Rouwen om je gezondheid
Hoe doe je dat eigenlijk?
Ik merk dat sinds ik twee jaar ziek ben dit onderwerp me af en toe aanvliegt.
Verdriet om alles wat ik ooit kon,
om het leven dat ik had kunnen hebben als...
Om wat ooit had kunnen zijn
En daarbij dus ook de angst dat dit het is.
Het laatste half jaar is de hoop dat ik volledig zal herstellen langzaam weggezakt. Inmiddels durf ik er niet eens meer op te hopen. Mijn herstel staat alweer zo'n tijd stil, wat hopelijk beter wordt als ik van de medicatie afben, maar zelfs als ik vooruit ging was het feest maar van korte duur. Dan gebeurde er weer iets buiten mijn macht en viel ik weer volledig terug naar weken op de bank liggen en mijzelf door de dag slepen en dan heel langzaam na een jaar weer in de buurt komen van wat het was voor die terugval. Als ik niet in de tussentijd een nieuwe had gehad.
Denkend aan de afgelopen twee jaar, maakt dat me bang. Wat als dit het is? Wat als het niet beter wordt dan het beste wat ik de afgelopen twee jaar ben geweest? Als ik nooit meer zou kunnen werken? Nooit de energie zal hebben om te daten en dus nooit een relatie zal krijgen. Als mijn intense en geweldige kinki leven nooit meer zal zijn. Als ik die kant van mijzelf, die hoort bij wie ik ben, voorgoed zal moeten begraven?
Wat als dit het is en blijft tot mijn tachtigste? Ik wil er niet aan denken, maar het houdt me bezig.
Zolang ik leef bij de dag, gaat het best goed met me. Geniet ik van de kleine dingen die ik wel kan. En ben ik de vrolijke en positieve persoon die jullie kennen 
maar hoe fijn die instelling ook is, ik begin me bewust te worden dat ook dit ruimte nodig heeft. Dat mijn angst voor de toekomst en de rouw om mijn gezondheid die misschien nooit meer terug komt ook gehoord en gevoelt moet worden. Maar hoe doe je dat zonder dat het je overneemt of je er aan onderdoor gaat?
En nu voel ik de tranen prikken en besef ik dat het goed is dat ik dit topic heb geopend. Is het niet voor de reacties dan wel om eindelijk dit alles op te schrijven. Er uit te laten en te erkennen. Hoe kut het ook is.
alhambra schreef op 26-05-2023 om 10:16:
[..]
Probeer los te laten dat je nu in de bloei van je leven zou moeten zijn. Die gedachte helpt je niet verder.
Dat is niet makkelijk. Maar het vervelende is dat je dan medelijden met je zelf krijgt .
Ik heb zo veel goed bedoelde raad gekregen maar ook veel bemoeizucht .ik werd gewoon n mensenhater .😀
Ik ben intussen wat ouder en wijzer heb veel mensen later afgewezen
Jij bent nog erg jong lollypopje .probeer niet verbitterd te worden .ik was het n tijdje wel en daar maak je geen vrienden mee .
Al waren er ook die nooit meer iets van zich hebben laten horen .en die heb ik nu het aardig goed gaat niet meer nodig loop er met n boog om heen.
Mijn ouders leven intussen niet meer.maar mijn vader heeft er ook enorm veel verdriet van gehad .gelukkig heeft ie nog mee gekregen dat het mij ook weer beter ging en weer n zo goed als normaal leven kon hebben
lollypopje, ik voel je verdriet.
Ook herkenning, ik was eind 20 toen ik ziek werd, kleine kinderen enz. Kortom een druk leven en door moeten gaan met veel pijn.
Je gaat door allerlei fases heen, boosheid, verdriet en veel onbegrip bij naasten. Ook in mijn relatie.
Nu ben ik ruim 40 jaar verder en heb veel op moeten geven, het heeft me veel gekost, echt veel maar hoe raar het ook klinkt, ik weet niet beter.
Er komt steeds meer bij aan pijn en klachten maar ik zie in mijn leven ook veel mooie dingen. Dit klinkt zweverig, iets wat ik echt niet ben.
Ik laat vooral mijn koppie het werk doen in vrijwilligerswerk. Kan vergaderingen ook via teams doen als fysiek aanwezig zijn niet lukt maar het brengt me zoveel.
Ik laat die hersenpan maar kraken, leer op alle fronten bij.
En natuurlijk heb ik soms behoorlijk de pest in om de pijn, niet kunnen enz.
Ziektes die ik doorgegeven heb aan 2 kinderen, dat doet zo zeer.
Maar toch, na al die jaren, ik kan echt zeggen, het is niet anders....
Ik leef met je mee, begrijp je en weet dat je het verdriet en rouw moet laten komen.
Die fase moet je door om je pad te kunnen vervolgen.
Een heel verhaal, ik hoop dat je er wat aan hebt lieve lollypopje.
Een knuffel van mij.
Ach, ik lees je graag en bewonder je optimisme altijd. Ik leer ook van je wat long covid echt inhoudt en het lijkt mij zo ontzettend moeilijk.
Zou het je helpen om iets over rouwverwerking op te zoeken? Of een therapeut die jou online kan helpen?
Mijn leven is niet zo heftig veranderd gelukkig, maar heb wel mijn leven moeten aanpassen aan de situatie zoals die is. Dat heeft tijd nodig, om je leven anders in te richten dan dat je zou willen. Ik heb daar ook wel hulp bij. Spui vooral hier op het forum en een dikke knuffel voor je verdriet, want dat mag er ook zijn.
TheWu schreef op 26-05-2023 om 11:05:
Wat ontzettend naar zeg! Ik dacht dat long covid eigenlijk wel met een paar weken tot maanden vanzelf over zou zijn. Ik weet er blijkbaar niet genoeg over.
Kan dit ook echt chronisch zijn of worden waar je je hele leven last van gaat houden?
Helaas niet er is inmiddels al een vrij grote groep die na twee jaar of meer nog steeds niet of amper kan werken. Er zijn zeker mensen die er, langzaam, van herstellen, maar ook veel te veel in mijn situatie. Waarbij je leven gewoon stil staat. Ik ben inmiddels voorlopig, volledig afgekeurd. Dat geeft rust, maar is ook behoorlijk confronterend.
Picunia schreef op 26-05-2023 om 11:07:
Ik lees je verdriet. En ik herken het ook. Maar ik was achter in de vijftig toen ik ziek werd, ik heb een man en jong-volwassen kinderen. Ik heb ook moeten rouwen om alles wat ik niet meer kon. En jouw bericht komt bij mij binnen. Omdat ik weet hoe het is, als je niet meer dezelfde bent als voor je ziekte. En dan ben jij nog zo jong. Ik hoop heel erg dat er toch nog iets voor je is, waardoor je weer (een beetje) opknapt. Ik vond het zwaarste in mijn ziekteperiode toen er helemaal geen verbetering was en ik heel ziek bleef. Ik heb toen maanden op de bank gelegen. Heel veel sterkte. Neem de tijd voor je verlies. Je hoeft niet altijd positief en sterk te zijn. Want dit is inderdaad gewoon kut!
Gelukkig kan ik wel iets meer dan enkel op de bank zitten, maar veel groter dan mijn huis of in goede periodes mijn wijk, is mijn wereld niet meer. Voor mijzelf zorgen lukt amper en mijn huis is één grote achterstillige klus. Dat heb ik maar geaccepteerd. Het is niet alsof ik mijn huishouden doen dan weer erg mis 
Maar toch ik zou graag zoveel meer,
Dankjewel voor je lieve woorden 😊
Azalea747 schreef op 26-05-2023 om 11:12:
Ach Lolly, wat rot… en herkenbaar. Ik merk bij mij ook dat het erin hakt juist als ik een methode/medicijn/etc probeer waar ik dan toch wat hoop op vestig (al temper ik mijn eigen verwachtingen) en dat dan weer weinig blijkt te doen. Voor mijzelf is de mind-bodymethode/pain reprocessing therapy (ik lees vooral dingen van Alan Gordon nu), die ook wel eens in het LC-topic langs is gekomen, wel heel helpend om de angst voor symptomen bij mezelf weg te nemen en alles wat neutraler te bekijken. Ik weet dat je Gupta gedaan hebt, wellicht zit daar overlap in maar daarvoor ken ik Gupta niet goed genoeg.
Daarnaast werd me gisteren door een mede-LC’er dit boek aangeraden: https://www.dekunstvanhetziekzijn.be/boeklevendverlies. Dat gaat precies over dat rouwproces, misschien heb je er wat aan.
En schrijf hier ook vooral van je af!
Dat boek was ik ook al tegen gekomen, maar helaas lukt lezen me niet goed 
Misschien als het wat beter met me gaat.
Gupta heeft me wel geholpen om beter met mijn long covid om te gaan, maar de magische oplossing die het claimt te zijn was dat helaas ook niet
@Joky Ik ben gelukkig van nature geen verbitterd persoon. En ik weet dat ik het vandaag moeilijk heb, en daar geef ik nu aan toe, maar dat ik morgen ook weer gewoon een fijne dag kan hebben. Emoties voelen, maar er niet onnodig in blijven hangen is wat ik mijzelf heb geleerd 😊
Dankjulliewel voor alle lieve steunende reacties en herkenning. dat doet me goed. Al zou ik willen dat niemand zich in mij zou herkennen. En ik zal dit topic zeker gebruiken als ik het nodig heb
Lollypopje, ik kan me heel goed indenken dat je verdriet hebt over wat je bent kwijtgeraakt zonder te weten welk perspectief er is. Al die gevoelens die jij beschrijft vind ik herkenbaar. Alhoewel ik vergeleken met jou een fossiel ben, 57 jaar, ben ik ook door een
proces gegaan toen ik 4 jaar geleden ziek werd.
Vier jaar geleden werkte ik volop, eerst 4banen , later 3. In mijn vrije tijd volop activiteiten. Ik vond het heerlijk. Toen kwam ik tot stilstand, 2 banen kon ik niet meer doen. Een half jaar kon ik amper nog lopen. Alle activiteiten stonden op nul. Inmiddels is mijn conditie weer prima. Maar tot mijn verdriet is baan 3 ook niet meer mogelijk. Mijn handen zijn dermate vergroeid dat ik nooit meer fysiek mijn vorige werk kan doen. Daarnaast heb ik sinds ruim 2 jaar trigeminusneuralgie. De altijd aanwezige pijn die slechts minimaal gedempt wordt door de pregabaline (wat weer invloed heeft op mijn brein, ik lijk af en toe gewoon apraxie te hebben) zorgt voor andere kwaliteit van leven.
Ik hoop dat ik ooit baan 3 weer kan doen, dat kan alleen zonder die medicatie. Ik ben bang mijn BIG registratie kwijt te raken.
Ik kan niet meer mijn grote hobby drummen uitoefenen. Autorijden kan niet.
Maar meestal ben ik goed te pas, ik ben ontzettend blij met/dankbaar voor vangnet WGA . Ik ben erg blij met de begeleiding vanuit UWV, mijn leidinggevende van baan 3, mijn trouwe collega's.
Mijn familie en vrienden die meegaan in wat ik wel kan. Dat ik inmiddels met gemak 30 km kan lopen. Maar elke dag mis ik mijn werk, dat blijft.
Hoi topper,
Ook van mij dikke knuffels 🧸
En een aai over je mooie bol
Tips, adviezen en ervaring heb ik niet voor je Wel een enorme bewondering! hoe je toch maar met van alles weet om te gaan ❤️
En ook ik lees je graag, want je bent gewoon geweldig! 
en ik,lees graag je beri. Je berichten over de bonbons heeft ervoor gezorgd dat wij deze bonbons ook gekocht hebben, je mag commissie vragen
ach lieve lollypopje
Ik vind het ook afschuwelijk voor je Lollypopje. Het is een gemene nasleep van Covid en niemand weet hoe dat verder zal gaan. Ik duim voor je dat er een goed medicijn komt, maar dan moet er eerst aandacht en onderzoek zijn voor de long-covid patiënten.
Ik kan je alleen maar een dikke geven.
Dorestad schreef op 26-05-2023 om 13:31:
en ik,lees graag je beri. Je berichten over de bonbons heeft ervoor gezorgd dat wij deze bonbons ook gekocht hebben, je mag commissie vragen
Als je wereld zelden groter is dan je huis, dan moet je die kleine genietmomentjes maar in huis halen is mijn motto 
Fijn dat de bonbons een succes waren 😊
Iedereen erg bedankt voor de steun en de knuffels 😊
Ik lees je verdriet en snap je rouw. Wat mij helder voor de geest staat van mijn LC is de angst om niet meer beter te worden en wat dat dan in zou houden en nog steeds de angst voor terugvallen.
Maar de rouw ken ik wel vanuit mijn verleden, de rouw om wat had kunnen zijn. Een zorgeloos leven bijvoorbeeld, meer kansen in mijn jeugd. Dat wat had kunnen zijn als ze me vroeger niet hadden stuk gemaakt en hoewel ik psychisch goed ga werkt het me nog vaak tegen.
Maar goed, je zit wellicht niet te wachten op mijn verhaal. Je krijgt iig van me. Ik gun je de wereld want ik vind je een fantastisch mens!!
mijn situatie is wel iets anders, 18 jaar geleden een zwaar ongeluk gehad en blijvend letsel over gehouden. Niet zo beperkend als bij jou, maar ik was 22 en zeker ook de revalidatie, onzekerheid over de toekomst etc had ook een behoorlijke mentale klap toen. Ik heb toen een paar sessies bij een psycholoog gehad hoe je dit het beste een plekje kon geven (kort gezegd). Het heeft mij toen wel geholpen.
Zou dat nog een optie kunnen zijn? Want het is deels acceptatie en deels inderdaad een soort rouw om wat niet meer is/gaat/kan komen.
Dikke knuffel in ieder geval voor jou!
wat een nare situatie...
Iemand heel dichtbij mij heeft ook ME/CVS. Al vanaf haar 18e ongeveer. Vreselijk omdat mensen niets aan je zien denken ze al snel dat je je aanstelt, hoezo kun je niet meer werken? Hoezo kun je niet mee dit weekend? Vragen aan de orde van de dag van vreemden. Gelukkig wel hele lieve vriendinnen verzameld die begrip tonen voor de situatie en met management van energie kan ze aardig mee.
Wat haar heel erg helpt is ritme. Niet uitslapen in vakanties of weekenden maar eruit en zoveel mogelijk structuur aanhouden. 1 dag uitslapen kan wel maar 1 week uitslapen gaat direct in de weg zitten van haar energie. Ook een avondje stappen en helemaal losgaan is er niet echt bij tenzij je vantevoren incalculeert 3 dagen tijd te nemen voor herstel.
Sterkte! Ik snap helemaal hoe je je voelt!
