1 op de 5 mensen dementie

Netherfield schreef op 08-12-2023 om 10:58:

Mijn schoonmoeder kreeg dementie toen ze 77 was zo ongeveer. Het verloop ging vrij snel, het eindstadium was alleen nogal lang. Ze heeft 7 jaar dement in bed gelegen. Ze bleef leven omdat haar hart bleef kloppen en ze haar mond opendeed als er een lepel tegenaan kwam. Mensonterend en geen euthanasie mogelijk.

Doet me altijd enorm denken aan de cyclus van het leven.  Je gaat helemaal terug naar de fase hoe je was als baby.  Soort benjamin button.  

absor schreef op 08-12-2023 om 11:51:

[..]

Doet me altijd enorm denken aan de cyclus van het leven. Je gaat helemaal terug naar de fase hoe je was als baby. Soort benjamin button.

Dat is ook precies zoals het gaat. Dat heb ik gelezen in het boek wij zijn ons brein van Dick Swaab. Het laatste stadium is dat een mens in foetushouding in bed ligt. 

Moirmel schreef op 09-12-2023 om 18:58:

[..]

Begrijp niet precies wat je hiermee bedoelt. Zeg je hiermee dat het niet zo erg is voor de patiënt en dat de omgeving niet moet klagen?

Ik bedoel dat de patiënt het mogelijk allemaal niet doorheeft. Maar dat het wel erg is voor de omgeving. 

Mijn moeder is heel bang geweest in de laatste stadia van haar dementie. Jong Alzheimer, wat een rotziekte. 

De zebra zag ze niet meer als zebra maar ze zag de witte strepen als verhoogde stukken waar ze van af kon vallen als ze er niet goed op zou stappen. Haar eigen schaduw herkende ze niet meer en ze schrok er soms letterlijk van op een mooie zonnige dag. De twijfel en de pijn of ze me wel of niet herkende als ik op bezoek kwam lag ook bij haar en niet alleen bij mij; dat zagen we in haar frustratie en tranen. 

Als ze meer op tijd en accuraat een diagnose had ontvangen had ze actiever euthanasie gekozen. Toen mijn vader het aanvroeg wilde niemand meewerken ook al stond het door haar nog opgetekend dat ze het graag wilde. Nu kon ze overlijden na een paar dagen toevallen te ondergaan, een wat minder bekend effect van Alzheimer. Als je denkt dat euthanasie ook in deze gevallen eenvoudig te regelen is lees dan Beginnen over het Einden nog eens door. 

Alzheimer, vasculaire dementie, Parkinson's dementie, het is zoveel meer dan een beetje seniel worden. Niet alleen je geheugen wordt aangetast - het is zoveel meer dan dat. 

Het is een rot ziekte, en ik zou nog sneller dan bij kanker voor mijzelf euthanasie overwegen mocht ik de diagnose krijgen. 

Caroline80 schreef op 09-12-2023 om 19:39:

[..]

Ik bedoel dat de patiënt het mogelijk allemaal niet doorheeft. Maar dat het wel erg is voor de omgeving.

En dat weet je dus niet, je kunt mij niet wijsmaken dat alle mensen met dementie niet op de een of andere manier in de gaten hebben of voelen dat ze zichzelf en de wereld volledig kwijt zijn. 

Voor de omgeving is het uiteraard heel erg, maar voor de patient wellicht wel erger. En het moeilijke daaraan is dat je dat niet weet en niet kunt weten.

Duufje schreef op 13-12-2023 om 09:25:

[..]

En dat weet je dus niet, je kunt mij niet wijsmaken dat alle mensen met dementie niet op de een of andere manier in de gaten hebben of voelen dat ze zichzelf en de wereld volledig kwijt zijn.

Voor de omgeving is het uiteraard heel erg, maar voor de patient wellicht wel erger. En het moeilijke daaraan is dat je dat niet weet en niet kunt weten.

Wel goed lezen wat ik schrijf. Ik zeg niet dat dat zo is, maar dat ik het idee heb dat het zo is.  En ik denk ook zeker dat een deel van de demente mensen er welbesef van heeft. 

 Als ik kijk naar mijn demente schoonmoeder, dan heeft ze er volgens mij geen last van. Ze zit de hele dag in de stoel tv te kijken of dommel wat weg. En volgens mij ondervindt ze daar zelf geen hinder van.

Caroline80 schreef op 13-12-2023 om 09:49:

[..]

Wel goed lezen wat ik schrijf. Ik zeg niet dat dat zo is, maar dat ik het idee heb dat het zo is. En ik denk ook zeker dat een deel van de demente mensen er welbesef van heeft.

Als ik kijk naar mijn demente schoonmoeder, dan heeft ze er volgens mij geen last van. Ze zit de hele dag in de stoel tv te kijken of dommel wat weg. En volgens mij ondervindt ze daar zelf geen hinder van.

Wat is haar levensvreugde? Dat ze er (misschien?) geen last/weet van heeft? 

Ikzelf heb sinds 10 jaar amnesie door een zeldzame vorm van epilepsie. Zolang ik aanvalsvrij ben, is het gelukkig niet progressief. Maar het is wèl hersenletsel, dus blijvend. Ik kan niet meer wat ik kon, weet niet meer wat ik wist, ben niet meer wie ik was. En dat is afschuwelijk. 

Geen idee of iemand met Alzheimer het geheugenverlies en de bijbehorende afhankelijkheid ook zo ervaart, maar voor mij persoonlijk was het reden om een wilsverklaring op te stellen. Want hoewel ik aardig kan dealen met mijn beperking zoals die nu is, moet het ook echt niet erger worden. 

Rockstar schreef op 13-12-2023 om 11:16:

[..]

Mijn opa had het wel door en vond het heel erg. Het was altijd zo'n pientere man en dan is het heel frustrerend als behalve je lichaam ook nog eens je geest je in de steek laat. Hij heeft een keer een demente buurman van de straat moeten plukken, en nou werd hij het zelf. Ik kan me die gefrustreerde frons nog zo goed herinneren.

De vele huilende mensen in het verzorgingstehuis doen mij ook denken dat ze er wel degelijk last van hebben. De vrouw die wanhopig zocht naar haar ouders maar ze niet kon vinden, de man die angstig zijn knuffeltje tegen zich aan drukt omdat dat het enige is wat hij nog kent.

Mijn schoonmoeder had heel veel onrust. Die liep hele dagen achter de rollator, kilometers per dag, tot ze bezweet en "kapot" was. 

Mijn moeder heeft tussen haar 48e en 50e en waarschijnlijk ook daarna meerdere herseninfarcten gehad waardoor ze een schim is van wie ze daarvoor was, lichamelijk en verstandelijk beperkt. Toch is ze blij dat ze er nog is. Door al die beperkingen gaat ze nu wel heel hard achteruit (ze is 74), maar het is geleende tijd dus plukt ze de dag. De verhuizing naar een verzorgingshuis viel haar heel zwaar, maar ook daar maakt ze het beste van. Ik ben heel blij dat ze zo in elkaar zit en hoop dat ik het ook zo zie als het mij zou overkomen. Wat dat betreft heb ik de genen wel mee, want mijn vader antwoordde op de vraag of hij gereanimeerd wilde worden tijdens een operatie ook ‘ja natuurlijk!’
Ik ben sowieso al heel blij dat bij mij alles nog werkt, nu ik ouder ben dan zij toen ze ziek werd.

yette schreef op 13-12-2023 om 16:23:

[..]

Wat is haar levensvreugde? Dat ze er (misschien?) geen last/weet van heeft?

Ikzelf heb sinds 10 jaar amnesie door een zeldzame vorm van epilepsie. Zolang ik aanvalsvrij ben, is het gelukkig niet progressief. Maar het is wèl hersenletsel, dus blijvend. Ik kan niet meer wat ik kon, weet niet meer wat ik wist, ben niet meer wie ik was. En dat is afschuwelijk.

Geen idee of iemand met Alzheimer het geheugenverlies en de bijbehorende afhankelijkheid ook zo ervaart, maar voor mij persoonlijk was het reden om een wilsverklaring op te stellen. Want hoewel ik aardig kan dealen met mijn beperking zoals die nu is, moet het ook echt niet erger worden.

Ik denk dat dat het nadat iemand de meer gecompliceerde ervaring van zelfbewustzijn heeft verloren twee kanten op kan: iemand kan prikkels niet meer verwerken en is vaak overprikkeld en daarmee ook vaak onrustig en ongelukkig. Of iemand leeft in het nu, zonder kritische reflectie op handelen of ervaren. (En vanalles er tussenin natuurlijk)

In alle gevallen functioneert iemand niet meer op het niveau dat wij ‘waardig’ vinden voor een volwassen mens. Maar omdat de persoon niet kritisch reflecteert, kan de mens die de prikkels niet meer verwerkt niet meer relativeren en zichzelf gerust stellen (wat natuurlijk vreselijk is) maar de persoon die met de flow meegaat, zal ‘gewoon’ ervaringen hebben van contact, warmte, plezier, lekker en ook van verwarring, angst, boosheid etc. Maar die gaan dan makkelijker voorbij.

Dit is geen persoonlijke verdienste natuurlijk. Dat is bij verder gevorderde dementie weggevallen. Maar juist daarom kan iemand met dementie die niet al te vaak en niet al te heftige spanningen en emoties ervaart ontspannen en in verbinding zijn, als je daarin kunt meegaan! Want die persoon kan niet meer aan verwachtingen voldoen en verwacht dat ook niet meer van zichzelf. De meest voordehandliggende stap is dan om helemaal mee te gaan in wat die persoon in het contact brengt en geen dingen meer te verwachten die hij/zij niet meer kan bieden of beantwoorden. Dan breng je zelf geen spanning in het contact en kan die persoon zichzelf zijn, ook als dat betekent dat er bijvoorbeeld geen coherent gesprek te voeren valt. Dan moet je voortdurend improviseren en volgen. En anders in contact zijn dan puur verbaal. Bijvoorbeeld via lichaamstaal, geluid, tast, kleur etc.

Ik zeg niet dat dat makkelijk is voor de naasten. De twee mensen met wie ik zo omga zijn bijvoorbeeld niet mijn ouders maar wat verderop in de familie. Ik ervaar dus niet dat directe enorm pijnlijke verlies niet meer van een heel nabije geliefde persoon te kunnen ontvangen wat je altijd van ze ontvangen hebt. Maar een van die mensen heeft een partner en die zie ik hetzelfde doen. Ik vind het heel erg knap van hem want hij heeft ook veel verdriet van wat hij verloren heeft. Maar hij waardeert heel oprecht ook wie ze nu wél is en wat ze wél geeft.

Ik denk dat juist als je niet meer weet wie je was, als je niet meer beseft dat je eigenlijk anders zou moeten zijn, het leven op een bepaalde manier weer simpel en direct kan worden. Als een baby als het ware. Een babyleven is ook niet mensonterend omdat het kind volkomen afhankelijk is, geen hoogontwikkeld zelfbewustzijn heeft, rudimentair begrip heeft van wat er om hem heen gebeurt en niet kan communiceren. Maar een huilbaby, wiens ongemak om wat voor reden dan ook niet kan worden verzacht en in die overprikkeling blijft steken, die heeft het natuurlijk erg zwaar! En zijn ouders ook!  

Ik probeer dementie echt niet te bagatelliseren, alsof het ‘niet erg’ zou zijn. Dat is het natuurlijk wél. Want waar een baby de belofte in zich draagt dat hij zich bevindt in een volkomen normale ontwikkeling naar volwassenheid, is dat bij een dementerend mens natuurlijk niet zo. Die verliest juist alle volwassen vaardigheden en dat is pijnlijk. Maar toch ervaar ik zelf dat als je die context loslaat, je verrassend waardevol en plezierig contact kunt hebben met mensen met dementie en dat het in dat contact onmogelijk wordt om in zijn algemeenheid te beoordelen dat die persoon een ‘mensonterend’ leven leidt. Dat slaat dan gewoon nergens meer op want je hebt het dan goed samen en je bent blij om bij die persoon te zijn. Dat er bij dementie mensonterende momenten zijn, dat er zich mensonterende situaties voordoen: ja, natuurlijk. Maar dat dementie per definitie betekent dat het leven niet meer waardevol is? Dat kan ik vanuit mijn eigen ervaringen gewoon echt niet vinden. Welke keuze ik vervolgens zelf zou maken als ik zou weten dat ik dement word? Dat weet ik gewoon niet. Ik denk dat dat afhangt van het gevoel wat ik op dat moment en in het proces heb, of ik mijn leven nog de moeite waard blijf vinden (voelen!). Ik heb voor mezelf niet het idee dat het erg veel zin heeft om daar nu al een stellige uitspraak over te doen. 

Ik hoop van harte Yette dat de vraag bij jou hypothetisch zal blijven. Want hoe je het ook wendt of keert: verlies van cognitieve en andere vaardigheden is natuurlijk onmiskenbaar verlies. Daar is geen weg omheen.