Millie, het monster en de strijd voor het leven!

Lieve Millie, ik kom ook even uit de meeleesstand. De problemen die jij met je buik hebt, komen ook op mij over als ascites. Ik had dat vorig jaar ook extreem na een paar operaties, 4,5 liter per dag. Vraag echt eens naar drainage, het kan je zo ontzettend opluchten!
En verder, jij bent een schrijfster pur sang. Ik vind het indrukwekkend wat jij op "papier" kunt zetten. Heb je ooit overwogen om jouw ervaringen, zoals je die hier opschrijft, te laten publiceren? Ik denk dat een hoop mensen er heel veel aan zouden kunnen hebben. Maar ik kan me ook voorstellen dat dat voor jou persoonlijk een brug te ver is. Misschien een gedachte om eens mee te spelen? Ik wens je alle goeds dat denkelijk is. Veel minder pijn, een prachtige tijd met je echtgenoot en monstertje, en vele goede herinneringen. Ik blijf je volgen, vrouw met een ongelooflijk talent om mensen aan je te binden!

Wat mooi dat je een boekje aan het maken bent voor jouw minimonster. Als hij straks een maximonster is, zal het vast een zeer dierbaar aandenken voor hem zijn.

En wat fijn dat de pijn nu dusdanig onder controle is, dat je weer uitstapjes kunt maken. Is de chordotomie nu helemaal van de baan? 

Ik hoop dat je een manier weet te vinden die voor jou goed voelt, wat betreft de mensen die afscheid willen komen nemen. 

hee Millie
Wat schrijf je toch mooi. Dat boekje voor monstertje klinkt ontzettend lief en waardevol. 
Ik hoop dat je nog een hele tijd mag genieten van monstertje en jullie nieuwe huis.

Begin ik toch nog een keer over de thuiszorg 🙈 Ben je op de hoogte dat wanneer je verder achteruit gaat. Bijvoorbeeld  midden in de nacht hulp nodig hebt van je man. Om naar de wc te gaan, je te draaien in bed, wat drinken bedenk maar iets. 
Je dan nachtzorg kan krijgen. Er blijft dan een verzorgende/verpleegkundige de gehele nacht van 23-7 (soms ook langer, wat nodig is) bij jullie in huis. Je man kan dan gewoon slapen en weet dat er iemand is die voor jou zorgt, , zo nodig of over jou waakt. 
Ik kan mij best voorstellen dat het nu helemaal niet prettig klinkt om een vreemde in je huis te hebben de hele nacht. Maar als je echt zorg nodig bent 's nachts kan het voor je man best zwaar worden. Om naast de hele dag zorgen voor jou en monster 's nacht even echt rust te kunnen krijgen kan heel fijn en goed zijn.
Het is overigens niet zo dat zo'n medewerker de hele nacht naast je bed hoeft te zitten hoor. Hij/zij kan ook in een andere ruimte zitten.  Net wat jij wilt en wat er mogelijk is in jullie huis.
(Zakelijk gezien. Je levensverwachting voor deze zorg moet minder dan 3 maanden zijn)

Aangezien je misschien wel eens aan een hospice denkt. Die zorg kan ook thuis gegeven worden. Op een wat andere manier. Maar er is veel mogelijk.  Misschien vind je het fijn te weten. 

Sorry voor mijn taalfouten en sinds opbouw.

even uit de meeleesstand. Je verhaal heeft ook mij diep geraakt. Heb vorig jaar mijn zusje verloren aan kanker.

Voor haar was het op een gegeven moment ook niet meer op te brengen om te dealen met alle bezoekjes, belletjes en appjes. In deze laatste fase wilde ze alle energie richten op haar gezin. 

Op haar verzoek heb ik toen een appgroep aangemaakt met daarin iedereen die nauw betrokken was. Hierin werden ze op de hoogte gehouden (door mij) en soms stuurde ik een berichtje van mijn zusje door.

Dit werkte heel goed. En iedereen had begrip.

Dit idee wilde ik je toch graag nog even meegeven. En uiteraard heel veel sterkte en mooie momenten met je gezin. Voor hen is het ook heftig. 
Mijn zusje heeft haar ziekte en gedwongen afscheid met opgeheven hoofd gedragen. Toen al haar opties verkeken waren gaf ze aan nog maar 1 taak te hebben in de tijd die haar nog restte: Ervoor zorgen dat degenen die ze achter moest laten later op deze periode konden terugkijken als ‘waardevol’. Dat hield haar letterlijk op de been en dat heeft ze tot haar laatste ademtocht volgehouden.

Het heeft op mij, ons als naasten, diepe indruk gemaakt en gaf ons moed. Nog iedere dag.

Wanneer ik jouw berichten lees, en de manier waarop je dealt met hetgeen wat op je pad komt dan meen ik daarin ook een zelfde nuchterheid en drive te lezen die ik bij mijn zusje ook zag. Dat vind ik ontzettend sterk en daar heb ik diep respect voor.

Ik ben ontroerd door alles wat je schrijft Millie!
♥️♥️♥️♥️

Goedemorgen Millie, ook vandaag ben je weer in mijn gedachten ♥️

Kaartje1 schreef op 21-08-2022 om 22:20:

Begin ik toch nog een keer over de thuiszorg 🙈 Ben je op de hoogte dat wanneer je verder achteruit gaat. Bijvoorbeeld midden in de nacht hulp nodig hebt van je man. Om naar de wc te gaan, je te draaien in bed, wat drinken bedenk maar iets.
Je dan nachtzorg kan krijgen. Er blijft dan een verzorgende/verpleegkundige de gehele nacht van 23-7 (soms ook langer, wat nodig is) bij jullie in huis. Je man kan dan gewoon slapen en weet dat er iemand is die voor jou zorgt, , zo nodig of over jou waakt.

Naast nachtzorg bestaan er ook vrijwilligers die bij je waken, zodat je gezin inderdaad wat rust kan krijgen. Ook bestaan er vele stichtingen die waakmanden regelen, een mand vol met dingetjes waar je zelf misschien niet zo snel aan denkt maar die tijdens het waken voor je familie wel fijn kunnen zijn in die momenten (denktje, snacks, olie/bodylotion/verzorgingsproducten (voor hun of voor jou zodat je nog samen momentjes kan hebben) kleurboek/puzzelboekje). Je kan natuurlijk ook zelf iets samenstellen als je daar de energie voor hebt.

(Al hoop ik stiekem dat deze tip nog maanden te vroeg komt en dat je nog 100 keer met monster naar de speeltuin kan)

he hallo Millie, lieve groetjes uit Rotterdam. Hier schijnt een lekker zonnetje ik hoop bij jou ook. Ik hoop dat je een fijne dag hebt🥰

Millie, Wat ben ik blij om te lezen dat de pijn wat draaglijker is nu en je nog met monstertje naar de speeltuin kan, of ergens even iets kan gaan drinken. Ik hoop dat je nog veel van zulke mooie kleine momentjes met monstertje, je man en de rest van je dierbaren mag hebben♥️

Ik ben zó blij om te lezen dat het je nog gegeven is om te genieten van de 'simpele' dingen van het leven, die je even alles doen vergeten. Ik hoop dat dit nog heel lang mag duren en je nog heel veel van dit soort momenten mag beleven.

Het zijn momenten waarop ik weleens vergeet om te genieten van mijn kindjes, omdat je opgeslokt wordt door de haast van de dag en alles eromheen. Heel erg. 

Blijf ervan genieten zolang het kan lieve Millie.

Verder lijkt het me erg confronterend om af te spreken met mensen en dat je niet weet of je hen nog eens zal zien. 

Millie, er wordt ongelooflijk met je meegeleefd hier en je zit bij velen hier in het hart. 
Geniet meisje, nu het nog kan.

Liefs

lieve Millie,
Wat fijn dat het je gegeven is om nog zo te genieten van je gezinnetje!
Van de kletspraat van je lieve mannetje en de liefde van je man. Sla alles maar in je op lieverd.
Tegelijkertijd kom je ook voor moeilijke beslissingen te staan: wel of geen mensen op bezoek, het kringetje klein houden. Doe vooral wat je hart je ingeeft en waar jij je het prettigst bij voelt.
Dat mag en kan!!
Je bent en blijft elke dag in mijn gedachten met alle liefde en vooral heel veel respect.
♥️♥️

♥️