Langdurige klachten na Covid, wie ook? (gesloten)
Op het Viva forum kletsen we over onze klachten en revalidatie na onze positieve test.
Hier gaan we gezellig verder.
Iedereen met langdurige klachten is natuurlijk welkom om mee te schrijven 
Infobericht: praat hier verder:
https://www.viafora.nl/forum/coronavirus-covid-19/langdurige-klachten-na-covid-deel-2
Hobbelster schreef op 10-07-2021 om 00:36:
Sunlover was kun je alweer veel!!!
mij mag hopen dat ik dat niveau dit jaar nog ga bereiken.......Lollypopje, balen van je terugval, zo klote dat je dan weer zo het gevoel hebt helemaal opnieuw te moeten beginnen hè. Hopelijk helpt het, de prik.
Ja, het klinkt als heel veel en ik ben ook blij met wat ik nu weer kan, maar als je het vergelijkt met mijn leven voor Covid kan ik maar heel weinig.
Mochten er nog mensen zijn die ondersteuning nodig hebben, bij re-integratie of in hun zoektocht naar hulp: er wordt steeds meer centrale geregeld. Zie oa Nazorg voor patiënten na een Coronabesmetting (c-support.nu)
Van het ministerie van VWS
Viva-amber schreef op 10-07-2021 om 10:32:
Mochten er nog mensen zijn die ondersteuning nodig hebben, bij re-integratie of in hun zoektocht naar hulp: er wordt steeds meer centrale geregeld. Zie oa Nazorg voor patiënten na een Coronabesmetting (c-support.nu)
Van het ministerie van VWS
Klopt, fijne organisatie. maar inmiddels is er een behoorlijke wachtlijst en duurt het lang voor er contact wordt opgenomen.
Als je een intake hebt gehad en een dossier hebt reageren ze wel snel bij vragen en problemen.
Even een irritatie van mij afschrijven.
Mensen, over het algemeen die ik niet heel goed ken, die voor mij gaan inschatten of iets wel of niet vermoeiend is. Want dat kun je toch wel? Het is allern maar stil zitten? Eehhmmm, dan moet ik er nog heen, wat niet haalbaar is. Ik moet weer terug, wat niet haalbaar is. Een onbekende plek, met onbekende mensen wat ik zonder restklachten al uitputtend vind.
Echt mensen hebben geen idee. En ik snap het wel, maar zeker als het van mensen komt die ik amper ken irriteert het me mateloos.
En dan nu wat anders. Mijn energie is echt zo wisselvallig sinds mijn vaccinatie. Dan lijk ik weer iets meer te kunnen en daarna ben ik gewoon weer doodmoe van niks. En geen idee of dat mijn terugval is van 3 weken geleden of mijn vaccinatie van 1,5.
Ik klets hier ook graag mee
Nu bijna 3 maanden onderweg sinds besmetting en waar ik dacht dat ik er met redelijk milde(voor zover je het mild kan noemen) klachten wel goed van af was gekomen ben ik toch van een koude kermis thuis gekomen. Op de meest willekeurige momenten ben ik plotsklaps mn energie kwijt of mijn benen voelen aan alsof ik 20km heb hardgelopen. Geen idee meer waar ik goed aan deed, huisarts stuurde mij direct door naar de fysio en sinds deze week begonnen met een herstel traject. Ik heb goede hoop dat dit mij gaat helpen met in iedergeval mijn grenzen beter te bewaken.
2 dagen geleden ook mijn vaccinatie gehad, zo ver geen heftige reactie gehad behalve weer doodop en futloos zijn maar dat was ik toch al 
en stiekeme hoop dat mn vaccinatie een positieve werking gaat hebben op de long-covid. We gaan het meemaken!
Lollypopje schreef op 10-07-2021 om 21:56:
En dan nu wat anders. Mijn energie is echt zo wisselvallig sinds mijn vaccinatie. Dan lijk ik weer iets meer te kunnen en daarna ben ik gewoon weer doodmoe van niks. En geen idee of dat mijn terugval is van 3 weken geleden of mijn vaccinatie van 1,5.
Dat wisselende energieniveau is erg vervelend.
Bij mij gaat het nu wel aardig met de energie. Maar ik merk dat ik auto rijden (bijrijder, want zelf rijden lukt nog niet) enorm vermoeiend vind. Ik ervaar dan enorm veel prikkels en vind het verkeer gevaarlijker overkomen dan het in werkelijkheid is.
En wat ik ook enorm vervelend vind is dat mijn gebit een enorme knauw van de covid heeft gehad. Voor ik ziek werd was mijn gebit en tandvlees gezond. Nu heb ik een afgebroken kies waar ik een kroon voor moet en pockets bij mijn tandvlees waarvoor ik een laserbehandeling moet krijgen.
Zonnigedag schreef op 10-07-2021 om 23:50:
Ik klets hier ook graag mee
Nu bijna 3 maanden onderweg sinds besmetting en waar ik dacht dat ik er met redelijk milde(voor zover je het mild kan noemen) klachten wel goed van af was gekomen ben ik toch van een koude kermis thuis gekomen. Op de meest willekeurige momenten ben ik plotsklaps mn energie kwijt of mijn benen voelen aan alsof ik 20km heb hardgelopen. Geen idee meer waar ik goed aan deed, huisarts stuurde mij direct door naar de fysio en sinds deze week begonnen met een herstel traject. Ik heb goede hoop dat dit mij gaat helpen met in iedergeval mijn grenzen beter te bewaken.
2 dagen geleden ook mijn vaccinatie gehad, zo ver geen heftige reactie gehad behalve weer doodop en futloos zijn maar dat was ik toch al
Ik herken dat ineens je energie kwijtraken ook. Dat is bij mij door therapie echt verbeterd.
Goed dat je met fysio gaat beginnen, maar misschien is ondersteuning van de ergotherapeut ook fijn. Ik heb dat pas sinds kort en had dat achteraf wel eerder kunnen gebruiken. Het moet om voor de vergoeding voor de herstelzorg in aanmerking te komen binnen 4 maanden na besmetting worden aangevraagd.
Mijn verhaal uit het staartje van de eerste golf, begin mei '20 ziek geworden, eerste paar dagen grieperig, daarna volgde een hele reeks bizarre klachten die wisselend een maand of drie aanhielden. Met name benauwd, brandende luchtpijp,stekende hoofdpijn en diepliggende keelpijn, het allerergste; de brainfog. Vanwege thuis werken na drie weken op eigen initiatief weer begonnen met 4 uur per dag. Met veel pijn en moeite, letterlijk, maar hee, als het gaat dan gaat het.
Verder opbouwen ging moeizaam maar gestaag. Ondertussen vanalles aan bloedonderzoeken gehad en kreeg stempel Post viraal syndroom, toen werd er nog niet massaal getest dus geen bewijs voor Covid. Aangemeld bij C support die op basis van mijn verhaal geen enkele twijfel had. Wel degelijk Covid. Ik stond nog altijd in de vecht stand, wilde zo graag mijn leven terug en verder opbouwen in mn werk. De arbo arts wist er weinig raad mee, doe er nog een uurtje bij en ga eens naar een psycholoog. Ik heb heel wat frustratie tranen gelaten. Telkens als ik iets beter voelde deed ik er een schep bovenop. In januari werkte ik 6 van de 8 uur (thuis) en zou in februari naar 7 uur gaan. Intussen twee dagen op kantoor geweest om weer te wennen aan de hectiek. Dat ik daar zat te hijgen en weer benauwd was kwam vast van de spanning en ik had een ontsteking in mn borstbeen dus niet zo gek. Dat ik eigenlijk helemaal stuk ging op alle prikkels had ik niet in de gaten. Ik wilde dat ook niet zien, was allang blij weer te kunnen deelnemen.
Toen volgden de slapeloze nachten, onrust, weer die diepe keelpijn en zo moe.. Ergens ging er een knopje om toen ik merkte dat de brainfog heel merkbaar zorgde dat mn hoofd letterlijk op slot ging. Ik zat in een soort bubbel opgesloten, voelde alsof mn hersenen door een strakke band bijéén gehouden werd en ik kon niks anders meer dan helemaal niks. Ik melde me weer ziek voor 100%, dacht er met een weekje volledige rust weer te kunnen opladen. Integendeel, moe werd vervangen door totale uitputting. Ik heb een week lang volledig moeten ontprikkelen (geen tv, radio, geluid, fel licht, computer etc) om het brein weer tot rust te krijgen. Uitputting is beyond moe zijn, onbeschrijfelijk.
Ik werd door de arboarts naar een revalidatiecentrum gestuurd, eindelijk zag ze dat het echt niet okay met me ging. Ik had mijn gesprek op locatie met een behoorlijke reistijd. Autorijden was voor mij een no go, mijn man heeft me gebracht. Een paar uur gesprekken gehad terwijl ik na een uur al merkte dat mn hoofd begon te zoemen, mn zinnen niet meer klopten en ik het liefst weg wilde om te gaan slapen. Dat was in maart. Begin mei is revalidatie gestart. Tegelijkertijd ben ik begonnen met supplementen slikken. Langzaam komt de energie weer terug. Op de revalidatie leer ik mijn grenzen kennen, herkennen en ze ook te stellen. Volgens de stoplicht methode. Bewust zijn van je energie en mogelijkheden. Maar vooral acceptatie. Vertrouwen terug krijgen in je lichaam. De grootste mindset die ik nodig had was dat het vechten ertegen juist ervoor gezorgd heeft dat ik weer van voor af aan kan gaan beginnen. Een groot stuk rust daarin gevonden. De klachten zijn er nog steeds, op dit moment nog spierzwakte, trillingen, soms nog benauwd en ik slaap nog altijd slecht,soms wel weer even heel goed. De brainfog is een stuk minder geworden sinds een week na de 1e vax Pfizer. Ik ben nog steeds prikkelgevoelig en moet echt aan het einde van de dag in de relaxmodus ipv tv kijken oid.
Wat mij erg heeft geholpen is het kopen van een goede noice cancelling koptelefoon. Een paar goede meditatie apps om de hersenen tot rust te brengen, ook bij een slechte nacht erg fijn. Een verzwaringsdeken bij rusteloze benen en mijn suppelementen, met name de neuro transmitters. Ik had bij het begin van mijn besmetting het idee dat 'het in mijn hoofd is gaan zitten' Er zijn steeds meer onderzoeken die bevestigen dat Covid idd kleine hersenbeschadigingen kunnen maken, wel op hele kleine schaal met goede kans op vernieuwing. Het lijkt op Niet aangeboren hersenletsel. Dat verklaard voor mij een hoop.
Heftig, Celestien, dank voor t delen. Dat het je hersenen aan kan tasten vind ik zelf zo beangstigend. Met minder fysiek kunnen kan ik beter leven dan cognitief (blijvend) moeten inleveren, maar ik merk dat ik me daar voorzichtig aan wel een beetje op instel.
balen dat je zo van voren af aan moestbeginnen. Het is inmiddels wel doorgedrongen bij (para)medici dat je grenzen opzoeken / er overheen gaan, averechts werkt en het herstel alleen maar langer doet duren. Toen dat besef bij mij kwam, ging de knop om. Ik doe nu ook minder dan in de eerste maanden dat ik ziek was. Maar mijn herstel periodes na inspanning worden korter. Dus dat is vooruitgang.
Ik noem het het enige voordeel van meerdere keren instorten in mijn leven. Ik heb al redelijk geleerd naar mijn energie te luisteren.
Al heeft de psycho educatie die ik voor mijn autisme heb gehad, daar ook erg bij geholpen. Ik heb daardoor al minder energie dan anderen en heb dus echt moeten leren tijdig pas op de plaats te maken.
Nu zal ik niet beweren dat het bij mij nooit fout gaat 
maar over het algemeen forceer ik mijn energie niet. Al heeft ook dat mijn terugval niet kunnen voorkomen helaas 
Maargoed inmiddels weer met goede moed vooruit en het is me zelfs gelukt vandaag een ijsje te halen. Nu doe ik de rest van de dag niks meer
Hobbelster schreef op 11-07-2021 om 14:26:
Heftig, Celestien, dank voor t delen. Dat het je hersenen aan kan tasten vind ik zelf zo beangstigend. Met minder fysiek kunnen kan ik beter leven dan cognitief (blijvend) moeten inleveren, maar ik merk dat ik me daar voorzichtig aan wel een beetje op instel.
balen dat je zo van voren af aan moestbeginnen. Het is inmiddels wel doorgedrongen bij (para)medici dat je grenzen opzoeken / er overheen gaan, averechts werkt en het herstel alleen maar langer doet duren. Toen dat besef bij mij kwam, ging de knop om. Ik doe nu ook minder dan in de eerste maanden dat ik ziek was. Maar mijn herstel periodes na inspanning worden korter. Dus dat is vooruitgang.
Dat er veranderingen in de grijze stof in de hersenen ontstaan door Covid vind ik ook beangstigend.
Ik ben cognitief wel weer wat beter dan eerder. Ik kan weer iets beter tegen prikkels, maar kan bijvoorbeeld (nog) niet multitasken. Ook muziek met een bas, snelle films en derglijke kan nog niet zien ivm te veel prikkels. Ik Ik deed een studie, en ik ben bang dat ik dat niet straks niet meer zal kunnen. Ik hoop zo dat volledig cognitief herstel mogelijk is.
Maar ook fysiek wil ik weer kunnen wat ik vroeger kon. Al mijn hobbies zijn fysiek en dat mis ik zo enorm. Ik merk wel dat ik nu ook sneller na inspanning herstel. Mijn schema (stoplicht) met de ergo heeft daar ook wel inzicht in gegeven.
Ik heb vandaag een afspraak gemaakt met een osteopaat. Ik kan pas na de vakantie terecht, maar ik heb het gevoel dat mijn thorax/ diafragma nog behoorlijk vast zit en dat ik daar ook winst uit kan halen.
Het is een gewoon een vervelende onbekende weg die we moeten afleggen en het eindpunt is nog onbekend. Hoewel ik al wel van 2 longartsen heb gehoord dat zij verwachten dat zo goed als iedereen uiteindelijk hersteld.
Nog geen idee of de vaccinatie effect gaat hebben, maar inmiddels alvast aangemeld bij c-support nu ik de drie maanden gepasseerd ben. Alle beetjes helpen denk ik maar en afmelden kan altijd weer
Lollypopje schreef op 11-07-2021 om 15:47:
Nog geen idee of de vaccinatie effect gaat hebben, maar inmiddels alvast aangemeld bij c-support nu ik de drie maanden gepasseerd ben. Alle beetjes helpen denk ik maar en afmelden kan altijd weer
Waar heb je gelezen dat de vaccinatie jou kan helpen?
Sammy70 schreef op 11-07-2021 om 17:52:
[..]
Waar heb je gelezen dat de vaccinatie jou kan helpen?
Tijd geleden in de Volkskrant, dat een deel van de mensen met restklachten sneller opknappen na vaccinatie. Mijn fysio zei hetzelfde. Heb ook een paar van dat soort verhalen gehoord. Maar helaas geldt dat niet voor iedereen. En waarom de een wel en de ander niet, weten ze volgens mij nog niet.