Langdurige klachten na Covid - deel 2
In dit topic delen we het lief en leed van ons herstel proces. De moeilijke dingen, maar ook onze overwinningen hoe groot of klein die ook zijn. Want elk stapje vooruit is er één dat gevierd mag worden.
Iedereen met langdurige klachten, en of vragen, is welkom.
Dank niet_rechts voor de samenvatting!
Interessant om te lezen.
Ik heb een zo kort mogelijke samenvatting gemaakt van het meest relevante..
Bij de FNV hebben zich ruim 4500 zorgmedewerkers gemeld met het
postcovidsyndroom. Duizend zijn er al meer dan twee jaar ziek. Bij
het Nederlands centrum voor beroepsziekten kwamen vorig jaar 1900
meldingen binnen, driekwart daarvan werkt in de zorg.
Het kabinet heeft nauwelijks aandacht voor het ziektebeeld en onderzoekssubsidies gaan vooral naar vragenlijsten en nauwelijks naar biomedisch uitzoekwerk.
Tweehonderd symptomen telt het postcovidsyndroom maar bij veel patiënten laten röntgenfoto’s, scans en bloedonderzoeken geen afwijkingen zien en als er niks gevonden wordt dan zijn ze uitbehandeld maar nog wel ziek.
Er is een duidelijke parallel met de nasleep van andere infectieziekten als polio, lyme, Q-koorts, sars en mers maar naar gevolgen is vrijwel geen onderzoek gedaan en nu zijn er dus geen antwoorden.
In Amerika wordt nu wel flink onderzoek gedaan naar longcovid en ook in andere landen komt het op gang. Ze hebben bloed onder een ruimtetelescoop (met fluoriscentiemicroscoop) gelegd. Bloed van mensen met
postcovidklachten lichtten groen op, dat zijn microscopisch kleine
bloedklonters in de bloedbaan. De spike eiwitten hechten zich aan het
stollingsfactor fibrinogeen waardoor abnormale bloedstolsels
ontstaan. Deze kunnen overal kleine bloedvaatjes blokkeren en het zou
kunnen verklaren waarom mensen zo extreem vermoeid zijn. Als de
bloedstroom naar de haarvaten hapert krijgen weefsel onvoldoende
zuurstof.
In Engeland hebben ze elf patiënten xenongas in laten ademen en daar een MRI van gemaakt. Dit licht geel op in de scan en zo konden ze zien dat het ingeademde zuurstof niet goed genoeg werd opgenomen in de bloedbaan. Dit onderzoek krijgt nu een groot vervolg.
In Turkije is ontdekt dat de eindtakjes van de zenuwbanen vaker zijn beschadigd, Amerikaanse onderzoekers vonden dit ook bij hun patiënten. Dit kan gevoelsstoornissen verklaren en ook de ontregeling van het autonome zenuwstelsel. Dit regelt alle onbewuste processen van ademhalen tot spijsvertering tot hartslag. En de aanslag op de thermostaat kan verklaren waarom sommige mensen nauwelijks prikkels kunnen verdragen of een sterk verhoogde hartslag krijgen.
Ook werd er bij overleden patiënten gezien dat de afweercellen in de hersenen op hol waren geslagen om het brein te beschermen. De meeste overleden patiënten waren niet direct aan corona overleden en hadden slechts milde symptomen gehad. Ook werd er in hersenvocht meer
ontstekingsstoffen aangetroffen en er werden op scans gezien dat er
beschadigingen zijn in de grijze stof. Ook is er de bevinding dat
patiënten met langdurige coronaklachten 20% minder bloed naar de
hersenen stroomt terwijl de bloeddruk normaal is.
Er is een hypothese dat bij mensen met postcovidsyndroom na de infectie virusdeeltjes achterblijven. Deze worden in elk orgaan terug gevonden. Ook na milde klachten.
Er bestaat zeer veel bewijs dat de afweer van patiënten met langdurige klachten volkomen van slag is en soms maakt het immuunsysteem antistoffen tegen het eigen lichaam aan.
Ook zijn er voorzichtige aanwijzingen dat het coronavirus een ander, slapend virus wakker kan maken. Langdurige klachten zouden te maken kunnen hebben met het Epstein-Barrvirus dat de ziekte van Pfeiffer
veroorzaakt.
Patiënten in Spanje bleken op te knappen van virusremmers die normaal aan HIV patiënten worden voorgeschreven, daarmee zijn vermoedelijk de virusreservoirs aangepakt die zij nog in hun lichaam hadden. Britse patiënten met een ontregeld immuunsysteem waren gebaat bij een antihistaminicum dat wordt voorgeschreven tegen allergieën en dat overactieve immuuncellen kalmeert. Bij Zuid-Afrikaanse patiënten met klontertjes in het bloed namen klachten af toen ze een combinatie van antistollingsmedicatie kregen.
Farmaceuten beproeven een tiental nieuwe medicijnen tegen langdurige klachten. Onder meer middelen die het immuunsysteem tot rust brengen, schade in longen moeten herstellen of die de mitochondriëen een boost geven. In Engeland gaan ze drie medicijnen uitproberen. Een combinatie van twee antihistaminica, een anti jichtmiddel en een bloedverdunner.
Een Duits bedrijf ontdekte vorig jaar dat een middel tegen hartfalen ook werkt bij een aantal patiënten met langdurige covidklachten. Het middel bindt zich aan schadelijke antistoffen die zich tegen het eigen lichaam keren. Hier wordt een klinische studie bij opgestart.
Wie is gevaccineerd loopt de helft minder risico op langdurige klachten blijkt uit een recente analyse van alle studies.
De rest van het artikel gaat voornamelijk over zorgmedewerkers die met klachten al heel lang thuis zitten en (ernstig) ziek zijn gebleven.
ah, voor niks een samenvatting gemaakt. 
Ik had eerst ff op verversen moeten klikken blijkbaar 
@Stokstaart dankjewel voor de samenvatting 💗
stokstaart schreef op 23-04-2022 om 14:16:
ah, voor niks een samenvatting gemaakt.
Toch heel lief dat je dat hebt gedaan 💋
niet_rechts schreef op 23-04-2022 om 13:31:
[..]
1.
Patiënten met het postcovidsyndroom blijken microscopisch kleine bloedklonters in de bloedbaan te hebben. Dit kan de extreme vermoeidheid verklaren.
2.
Ingeademde zuurstof wordt in de longen niet goed genoeg opgenomen in de bloedbaan.
3.
Een groep Turkse oogartsen ontdekte dat die dunne zenuwvezels in het hoornvlies, de eindtakjes van de zenuwbanen, bij patiënten met het postcovidsyndroom vaker zijn beschadigd. Amerikaanse collega’s vonden die schade ook in de huidzenuwen van patiënten. Dit kan de pijn en gevoelnisstoornis verklaren die mensen met het postcovidsyndroom ervaren.
4.
De microglia, de afweercellen in de hersenen, zijn op hol geslagen in een poging het kwetsbare brein te beschermen. Dit levert forse neurologische problemen op, zoals mist in het hoofd, vermoeidheid en geheugenproblemen.
5.
Er werden in hun hersenvocht meer ontstekingsstoffen gevonden.
6.
Intrigerend is ook de bevinding dat er bij patiënten met langdurige coronaklachten 20 procent minder bloed naar de hersenen stroomt, terwijl hun bloeddruk normaal is. Mogelijk zijn bij hen, door ontstekingen, de wanden van de bloedvaten stijver geworden.
7.
Er is de hypothese dat bij patiënten met het postcovidsyndroom virusdeeltjes zijn achtergebleven, waardoor het immuunsysteem almaar door blijft vechten.
Voor mij eigenlijk geen nieuws. De microstolsels was ik al van op de hoogte. Een kennis met LC staat in Dld op de wachtlijst voor een transfusie waarbij de klonters uit het bloed worden gefilterd. Schijnen goede resultaten mee te zijn.
De rest wordt grotendeels ook bij ME gevonden.
In mijn geval is het epstein-Barr virus latent aanwezig maar eigenlijk altijd in opstand. Daarnaast is het geheugen van de afweer in de war. Ben ik te moe, denkt mijn lichaam Pfeiffer te hebben en zetten al mijn klieren op en krijg ik koorts. In het bloed niet terug te zien.
stokstaart schreef op 23-04-2022 om 14:16:
ah, voor niks een samenvatting gemaakt.
Iets meer uitleg is wel fijn idd 😬Dank je wel ❤️
Hi allemaal.
Bedankt voor de 2 samenvattingen 
Welkom SuzyQ! Balen dat de Long Covid de andere klachten weer verergeren. Het heeft ook zoveel overeenkomsten met elkaar.
Vreemd toch dat zoveel landen bezig zijn met onderzoek en eventuele medicatie en Nederland blijft weer achter....
Pheebs zo frustrerend dat je energie zo laag blijft.
Komen deze week je ouders thuis?
Lollypop fijn dat je werklaptop binnen is!
Hobbeltverder bevalt het daar nog in Griekenland, klinkt heerlijk!
Azalea hoe gaat het met jou, nemen de fittere momenten al wat toe?
Stokstaartje hoop dat je deze week 'een bakkie' kan doen op je werk!
Ik afgelopen week actief geweest bij de wereld winkel. Hele nieuwe serie kaarten ingekocht en deze in de winkel gezet.
Ook nog 2 uurtjes ingevallen voor een collega, was fijn en voelde me nuttig!
Verder 2x een Thaise massage gehad, lekker maar soms ook pittig. Mijn lichaam is zo stram....maar geloof dat we daar allemaal last van hebben...
Ik word zo opgehaald door mijn moeder, de 6 weken zijn alweer voorbij, dus op naar het Brabantse land.
Wat oefeningen meegekregen om me wat meer te kunnen weren tegen mijn familie. Maar misschien zie ik ze niet eens, afwachten dus.
Succes weer iedereen deze week!!!
Ik hoop het ook, dat bakkie. Vandaag een vreselijke rotdag. Zit slecht in mijn vel en ben slap. Niet eens moe ofzo, gewoon slap. Alsof ik geen controle heb over mijn spieren. En heb de neiging om maar naar mijn werk te gaan want "dan ben ik er maar vanaf".
Juffertje, fijn dat je in de wereldwinkel wat kon doen!!
dat was mijn laatste keer fysio. Best heel gek.
En ik heb weer wat nieuws bedacht om grip te krijgen op wat ik doe. Ik noteerde al mijn activiteiten, maar veel doe je toch nog ongemerkt. Zoals in mijn geval mij in forumdiscussies laten trekken 
Dus nu geef ik alles punten, ook dat soort dingen en bepaal ik hoeveel punten ik max mag besteden. Gaat dat goed, mag er een punt bij. Al ga ik vandaag al over mijn max. Oeps
Licht huishoudelijke activiteiten zijn 1 punt per kwartier.
Fysieke activiteiten 2
Forum 1 (al is dat bij sommigen wat laag 😂)
Winkels 1of2
Werk 1of2 moet ik gaan ervaren
Sociaal 1, maar die tellen snel op natuurlijk. 2 uur visite en ik zit al op 8
@lolly, hoe is het nu zonder fysio?
Hoeveel punten mag je uitgeven per dag? Ik hoop dat het je helpt.
Ik heb vandaag koffie gedronken op mijn werk. Mijn TL was prima, kwam zelfs nog terug op zijn pushen aan begin van ziek zijn. Ik ben blijkbaar de eerste die zo lang ziek is en ze dachten dat pushen nodig was. Prima, zand erover. Ik krijg alle ruimte die nodig is.
Daarna even in de koffiekamer gezeten. Dat gaat vrij snel mis want iedereen wil iets van mij en heeft honderd vragen. En ik kan me da niet focussen. 1 op 1 en ook in drukke ruimtes maakt me niet uit. Ik hoef niks met de rest en gaat prima, dat kan ik filteren. Maar focussen in groepen lukt me dus niet. Net of mijn multitask functie stuk is. Ik wil met iedereen kletsen maar mijn hoofd doet error. Soms kom ik dus ook niet op de meest normale woorden, was me al eerder opgevallen dat ik wat woordvindingsproblemen heb soms.
@Stokstaart op basis van mijn eerste dagen geef ik mijzelf 10-12.
Fijn dat je lg het nu begrijpt en kan me voorstellen dat het veel is als iedereen tegelijk iets van je wil.
Ik ben momenteel De Mooie Voedselmachine aan het luisteren op Storytel. Net een hoofdstuk over de hersenen en de darmen en daarin komt dus ook naar voren dat de darmen invloed hebben op het hersengebied (amygdala en insula) dat samenhangt met longcovid. En andersom natuurlijk. Verklaart voor mij wel een hoop.
Ooh interessant! Wordt er ook vertelt wat je eraan kunt doen?
stokstaart schreef op 28-04-2022 om 16:23:
Ooh interessant! Wordt er ook vertelt wat je eraan kunt doen?
Ze hebben het niet over lc, maar wat ik interressant vond is dat mensen met pbs baat kunnen hebben bij hyponotherapie. En dat heeft weer te maken met dat stress op je darmen werkt, maar je darmen dus ook invloed hebben op het stresslevel in je hersenen. Dus door je hersenen tot rust te brengen, kalmeer je ook je darmen.
En dat sluit ook weer aan bij de filosofie van Gupta en dergelijke. Die hebben het niet zozeer over je darmen, maar we over het tot rust brengen van die hersen gebieden doormiddel van meditatie en oefeningen.
Voor wie storytell heeft, het is hoofdstuk 14. Wel echt heel globaal allemaal, maar toch interessant.
En dan nu over de invloed van alcohol. Ik dacht dat ikeen 0.0 had gepakt, blijkt 4 % en nu zit ik te tollen 🤦♀️ inclusief alle hoofdklachten. Ik wilde vanavond koken, maar dat moet dan maar morgen.
even een zwaai op onze laatste vakantie avond. Morgen vliegen we terug. Vakantie is enorm meegevallen, op 1 migraine aanval na en ik heb op 1 keer na steeds gewoon mee in het restaurant kunnen eten. Zelfs een paar keer alleen met ons kind op pad geweest met de bus en in allerlei winkeltjes. om man wat rust te gunnen. Zeer geslaagd dus!
Hoe is het met jullie?