Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
milllie sterkte voor nu weer
En bedankt voor je berichtje
Ben weer thuis uit mijn praktijk
Moe maar voldaan
Liefs
Lieve Millie en andere lezers
Hoe machteloos staan wij bij het lezen van de verhalen en ik zou zo graag iets voor een ieder van jullie willen betekenen. Al is het maar een kaartje. Ik ben zelf ook ernstig ziek geweest en weet wat het met je doet om onverwachts een kaartje op de deurmat te vinden. Daarom breng ik de facebookgroep LiefdevollePost onder de aandacht. Bij de beheerder kan je (eventueel anoniem) een aanvraag doen voor een kaartje. Een heel team van kaartenschrijfsters reageren hier dan op en brengen mss even wat afleiding. Millie, ik vind je een sterke vrouw en voel je machteloosheid. In deze rollercoaster niet je koppie laten hangen, positief blijven 
Beetje geslapen, Millie? Ik heb je voorbeeld maar gevolgd en heb de halve middag op de bank geslapen, samen met twee poezen.
Megyg schreef op 03-08-2021 om 18:10:
Lieve Millie en andere lezers
Hoe machteloos staan wij bij het lezen van de verhalen en ik zou zo graag iets voor een ieder van jullie willen betekenen. Al is het maar een kaartje. Ik ben zelf ook ernstig ziek geweest en weet wat het met je doet om onverwachts een kaartje op de deurmat te vinden. Daarom breng ik de facebookgroep LiefdevollePost onder de aandacht. Bij de beheerder kan je (eventueel anoniem) een aanvraag doen voor een kaartje. Een heel team van kaartenschrijfsters reageren hier dan op en brengen mss even wat afleiding. Millie, ik vind je een sterke vrouw en voel je machteloosheid. In deze rollercoaster niet je koppie laten hangen, positief blijven
Wat een lief idee! Op Viva hebben we weleens massaal kaartjes naar de Viva-postbus gestuurd o.v.v. de forumnaam van diegene. Bij Viva hadden ze de adresgegevens van de betreffende forummer; door hen werden alle kaartjes doorgestuurd. Misschien kunnen we dat hier ook wel regelen?
Geen idee of je erop zit te wachten, Millie, maar wellicht zijn kaartjes uit alle hoeken van Nederland wel een héél welkome afleiding in de komende tijd!
van mij krijg je 1 vanuit het noorden 
Megyg en Nienke, wat een lief idee zeg! Kaartjes zijn altijd welkom en inderdaad een fijne afleiding van de achtbaan waar ik in zit. Inderdaad mooi om te bedenken dat jullie overal in Nederland verspreid zitten en hier met mij en meerdere zieken meeleven
Agen, wat goed dat je ook lekker hebt geslapen. Niks rust zo lekker als nadat er net een grote zorg is weggenomen. Met poezen is helemaal bonus, de monsterpoes hier mag niet in de slaapkamer (ze is langharig en erg fluffy, plus ze vindt het leuk om met haar nagels onze kussens en dekbed kapot te kneden) dus helaas geen tandem dutjes met haar. Ik heb de deur wel eens stiekem open laten staan als man op reis was, in de hoop dat de poes dan lekker bij me zou komen liggen. Helaas werd ik toen wakker met vlIjmscherpe klauwtjes die rakelings langs mijn gezicht op mijn kussen belandden, en heb ik dat gauw afgeleerd.
Haha, Millie, ik ben ook toleranter naar poezen in de slaapkamer dan mijn man. Die van ons zijn nog jong en heel speels, dus voorlopig heeft manlief wel een punt: ‘s nachts om 4 uur kattennagels in je tenen omdat er eentje dacht een muis te vangen is niet helemaal ideaal.
Ik ben de tel even kwijt: heb jij de komende tijd nog ziekenhuisafspraken? Zijn de effecten van de dexamethason nog verder gezakt?
Aah jonge poezen, heerlijk 
. Hoewel onze monsterpoes met haar 12 jaar dat soort streken niet bepaald heeft afgeleerd. Gelukkig maar, want hier in de stad is een muizen- en rattenprobleem waar wij nooit wat van merken 
Ik moet vrijdag alweer naar het ziekenhuis, voor een gesprek met de neuroloog over de MRI van mijn rug. Dan is het als het goed is even rustig, tot ik weer aan het volgende infuus mag. En hoe valt jouw laatste chemokuur?
De bijwerkingen van de dexamethason.. vind ik heel moeilijk te peilen. Ik heb nog steeds soms ineens kramp in beide benen, plotselinge zweetaanvallen, rillingen, etc. Maar inmiddels heb ik ook een fikse verkoudheid en immuuntherapie die daar elementen van kunnen verklaren. Ik heb nu dus eigenlijk geen idee wat waardoor komt. Wat ik het hoopvolste symptoom vind, is dat de plekken waar ik tumoren heb ineens gevoelig en branderig aanvoelen. Ik koop er niks voor, maar ik hoop dat dit is omdat ze worden aangevallen door mijn immuunsysteem!
Wij gaan nu even naar een fietswinkel om het monster een helmpje te laten aanmeten. Hopelijk dan binnenkort bij papa op de fiets, ik denk dat hij dat zo fantastisch gaat vinden! Hij kan inmiddels zelf vanuit zijn buik/rug naar zitten komen, uit een tuitbeker drinken, een high five geven, en de bladzijden omslaan bij het voorlezen. Vandaag is hij precies 9 maanden oud!
Millie, tijdens mijn chemoperiode had ik vaak last van stekende pijn in de tumor. Volgens mijn onco een goed teken. Hopelijk is dat bij immuno therapie ook het geval.
Ik heb ook twee katten die bij ons op bed slapen. Ze zijn bijna 2 jaar, en weten inmiddels dat ze niet moeten klieren als we naar bed gaan. Ze hebben allebei ook een ritueel als we naar bed gaan, zo grappig.♥️
Oh ik zie nu pas dat mijn reactie niet volledig was. Niet meer reageren dus tijdens de pauze in de bios.
Bij de dexamethason had ik enorme last van verkrampte benen, zo erg dat het meteen verzuurde als ik mijn benen optrok of strekte. Zweetaanvallen, bedoel je daar opvliegers mee?
Ik weet niet hoe dat bij immunotherapie gaat, maar de chemo heeft bij mij ervoor gezorgd dat ik de overgang in ging met opvliegers tot gevolg.
Wat gaat je kleine boefje hard ineens, vond het zo bijzonder om die ontwikkelingen te zien bij mijn kinderen. Hoop dat het allemaal gelukt is met de fietshelm!
De bladzijden omslaan - en dus niet dwars door midden scheuren - was bij mijn kinderen best een uitdaging
Eerste fietstocht gelukt?
Kwarktaartje, verkrampte benen heb ik ook, maar dat gooide ik op de chemo. Dat het ook van de dexa zou kunnen komen, had ik nog niet bedacht. Deze keer had ik wel maar ongeveer de halve dosis dexa omdat ik de vorige keren nauwelijks sliep de eerste nachten erna. Slapen gaat nu ook echt wel beter maar kan nog niet zeggen dat ik minder moe ben. Gaap!
Veel succes in het ziekenhuis morgen gewenst!
Ik sluit me aan bij Purdy!
ik duim ook mee voor morgen Lieve Millie
sterkte vandaag toppertje 😘