Geen tarwe en melk verdragen en schaamte
Na een vrij lange zoektocht en jaren aan het lijntje te zijn gehouden is nu eindelijk duidelijk dat ik ziek word van melkproducten en tarwe producten (spelt gaat wel goed gelukkig).
Korte samenvatting; ik heb al sinds mijn jeugd erg vaak diarree. Ben 10 jaar gelden helemaal binnenstebuiten gekeerd, maar op vitamine tekorten na was ik "zo gezond als een vis" en moest gewoon beter op mijn voeding letten.
Ik had een B12 tekort, en Vit D tekort en een ijzer tekort voor zover gemeten, maar met gezond eten moest het maar over gaan en dus eigen schuld. Ik had verteld dat ik weinig vlees eet.
B12 tekort, ijzer en D tekort worden gelukkig (na arts wissel) behandeld en ik knapte wel wat op. Maar de diarree bleef. Evenals de zware vermoeidheid.
Mee leren leven vond mijn nieuwe huisarts. Ik had al de diagnose PDS (prikkelbare darm) en daar is niks aan te doen.
Tot ik zo vaak op de WC zat dat ik eigenlijk niet meer de deur uit kon. En net tijdens de lockdown 
Huisarts kon er niks mee. Maar ik heb toch doorgezet en na een omweg via de MLD (die kon niks vinden) arts bij een diëtist terecht gekomen en een FODMAP gevolgd (dat is een diagnostisch dieet waar je eerst een periode veel voedingstoffen mijdt en die later een voor een weer introduceert). Nu blijk ik dus diarree te krijgen van melk en tarwe producten. Wat best lastig is maar niet onoverkomelijk.
Alleen mensen geloven het niet. Ik kreeg voor mijn hulp met verhuizen van mijn schoonzus een hapjes pakket vol tarwe (toastjes, bier) en melkproducten (kaasjes) terwijl ik net had verteld waar die diarree nu door kwam. Maar een keer kan toch geen kwaad?!
In een restaurant een paar keer gevraagd of er ergens tarwe of melk inzat, maar de ober keek me aan of ik gek was. En serveerde doodleuk brood bij de soep. Of de gluten/lactose vrije pannenkoek waar ik toch een vrij heftige reactie op kreeg (ook stom om in mijn geval in een pannenkoekenhuis te gaan eten natuurlijk! Maar ja je gaat met een groepje en de rest wilde dat graag)
Na een paar keer zulke situaties merk ik dat ik het niet meer durf te melden. Mensen denken doodleuk dat je het doet voor de aandacht of denken dat het een of andere gezondheidshype is.
Ik begrijp best dat je niet overal rekening mee kunt houden hoor. Ik nu neem vaak ook eigen eten mee.
Hoe gaan anderen hier mee om eigenlijk?
LaFleurNoire schreef op 04-10-2021 om 15:05:
[..]
Behalve dan dat je niet weet of die soep is gebonden met iets wat gluten bevat, of gemaakt is met bouillon waar gluten en/of lactose in zitten, er negen van de tien keer er vermicelli in de soep zit, of gehaktballetjes waar paneermeel in zit…
Zo simpel als jij het stelt is het niet. Je zult toch echt zaken moeten vragen want je weet bij een hoop gerechten echt niet wat de keuken ermee doet.
Maar ik heb nog nooit meegemaakt dat er moeilijk over gedaan wordt.
Op zich niet moeilijk, maar als er dan tarwebrood bij de soep ligt ben ik weer iemand die twijfelt of de soep dan niet ook een bindmiddel bevat.
Ik overdrijf mijn milde en nogal suffe allergie soms flink... als je geen ambulance wilt bellen straks... werkt altijd!
Overigens is mijn nichtje kok en die zegt altijd dat zij het alleen maar leuk vinden wanneer iemand vooraf belt met bijzondere wensen. Dan kunnen ze eens iets anders maken en ze vinden het echt een uitdaging om dan iets lekkers voor te schotelen dat veilig is voor de klant. Maar als ze het niet op tijd weten is het lastiger omdat ze niet alles op voorraad hebben
Lieve TO,
Ik denk dat je de reacties te hard opvat.
Voedselallergieën zijn nou eenmaal niet zichtbaar en soms moeilijk uit te leggen. Sommige mensen worden echt doodziek van gluten, dus snap dat die er dan over vallen dat jij zegt glutenvrij te willen eten maar wel spelt (met gluten) eet. Dat zorgt simpelweg voor verwarring, waardoor het voor personeel ook allemaal niet makkelijker wordt 
Fijn dat je nu iig aan het uit vinden bent, waar je last van hebt! Veel minder diarree, holadieeee!!!!
Als je wel spelt kan verdragen heb je dus geen glutenintolerantie maar een tarwe-intolerantie.
Kun je 2 dingen doen:
1. Zeggen dat je een tarwe-intolerantie heb, beetje goeie chefkok zal je dan idd een spelt variant of zoiets voorzetten
2. Vind je dat een te groot risico, dan zeg je dat je een glutenintolerantie heb. Verder dan ook niet uitleggen waar je wel en niet tegen kan. Je krijgt dan simpelweg een glutenvrije variant aangeboden, waarbij je iig zeker weet dat je er geen diarree van krijgt.
Dus, als je uit eten wil, geeft je aan dat je lactose- en tarwe-intolerant bent. Dan een beetje kok wel mee uit de voeten!
Lorwynne schreef op 04-10-2021 om 15:37:
[..]
Op zich niet moeilijk, maar als er dan tarwebrood bij de soep ligt ben ik weer iemand die twijfelt of de soep dan niet ook een bindmiddel bevat.
Dat vraag je dus dan van tevoren. Veel restaurants hebben ook een lijst waarbij je precies kunt zien welke allergenen in welk gerecht zitten.
LaFleurNoire schreef op 04-10-2021 om 15:58:
[..]
Dat vraag je dus dan van tevoren. Veel restaurants hebben ook een lijst waarbij je precies kunt zien welke allergenen in welk gerecht zitten.
Ik had het dus van tevoren uitgelegd. Vandaar.
Lorwynne schreef op 04-10-2021 om 16:01:
[..]
Ik had het dus van tevoren uitgelegd. Vandaar.
Dan zou ik het toch nog op prijs stellen als ze het alsnog aan de kok gaat vragen of de soep glutenvrij is. Je moet een beetje een zeur durven zijn en dan geef je maar extra fooi om het goed te maken. 
Groenebroek schreef op 04-10-2021 om 15:54:
Lieve TO,
Ik denk dat je de reacties te hard opvat.
Voedselallergieën zijn nou eenmaal niet zichtbaar en soms moeilijk uit te leggen. Sommige mensen worden echt doodziek van gluten, dus snap dat die er dan over vallen dat jij zegt glutenvrij te willen eten maar wel spelt (met gluten) eet. Dat zorgt simpelweg voor verwarring, waardoor het voor personeel ook allemaal niet makkelijker wordt
Fijn dat je nu iig aan het uit vinden bent, waar je last van hebt! Veel minder diarree, holadieeee!!!!
Als je wel spelt kan verdragen heb je dus geen glutenintolerantie maar een tarwe-intolerantie.
Kun je 2 dingen doen:
1. Zeggen dat je een tarwe-intolerantie heb, beetje goeie chefkok zal je dan idd een spelt variant of zoiets voorzetten
2. Vind je dat een te groot risico, dan zeg je dat je een glutenintolerantie heb. Verder dan ook niet uitleggen waar je wel en niet tegen kan. Je krijgt dan simpelweg een glutenvrije variant aangeboden, waarbij je iig zeker weet dat je er geen diarree van krijgt.
Dus, als je uit eten wil, geeft je aan dat je lactose- en tarwe-intolerant bent. Dan een beetje kok wel mee uit de voeten!
Mijn ervaring is nu al niet zo goed. Ik ben nu 4 keer uit eten geweest. Een keer ondanks mijn uitleg flink ziek geworden. Brood bij mijn soep waarvan ik had nagevraagd of er geen tarwe of lactose in, en dan niet zo'n fijne reactie krijgen als ik ga navragen of de soep dan echt geen tarwe bevat. Twee keer best oke, maar wel kreeg ik het gevoel dat ze me maar moeilijk vonden doen met geen tarwe maar wel spelt. Eyeroll van de serveerster..
Nu blijkt dat praten over glutenvrij helemaal niet mag, want mensen met ernstige glutenallergie zoals Agen storen zich daar heel erg aan.
Maar goed ik ga stoppen met dit forum, want ik kan er momenteel even niet mee om gaan.😭
Lorwynne schreef op 04-10-2021 om 15:35:
[..]
Sorry.....
Ik krijg diarree van tarwe, dat is niet zo erg natuurlijk, maar ik ken het beter niet eten... Hoewel ik meestal dan wel in mijn broek poep helaas.
Ik heb ook al geprobeerd uit te leggen dat ik wel spelt mag, maar dat men dt meestal ook niet begrijp. Dat meld ik ook in restaurants.
Jemig wat een rotreactie
En sorry dat ik besta
Dan moet je dus zeggen dat je geen tarwe kunt eten, en niet komen miepen over gluten, om die vervolgens wél gewoon te eten. Geen wonder dat mensen je niet serieus nemen als je zo inconsequent bent. En dat passief-agressieve aan het eind van je post maakt het er niet beter op natuurlijk.
Agen schreef op 04-10-2021 om 16:14:
[..]
Dan moet je dus zeggen dat je geen tarwe kunt eten, en niet komen miepen over gluten, om die vervolgens wél gewoon te eten. Geen wonder dat mensen je niet serieus nemen als je zo inconsequent bent. En dat passief-agressieve aan het eind van je post maakt het er niet beter op natuurlijk.
Ik miep helemaal niet over gluten. Ik vind jouw post gewoon erg gemeen naar mij toe.
Lorwynne schreef op 04-10-2021 om 16:06:
Maar goed ik ga stoppen met dit forum, want ik kan er momenteel even niet mee om gaan.😭
Misschien moet je eens beginnen met geloven dat er niemand zegt dat je niet mag bestaan.
Dat maak je er zelf van.
En weet je, misschien werkt het zo ook met je voedsel intolerantie. De kok bedoelt het goed, de serveerster dacht dat ze het snapte, je schoonzus wilde je helpen met iets liefs…. Alleen jij beleeft het alsof het allemaal mensen zijn die erop uit zijn je te kwetsen, je te eyerollen, belachelijk maken enz. Dat is heel verdrietig als je dat zo ervaart, maar misschien is het zinvol als je daar mee aan de gang gaat. Want 90% van de gevallen bedoelen mensen het goed. En als dat niet zo is, dan zijn het nare mensen en dan zegt het nog steeds niets over jouw bestaansrecht.
Lorwynne schreef op 04-10-2021 om 16:19:
[..]
Ik miep helemaal niet over gluten. Ik vind jouw post gewoon erg gemeen naar mij toe.
Je geeft zelf aan dat je zegt dat je geen gluten kunt eten, het vervolgens wel doet, en het dan maar niets vindt als mensen je daarop wijzen. Dat is dus miepen over gluten. En dat zet je nu dus leuk door, door kritiek ‘gemeen’ te vinden.
Lorwynne schreef op 04-10-2021 om 16:05:Nu blijkt dat praten over glutenvrij helemaal niet mag, want mensen met ernstige glutenallergie zoals Agen storen zich daar heel erg aan.
Je haalt nu twee dingen door elkaar.
Ja, restaurants horen het serieus te nemen als je bepaalde voedingsmiddelen niet mag. En als ze dat niet doen leveren ze heel slechte service en verdienen ze jouw boze blik en dat je er niet meer komt. Op zijn minst.
Maar wat jij nu doet is écht écht niet handig, en bijna net zo vervelend tegenover mensen die doodziek worden van gluten. Eigenlijk doe jij nu hetzelfde als die serveerster: je neemt de mensen die doodziek worden van gluten niet serieus door te doen alsof ze jou kwetsen.
Mensen die doodziek worden van gluten hebben ernstig te lijden van mensen zoals jij, die een glutenallergie veinzen "want dat praat wat makkelijker". Jij hebt een serieus probleem, maar het is een ánder probleem dan een glutenallergie. Moet je je voorstellen dat een kok helemaal voor jou de keuken allergeenvrij maakt om er dan achter te komen dat je doodleuk een speltbroodje eet. Daar worden mensen boos van, en terecht. En de volgende keer doen ze geen moeite meer voor iemand die wél doodziek wordt van gluten, en daar heb jij dan een steentje aan bijgedragen.
Als jij uren in de keuken staat om een veganistische maaltijd te maken, en iemand steekt dan een plak ham in z'n mond, en zegt dan "ja ik eet geen koe, maar ik zeg altijd dat ik veganist ben, dat is wat makkelijker uitleggen", dan heb jij toch ook de pest in?
Nogmaals, jij bent de bewaker van jouw gezondheid en jij mag, moet zelfs, voet bij stuk houden over je gezondheid. Maar een ander soort allergie claimen dan je hebt, daar doe je anderen weer schade mee.
Nogmaals sorryhoor, maar ik heb het geprobeerd uit te leggen. En zelf wist ik eerst ook niet zo goed hoe alles zat. Ik mag geen tarwe, daar word ik erg ziek van (is diarree waarbij je de WC niet haalt ziek genoeg?) maar spelt gaat wel.
Dus dat heb ik steeds aan iedereen uitgelegd. Maar dan zijn er weer mensen die dan zeggen dat dat niet kan want in spelt zitten ook gluten.
Erg stom wist ik eerst ook niet dus ja sorry dat ik dan zo moeilijk aan het doen ben.
Hoeveel mensen weten dit überhaupt eigenlijk?
Ik heb ook steeds uitgelegd dat ik juist duidelijk probeer te zijn over wat er dan is met me, maar daar zitten mensen ook niet op te wachten.
Ik doe het dus nooit goed?
Overigens heb ik niemand moeilijk laten komen/bakken. Ik zeg ook altijd als het teveel gedoe is dan eet ik mijn eigen eten wel oid.
Ik zit nu wel te huilen door deze rotberichten.
Ik ben een rotmens. en dat weet ik ook wel. Wordt me nu wel weer duidelijk.
Ik denk dat het de moeite waard is om je naar een allergoloog te laten verwijzen. Die kan testen of je een tarwe allergie hebt. Het kan ook nog zo zijn, dat wanneer je darm herstelt, je weer lactose kunt verdragen. Tenzij je allergisch bent voor koemelkeiwitten. Ook dát kan de allergoloog testen.
Mijn allergoloog heeft ook een diëtiste met verstand van wat je wel en niet kunt eten. Heel handig om daarmee te kunnen overleggen.
Ik eet nooit meer buiten de deur. Elk spoortje gluten is funest. Als ze vragen “hoe glutenvrij moet het zijn?” Dan weet ik al dat er kruisbesmettingsrisico is en dan is er trouwens altijd als ze eerlijk zijn.
Aan mij kun je niks kwijt. Nooit. Ik heb mijn eigen eten en drinken mee, tot aan koffie en thee toe. Altijd voor de hele dag als ik op pad ga.