De LepelClub
Een topic voor iedereen die lid is van de lepelclub of te wel iedereen die leeft met een energiebeperking.
Gewoon omdat het me fijn lijkt om een topic te hebben om af en toe mijn hart te kunnen luchten, ervaringen uit te wisselen en ideeën op te doen om energie te besparen.
Iedereen die leeft met lepels is welkom, ongeacht de oorzaak of mate van beperking 
Hieronder een link met uitleg over de lepeltheorie, voor wie deze niet kent
https://nl.m.wikipedia.org/wiki/Lepelmetafoor
Lollypopje schreef op 29-07-2023 om 08:01:
@Phoebe ik ben juist gestopt met ssri omdat ik er slechter van werd, helqas door het afkicken die slaapproblemen gekregen en nu kan ik dus echt helemaal niks meer
Qua magnesium slik ik wel tauraat 's avonds, maar zal citraat ook aanschaffen.
En helaas ook van yoga nidra slaap ik niet beter, hooguit wat beter in, maar dat extreem vaak wakker worden helpr weinig tegen
Vorige week had ik een proefverpakking droomsap, sliep echt als een roos, wel duf de volgende dag maar dat had ik er wel voorover.
Dus fles besteld, zelfde spul en nu merk ik amper iets 😒
Zelfs voor yinyoga geen energie. Ik doe serieus niks meer op een dag. Leef op kant en klaar maaltijden, gebruik zoveel mogelijk wegwerp servies en douchen doe ik alleen als het echt echt moet. Eigenlijk moet het vandaag, want veel last van mijn droge hoofdhuid maar weet nog niet of het me gaat lukken. Van de week moest ik een was draaien, onderbroeken waren bijna op, en nadat ik die over hwd gegooid in de droger en echt 5 kledingstukken had opgehangen was mijn lijf helemaal trillerig van de uitputting 😞
Zo heftig heb ik het zelfs tot nu toe niet meegemaakt. Zal vast ook komen doordat ik naast slaapproblemen nu ook veel last van rouwen om mijn gezondheid heb, dat kost ook een hoop energie. Zelfs als ik het niet bewust merk.
Ik hou je er dus maar gewoon aan vast dat het weer overgaat en tot dan maak ik er maar het beste van. Al baal ik wel dat visite gewoon echt niet meer gaat, terwijl ik juist nu behoefte heb aan knuffels en dat ik niet eens tv series kan kijken, terwijl het nieuwe seizoen van Good Omens online is. Daar verheugde ik me zo op 😒
Zo en nu weer een uurtje in bed, voordat ik weer op mag voor koffie met een stroopwafel
Oei dan heb jij het wel heel erg heftig... Heftiger dan ik.. (maar goed bij jou gaat het dus weer over? Bij mij dus niet maar goed ik heb er mee leren leven)
Oei ik snap dat je geen energie hebt om te koken maar ik ben inmiddels officieel voedingsdeskundige. Ik weet niet of je wat betreft voeding op advies zit te wachten maar ik geef het toch 
Juist als je niet zoveel energie hebt kan de juiste voeding zoals volkoren producten, volkorenbrood en verse groenten en fruit een ondersteuning zijn. Af en toe een kant en klaarmaaltijd is geen probleem maar iedere dag zou ik niet adviseren... Ik heb ook niet zoveel energie om uitgebreid te koken maar er zijn genoeg gezonde lekkere maaltijden die niet zoveel tijd kosten. (En als ik je echt niet op andere gedachten kan brengen eet er dan in ieder geval een salade bij of tomaat, komkommer, radijsjes, worteltjes, paprika etc.)
@Phoebe koken gaat gewoon echt niet. Zelfs toen het nog beter ging kon ik niet langer dan een kwartier in de keuken staan, nu is dat al veel te veel. En de afwas daarna gaat ook niet. Ik heb de energie er gewoon niet voor en er over nadenken hoe ik het toch zou moeten doen brak me vorige week totaal.
Ik let wel nog steeds op mijn vezels en eiwitten en doordewweks op niet te veel suikers enzo, maar verder is het nu gewoon echt niet anders. Ik ben gewoon compleet fysiek, mentaal en emotioneel op en als ik er al aan denk dat ik iets moet loopt mijn hoofd vast. Dingen moeten kost ook nog eens zoveel extra energie door mijn autisme.
Nu zelfs in tranen, gewoon van uitputting en het idee dat ik alles wat word geadviseerd om te doen als je zo slecht gaat zelfs niet eens kan.
Maar ik doe mijn best binnen het kant en klaar vak niet enkel slechte dingen te kiezen, dat is echt het hoogst haalbare voor mij momenteel.
Als het weer iets beter gaat, dan ga ik wel weer koken. Dit is niet eeuwig.
Dus ik snap je advies, maar ik ga hem toch nog even negeren. Want het kost me heel veel meer, dan dat het me kan opleveren.
Kan ik ook bij de club?
Ik ben van het type: ik accepteer mijn beperking niet dus ik ga door en door en door. Maar dat gaat maar tot zo ver.
Ik had elke dag mijn hele besteklade ingezet en laatst is mijn keukenkastje volledig ingestort. Prio 1 is om te gaan accepteren dat ik niet alles meer kan zoals vroeger en dat ook niet meer te proberen. Ik heb ergens tussen het puin nog een paar theelepels gevonden en die probeer ik in te zetten om de juiste balans te vinden.
Ik doe dus ook aan rusten tussendoor.
@Lollypopje:
Als het zo slecht gaat, hebben jullie in Nederland dan geen systeem waardoor je extra ondersteuning kunt krijgen.
Hier in België zou je in jou situatie een persoonsgebonden budget krijgen waarmee je hulp kunt inkopen; bv. iemand die elke dag komt koken, iemand om te poetsen etc.
Weet dat je al geschreven hebt dat het voor jou belastend zou zijn om een vreemde in je huis toe te laten, maar op deze manier kun je het toch ook geen jaren volhouden?
Hoop in ieder geval dat je een betere dag hebt vandaag.
VroegeVogel schreef op 29-07-2023 om 09:27:
Kan ik ook bij de club?
Ik ben van het type: ik accepteer mijn beperking niet dus ik ga door en door en door. Maar dat gaat maar tot zo ver.
...
Herkenbaar, zo ben ik drie jaar geleden compleet tegen de muur gelopen (en nog altijd kan ik het niet goed aanvaarden terwijl ik in de praktijk wel constant tegen mijn beperking loop).
Moirmel schreef op 29-07-2023 om 09:29:
@Lollypopje:
Als het zo slecht gaat, hebben jullie in Nederland dan geen systeem waardoor je extra ondersteuning kunt krijgen.
Hier in België zou je in jou situatie een persoonsgebonden budget krijgen waarmee je hulp kunt inkopen; bv. iemand die elke dag komt koken, iemand om te poetsen etc.
Weet dat je al geschreven hebt dat het voor jou belastend zou zijn om een vreemde in je huis toe te laten, maar op deze manier kun je het toch ook geen jaren volhouden?
Hoop in ieder geval dat je een betere dag hebt vandaag.
Ik ben aangemeld voor huishoudelijke hulp, maar daarvoor moet ik dus eerst nog gekeurd worden door een arts en dan is er ook nog een wachtlijst.
Zo slecht als nu is het trouwens nog niet gegaan sinds ik ziek ben, meestal lukte zelfs op mijn slechtst koken en afwassen nog net. Maar ik ga er vanuit dat dat dus ook wel weer beter word. Het is gewoon de combi van slecht slapen, uitputting, rouw, autisme die nu gewoon te veel is geworden. En even niks hoeven helpt me daarbij, want ik blokkeer ook gewoon totaal als ik iets moet zowel omdat ik te uitgeput ben als dat door de uitputting ik meer last heb van mijn autisme en mijn problemen met executieve functies. Dus rust, rust, rust en niks moeten. En hopelijk kan ik dan over een tijdje weer koken.
@VroegeVogel welkom, wat naar dat het je allemaal zo zwaar valt. Het is ook gewoon klote en moeilijk te accepteren
Ach Lollypop ! Ik denk idd ook dat je dan zeker wel recht hebt op iets van thuiszorg...!
VroegeVogel: welkom en begrijpelijk, ik heb inmiddels echt wel leren leven met mijn beperking en genoeg op mn muil gegaan als ik mijn grenzen negeerde maar echt accepteren, dat gaat niet lukken. Daar ben ik laatst nog mee geconfronteerd. Ik heb vorig jaar ontslag genomen (kostte me echt te veel lepels want ik vond het werk ook niet leuk en dat kost nog meer energie) en sinds oktober niet meer werkt tot vorige maand; nog geen contract maar een proefplaatsing voor 3 maanden en als je dan hoort dat ze echt wel merken dat je een beperking hebt (En dat is ook niet erg hoor als mensen eerlijk zijn, liever dat dan schijnheilig niks zeggen) dan steekt dat, ook na 28 jaar...
Ik herken het hoor, ik ben perfectionistisch en ik wil dingen gelijk doen en ben echt wel eens in gevecht daarover met mijzelf want ik haat uitstellen.
@Phoebe dat vind ik in elk geval ook, maar het blijft toch altijd weer afwachten wat zo'n arts vind/denkt. Maargoed daar ga ik me pas druk om maken als het zover is en ik ga sowieso vragen of mijn autisme coach erbij kan zijn. Zij ziet me om de week en kan dus goed helpen bij de onderbouwing en het ondersteunen van mijn verhaal.
Accepteren zal mij vast ook nooit lukken, maar ik hoop wel ooit berusting te vinden. Maargoed ik ben nog nooit meer dan 20% geweest van mijn oude zelf en dat heeft toen ook maar een maand geduurd en is alweer twee jaar geleden en nog voor mijn eerste terugval. En of ik echt kan berusten als ik nooit meer meer dan dat wordt 😒
Het lukt me gelukkig wel om meestal mijn grenzen te bewaken, maar dat komt ook omdat ik dat voor ik ziek werd door mijn autisme al moest leren. Ben toen in tien jaar drie keer ingestort (autistische burnout/overspannen). Daardoor wel geleerd mijn grenzen te herkennen, welke signalen mijn lichaam geeft en hoe hoog de prijs is als ik dat niet doe.
Nu is het wel heel veel extremer, maar grensen herkennen en bewaken blijft hetzelfde. Daarbij aangezien ik zelfs van een milde verkoudheid al een totale terugslag kan krijgen wat mij maanden kost om weer iets te kunnen, dan word je ook vanzelf wel voorzichtiger 
Niet dat ik altijd perfect ben, soms wil ik gewoon te graag, maar inmiddels weet ik welke signalen mijn lichaam afgeeft en dat als die erger worden ik toch echt moet afremmen.
Tjeetje Lollypopje, wat heb je het zwaar nu, echt zo naar... Wel heel knap hoe je zelfs nu een modus hebt gevonden om ermee om te gaan - maar ik hoop van harte dat je binnenkort weer iets meer terugkomt op je 'oude' niveau (ook al was ook dat lang niet waar je wilt zijn) en je in elk geval je serie weer kunt kijken enzo. Ik zat ook na te denken wat je zou kunnen helpen, niet dat je daarom gevraagd hebt natuurlijk dus bij voorbaat sorry als het ongevraagde advies ook ongewenst is... Zou het je kunnen helpen om een tijdje bij een familielid/vriendin in huis te zijn, of iemand bij jou? Dan hoef je je schamele energie even niet aan huishouden te besteden, krijg je toch goed te eten etc en kun je hopelijk iets verder herstellen? Aan de andere kant zijn dat natuurlijk ook allemaal extra prikkels en ik kan me voorstellen dat dat je juist niet helpt... maar ik wilde het toch maar even noemen.
Ihkv overdag rusten, misschien voor sommigen interessant om eens iets van Annemarieke Fleming te lezen of een podcast te luisteren. Heel in het kort komt het neer op: elke x tijd 20 min rusten, liggend en in het donker. Liefst in stilte of met een meditatie; als je iets minder moe in je hoofd bent (of juist gek wordt van stilte) kan het ook met een rustig luisterboek. Niet (veel) korter rusten maar vooral ook niet langer; evt één langere rustpauze/middagdutje tussen 12 en 2. Zij noemt haar methode 'Opbouw van Reserves'; voor mijzelf is het dat (nog) niet echt, omdat ik van nóg meer rusten af kwam (door long covid - maar het zorgt bij mij wel voor regelmaat en niet te ver gaan); maar juist als je je eigen grenzen vaak voorbij rent totdat je instort, kan het wellicht helpend zijn.
@Phoebe, kan me voorstellen dat het pijnlijk is dat te horen. Heb je zelf ook het idee dat je beperking merkbaar is in je werk, of had je zelf het gevoel dat dat niet zo was en hoor je nu van hen dat het toch zo is? Op welke vlakken beïnvloedt het je werk (als je dat wilt zeggen hoor, hoeft zeker niet maar ik ben gewoon benieuwd - ook omdat ik af en toe nadenk over of en hoe ik zelf misschien ooit weer aan het werk kan).
En acceptatie... tja, dat blijft zo'n lastig iets. Ik kan best goed accepteren dat mijn leven nú zo is. Maar zodra het gaat in de richting van 'en misschien wordt het ook niet meer beter/meer/anders', dan voel ik me meteen rot en meestal duw ik m'n gedachten dan maar snel een andere kant op. Of dat slim is, geen idee... maar is nu even m'n coping strategie...
Azalea747 schreef op 29-07-2023 om 10:54:
Tjeetje Lollypopje, wat heb je het zwaar nu, echt zo naar... Wel heel knap hoe je zelfs nu een modus hebt gevonden om ermee om te gaan - maar ik hoop van harte dat je binnenkort weer iets meer terugkomt op je 'oude' niveau (ook al was ook dat lang niet waar je wilt zijn) en je in elk geval je serie weer kunt kijken enzo. Ik zat ook na te denken wat je zou kunnen helpen, niet dat je daarom gevraagd hebt natuurlijk dus bij voorbaat sorry als het ongevraagde advies ook ongewenst is... Zou het je kunnen helpen om een tijdje bij een familielid/vriendin in huis te zijn, of iemand bij jou? Dan hoef je je schamele energie even niet aan huishouden te besteden, krijg je toch goed te eten etc en kun je hopelijk iets verder herstellen? Aan de andere kant zijn dat natuurlijk ook allemaal extra prikkels en ik kan me voorstellen dat dat je juist niet helpt... maar ik wilde het toch maar even noemen.
Tja nouja modus, het kan niet anders, maar huil de laatste tijd vrijwel dagelijks omdat ik me zo ellendig voel.
Bij mij in huis kan sowieso niet, heh maar 1 slaapkamer Ik zou naar mijn vader, maar dat is weer een hoop extra prikkels en dan heb ik niet echt controle over het eten. Opzich is het niet ongezond, maar ik eet dan meer gluten (vind mijn buik niet altijd leuk) en minder vezels.Bij kant en klaar kan ik daar toch beter op letten. En huishouden? Dat gebeurt dus gewoon niet of nouja af en toe een paar dingen afwassen, maar omdat ik grotendeels wegwerp servies gebruik is dat ook niet heel veel.
En als ik daar zou zijn ga je toch af en toe sociaal doen en samen eten, terwijl ik gister na 5 minuten praten met de buurvrouw alsweer overprikkeld was.
Maar toch lief dat je meedenkt
Voorheen ruste ik ook volgens de methode van Flemming, maar nu red ik dat gewoon niet en rust gewoon naar behoefte en lig daardoor veel langer plat.
Net mijn haar gewassen bij de wasbak, dat ging echt een heel stuk makkelijker dan ik had gedacht.
Dus voorlopig hoef ik ook niet meer te douchen 
Azalea747 schreef op 29-07-2023 om 11:05:
@Phoebe, kan me voorstellen dat het pijnlijk is dat te horen. Heb je zelf ook het idee dat je beperking merkbaar is in je werk, of had je zelf het gevoel dat dat niet zo was en hoor je nu van hen dat het toch zo is? Op welke vlakken beïnvloedt het je werk (als je dat wilt zeggen hoor, hoeft zeker niet maar ik ben gewoon benieuwd - ook omdat ik af en toe nadenk over of en hoe ik zelf misschien ooit weer aan het werk kan).
En acceptatie... tja, dat blijft zo'n lastig iets. Ik kan best goed accepteren dat mijn leven nú zo is. Maar zodra het gaat in de richting van 'en misschien wordt het ook niet meer beter/meer/anders', dan voel ik me meteen rot en meestal duw ik m'n gedachten dan maar snel een andere kant op. Of dat slim is, geen idee... maar is nu even m'n coping strategie...
Zeker, dat besef ik ook heel goed, ik wil dat ook zeggen want het lucht op als ik mijn onzekerheden deel en open ben over mijzelf heb ik de afgelopen jaren gemerkt. In vergelijking met anderen kan ik 1 Geen hele dagen werken 2 Is mijn tempo lager 3 Mijn onzekerheid is een stuk groter waardoor ik dingen ook meerdere keren vraag 4 Ik heb meer tijd nodig om te wennen aan nieuwe dingen.5 ik kan toch minder tegen prikkels dan 'gewone' mensen.
Ik weet heel goed dat ik er niks aan kan doen en het is wat het is maar onbewust probeer of wil ik toch denk ik dat mensen het niet merken en blijft het confronterend want natuurlijk merken mensen het. Dat is op zich niet erg maar gevoelsmatig blijf ik me er rot over voelen wanneer mensen dat zeggen... Ik weet zelf ook niet goed waarom...
PhoebeHolmesreturns schreef op 29-07-2023 om 11:46:
[..]
Zeker, dat besef ik ook heel goed, ik wil dat ook zeggen want het lucht op als ik mijn onzekerheden deel en open ben over mijzelf heb ik de afgelopen jaren gemerkt. In vergelijking met anderen kan ik 1 Geen hele dagen werken 2 Is mijn tempo lager 3 Mijn onzekerheid is een stuk groter waardoor ik dingen ook meerdere keren vraag 4 Ik heb meer tijd nodig om te wennen aan nieuwe dingen.5 ik kan toch minder tegen prikkels dan 'gewone' mensen.
Ik weet heel goed dat ik er niks aan kan doen en het is wat het is maar onbewust probeer of wil ik toch denk ik dat mensen het niet merken en blijft het confronterend want natuurlijk merken mensen het. Dat is op zich niet erg maar gevoelsmatig blijf ik me er rot over voelen wanneer mensen dat zeggen... Ik weet zelf ook niet goed waarom...
Ik ervaar zelf altijd dat als ik mijn situatie met anderen deel het ook in mijn hoofd echter wordt, zeker als zij het erkennen.
Ik kan me voorstellen dat als een ander het expliciet benoemt het ook zo werkt. Je weet wel dat het zo is, maar als anderen het ook ervaren wordt het echter en dat confronteerd.