Dit is de laatste keer dat ik...
Vandaag zaten man en ik op ons vakantieadresje een poosje te "chillen" op een bankje in een speeltuintje. Een vader was er met z'n zoontje van een jaar of 3, bij de glijbaan (nog een keer, nòg een keer!) en ik dacht bij mezelf, dat is lang geleden, wat zou de laatste keer zijn geweest dat ik met mijn kinderen (inmiddels volwassen) naar de speeltuin ging en welke speeltuin zou dat geweest zijn?
De meeste dingen gaan vanzelf voorbij, maar sommige laatste keren blijven je bij. Welke "laatste keer"-herinneringen koester je?
Lollypopje schreef op 01-08-2024 om 12:28:
[..]
Het zit er maar vooral in dat douchen veel meer stappen zijn die allemaal los van elkaar een hoop energiekosten. Plus dat het warme water ook heel veel energie kost.
Wassen doe ik met wegwerp washandjes waar een lotion in zit ik niet hoef af te wassen. Dus dat is alleen uitkleden wassen aankleden. Niet ook nog afspoelen, afdrogen en de warmte van het water. Op die manier kan ik ook makkelijker even pauzeren als mijn hartslag te hoog wordt, Terwijl als ik dat onder de douche zou doen mijn hartslag hoog blijft door de temperatuur van het water of dat ik het koud krijg omdat ik die steeds moet uitzetten. Wat ook niet zo goed is voor mijn hartslag
Dus vandaar dat ik hiervoor kies. Al hoop ik ooit weer te kunnen douchen
Heb je toevallig door je Long covid POTS opgelopen? Herken je verhaal zo van onze zoon.... Zijn hartslag is een flink probleem met alledaagse dingen.
Apiejapie schreef op 02-08-2024 om 07:04:
[..]
Heb je toevallig door je Long covid POTS opgelopen? Herken je verhaal zo van onze zoon.... Zijn hartslag is een flink probleem met alledaagse dingen.
Geen POTS gelukkig, wel een andere vorm van orthostatische intolerantie en is mijn autonome zenuwstelsel van slag. Daardoor heb ik onder andere problemen met temperatuurregelatie en verdraag ik warmte niet goed. En sowieso kan mijn lichaam nog maar heel weinig activiteit aan, waardoor mijn hartslag natuurlijk ook eerder omhoog gaat. Daarom is staan ook vermoeiend voor mij en moet ik vaak ook even pauzeren Als ik mijzelf zittend was.
Lollypopje schreef op 02-08-2024 om 08:20:
[..]
Geen POTS gelukkig, wel een andere vorm van orthostatische intolerantie en is mijn autonome zenuwstelsel van slag. Daardoor heb ik onder andere problemen met temperatuurregelatie en verdraag ik warmte niet goed. En sowieso kan mijn lichaam nog maar heel weinig activiteit aan, waardoor mijn hartslag natuurlijk ook eerder omhoog gaat. Daarom is staan ook vermoeiend voor mij en moet ik vaak ook even pauzeren Als ik mijzelf zittend was.
De dingen die je noemt zijn erg herkenbaar. En voor mij ook behorend bij POTS. Wist niet dat er nog andere vormen zijn.
Wil je veel sterkte wensen. Ik weet wat voor ellende het is.
Apiejapie schreef op 02-08-2024 om 08:51:
[..]
De dingen die je noemt zijn erg herkenbaar. En voor mij ook behorend bij POTS. Wist niet dat er nog andere vormen zijn.
Wil je veel sterkte wensen. Ik weet wat voor ellende het is.
Bij mijn kind is recent FNS gediagnosticeerd. Waarschijnlijk in gang gezet door corona. FNS heeft raakvlakken met POTS maar ook andere symptomen.
Ze heeft moeite met temperatuurregulatie in die zin dat ze het vaak koud heeft, vreemde verkrampingen van ledematen die zeer plotseling kunnen ontstaan en verdwijnen, van redelijk functioneren naar doodmoe binnen 10 minuten.
Deze website geeft wat meer uitleg. Met gerichte fysio door een gespecialiseerde therapeut is een goed herstel te verwachten. Ze staat inmiddels op de wachtlijst nadat we bij allerlei artsen de "diagnose post-covid" kregen met als afscheid: heel vervelend maar u moet er mee leren leven!
@lollypopje zeker voor jou de moeite om even naar te kijken FNS wordt relatief vaak gesteld bij mensen met jouw eerdere diagnose. Als je meer wilt weten stuur even een pb
ik hoef niet nog meer diagnoses. Bij mij kloppen mijn diagnoses bij mijn klachten, maar het is waar dat er veel overlap is.
@ApieJapie bij POTS is er sprake van een snelstijgende hartslag bij staan of rechtop zitten. Dat is bij mij niet het geval. Hij stijgt wel door de inspanning, maar bij mij is dat duidelijk geen pots.
Maar laten we dit topic verder want ontopic houden 
Lollypopje schreef op 02-08-2024 om 10:13:
ik hoef niet nog meer diagnoses. Bij mij kloppen mijn diagnoses bij mijn klachten, maar het is waar dat er veel overlap is.
@ApieJapie bij POTS is er sprake van een snelstijgende hartslag bij staan of rechtop zitten. Dat is bij mij niet het geval. Hij stijgt wel door de inspanning, maar bij mij is dat duidelijk geen pots.
Maar laten we dit topic verder want ontopic houden
Mag ik je een pb sturen?
OnherkenbaarAnoniem schreef op 02-08-2024 om 10:30:
[..]
Mag ik je een pb sturen?
Nee, liever niet. Zoals ik al zei hoef ik niet nog een diagnose Ik heb Diagnostiek gehad bij een behandelaar met veel kennis van LC en ME en ben daar ook onder behandeling. Een extra diagnose voegt daar voor mij niks aan toe. Ik focus mij liever op waar ik nu mee bezig ben
Tapijttegels heb gewassen. Het was een meerdaagse onderneming met lange tijd een kletsnatte vloer en het ziet er mooi uit en ik ben blij, tevreden en opgelucht nu alles weer op de goede plek ligt, maar of je nou zoveel moeite moet doen voor een schoon vloertje?
Klinkt ondankbaar maar ik ben echt tevreden en vond het ook leuk werk maar voorlopig voor jaren genoeg tegels gewassen.
PS: belangrijkste les: je moet goed markeren waar ze vandaan komen want één tegel op een verkeerde plek en je kamer ziet er raar uit.