Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Pff Millie, ik heb inmiddels herhaaldelijk woorden getypt, en weer weg gehaald.
Ik weet gewoon echt niet wat ik tegen je moet zeggen. Ik wil je beter laten voelen en wat zorgen wegnemen, maar dat kan ik niet.
Ondanks dat ik niet veel reageer (zelf nu druk met bestralingen), denk ik veel aan je en lees ik regelmatig bij.
Ik hoop zo dat er morgen duidelijkheid komt over je knie, en dat de immuno gaat werken. Sterkte lieve Millie!
Veel liefs, Jennie79 (VF)
Wat een slopend verloop heeft dit voor jullie! Heel begrijpelijk dat de moed je in de schoenen zakt.
Ik hoop met heel mijn hart dat de immunotherapie snel aanslaat.
Dikke knuffel
Succes bij de oncoloog vandaag. Hopelijk kan hij je helpen, misschien ook met ondersteuning bij het mentale stuk. Jouw traject is zo loodzwaar dat je daarvoor nu wellicht toch ook wel een steuntje in de rug kunt gebruiken.
sterkte vandaag Millie, kaarsje brandt weer
Ik zit weer in de auto richting het vonnis. Het valt me op dat ik niet eens emotioneel ben, eerder gelaten. Het is allemaal teveel, en het gaat maar door. Ik heb de mentale ruimte niet om nog meer te incasseren, maar ik moet wel.
Ze gaan zo eerst een foto maken van mijn knie. Om eerlijk te zijn is mijn gevoel niet dat het een uitzaaiing is, maar ik ben me ervan bewust dat de kans heel groot is dat dat het wel is. Mijn gevoel heeft er eerder naast gezeten. En ik heb ook geen idee wat het dan wél zou moeten zijn.
Jet, heel veel sterkte met je chemo. Wat een vreselijk clubje waar we deel van zijn hè? En wat een hoop chemo's moet je ondergaan. Ik hoop dat ze je niet teveel last bezorgen, en wel die stomme ziekte goed bestrijden.
En Kwarktaartje! Wat fijn om je weer even te lezen. Hoe gaan de bestralingen?
Agen, je hebt gelijk. Mijn emmer loopt nu over. De helse pijn, de constante angst dat mijn rug ineens breekt, de onzekerheid over waar de volgende uitzaaiing opduikt en of die me misschien fataal wordt, realiseren dat ik nu echt invalide word. Ik ga zometeen dus ook vragen naar een psycholoog om mee te praten.
jeejtje mijn hart breekt zeg wat ik allemaal lees💔 ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen nu, omdat ik niet denk dat ik iets kan verzinnen waardoor je je nu beter gaat voelen.😔
Ik wil je toch heel veel sterkte wensen fysiek en mentaal🌸 sterkte is een klein woord voor alles wat je moet doorstaan maar ik weet het even niet beter te verwoorden. Of weet simpelweg niet wat ik moet zeggen.
Jet50 schreef op 02-08-2021 om 20:37:
ik leef met je mee.
Ga vanavond weer starten met chemokuur 10.
Liefs
Jeejtje jij ook heel veel sterkte!!
Mijn duimen draaien Millie, ik hoop dat je het beste nieuws krijgt wat je maar kan krijgen.
Millie toch 
heel veel sterkte.
Vonnis, van dat woord krijg ik kippenvel.
Ik denk aan je Millie!
Ach Millie, wat gaat alles in een sneltreinvaart zo, ik snap dat je je helemaal leeg en verdoofd zult voelen.
Hopelijk kunnen we nog iets van positiviteit naar je sturen, als iemand dit kan, ben jij het 
Millie, ik vind het zo rot voor je dat de ellende zich maar op blijft stapelen. Ik hoop dat iemand je kan helpen het emmertje weer wat leger te maken.
Kwarktaart, goed om jou hier weer te zien! Hoe gaat het met de bestralingen?
@Millie en Agen. De bestralingen gaan goed, heb er tot nu toe geen last van. Ik zit nu in de wachtkamer te wachten op nr 7 van de 15. Al met al ben ik nog geen 10 minuten binnen, maar het is wel qua tijd intensief (moet elke werkdag).
Millie, hopelijk ben je inmiddels weer wat wijzer geworden en heb je goed nieuws gekregen. Ik stuur alle positieve energie die ik heb naar je toe, en ik duim hard voor je door. Denk aan je
Gelukkig is de goed nieuws keten nog niet doorbroken: op de foto was niets te zien. Op de scan van mijn rug is wel te zien dat er een uitzaaiing een zenuw ontmoet die naar mijn knie leidt, dus de hypothese is nu dat het een geprikkelde zenuw is. De oncoloog vertelde dat immunotherapie het tumorweefsel kan laten zwellen, wat toegenomen pijn kan verklaren. In mijn hoofd vormt zich dan meteen de hoop dat dat dus betekent dat het wat doet!
Het andere middel is dus ook weer van de baan, dat houden we achter de hand voor als we toch controle dreigen te verliezen over de ziekte. De situatie is dus niet meer zo penibel 
. Waarschijnlijk word ik wel binnenkort nog een keer bestraald op mijn wervel om de klachten te verminderen.
Ik ben nu weer thuis, de vermoeidheid slaat me ineens om de oren. Waarschijnlijk opluchting gemixt met een lijf dat hard aan het werk is. Ik ga lekker een dutje doen en daarna het monster ophalen en knuffelen.
Kwarktaartje, wat fijn dat je weinig last hebt van de bestralingen. Gaat snel he, zo'n sessie? Er gaat inderdaad wel veel tijd zitten in de logistiek eromheen. Hopelijk heeft het ook het gewenste effect.