De LepelClub
Een topic voor iedereen die lid is van de lepelclub of te wel iedereen die leeft met een energiebeperking.
Gewoon omdat het me fijn lijkt om een topic te hebben om af en toe mijn hart te kunnen luchten, ervaringen uit te wisselen en ideeën op te doen om energie te besparen.
Iedereen die leeft met lepels is welkom, ongeacht de oorzaak of mate van beperking 
Hieronder een link met uitleg over de lepeltheorie, voor wie deze niet kent
https://nl.m.wikipedia.org/wiki/Lepelmetafoor
Ja excuses nog, ik wilde het hier inbrengen omdat echt heel veel vrouwen met niet of uitbehandelde pijn of “ vage” klachten en chronisch vermoeidheid rondlopen wat achteraf met hormoondisbalans te maken heeft ( of hierdoor verergerd) Het is nog een achtergebleven gebied in de mediche zorg vandaar. Hopelijk leest iemand dit die hier iets wel aan kan hebben!
maar ik begrijp hoe vervelend niet gevraagd advies kan zijn.
Zucht, ik ben braaf de huisarts aan het bellen, maar raak serieus uitgeput (voor zoveel ik dat nog niet was) van het verschrikkelijke wachtmuziekje 🤦
Het is dat als ik nu niet bel, ik blijf uitstellen, maar het liefst zou ik de hoorn op de haak gooien, want ik wacht al 10 minuten en ben nu al overprikkeld en dan zijn er nog twee voor me.
Lollypopje schreef op 29-09-2023 om 09:43:
Zucht, ik ben braaf de huisarts aan het bellen, maar raak serieus uitgeput (voor zoveel ik dat nog niet was) van het verschrikkelijke wachtmuziekje 🤦
Het is dat als ik nu niet bel, ik blijf uitstellen, maar het liefst zou ik de hoorn op de haak gooien, want ik wacht al 10 minuten en ben nu al overprikkeld en dan zijn er nog twee voor me.
Ik weet precies wat je bedoelt. Volgens mij zijn die muziekjes voor enorm veel mensen overprikkelend… kunnen we dat niet afschaffen? En bij mijn huisarts is het net zo, fysieke afspraak kun je online plannen, telefonische niet… Hoop dat je er snel door bent en daarna weer even goed kunt ontprikkelen!
Bij mijn huisarts heb je gelukkig geen muziek.
Ben er vanmorgen wel geweest. Ging effe mis in mijn bovenkamer. Ik heb nu te maken met rouwverwerking omdat 1 van mijn katten dood is, mijn moeder gaat weer door de molen heen waardoof ik weer gespannen ben.
Ga nu extra mijn bril op zetten met blauw licht en volgende week weer therapeut.
Eerder kon ik wel telefonische afspraken online plannen. Ik kan nu ook wel de optie kiezen, maar dan staan er geen slots.
Maargoed na 20 minuten veel te luide schelle kutmuziek was ik aan de beurt. Over twee weken heb ik een afspraak. Volgende week kon ook, maar dam heb ik ook intake huishoudelijke hulp en de eerste keer de hulp, dat gaat me al energie genoeg kosten.
Rooie, wel fijn dat je vanochtend meteen terecht kon.
lollypopje super dat je gebeld heb voor een afspraak
Oh ja, ik heb ook een grafhekel aan wachtmuziek 
!
Verder eens dat ervaring van lotgenoten met behandeling oké is, verder niet
Martje80 schreef op 29-09-2023 om 19:41:
Oh ja, ik heb ook een grafhekel aan wachtmuziek
Verder eens dat ervaring van lotgenoten met behandeling oké is, verder niet
Daarop neem ik een kopje dennennaalden thee 
Lollypopje schreef op 30-09-2023 om 10:30:
[..]
Daarop neem ik een kopje dennennaalden thee
Lollypopje schreef op 30-09-2023 om 10:30:
[..]
Daarop neem ik een kopje dennennaalden thee
voor wie wil
Widajo schreef op 29-09-2023 om 08:17:
ik zou willen voorstellen dat hier verder geen behandeling/therapie wordt aangeraden. Ik ga ervan uit dat we allemaal beter willen worden en meteen iets willen proberen als er maar enigzins kans is dat het werkt (zoals die brandnetelthee
)
Mocht iemand iets nieuws ontdekt hebben meld dat dan; ik heb dit en dit gedaan en dat heeft mij geholpen. Voor meer info stuur maar pb...
Toch?
Uitstekend idee, Widajo en volledig mee eens! Is voor mij ook de reden dat ik zelf lid ben van een patientengroep (NAH en CVS) op FB. Daar zitten vooral ervaringsdeskundigen.Die zelf ook vaak genoeg met de verhalen van "ik heb van die en die z'n achterneef gehoord dat..." zijn geconfronteerd. En die zelf vooral uit eigen kennis en ervaring spreken.Of soms juist door anderen kritisch worden doorgevraagd naar verifeerbare ervaringen. Bv wanneer een nieuwe behandelmethode wordt voorgesteld. Zoals nu met de nieuwe Cognitieve FX methode uit Utah,voor mensen met NAH.
Zelf heb ik na m'n zeer zware burnout/CVS zo'n 20 jaar geleden enig resultaat gehad bij een medische vorm van TaiChi.Die methode is eind jaren 90 in een ziekenhuis in China ontwikkeld.En speciaal dus voor mensen met (serieuze) aandoeningen.En ik heb in m'n omgeving soms resultaat gezien (ik gaf een tijd les aan een groep met oa chronische aandoeningen). Echter helaas ook gezien dat het fysiek geen resultaat had,ondanks maanden trouw oefenen.Psychisch had het overigens soms wel een positief effect. Nl een vorm van acceptatie van een lichaam met beperkingen.
Dus zolang je geen ruime casuistiek hebt,lijkt het me idd verstandig om voorzichtig te zijn met harde medische claims🤔
Lollypopje schreef op 29-09-2023 om 08:29:
[..]
.... Ik kreeg zelfs ooit van iemand te horen nadat ik diens hulp afwees (wel nog voor dat ik hem de kans had gegeven het soort hulp/behandeling te benoemen) dat ik blijkbaar niet geholpen wil worden 🤦 Echt ik wil dolgraag geholpen worden, ik wil dolgraag beter worden, maar zolang ik meer kennis heb dan mijn eigen huisarts verwacht ik ik geen geniaal inzicht van iemand die mij en mijn specifieke situatie niet kent, zeker omdat zelfs de wetenschappers nog niet zo ver zijn.
....
Yep Lollypopje, ben dat "jij-bakken" ook vaak tegengekomen,met name in de alternatieve scene. Waarbij ik overigens niet wil zeggen dat er geen goede ideeen tussen zitten. Maar opvallend was wel dat kritische vragen al snel op een geirriteerde reactie stuiten. Want het lag nl nooit aan de methode maar wel aan mijn 'instelling/geloof'. Alsof ik "dan niet graag beter wilde worden"? Yep natuurlijk ,maar een rits consulten van 100 a 150 euro waren nou ook niet bepaald goed voor m'n gezondheid (met name voor m'n hart😅). Dus dat ik vooraf toch wel enige achtergrond info wilde,leek mijzelf dan toch best voorstelbaar. Maar ok,daar dachten sommigen toch anders over..🙄
Nighttripper, herkenbaar.
En het is ook gewoon behoorlijk lastig om goede informatie te vinden over mogelijke behandelingen. Toen ik mij verdiepte in SSRI's voor long covid, vond ik nergens dat er ook mensen zwaar door achteruit zijn gegaan, maar ziehier ik ben het levende bewijs.
Ik hoop dat longcovidtoolkit van de grond komt, want daar willen ze wetenschappelijke kennis en patiënten ervaringen samenbrengen, maar ik vrees het ergste.
Nu kijk ik soms bij https://eurekahealth.com/home/recent, maar als je daar zoekt op behandelingen is dat soms voor heel verschillende diagnoses en varianten van een behandeling, waardoor het moeilijk te beoordelen is.
Ik ben me nu wel al een tijdje voorzichtig aan het verdiepen in Low Dose Naltrexon en de kans op heftige bijwerkingen lijkt daarbij in elk geval heel klein, al is ook dat zeker geen wondermiddel.
Dat is sowieso iets dat mij stoort als mensen zonder persoonlijke ervaring je iets aanraden, dan wordt dat altijd gebracht als een soort wondermiddel. Nou inmiddels geloof ik niet meer in wondermiddellen en word ik daar juist alleen maar sceptischer van.
🍵
Interessante optie, Lollypopje, de low dosis naltrexon! Al zou je je alleen al wat positiever voelen door de verhoogde endorfine. Hoe zou je eraan willen komen? Kopen via internet of een arts zover krijgen o het voor te schrijven?
Martje80 schreef op 01-10-2023 om 12:44:
Interessante optie, Lollypopje, de low dosis naltrexon! Al zou je je alleen al wat positiever voelen door de verhoogde endorfine. Hoe zou je eraan willen komen? Kopen via internet of een arts zover krijgen o het voor te schrijven?
Ik hoop via mijn huisarts als ik het ga doen. Ik wil het niet zonder begeleiding nemen. Maar mijn ervaring met ssri maakt me nog wat huiverig, al lijkt hrt risico op nare bijwerkingen echt een heel stuk kleiner.