Mantelzorgers
Zijn er meer mantelzorgers hier die af en toe tegen dingen aanlopen zoals gedoe met de thuiszorg en andere instanties.
Of tegen andere dingen aanloopt?
Misschien is het leuk om daar een topic voor te hebben. Om af en toe tegen elkaar aan te klagen en ervaringen uit te wisselen.
Zelf ben ik mantelzorg voor mijn moeder die niet veel meer zelf kan maar net te veel om de verzorging in te gaan.
Ben dus regelmatig bij haar om dingen voor haar te doen en te regelen ook moet ik er nog wel eens naar toe als de thuiszorg weer eens niet op komt dagen.
redbulletje schreef op 02-07-2022 om 08:35:
Die bureaucratische regeltjes worden in veel gevallen niet door de medewerksters overgenomen. Die doen gewoon wat de vraag van de client is (in het normale uiteraard) wat binnen hun uren past is mijn ervaring tot nu toe.
Dat weet ik wel, maar daar gaat het niet om. Het gaat erom dat er bij bepaling van het aantal toegewezen uren sowieso al te krap wordt gemeten, zeker als er dan ook bestaande ruimtes niet worden meegenomen bij deze berekening.
redbulletje schreef op 02-07-2022 om 08:35:
Die bureaucratische regeltjes worden in veel gevallen niet door de medewerksters overgenomen. Die doen gewoon wat de vraag van de client is (in het normale uiteraard) wat binnen hun uren past is mijn ervaring tot nu toe.
Dat is ook mijn ervaring. Ik krijg officieel 'huishoudelijke hulp', dus zou de thuiszorgmedewerkster hier een rondje moeten poetsen. Dat zou ook wel eens fijn zijn, maar het is niet wat ik nodig heb. Ik wil gelijktijdig bezig met de voor mij te ingewikkelde huishoudelijke zaken. En dat is wat we doen. Ze houdt mij dan bij de les, waardoor ik niet van het een in het ander rol, 1001 dingen doe, maar er niks af komt (ik veroorzaak tijdens opruimen bijv. vaak alleen maar meer zooi). We maken ook samen (naast input van de andere gezinsleden) de weekplanning/to do lijst omdat zij dingen signaleert die ik steeds vergeet. Zo heb ik er echt veel meer aan.
Maar het blijft te weinig. We zijn overbelast en da's zeker voor de kinderen niet OK.
En dan is het ook nog afhankelijk van wie je krijgt Yette, want ik heb bijv in bijna 2 jaar tijd al 3 verschillende thuiszorgorganisaties gehad (in mijn vorige woonplaats) en zo’n 7 hulpen. En 1 hulp was iemand met de juiste instelling en kwaliteiten, de rest kostten mij alleen enorm veel negatieve energie. Kunnen die hulpen niet altijd wat aan doen, maar de organisaties wél, maar ja, beter iemand sturen dan niemand tegenwoordig.
Voor jou is het niet enkel poetsen, maar komt er ook een organisatorische factor bij en communicatieve vaardigheden, ook dat is al bijna een hulpvraag op zich. Ik snap dat je heel veel uren ondersteuning tekort komt Yette en jullie gezin ‘verdrinkt’.
Het aantal uren dat iemand krijgt is aan zoveel regels verbonden en verschilt ook nog per gemeente. En ook hoe lang je al zoeg heb mensen die al lang zorg hebben hebben vaak meer uren.
Zo heb ik bij een mevrouw in een grote eengezinswoning met 2 katten altijd tijd te kort met haar 2 uur.
Een andere mevrouw in een kleine senioren woning die eigenlijk niks vuil maakt heb ik weer meer dan genoeg tijd aan haar 2,5 uur.
Ik ga zo weer naar mijn moeder ze krijgt vandaag nieuwe ramen en daar beginnen ze om 7 uur al mee.
ik kan daar dan tot 8.55 bij zijn is met haar afasie makkelijker en dan moet ik gaan werken gelukkig woont mijn eerste cliënt vandaag recht tegenover haar.
Ondertussen is haar thuiszorg deze week een ramp ze moet 3x per dag een zalf in haar oog maar ze komen regelmatig niet of zo de 1e x zo laat dat de 3x veel te dicht op elkaar komen.
Ik ben echt al heel vaak daar heen gefietst om zelf die zalf maar te doen.
Wat ik mij als mantelzorger van onze oudste afvraag: hoe doen jullie het als je zelf ziek bent of op vakantie wil? Heb je een achtervang?
Wij hebben buiten onze twee thuis wonende kinderen (17 en 21) niemand die ons kan vervangen op het moment dat onze zoon naar het ziekenhuis moet. Vanuit de wooninstelling kunnen ze ook niet mee naar het ziekenhuis. Er moet dus altijd, elk moment van de dag, één van ons binnen een uur na aanvang van de epileptische aanvallen in het ziekenhuis kunnen zijn. We gaan als ouders dus zelden tegelijkertijd meer dan een uurtje bij hem vandaan.
Geen idee hoe we het moeten regelen als we hier thuis alle vier ziek zijn.
Hoe lossen jullie dit op?
Wij hebben ook geen achtervang. Dus ik ga door tot op het tandvlees (en soms daar voorbij).
yette schreef op 07-07-2022 om 07:23:
Wat ik mij als mantelzorger van onze oudste afvraag: hoe doen jullie het als je zelf ziek bent of op vakantie wil? Heb je een achtervang?
Wij hebben buiten onze twee thuis wonende kinderen (17 en 21) niemand die ons kan vervangen op het moment dat onze zoon naar het ziekenhuis moet. Vanuit de wooninstelling kunnen ze ook niet mee naar het ziekenhuis. Er moet dus altijd, elk moment van de dag, één van ons binnen een uur na aanvang van de epileptische aanvallen in het ziekenhuis kunnen zijn. We gaan als ouders dus zelden tegelijkertijd meer dan een uurtje bij hem vandaan.
Geen idee hoe we het moeten regelen als we hier thuis alle vier ziek zijn.
Hoe lossen jullie dit op?
Wat heftig lijkt me dat. Ook al zou het maar één keer in de vijf jaar daadwerkelijk nodig zijn, het continu moeten regelen en alert zijn, lijkt me alleen al slopend
yette schreef op 07-07-2022 om 07:23:
Wat ik mij als mantelzorger van onze oudste afvraag: hoe doen jullie het als je zelf ziek bent of op vakantie wil? Heb je een achtervang?
Wij hebben buiten onze twee thuis wonende kinderen (17 en 21) niemand die ons kan vervangen op het moment dat onze zoon naar het ziekenhuis moet. Vanuit de wooninstelling kunnen ze ook niet mee naar het ziekenhuis. Er moet dus altijd, elk moment van de dag, één van ons binnen een uur na aanvang van de epileptische aanvallen in het ziekenhuis kunnen zijn. We gaan als ouders dus zelden tegelijkertijd meer dan een uurtje bij hem vandaan.
Geen idee hoe we het moeten regelen als we hier thuis alle vier ziek zijn.
Hoe lossen jullie dit op?
Dat is erg beperkend voor jullie! Het roept bij mij een vraag op: waarom moeten jullie er binnen een uur zijn? Hij is dan toch hopelijk al met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht?
yette schreef op 07-07-2022 om 07:23:
Wat ik mij als mantelzorger van onze oudste afvraag: hoe doen jullie het als je zelf ziek bent of op vakantie wil? Heb je een achtervang?
Wij hebben buiten onze twee thuis wonende kinderen (17 en 21) niemand die ons kan vervangen op het moment dat onze zoon naar het ziekenhuis moet. Vanuit de wooninstelling kunnen ze ook niet mee naar het ziekenhuis. Er moet dus altijd, elk moment van de dag, één van ons binnen een uur na aanvang van de epileptische aanvallen in het ziekenhuis kunnen zijn. We gaan als ouders dus zelden tegelijkertijd meer dan een uurtje bij hem vandaan.
Geen idee hoe we het moeten regelen als we hier thuis alle vier ziek zijn.
Hoe lossen jullie dit op?
Daar kan de zorgverzekeraar bij bemiddelen. Mijn tante doet dat soort zorg via een buro. Ze doet dan ook 24 uurs zorg. Meestal 1 week achterelkaar soms meerdere weken.
yette schreef op 07-07-2022 om 07:23:
Wat ik mij als mantelzorger van onze oudste afvraag: hoe doen jullie het als je zelf ziek bent of op vakantie wil? Heb je een achtervang?
Wij hebben buiten onze twee thuis wonende kinderen (17 en 21) niemand die ons kan vervangen op het moment dat onze zoon naar het ziekenhuis moet. Vanuit de wooninstelling kunnen ze ook niet mee naar het ziekenhuis. Er moet dus altijd, elk moment van de dag, één van ons binnen een uur na aanvang van de epileptische aanvallen in het ziekenhuis kunnen zijn. We gaan als ouders dus zelden tegelijkertijd meer dan een uurtje bij hem vandaan.
Geen idee hoe we het moeten regelen als we hier thuis alle vier ziek zijn.
Hoe lossen jullie dit op?
Jeetje wat heftig.
Ik heb gelukkig nog een broer en schoonzus die ook naar mijn moeder kunnen.
hierdoor hadden we in de eerste Corona golf wel afgesproken dat we niet bij elkaar langs zouden gaan. Stel je voor dat we allemaal in quarantaine zouden moeten.
vakanties geeft wel een probleem we willen allebei in september naar kunnen niet tegelijk. Dacht het goed verdeeld te hebben dit jaar maar ze gaan nu toch een week eerder want hun zoon is toch thuis en hebben de mededeling gekregen dat ze volgend jaar toch echt de laatste week augustus en eerste 2 van september nemen.
Ysenda schreef op 07-07-2022 om 08:18:
[..]
Daar kan de zorgverzekeraar bij bemiddelen. Mijn tante doet dat soort zorg via een buro. Ze doet dan ook 24 uurs zorg. Meestal 1 week achterelkaar soms meerdere weken.
Dat wist ik niet. Ik ga het uitzoeken! Dankjewel 
ToetieToover schreef op 07-07-2022 om 07:35:
[..]
Dat is erg beperkend voor jullie! Het roept bij mij een vraag op: waarom moeten jullie er binnen een uur zijn? Hij is dan toch hopelijk al met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht?
Er is een noodprotocol als de aanvallen niet stoppen. Hij mag elk kwartier een dosis noodmedicatie en na de 3e doses moet je 112 bellen. Als hij bij hem thuis is, bij de wooninstelling, houdt hun zorg op zodra hij in de ambulance ligt. Als hij naar dagbesteding is (waar ze eigenlijk geen meds mogen toedienen en waar andere kwetsbare cliënten toekijken) proberen we hem op te halen rond de 2e dosis. Als hij elders is, boodschappen doen of zo, dan moeten we er meteen heen.
Het noodprotocol voorziet verpleegkundigen en artsen welliswaar van de medische informatie, maar zijn aanvallen zijn zo uniek dat ze vaak denken dat het niet klopt. Hij is tussendoor bij kennis, maar kan dan niet communiceren omdat de aanvallen zijn spraakcentrum uitschakelen. Iemand moet dat namens hem doen (we gebruiken op die momenten gebarentaal). Daarnaast is de gewenning aan meds zo groot dat medisch personeel vaak handelingsverlegen wordt. Hij wordt wel suf, maar zit tussen de aanvallen in nog doodleuk YouTube te kijken of zo. Met dezelfde medicatie in zijn systeem waarmee ze gewoonlijk mensen onder zeil brengen voor een operatie. Maar dan heeft hij dus echt wèl meer noodmedicatie nodig om die reeks aanvallen te stoppen en verdere hersenschade te voorkomen. Hij moet dan aan een infuus om het geleidelijk toe te dienen en ook weer te kunnen stoppen zodra de boel onder controle is. Je weet nooit hoeveel er nodig is
Oftewel: hij wordt inderdaad gewoon opgehaald. Alle middelen om hem te monitoren en helpen zijn dan bij de hand. Maar zonder begeleiding van iemand die zijn aanvallen ècht kent, met hem kan communiceren, behandeling kan aanmoedigen en zonodig intercollegiaal overleg met de epilepsiekliniek kan afdwingen, duren die stappen tussen de doses noodmeds zó lang dat er niet snel genoeg wordt 'gestapeld'. Dan zijn de eerste doses alweer uitgewerkt en wordt het een hoop gereken. Zelfs met mij erbij was het ooit zo lastig om een onbekende neuroloog tot handelen te bewegen dat hij +/- 8 uur aanvallen had. Elke paar minuten.
Dus tsja. Het is een bijzonder kind, dat is-ie.
Hij heeft trouwens inmiddels een iets onder normaal gemiddeld IQ. Kan nog zelfstandig functioneren - doet zijn boodschappen, kookt zijn eigen potje. Laat verder wel steken vallen op gebieden die na zijn 12e minder vlot zijn meegegroeid. Gelukkig begon hij met een IQ van 128 
Djeez, wat een lap tekst 
Mijn koffie is koud.
yette schreef op 07-07-2022 om 09:34:
Djeez, wat een lap tekst
Mijn koffie is koud.
Wow ik ben er van onder de indruk. Ik reageer even op deze, vanwege de ‘lap’. Ik had je er wel eens wat over zien schrijven, maar ik wist niet dat het zó heftig was. Wat een zware verantwoordelijkheid om te dragen en dan die dreiging van verdere hersenschade. Plus het ‘gevecht’ met de artsen die niet allemaal -kuch- even goed luisteren naar de patient of diens vertegenwoordiger. Naar jou, dus. Ik dacht echt veel te simpel, dat je er “alleen maar” moest zijn om hem te steunen maar het gaat veel verder dan dat. Wat ontzettend fijn dat hij een moeder heeft die zo betrokken is en zo goed voor hem zorgt. Anders was het waarschijnlijk allang veel minder goed met hem gegaan. Petje af voor jou.