Kanker, klaar met behandelingen. En dan...

Picunia schreef op 14-11-2021 om 10:49:

Ik ben inmiddels al drie jaar klaar met de behandelingen. De ziekte is in remissie. Maar de behandelingen hebben verschrikkelijke gevolgen gehad, waardoor ik nu sinds ruim een jaar pas echt aan het herstellen ben. En dat gaat gelukkig met -letterlijk- vallen en opstaan redelijk goed. Ik ben inmiddels definitief afgekeurd, dus (betaald) werken kan ik niet meer. Wel heb ik heel leuk vrijwilligerswerk voor een paar uur per week. Dat gaat ook steeds beter, qua vermoeidheid.

Gelukkig dat het steeds beter gaat! 

We denken of hopen vaak dat herstel een gestaag stijgende lijn  is maar het is eerder een golvende lijn. Dat maakt het ook zo moeilijk om in te schatten waar je nu eigenlijk staat, vind ik.

Picunia, ik kan me zó voorstellen dat je het na drie jaar spuugzat bent, dat vallen en opstaan.  Wel fijn dat er nog steeds verbetering in zit, maar het is zo klote dat je door de kanker niet alleen hartstikke ziek geweest bent, maar je er ook zoveel langdurig of blijvend door kwijt bent.  

Lastig dat je niet wat meer vrijheid hebt bij het weer opbouwen van je werk, Aliva. Ik denk dat het bij mij doordat er helemaal geen druk is om snel op te bouwen , juist sneller gaat. Het scheelt denk ik enorm als je je ook nog zorgen moet maken of je wel aan de eisen kunt voldoen.
Bij mij gaat het eigenlijk allemaal wel goed nu.  Vorige week een stuk minder vermoeid na een (nog niet volledige) dag werken en net een stuk hardgelopen met een vriendin die ik ook gewoon weer redelijk kon bijhouden (als het bij sommigen van jullie steekt om te lezen dat ik zo kort na de behandeling weer rondren, letterlijk, terwijl dat er voor anderen er echt niet meer in zit, snap ik dat heel goed). Op het moment heb ik er vooral last van dat de kanker eigenlijk nooit echt uit mijn gedachten is.  Zit ik met twee kinderen tegen me aan op de bank een film te kijken, bekruipt me de gedachte weer: wat als ik er over een paar jaar niet meer ben.  Die kans is niet eens zo heel groot, maar dat soort rationele overwegingen helpen op zo’n moment niet zo.  

Ik had het in een ander topic al gezien, Kersje, maar wat balen van de quarantaine, en vooral de onrust die het toch weer met zich meebrengt. Hopelijk dinsdag een negatieve test.  

Dat kun je er net bij gebruiken, Kersje. Ik hoop dat je geen Corona hebt (gekregen). Nog even een paar dagen je thuis vermaken en dan kun je er hopelijk weer op uit. Begrijpelijk dat je nu van alles voelt.

Agen, wat fijn dat het nu zo goed met je gaat. Dat het soms door je heen gaat of je er over een paar jaar nog wel zult zijn, kan ik me heel goed voorstellen. Je kinderen zijn nog zo jong. Maar ik hoop dat het je leven niet teveel beïnvloed. Je bent er nog en ik hoop dat je daarvan kunt genieten!

Aliva, zo is het precies. Het is dan ook een bron van frustratie dat als wat je de ene dag wel kon, het de volgende dag niet meer lukt. Ik heb ook echt wel momenten gehad, dat ik wanhopig werd, omdat er maar geen vooruitgang kwam. Maar ja, de aanhouder wint, denk ik dan maar, dus stug doorgaan. 

Agen, je hebt gelijk dat niet alleen de ziekteperiode afschuwelijk was. Ook de periode daarna was zwaar, ook omdat het in mijn brein redelijk positief was voorgesteld: 2x een week chemo, daarna 3x totale lichaamsbestraling, nog een keer chemo van een week, dan een stamceltransplantatie, 100 dagen met strenge regels leven (geen bezoek, geen bloemen op tafel, niet wandelen in het bos, geen rauwe producten en nog veel meer, om infecties te voorkomen) en daarna zou ik weer zo goed als nieuw zijn. Dat viel dus verschrikkelijk tegen. Logisch ook, want zo werkt het niet. Maar zo heb ik het wel opgevat.

Ik weet nu uit ervaring dat het krijgen van de diagnose zwaar was (understatement), maar de tijd daarna is vele malen zwaarder eigenlijk! Je komt er dan pas achter wat de behandelingen fysiek, maar zeker ook psychisch met een mens doet!

Leren leven met je beperkingen, je angsten, de simpelste dingen eigenlijk, het valt nooit in woorden uit te drukken.

Ooh, verdorie kersje, dat is nu weer pech hebben.
Dat geeft weer stress he.

Ik was zo blij in de zomer dat ik gevaccineerd was, de cijfers de goede kant uitgingen en mijn ´actieve´ behandeling er op zat. Zoveel stress minder!

Maar nu met deze cijfers is de zorgeloosheid alweer weg.

Die immuuntherapie, is dat iets tijdelijks of voor een langere periode?

Picunia, ik heb de periode na mijn behandeling ook zwaar onderschat. Sommige mensen hebben me daar wel (voorzichtig) voor gewaarschuwd maar ik zag dat toen nog niet in.

Kersje, beperkingen en angsten inderdaad. En het besef dat je een chronisch patiënt bent geworden. De medicatie, controles (niet alleen voor de bk maar ook vaker naar de tandarts en naar de gynaecoloog) , fysiotherapie voor allerlei kwaaltjes en pijntjes...

Agen, ik vind het niet vervelend je successen  hier te lezen hoor, integendeel! 

@Agen en iedereen eigenlijk, blijf vooral jullie successen hier delen! Het geeft mij nl net dat dat beetje meer dat ik geen statistiek ben, maar mens en uitzonderingen bepalen de regel toch?

Wat ik als advies kreeg: beschrijf je slechtste dag. Mensen zijn vaak geneigd, en ik zeker, om je beter voor te doen dan je bent. Dat helpt je nu niet. Je moet een realistisch beeld geven en die komt dichterbij je slechtste dag dan bij je beste.

Goeie tip, bedankt!

Dat is snel, Aliva. Welke rol heeft de bedrijfsarts eigenlijk in België? 
Bij mij is de bedrijfsarts degene met wie ik een plan maak voor mijn re-integratie. Hij mag geen medische informatie doorgeven aan mijn leidinggevende, wat af en toe wel leidt tot gekke situaties; mijn leidinggevende weet precies wat er aan de hand is en hoe het met me gaat, de bedrijfsarts weet dat hij dat weet maar in verslagen voor mijn werkgever staan alleen maar teksten waaruit je op geen enkele manier kunt halen wat er speelt. 

Dat lijkt me heel apart, Agen, dat beiden weten hoe de vork in de steel zit, maar dat ze er niet over mogen communiceren. Hoe gaat het met jouw re-integratie?