Ik weet het niet meer
het gaat super slecht met mijn 15 jarige dochter.
Heeft een zeer laag zelfbeeld, vind zichzelf te dik, waardoor ze veel momenten heeft dat ze weinig/niet eet.
Heeft depressieve gevoelens, ziet “schaduwen” in huis, waardoor ze het eng vind alleen te zijn, te gaan slapen, snachts te gaan plassen. Wat er in resulteert dat ze vaak om 2 uur nog wakker is omdat ze afleiding zoekt beeldscherm.
Paniekaanvalle, stress van school, zelfverminking..
Ze ziet het leven niet meer zitten.
ze staat op de wachtlijst voor hulp, maar dit gaat zo traag. De jeugdgids die we eindelijk hebben ziet de spoed er wel van in en school, nadat ze vorige week op schoolreis in Tsjechie naar het ziekenhuis is geweest omdat het niet goed ging, ziet nu eindelijk de spoed er ook wel van in.
Maar ja, ondertussen hebben we nog steeds geen hulp en zitten wij als ouders met ons handen in het haar.Geen idee hoe we momenteel ons meisje kunnen helpen.
Wie heeft er tips, ervaringen, wil met mij mee praten? Ik heb zo de behoefte om mijn ei kwijt te kunnen.
❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️
Wat fijn dat dochter met kerst en oud en nieuw in ieder geval thuis kan zijn Ciska.
Ik wens jullie mooie, fijne en waardevolle tijd samen. Er hoeft helemaal niet zo veel. Gewoon samen zijn, dat is genoeg.
Fijne dagen gewenst samen! 
Hele goede kerstdagen gewenst Ciska!
Wat doe je als je kind aangeeft zich absoluut niet begrepen te voelen op de plek waar ze zit. Dat ze constant overvraagd wordt, dat er steeds maar door begeleiding gezegd/gevraagd wordt: hoe gaat het, wat is, he mag altijd met mij praten. Dat je een hand op je schouder krijgt terwijl je torenhoog in de spanning zit, en er in het plan staat dat je dan nou juist geen aanraking wil omdat dat alleen maar spanning verhogend werkt.
Dat begeleiders steeds maar grapjes maken en dochter het verschil niet ziet tussen het grapje en of het echt is.
Dat dochter zich nu al druk maakt over het feit dat ze zondag weer terug moet naar de groep.
En dat ik 2de kerstdag met mijn handen in het haar zit omdat ik het ook niet meer weet. Ze wil niet meer terug, voelt zich daar zo onbegrepen.
En ik heb pijn, omdat ze niet thuis kan blijven maar ook omdat ik het weet dat er niet zomaar een andere plek is.
Waarom moet je zo moeilijk zijn om de juiste mensen te vinden, met verstand van autisme maar ook die openstaan voor de inbreng van buitenaf, ik voel mij zo verdrietig
(meer weet ik even niet te zeggen)
De juiste mensen ga je misschien niet vinden. Ik werk zelf in een organisatie met gedragsdeskundigen die er voor het personeel zijn, maar het woord 'deskundige' achter een naam zegt op zich niets. Daarnaast zijn sommige mensen ook heel lastig te lezen.
Jij met je man zijn de kundigste, omdat je dochter tegen jullie kennelijk ook laat weten hoe ze het gedrag van de begeleiding ervaart.
Jullie feedback is dan ook zeer waardevol. Kan je niet in een gesprek met een aanspreekpunt van het personeel (misschien is dat ook de gedragsdeskundige of iemand anders) bespreken (en dit dan zonder teleurstelling of verwijten, maar vrij objectief) dat dochter moeilijk gelezen kan worden, omdat dochter daar (nog) niets kan teruggeven. Dat je graag de feedback die dochter aan jullie teruggeeft wil inbrengen. Als je daar een afspraak over kan maken, dan kan je elke weekend terugrapporteren. En deze rapportage moet dan elke maandag worden opgenomen in de rapportage van de begeleiders.
Ciska78 schreef op 26-12-2024 om 08:52:
Wat doe je als je kind aangeeft zich absoluut niet begrepen te voelen op de plek waar ze zit. Dat ze constant overvraagd wordt, dat er steeds maar door begeleiding gezegd/gevraagd wordt: hoe gaat het, wat is, he mag altijd met mij praten. Dat je een hand op je schouder krijgt terwijl je torenhoog in de spanning zit, en er in het plan staat dat je dan nou juist geen aanraking wil omdat dat alleen maar spanning verhogend werkt.
Dat begeleiders steeds maar grapjes maken en dochter het verschil niet ziet tussen het grapje en of het echt is.
Dat dochter zich nu al druk maakt over het feit dat ze zondag weer terug moet naar de groep.
En dat ik 2de kerstdag met mijn handen in het haar zit omdat ik het ook niet meer weet. Ze wil niet meer terug, voelt zich daar zo onbegrepen.
En ik heb pijn, omdat ze niet thuis kan blijven maar ook omdat ik het weet dat er niet zomaar een andere plek is.
Waarom moet je zo moeilijk zijn om de juiste mensen te vinden, met verstand van autisme maar ook die openstaan voor de inbreng van buitenaf, ik voel mij zo verdrietig
Wat akelig! Maar in ieder geval het gedeelte van die hand op de schouder, is concreet gedrag waar concrete feedback op mogelijk is.
De grapjes zouden ook weleens coping van het personeel zelf kunnen zijn. Toen mijn oma zwaar aan dementeren was, nam mijn opa ook zijn toevlucht in grapjes. Om het draagbaar te maken.
Maar beide zijn denk ik zaken waar alle autisten moeite mee hebben? Dus lijkt me best wel onprofessioneel voor mensen die dagelijks omgaan met autisten.
Wat ingewikkeld, Ciska, dat er aan de meest basale afspraken geen gehoor wordt gegeven. Aan de andere kant is het voor de begeleiding misschien ook heel lastig inschatten wanneer dochter hoog in haar spanning zit. Zijn er andere momenten waarop ze juist wel aanraking prettig vindt? Zo niet, dan kan het duidelijker zijn om af te spreken: helemaal geen aanraking. Als dochter aanraking soms wel prettig vindt, dan kan er misschien een non-verbaal teken worden afgesproken worden dat aangeeft dat zij hoog in haar spanning zit (bijv het dragen van een bepaalde sjaal of ander accessoire)?
In het algemeen: kan de begeleiding expliciet benoemen dat zij iets met de feedback doen? Dat kan wellicht helpen bij jouw dochter om het gevoel te krijgen dat ze beter begrepen wordt. Dus dat begeleiding hardop bespreken: "oh wat vervelend dat ik dat ondanks de afspraken gedaan heb. Wat goed dat je het aangeeft, want soms doe ik dat zonder dat ik het doorheb. Ik ga er nog beter op letten." Of als het toch gebeurt: "oh sorry, ik maak een grap terwijl dat niet de bedoeling is."
Ik denk dat dit inderdaad van jullie vraagt om je als expert van jullie dochter in te zetten en te werken aan steeds verdere verbetering van de begeleiding. Hoe lastig ook, kennelijk deelt jullie dochter deze dingen het makkelijkst met jullie. En daarmee zijn jullie een cruciale bron.
En is het zinvol om een autisme expert in te schakelen die de begeleiding observeert en feedback geeft. Een soort video-interactie training voor de begeleiding?
Wat ontzettend verdrietig voor jullie als gezin. Het blijkt maar weer dat jullie als ouders de deskundige zijn, wat betreft begeleiding dochter en wat verdrietig dat de situatie maakt dat dochter niet thuis kan wonen, juist wat jullie natuurlijk graag anders hadden gezien.
Het vervelende is wel, dat het soms lijkt dat 'de groep' juist lijkt tegen te werken, in plaats van vooruitgang te boeken.
Ook bij de voorbeelden die je noemt, de grapjes bijvoorbeeld, hoe 'deskundig' ze eigenlijk zijn. Het lijkt mij erg frustrerend om te moeten beseffen, dat de groep schijnbaar een plek is waar dochter verblijft, maar dat er totaal geen inzicht lijkt te zijn in wie dochter is en wat ze nodig heeft en wat dat concreet inhoudt qua begeleiding.
Is er wekelijks overleg, want ik denk dat Jullie beter wekelijks bij dit overleg kunnen zijn en als 'tolk' voor jullie dochter op kunnen treden. Anderzijds hoor ik ook de heimwee van dochter naar thuis en naar Jullie....logisch ook, juist als ze zo verdrietig is.
Maar ik vind het erg verdrietig voor jullie, dat je zo weinig vertrouwen ook hebt in de begeleiding nu, en het gevoel hebt dat je daar ook steeds mee moet dealen, buiten alles wat er speelt.
Heb je een begeleider of juist iemand die daarboven staat die je kan bellen en even je hart kan luchten en in ieder geval iets van jou zorgen weg kan nemen, door dit om te zetten in actiepunten wat betreft begeleiding dochter? Die nu even met je meedenkt?
Sterkte en respect hoe je je toch staande weet te houden. Hoop dat het wat troost geeft dat veel reageerders met jullie meeleven. Je wordt hier zeker wel gehoord.
Labyrinth schreef op 26-12-2024 om 09:26:
De juiste mensen ga je misschien niet vinden. Ik werk zelf in een organisatie met gedragsdeskundigen die er voor het personeel zijn, maar het woord 'deskundige' achter een naam zegt op zich niets. Daarnaast zijn sommige mensen ook heel lastig te lezen.
Jij met je man zijn de kundigste, omdat je dochter tegen jullie kennelijk ook laat weten hoe ze het gedrag van de begeleiding ervaart.
Jullie feedback is dan ook zeer waardevol. Kan je niet in een gesprek met een aanspreekpunt van het personeel (misschien is dat ook de gedragsdeskundige of iemand anders) bespreken (en dit dan zonder teleurstelling of verwijten, maar vrij objectief) dat dochter moeilijk gelezen kan worden, omdat dochter daar (nog) niets kan teruggeven. Dat je graag de feedback die dochter aan jullie teruggeeft wil inbrengen. Als je daar een afspraak over kan maken, dan kan je elke weekend terugrapporteren. En deze rapportage moet dan elke maandag worden opgenomen in de rapportage van de begeleiders.
Ik vind dit eigenlijk wel een hele mooie. Juist omdat dochter thuis dingen benoemt die ze op groep niet kan of niet durft aan te geven. En ook als 'spiegel' voor het personeel.
Mij is ook ooit door een autistische jongere verweten dat ik voortdurend grapjes maakte. Dat was niet zo. Wel lachte ik; lekker weer! en een glimlach erbij. Een 'oh dat begrijp ik wel, dat is ook lastig, goed dat je het zegt' weer met glimlach. Dat was dus kennelijk niet duidelijk. Jongere in verwarring; maakt ze grapjes? Houdt ze me voor de gek? Lacht ze me uit? Deze jongere kon dat gelukkig zelf aangeven, maar anders had ik echt niet in de gaten gehad dat ik mij zo verwarrend gedroeg. En ja; ik weet heel goed dat grappen soms lastig te doorgronden zijn. Idem voor mimiek.
Dit soort dingen kunnen natuurlijk ook gebeuren bij dochter. Als ze wel grappen makend en nodeloos aanrakend door het huis lopen is dat wel heel slecht. Het idee van Labyrinth vind ik in beide gevallen wel verhelderend
kaatjecato schreef op 26-12-2024 om 12:05:
Wat ingewikkeld, Ciska, dat er aan de meest basale afspraken geen gehoor wordt gegeven. Aan de andere kant is het voor de begeleiding misschien ook heel lastig inschatten wanneer dochter hoog in haar spanning zit. Zijn er andere momenten waarop ze juist wel aanraking prettig vindt? Zo niet, dan kan het duidelijker zijn om af te spreken: helemaal geen aanraking. Als dochter aanraking soms wel prettig vindt, dan kan er misschien een non-verbaal teken worden afgesproken worden dat aangeeft dat zij hoog in haar spanning zit (bijv het dragen van een bepaalde sjaal of ander accessoire)?
In het algemeen: kan de begeleiding expliciet benoemen dat zij iets met de feedback doen? Dat kan wellicht helpen bij jouw dochter om het gevoel te krijgen dat ze beter begrepen wordt. Dus dat begeleiding hardop bespreken: "oh wat vervelend dat ik dat ondanks de afspraken gedaan heb. Wat goed dat je het aangeeft, want soms doe ik dat zonder dat ik het doorheb. Ik ga er nog beter op letten." Of als het toch gebeurt: "oh sorry, ik maak een grap terwijl dat niet de bedoeling is."
Ik denk dat dit inderdaad van jullie vraagt om je als expert van jullie dochter in te zetten en te werken aan steeds verdere verbetering van de begeleiding. Hoe lastig ook, kennelijk deelt jullie dochter deze dingen het makkelijkst met jullie. En daarmee zijn jullie een cruciale bron.
En is het zinvol om een autisme expert in te schakelen die de begeleiding observeert en feedback geeft. Een soort video-interactie training voor de begeleiding?
Goede post. Niet helemaal hetzelfde, want het betrof niet wel/geen aanraking, maar ik had tijdens mijn opname momenten dat ik echt met rust gelaten wilde worden, zowel door de verpleging als door mijn groepsgenoten. Ik had altijd hoodies aan en deed dan de capuchon op. Misschien zou zo'n "teken" voor jouw dochter ook helpen.
Ik hoop dat jullie de dagen een beetje oké door zijn gekomen en ik wens dat 2025 jullie iets van licht - of ten minste perspectief - zal brengen.
Dochter heeft gekleurde armbandjes die weergeven hoe ze er bij loopt, daar hoort een heel signaleringsplan bij wat je dan wel/niet moet doen. Daar staat bijv wel in dat als ze hoog in spanning zit je haar even moet laten afkoelen/afschakelen, maar denk dat we er ook maar in moeten zetten dat je haar dan ook niet moet aanraken.
weet je wat gewoon heel erg frustreert, er is een zeer kundige orthopedagoog betrokken vanuit het CCE die dochter echt heel goed kent en leest. Die een aantal meegelopen heeft op de groep, in teamvergaderingen aanwezig is geweest, tips geeft. Maar dan moet er wel wat mee gedaan worden en dat lijkt gewoon weinig gedaan te worden. Ze kunnen haar altijd bellen als ze vastlopen of ergens mee zitten maar dat doen ze ook niet.
Video interactie is door het CCE ook al voorgesteld, maar daar staan ze niet voor open helaas.
We gaan zo bellen met onze gezinsvoogd en aansturen op een gesprek met iemand van de hogere rangen van de organisatie, ons is voorgehouden dat personeel ruimschoots ervaring heeft met een disharmonisch profiel, maar dat lijkt echt niet zo. En ook de vraag of ze echt genoeg verstand hebben van autisme is er 1 die we gaan vragen.
is het zo dat ze door alle begeleiders onbegrepen voelt of heeft ze bij 1 of twee toch een iets beter gevoel? Begeleiders die sensitiever zijn. Ik snap heel goed dat zij met al die verbale communicatie niets kan. Die vragen steeds 'hoe is het met je', die snap ik echt niet.
Mensen met autisme kunnen soms heel zwart-wit denken met weinig nuance. Het kan zo zijn dat niet alles even onbegrepen is. Maar dat dit door het overstelpende gevoel wordt ondergesneeuwd. Dat zou ook een opstapje kunnen zijn hoe het team verder kan, dat er iemand uit het team is, waarmee dochter een iets betere gevoel heeft dan de rest. Wie vindt ze het minst erg?
Labyrinth schreef op 27-12-2024 om 18:32:
is het zo dat ze door alle begeleiders onbegrepen voelt of heeft ze bij 1 of twee toch een iets beter gevoel? Begeleiders die sensitiever zijn. Ik snap heel goed dat zij met al die verbale communicatie niets kan. Die vragen steeds 'hoe is het met je', die snap ik echt niet.
Mensen met autisme kunnen soms heel zwart-wit denken met weinig nuance. Het kan zo zijn dat niet alles even onbegrepen is. Maar dat dit door het overstelpende gevoel wordt ondergesneeuwd. Dat zou ook een opstapje kunnen zijn hoe het team verder kan, dat er iemand uit het team is, waarmee dochter een iets betere gevoel heeft dan de rest. Wie vindt ze het minst erg?
Dat zwart-wit denken kan inderdaad een grotere rol spelen dan wellicht gedacht?Ik moet denken aan een zoon van vrienden met autisme, waarbij de weinig negatieve dingen op een dag veel meer impact hadden dan de vele positieve dingen: een hele fijne dag met 1 vervelend voorval kon als de meest vreselijke dag ervaren worden. Is ook een kwestie van emoties reguleren uiteraard, vast iets waar dochter ook tegenaan loopt.
Wat dat betreft kan ik mij voorstellen dat het voor jullie als ouders belangrijk is om op twee sporen in te zetten: 1) nog betere afstemming op dochter en steeds helderder signaleringsplan én tegelijkertijd 2) proberen te accepteren dat de begeleiding het waarschijnlijk nooit goed genoeg kan doen.
Dat ze niet openstaan voor video interactie vind ik wel verwonderlijk, want is natuurlijk gewoon iets wat gericht is op dochter helpen, situaties analyseren en wat al goed gaat verder versterken. Hoe kun je daar op tegen zijn. Het is geen aanval op de professionaliteit van de begeleiding.