicht dat je dat met jouw vooruitzicht alvast kunt laten uitzoeken zodat als het moment daar is dat het nodig is dat je het snel kunt krijgen.

Bedankt voor deze tip, wat precies is een zorgunit? Is dat dan een soort kamer met een bed? Op dit moment zijn we aan het overwegen om een traplift te laten installeren als het zover komt. Wij hebben in ons nieuwe huis straks zo'n prachtige loftachtige zolderkamer waar ik zó graag zou slapen. Het was echt mijn droom om zo'n slaapkamer te hebben. Maar de tijd zal uitwijzen of dat haalbaar zal zijn. Ook of ik überhaupt lang genoeg zal leven om de dwarslaesie mee te maken, want deze ziekte is erg agressief en geniepig en kan alsnog op een hele nare manier ineens razendsnel gaan. Een lotgenoot begon 2 weken geleden aan een nieuwe behandeling, en is deze week overleden. Onvoorstelbaar.

Bedankt ook voor de overige tips en links, en ook de donaties aan Stichting Komma! Het is een prachtig doel wat heel waardevol is voor kinderen, dat weet ik zeker. Maar ook voor mijn man, broer en zus is het heel fijn dat ze me in 3d kunnen zien als ze dat willen. 

Vandaag veel bezoek gehad, wat ook vrij luid was en door elkaar heen praatte. Ik merk dat ik dat niet zo goed aan kan, en bij een volgend bezoek ook van plan ben van tevoren aan te geven: mijn brein kan het niet aan als er veel geluid is wat ook nog door elkaar gaat. Dus ik probeer ook jullie tips op te volgen om mijn eigen grenzen aan te geven zodat ik niet al mijn energie kwijtraak aan mensen voor wie het maar een uurtje uit hun leven kost, en mij elke keer weer. 

Ik ben vandaag ook een beetje assertief geworden naar de thuiszorg. Ik heb namelijk keer op keer aangegeven hoeveel last ik van mijn buik had, maar werd elke keer afgescheept met laxerende poedertjes. Maar ik voelde dat het iets anders was. Uiteindelijk hebben ze schoorvoetend via de huisarts een foto laten maken, waarover ik werd gebeld: geen vocht in de buik. Ik had daarna een gesprek met de radiotherapeut die me vroeg hoe het ging na de bestralingen. En ik gaf ook bij hem aan dat ik zo'n last had van mijn buik. En ondanks dat het niet zijn vakgebied is, was hij de eerste die gewoon eens goed naar de recente MRI keek en zag dat er een cyste met 1,5 liter vocht in mijn buik zat. Hij regelde toen meteen een bed voor me, en zorgde dat de oncologisch verpleegkundigen me zouden drainen als ze een gaatje in de planning hadden. En voor 17u was het gepiept. Ik heb dan wel zoiets van, waarom luistert er niemand? En dan zo'n röntgenfoto laten maken, terwijl je daar volgens de oncologisch verpleegkundige ook helemaal niet op kan zien of er vocht in de buik zit. Het ergste vond ik nog dat toen ik dit verhaal aan de dame van thuiszorg wilde vertellen, dat zij mij onderbrak vóór de eindconclusie om óók weer over die stomme laxeerdrankjes te hebben! Ik had er toen wel enige voldoening in om mijn verhaal uiteindelijk te kunnen afmaken en ze zich realiseerde dat zij precies diezelfde tunnelvisie aan het hanteren was. Ik hoop dat er een aantal mensen zijn die hierdoor toch wat beter naar hun patiënt gaan luisteren, want alleen diegene weet hoe het voelt. Na 1,5 jaar ziek zijn, ken ik mijn lijf enorm goed.

En, Kadushi ❤️