Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Ik denk ook aan jullie 
hallo Lieve Millie, een lieve groet omdat ik aan je denk🥰
Hallo, Millie!
ik hoop dat je vandaag weer lekker veel kan knuffelen met monstertje
Wat fijn dat jullie aan me blijven denken. Hier is het erg dubbel. Aan de ene kant kan ik ineens weer rechtop zitten. Ik kan voorin de auto, uit lunchen/eten, überhaupt normaal ergens plaatsnemen als dat nodig is. Daardoor biedt het leven me veel meer mogelijkheden. Pijn heb ik eigenlijk helemaal niet. Dus wat dat betreft lijkt de pijnstilling + bestraling zijn werk te doen en grijpen we elke kans om Monstertje lekker mee naar buiten te nemen. Elke dag dat hij niet naar de opvang gaat, zijn we in een (overdekte) speeltuin, park of cafeetje waar hij lekker met duplo speelt, verse jus drinkt, croissantjes eet en al ons eten inpikt. We nemen het er maar goed van.
Want er is helaas ook een andere kant. Ik word steeds zwakker. In mijn benen, maar ik merk ook dat mijn hele lichaam trilt van inspanning om überhaupt rechtop te zitten. Ik kan het niet anders omschrijven dan dat het voelt alsof mijn levensenergie wegsijpelt. Elke dag kost het me meer moeite om uit bed te stappen, om te lopen, om te leven. En dat gaat me veel te hard. Vooral omdat er nog steeds geen plan is om me te helpen. Uit Amerika blijft het angstvallig stil. En dus blijf ik verslechteren. Op een gegeven moment ben je natuurlijk niet meer te helpen. En ik balanceer nu op dat randje.
Dus leef ik zo intens mogelijk. Maar ik loop ook constant tegen mijn eigen grenzen op. Het is heel ingewikkeld om nu te voelen waar ik sta. Mijn lijf is terminaal, maar ik ben dat niet. Het is heel onwerkelijk om nu dan toch dat punt te bereiken waar ik zo erg tegenop heb gezien. Waarvan ik wist dat het onvermijdelijk zou zijn, maar wat ik mentaal steeds voor me uit schoof, en wat nu toch ineens zo onverwacht voelt. Ik verstopte me ergens een beetje in de mist van onzekerheid, 'we weten het niet'. En ineens weet ik het steeds meer wel. Hoe mijn Monster eruit zal zien als ik sterf. Hoe oud hij zal zijn. Hoe onze band zal zijn. Hoeveel dierengeluiden hij zal kunnen nadoen. Elke ochtend sta ik iets later op dan hij. 'Maaaaaama' hoor ik dan, tot ik uit de slaapkamer kom. Dat is toch niet te bevatten, dat hij binnenkort zal roepen maar ik niet meer kom? Tijdens mijn ziekenhuisopname was hij zo van slag. En zo blij toen ik weer terug was. Het breekt mijn hart dat dat straks de onvermijdelijke realiteit is. 'Mama, au'.
Waar ik me nu op richt, is hopelijk een stuk ongemak verlichten van mijn opgezette buik. Het zit me zó in de weg, en van een aantal van jullie hoorde ik dat er soms drainage kon worden gedaan. Vandaag is er een röntgenfoto van mijn buik gemaakt, dus ik hoop dat er inderdaad een goed bereikbare vochtophoping wordt gevonden die makkelijk te legen is. Het is zo ontzettend oncomfortabel.
Ik hoop ook zo erg dat ik het boekje nog af mag zien. Ik zou het wel willen publiceren, maar het is ontzettend persoonlijk en draagt bijvoorbeeld al zijn bijnaampje als titel. Verder heb ik de tekst van 'ons' liedje als hoofdonderwerp, met de boodschap dat ik bij hem ben als hij dat zingt. Ik denk dat het iets te gericht op onze gezinsritueeltjes is om aan te slaan. Maar wie weet, na mijn dood, dat het ook kan worden uitgegeven op een meer algemene manier voor kindjes die hun moeder verliezen.
In elk geval wil ik jullie wederom zo erg bedanken voor het meeleven, het meedenken, het niet vergeten. Het gevoel geven dat ik heb geteld, ondanks dat de mensen om mij heen waarschijnlijk nog minstens vijftig jaar zullen voortleven zonder mij. Dat ik indruk heb gemaakt. Ik kan niet omschrijven hoe belangrijk dat voor me is, dat ik weet dat mijn dood jullie raakt. ♥️
Och lieverd, ik zou je willen omhelzen en knuffelen..zeggen dat het goed komt, dit terwijl ik je niet ken, maar toch ook weer wel door je verhalen.
Als je op ons al zo’n indruk maakt, hoe zal het dan zijn voor monstertje, je man, je geliefden?
Ik kijk meermaals per dag op je topic; heeft Millie dan toch nog geschreven?
En tegelijkertijd maken je berichten me zo enorm verdrietig. Maar ook dat ik bepaalde dingen nu meer waardeer.
Lieve Millie ik blijf met je hopen dat er toch nog bericht uit Amerika komt..het moet gewoon
Ons bedanken? Maar Millie toch!
Jij bent een diamant die niet meer moet geslepen worden, een diamant die al helemaal af is. Een diamant dient om te schitteren, om mensen jaren blij te maken met zijn schoonheid. En daar houdt de vergelijking tussen jou en diamant op: jij zult slechts korte tijd hebben mogen schitteren. Maar dat zal ook zijn waarom mensen jou nog lang gaan blijven herinneren: het unieke van wie jij bent!
Zo intens verdrietig, Millie, dat je lichaam zo hard achteruit gaat jaren en jaren voor je hoofd daaraan toe is.
Als je zwakker word is een rolstoel dan misschien een optie? Ben even kwijt of je die al had. Kun je eventueel geduwd worden als je zelf niet meer kan.
Wat vreselijk verdrietig Millie😥. Ik kan me niet voorstellen hoe eng het is als je je lichaam zo snel achteruit voelt gaan. Ik ben wel erg blij voor jullie dat je bijna geen pijn hebt,dat je wel van je mannen kunt genieten 💕
Ondanks dat ik het als meelezer echt ontzettend fijn vind te lezen dat je nog redelijk pijnvrij zoveel mogelijk herinneringen kan maken met je monstertje, vind ik het een schrijnende gedachte dat wel je lichaam, maar niet je 'geest' terminaal wordt. Wat moet dat moeilijk zijn, willen maar niet kunnen.
Ik hoop dat moeder natuur daar toch een modus voor verzonnen heeft, dat het geen innerlijke strijd wordt maar toch een soort berusting. Ik hoop dat het nog heel lang duurt natuurlijk maar áls het moment daar is, dat je in die modus zit.
Vooralsnog duim ik voor het kunnen verhelpen van je buikklachten. Supershit dat zoiets dan zo in de weg zit!
Wat kan je het toch goed verwoorden hoe je je voelt! En ook dat het zo een ontzettende ’tweestrijd’ is, geen pijn hebben, heel fijn, maar ook per dag jezelf toch zwakker voelen..
Elke dag weer wakker worden met gaat het vandaag weer iets minder goed, heb ik nog geen pijn, en wakker worden met maaamma!! Hoe onbeschrijfelijk veel pijn moet het doen om te voelen dat je hem straks los moet laten.. je man uiteraard ook, maar je kind wil je niet loslaten
Ik hoop dat deze dagen van alles eruit halen nog heel lang mogen duren. En dat ze je nog verlichting kunnen geven door drainage bij je buik.
Geniet van je mannen ♥️
Even om het hoekje kijken en ja! Weer een berichtje van Millie. En tegelijkertijd angst voor wat je gaat schrijven. Maar mijn emoties bij je berichtje stellen niks voor als ik de achtbaan voor me zie waar jij nu in zit. Hopelijk heb je een goede nacht en morgen weer een waardevolle dag met Monstertje en man.
Millie, mocht er iets zij dat je heel graag zou willen doen, maar waarvan je denkt dat gaat onder deze omstandigheden niet kunnen, maak dan aub gebruik van Stichting Ambulance Wens. Onmogelijkheden kunnen mogelijkheden worden. Ik wens dat je nog in de gelegenheid bent om mooie herinneringen te maken met je monstertje, je man en al je geliefden. Heel veel sterkte.