Rouwen om je gezondheid
Hoe doe je dat eigenlijk?
Ik merk dat sinds ik twee jaar ziek ben dit onderwerp me af en toe aanvliegt.
Verdriet om alles wat ik ooit kon,
om het leven dat ik had kunnen hebben als...
Om wat ooit had kunnen zijn
En daarbij dus ook de angst dat dit het is.
Het laatste half jaar is de hoop dat ik volledig zal herstellen langzaam weggezakt. Inmiddels durf ik er niet eens meer op te hopen. Mijn herstel staat alweer zo'n tijd stil, wat hopelijk beter wordt als ik van de medicatie afben, maar zelfs als ik vooruit ging was het feest maar van korte duur. Dan gebeurde er weer iets buiten mijn macht en viel ik weer volledig terug naar weken op de bank liggen en mijzelf door de dag slepen en dan heel langzaam na een jaar weer in de buurt komen van wat het was voor die terugval. Als ik niet in de tussentijd een nieuwe had gehad.
Denkend aan de afgelopen twee jaar, maakt dat me bang. Wat als dit het is? Wat als het niet beter wordt dan het beste wat ik de afgelopen twee jaar ben geweest? Als ik nooit meer zou kunnen werken? Nooit de energie zal hebben om te daten en dus nooit een relatie zal krijgen. Als mijn intense en geweldige kinki leven nooit meer zal zijn. Als ik die kant van mijzelf, die hoort bij wie ik ben, voorgoed zal moeten begraven?
Wat als dit het is en blijft tot mijn tachtigste? Ik wil er niet aan denken, maar het houdt me bezig.
Zolang ik leef bij de dag, gaat het best goed met me. Geniet ik van de kleine dingen die ik wel kan. En ben ik de vrolijke en positieve persoon die jullie kennen 
maar hoe fijn die instelling ook is, ik begin me bewust te worden dat ook dit ruimte nodig heeft. Dat mijn angst voor de toekomst en de rouw om mijn gezondheid die misschien nooit meer terug komt ook gehoord en gevoelt moet worden. Maar hoe doe je dat zonder dat het je overneemt of je er aan onderdoor gaat?
En nu voel ik de tranen prikken en besef ik dat het goed is dat ik dit topic heb geopend. Is het niet voor de reacties dan wel om eindelijk dit alles op te schrijven. Er uit te laten en te erkennen. Hoe kut het ook is.
Wat een nare situatie. Geen tips helaas, maar wel een knuffel! 
Zwaar is het .weet niet hoe oud je bent of hoe jong .
Bij mij begon het op mijn 52 ste .ja en daar zit je dan .en van alle kanten hoor je dan dat je blij moet zijn met wat je nog wel kunt .
ik was geen geduldige zieke en ook geen martelaar ik was poep chaggerijnig .
Intussen heb ik het wel geaccepteerd en denk er zijn ergere dingen maar heb toch zo mijn beperkingen .
En moet en kan ik intussen mee leven .
Werken hoef ik niet meer .daten ook niet ik heb n man 🤣
Wens je n fijn leven toe probeer er wat van te maken zo ver als mogelijk is . 
Geef jezelf de ruimte voor deze negatieve gevoelens. Rouwen is een proces waar je doorheen gaat. Laat de emoties toe op momenten als vandaag waarop je niet alleen de focus op vandaag hebt.
Dankjulliewel voor jullie lieve reacties 😊
@Joky ik ben 36. Ik zou in de bloei van mijn leven moeten zijn, maar ik kan minder dan veel bejaarden 
Mijn enige geluk is dat ik geen kinderwens heb, dus dat ik die druk niet voel.
Ik snap je, ik ben zo al veertig jaar ziek, ziekig weer iets je beter en dan weer opnieuw de hele cyclus. Op den duur heb ik geleerd steeds meer bij de dag te leven. De eerste 15 jaar waren het ergst omdat ik nog zoveel wilde, het niet kon en zoveel onbegrip kreeg. heel veel sterkte
Heel veel sterkte Lollypopje.
Mag ik vragen wat er scheelt aan je gezondheid?
Lollypopje schreef op 26-05-2023 om 10:10:
Dankjulliewel voor jullie lieve reacties 😊
@Joky ik ben 36. Ik zou in de bloei van mijn leven moeten zijn, maar ik kan minder dan veel bejaarden
Mijn enige geluk is dat ik geen kinderwens heb, dus dat ik die druk niet voel.
Probeer los te laten dat je nu in de bloei van je leven zou moeten zijn. Die gedachte helpt je niet verder.
Lexus schreef op 26-05-2023 om 10:10:
Ik snap je, ik ben zo al veertig jaar ziek, ziekig weer iets je beter en dan weer opnieuw de hele cyclus. Op den duur heb ik geleerd steeds meer bij de dag te leven. De eerste 15 jaar waren het ergst omdat ik nog zoveel wilde, het niet kon en zoveel onbegrip kreeg. heel veel sterkte
Bij de dag leven is iets dat ik ook heel veel doe, maar soms grijpt angst voor de toekomst me gewoon aan
TheWu schreef op 26-05-2023 om 10:15:
Heel veel sterkte Lollypopje.
Mag ik vragen wat er scheelt aan je gezondheid?
Ik heb long/post covid, wat in mijn geval zeer veel overeenkomsten heeft met ME/CVS. Al twee jaar ziek en dus eigenlijk geen vooruit gang, ondanks dat ik al best wel wat dingen heb geprobeerd die voor anderen goed werken. Dat ik nu weer met iets ga stoppen, wat juist eerder averechts werkte helpt nu gewoon even niet bij mijn gemoed.
alhambra schreef op 26-05-2023 om 10:16:
[..]
Probeer los te laten dat je nu in de bloei van je leven zou moeten zijn. Die gedachte helpt je niet verder.
Dat is ook zo hoor, het is ook meer de angst dat het niet veel beter wordt dat ik die periode mis. Dat ik bang ben dat bepaalde kansen en ervaringen voorgoed voorbij zijn. En ik weet dat dat weinig met leeftijd te maken heeft, want mijn vader lijkt zijn tweede jeugd te hebben nu 😂
Ik heb zo met je te doen. Ik lees je graag en hoop dat er toch nog vooruitgang in zit.
Heb je hier (mentale) hulp bij? Ik kan het me voorstellen als je primaire reactie is dat je daar te weinig energie voor hebt, maar misschien is er een vorm mogelijk waarbij je een webcamconsult doet, of waarbij je zelfstandig online oefeningen kan doen op een moment dat jou uitkomt (dus wanneer je er energie voor hebt). Ik heb zelf psychologische hulp via het ziekenhuis en heb een paar keer zo'n webcamconsult gehad omdat ik niet (meer) zelfstandig naar het zh kan en durf. Daarnaast heeft ze online een programma voor me klaargezet waar ik zo nu en dan iets mee doe, als ik er zin/tijd/gelegenheid voor heb. Hier van je af schrijven is natuurlijk ook een goede manier. Oh en zo nu en dan overgeven aan je verdriet/rouw kan ook opluchten. Zet bijvoorbeeld eens een jankfilm aan of muziek waar je door gaat huilen. Als je je eens in de zoveel tijd eraan overgeeft, is het emmertje weer even wat leger.
Verder kan ik wel met van die tips komen als probeer te genieten van de kleine dingetjes, maar ik lees al vaak dat je dat doet (met je bonbons bijvoorbeeld ). Maar een keer een off-day of off-periode hebben is helemaal niet raar en dat moet ook gewoon kunnen. Ik hoop alleen ontzettend dat het positieve het negatieve overstijgt, want dat gun ik je!
@Afrodite Het toelaten was voor mij ook de reden om dit topic te openen. Als ik er over schrijf kan het er uit. Al duurt het soms even voor ik de klaar voor ben, want als ik er over schrijf wordt het ook echt en eerder was ik er nog niet aan toe dit echt te laten worden
Overigens zijn tranen met hooikoorts wel echt een nare combinatie 
Het is gewoon k*t Lollypopje.
Ik heb een jongvolwassen kind met een ernstige ziekte. Leek lange tijd redelijk onder controle, maar is nu al ruim 2 jaar behoorlijk invaliderend. Ik zie van nabij hoe ontiegelijk zwaar het is. En hoe moeilijk het acceptatieproces dat je waarschijnlijk nooit al die leuke dingen kunt doen die je leeftijdsgenoten wel doen (in ons geval: op kamers, uitgaan, reizen).
Geen tips, had ik die maar - ook voor kind... Wel een dikke knuffel.
@Coreopsis Ook voor jou, want het lijkt me ook als ouders heel moeilijk om dat bij je kind te zien.
Ik merk het ook aan mijn vader, helemaal bevatten vind hij moeilijk, maar het valt hem ook zwaar. Hij zou mij zo graag weer gezond zien.
Wat ontzettend naar zeg! Ik dacht dat long covid eigenlijk wel met een paar weken tot maanden vanzelf over zou zijn. Ik weet er blijkbaar niet genoeg over.
Kan dit ook echt chronisch zijn of worden waar je je hele leven last van gaat houden?
Ik lees je verdriet. En ik herken het ook. Maar ik was achter in de vijftig toen ik ziek werd, ik heb een man en jong-volwassen kinderen. Ik heb ook moeten rouwen om alles wat ik niet meer kon. En jouw bericht komt bij mij binnen. Omdat ik weet hoe het is, als je niet meer dezelfde bent als voor je ziekte. En dan ben jij nog zo jong. Ik hoop heel erg dat er toch nog iets voor je is, waardoor je weer (een beetje) opknapt. Ik vond het zwaarste in mijn ziekteperiode toen er helemaal geen verbetering was en ik heel ziek bleef. Ik heb toen maanden op de bank gelegen. Heel veel sterkte. Neem de tijd voor je verlies. Je hoeft niet altijd positief en sterk te zijn. Want dit is inderdaad gewoon kut!
Ach Lolly, wat rot… en herkenbaar. Ik merk bij mij ook dat het erin hakt juist als ik een methode/medicijn/etc probeer waar ik dan toch wat hoop op vestig (al temper ik mijn eigen verwachtingen) en dat dan weer weinig blijkt te doen. Voor mijzelf is de mind-bodymethode/pain reprocessing therapy (ik lees vooral dingen van Alan Gordon nu), die ook wel eens in het LC-topic langs is gekomen, wel heel helpend om de angst voor symptomen bij mezelf weg te nemen en alles wat neutraler te bekijken. Ik weet dat je Gupta gedaan hebt, wellicht zit daar overlap in maar daarvoor ken ik Gupta niet goed genoeg.
Daarnaast werd me gisteren door een mede-LC’er dit boek aangeraden: https://www.dekunstvanhetziekzijn.be/boeklevendverlies. Dat gaat precies over dat rouwproces, misschien heb je er wat aan.
En schrijf hier ook vooral van je af!