Geen tarwe en melk verdragen en schaamte

Lorwynne schreef op 04-10-2021 om 16:29:

Nogmaals sorryhoor, maar ik heb het geprobeerd uit te leggen. En zelf wist ik eerst ook niet zo goed hoe alles zat. Ik mag geen tarwe, daar word ik erg ziek van (is diarree waarbij je de WC niet haalt ziek genoeg?) maar spelt gaat wel.
Dus dat heb ik steeds aan iedereen uitgelegd. Maar dan zijn er weer mensen die dan zeggen dat dat niet kan want in spelt zitten ook gluten.
Erg stom wist ik eerst ook niet dus ja sorry dat ik dan zo moeilijk aan het doen ben.
Hoeveel mensen weten dit überhaupt eigenlijk?
Ik heb ook steeds uitgelegd dat ik juist duidelijk probeer te zijn over wat er dan is met me, maar daar zitten mensen ook niet op te wachten.
Ik doe het dus nooit goed?
Overigens heb ik niemand moeilijk laten komen/bakken. Ik zeg ook altijd als het teveel gedoe is dan eet ik mijn eigen eten wel oid.

Ik zit nu wel te huilen door deze rotberichten.
Ik ben een rotmens. en dat weet ik ook wel. Wordt me nu wel weer duidelijk.

Oke hey hey even ademhalen. 

Het is niet niks om te aanvaarden voor jezelf, laat staan wanneer anderen reacties gaan geven. Je kunt ook een onbalans in je emoties krijgen als je darmen niet goed werken. 

Zorg goed voor jezelf. Even ademhalen en niet boos op jezelf of anderen zijn. Volgens mij heb jij een knuffel nodig.

Kijk eens naar probiotica en eet voldoende vezels, 30 gram per dag is niet makkelijk als je een dieetbeperking hebt maar het gaat je darmgezondheid helpen en jouw emotionele stabiliteit ook. 

Agen schreef op 04-10-2021 om 14:49:

[..]

Dat er in spelt gluten zitten, klopt ook gewoon, en zeker mensen die echt glutenintolerant zijn, vinden dit soort gemuts van jou ontzettend vervelend: geen gluten is voor hun echt geen gluten. Echt niet. Ook zonder kruisbesmetting. Mensen die een restaurant binnenkomen en zeggen dat ze geen gluten eten, en dan nadat het personeel zich drie slagen in de rondte heeft gewerkt om dat te regelen, komen aankakken met ‘maar spelt kan wel’ zijn echt dé manier om alle wil bij het personeel om een volgende keer weer moeite te doen, weg te vagen. Namens iedereen met glutenintolerantie dus het verzoek om dit niet meer te doen.

Helemaal mee eens! 

Meer dan eens meegemaakt. Laatst nog geïrriteerd personeel omdat ik geen speltbrood wilde, want de vorige 'glutenvrije gast' vroeg daar expliciet om. Ben ik ineens de zeur door zo'n mode-eter, grrr!

Een vriendin die glutenvrij mee gaat zitten eten (want daar voelt ze zich véél beter bij), bij het personeel nog eens dubbelcheckt of het lastigst om te bouwen gerecht wel écht glutenvrij is om bij de dessertkaart overstag te gaan en iets met gluten te bestellen. Want de glutenvrije keuze was wel erg beperkt. En 'een beetje gluten' daar kan ze opeens wel weer tegen.

Of die collega: hele lijst met vermeende allergieën waarbij hij uitdrukkelijk vraagt of er rekening mee gehouden kan worden. Om vervolgens op de andere gerechten aan te vallen want de aangepaste variant vindt ie toch niet zo lekker. (Die kan het eerstvolgende bedrijfsuitje ook hoog de boom in met z'n allergieën, gaat ie zelf maar regelen met het restaurant).

Als ik uit eten ga dan kies ik bewust de gerechten die het makkelijkst aan te passen zijn en neem ik geen brood (want dat kan ook glutenvrij gemaakte tarwe bevatten), geen frituur en meestal geen sauzen. Het is mijn probleem, maar ik wil wel graag (redelijk zorgeloos) uit eten kunnen ik probeer het voor het restaurant zo makkelijk mogelijk te maken (zodat ik onderweg naar huis geen probleem heb). 

BTW: glutenintolerantie is iets anders dan een tarwe(-eiwit) allergie en lactose-intolerantie iets anders dan koemelk(-eiwit) allergie.

Biebel dank.
TO ik heb de tijd en moeite genomen om uit te leggen wat er niet handig is aan wat je doet. Volgens mij heb ik dat best vriendelijk gedaan. Je kan dat ook opvatten als een teken dat mensen best bereid zijn je te helpen en met je mee te denken.

Als je dan gaat huilen over dat mensen zo lelijk tegen je doen en dat je zo'n rotmens bent, dan vraag ik me af of het handig is om je vragen hier neer te leggen. Hier zitten ook mensen met gevoelens he, geen harteloze krengen maar mensen die er ook een beetje triest van worden als elke hulp afgekraakt wordt.

Lorwynne schreef op 04-10-2021 om 16:29:

Ik mag geen tarwe, daar word ik erg ziek van (is diarree waarbij je de WC niet haalt ziek genoeg?) maar spelt gaat wel.
Dus dat heb ik steeds aan iedereen uitgelegd. Maar dan zijn er weer mensen die dan zeggen dat dat niet kan want in spelt zitten ook gluten.

Dan zeg je "het gaat niet om gluten, het gaat om andere dingen die in tarwe zitten, maar welke weet ik ook nog niet precies".

Ik lees net de rest van je reacties, maar je doet wel dramatisch zeg! 

Ik vind het vooral MIJN probleem, en ik vind het al aardig als mensen er rekening mee proberen te houden. Ik neem ze ook niets kwalijk als ze het vergeten of foutjes maken want ik weet zelf hoe ingewikkeld ik het in het begin zelf vond.
Van vrienden mag je wel verwachten dat ze een beetje rekening houden met keuze van restaurant, dus geen pannenkoekenrestaurant meer als jij mee bent want veel te veel kans op kruisbesmettingen.

Hoe ik het doe: Ik ga zelf nog maar weinig uit eten want ik ben erg gevoelig voor kruisbesmettingen, en ik heb naast darmklachten ook dagenlang last van moeheid en dat is een etentje me niet altijd meer waard. 

Als ik wel uit eten ga, dan is het vaak een iets duurder restaurant. Mijn ervaring is dat ze vaak beter met allergieën overweg kunnen en ze maken alle gerechten echt zelf (zonder prefab ingrediënten) waardoor ze veel beter zicht hebben op wat waarin zit. 

In het restaurant check ik nog eens of alles goed doorgekomen is bij de reservering en bestel ik een 'makkelijk' gerecht waarvan ik weet dat het makkelijk aanpasbaar is (dus minste risico) naar glutenvrij, als ze al geen glutenvrije gerechten hebben. Brood en sauzen laat ik staan, dat zie ik zelf als 'high risk' bronnen. Bij het dessert (als ik dat eens neem, want ook vaak 'high risk') geef ik nog een keer m'n allergieën door, want dat is vaak de koude keuken met een andere kok. 
En als het dan weer een keertje mis gaat (ik heb vaak hetzelfde als jou: ik haal thuis niet veilig) dan is dat heel erg balen, maar ik ga ervan uit dat iedereen z'n best doet en dat ze me niet bewust ziek maken.
(O ja, als ik het gevoel heb dat ik niet helemaal serieus genomen wordt door de bediening dan druk ik ze op het hart dat ik een serieuze intolerantie heb en geen mode-gluten-mijder ben, dat ik er echt goed ziek van word -> beetje assertiviteit is in deze tijd helaas soms handig.)

Ga ik op bezoek, bij vrienden eten of een borrel, dan leg ik thuis alvast een bodempje (thuis wat kleins eten) zodat ik af kan slaan als het niet oké voelt en dan niet met gierende trek zit. Ik neem ook wel eens eigen eten mee (en ik heb altijd een paar repen als noodproviand in mijn tas: tip!). Vrienden vinden dat geen probleem.

Ik heb het idee dat je het zelf nog niet zo goed weet allemaal en dat maakt dat je het ook niet goed uit kunt leggen, klopt dat? Dan eerst je huiswerk goed doen, zodat je de volgende keer duidelijk kunt zijn tegen de bediening. Bijvoorbeeld: "Ik ben allergisch voor koemelkeiwit en tarwe-eiwit en kan daarom brood, room en kaasproducten niet eten. Geiten- en sojaproducten zijn geen probleem." En de keuze van je gerechten dus aanpassen aan je allergieën. Bijv. niet verwachten dat je de gebonden champignonsoep kunt bestellen want daar zit vaak roux of room in. 

onze dochter heeft coeliakie.
Wij worden vaak ten onrechte behandeld als hipster-ouders. Bloed irritant.
Inmiddels nemen we vaak zelf eten mee, onze dochter vindt het gesprek erover onprettig en vertrouwd het restaurant vaak niet. Ze is nu 7 jaar, en kreeg de diagnose met 3,5jaar.

Ik verwacht niks van anderen. We nemen zelf vaak haar dieet spullen mee, heeft een aparte traktatie doos op school, en brengen bij onverwachte speelafspraken haar boterhammen na. Voelen wij ons ook beter bij, want een foutje is zo gemaakt maar zij heeft er zo'n 4 dagen last van. En coeliakoe luistert bij haar heel nauw. 

Maar alles wat mensen proberen, rekening meehouden, aanpassen, in huis halen en vragen vind ik zo ontzettend lief, het kan me echt ontroeren. Ik voel dan echt wat naastenliefde is.

Coeliakie is wel echt piep, stel zij zou vanavond bij mij eten glutenvrij dan kan zij nog reageren op het feit dat er wel ooit pasta in pan is gekookt. 

Ik denk dat TO zich gewoon nogal verdrietig en kwetsbaar voelt doordat vrienden en familie haar niet serieus nemen terwijl ze al zo lang met haar gezondheid kwakkelt en nu eindelijk een verklaring heeft. Ze schrijft ook dat ze met depressies te kampen heeft (of in elk geval heeft gehad).

Ik zie goedbedoelde adviezen en geen nare berichten, maar ik begrijp wel dat je, als je je zo kwetsbaar en wanhopig voelt, de dingen niet zo goed kunt plaatsen en snel alles als een aanval voelt. Zo voelde het voor mij in elk geval toen ik een depressie had.

Lorwynne, ik vind het naar voor je dat je je zo rot voelt, maar ben blij dat je nu een verklaring voor je klachten hebt. Geef aan dat je erachter bent gekomen dat je een allergie hebt en ziek wordt van bepaalde dingen. En dat je die dus niet meer eet. Bereid je voor op situaties (de tips hier zijn echt bedoeld om je te helpen!) Je hoeft verder niet uit te leggen wat je er precies van krijgt. Geen tarwe is geen tarwe. Jouw allergie gaat niet om wat anderen 'geloven' of niet. Jij weet beter. 

Ik heb niet alles gelezen maar ben benieuwd of je goed bent getest op coeliakie? https://www.mlds.nl/chronische-ziekten/coeliakie/hoe-gaat-het-verder/

Is er bloedgeprikt op antistoffen op een moment waarom je een langere tijd gluten hebt gegeten?
Is er een biopt genomen?

Ik heb coeliakie en vind uiteten gaan ook lastiger dan voorheen en eten bij bepaalde anderen ook. Er zijn mensen in mijn omgeving die het maar niet (willen) snappen. 'Oh kijk maar in de kast bij de koekjes of er iets voor je is'. 

Wees altijd duidelijk, weet zelf goed wat je mag. Bij restaurants bel ik altijd van te voren, kan het, hoe gaan jullie om met kruisbesmetting? En als je vertrouwen hebt zeg je: ik kom dan, met zoveel personen en ik mag geen .. 

Mijn partner eet geen lactose, tarwe of suiker; maar eigenlijk levert dit weinig tot geen problemen.
Ik denk dat voor haar het lastigste is dat ze nogal een zoetekauw is en veel dessertjes moet weigeren; maar zelfs op dit vlak zijn er tegenwoordig redelijk wat alternatieven.