De LepelClub
Een topic voor iedereen die lid is van de lepelclub of te wel iedereen die leeft met een energiebeperking.
Gewoon omdat het me fijn lijkt om een topic te hebben om af en toe mijn hart te kunnen luchten, ervaringen uit te wisselen en ideeën op te doen om energie te besparen.
Iedereen die leeft met lepels is welkom, ongeacht de oorzaak of mate van beperking 
Hieronder een link met uitleg over de lepeltheorie, voor wie deze niet kent
https://nl.m.wikipedia.org/wiki/Lepelmetafoor
Als ik goed op mijn lepels let heb ik geen middagslaapje nodig maar....
Morgen heb ik bijvoorbeeld 2 langer durende afspraken (de 1 stond al, de ander vanmiddag gemaakt). Morgenochtend dus zo lang mogelijk lepels sparen en woensdag is de kans groot dat ik mijn ogen rond 14 uur niet meer kan open houden.
Dat calculeer ik in, dus woensdag krijg ik van mezelf de mogelijkheid om brak te zijn.
Lollypopje schreef op 24-07-2023 om 15:43:
[..]
Wat lijkt me die schaamte lastig voor je. Komt dat uit jezelf, of reageert ook je omgeving er niet goed op?
Wat ik in het begin het lastigste vond was afspraken plannen zonder te weten of ze door konden gaan en me dan weer schuldig voelen als ik ze af moest zeggen. Omdat mijn omgeving me het gevoel gaf dat het niet erg was, heb ik dat gelukkig kunnen loslaten. Ik baal dan nog is wel, maar dat is dan omdat ik weer wat leuks moet missen.
De omgeving reageert er ook niet altijd goed op. Mijn man zegt bijvoorbeeld, je hebt net 9 uren geslapen en nu ben je nog moe??? Of een vriendin als we savonds afspreken: toe nog 1 drankje.
Leesmeisje schreef op 24-07-2023 om 22:10:
[..]
De omgeving reageert er ook niet altijd goed op. Mijn man zegt bijvoorbeeld, je hebt net 9 uren geslapen en nu ben je nog moe??? Of een vriendin als we savonds afspreken: toe nog 1 drankje.
Word je wel behandeld voor je slaapapneu eigenlijk?
Leesmeisje schreef op 24-07-2023 om 22:10:
[..]
De omgeving reageert er ook niet altijd goed op. Mijn man zegt bijvoorbeeld, je hebt net 9 uren geslapen en nu ben je nog moe??? Of een vriendin als we savonds afspreken: toe nog 1 drankje.
Wat naar dat onbegrip, zeker van je eigen man. Als hij je al niet serieus neemt vind ik het niet gek dat je met die dingen worsteld 
Leesmeisje schreef op 24-07-2023 om 22:10:
[..]
De omgeving reageert er ook niet altijd goed op. Mijn man zegt bijvoorbeeld, je hebt net 9 uren geslapen en nu ben je nog moe??? Of een vriendin als we savonds afspreken: toe nog 1 drankje.
Wow, daar word je ook niet vrolijk van. Dit vreet energie.
Sterkte hiermee. Echt niet leuk
Leesmeisje schreef op 24-07-2023 om 22:10:
[..]
De omgeving reageert er ook niet altijd goed op. Mijn man zegt bijvoorbeeld, je hebt net 9 uren geslapen en nu ben je nog moe??? Of een vriendin als we savonds afspreken: toe nog 1 drankje.
Hè jasses
Met je man zou ik delen wat zo'n opmerking met je doet. Misschien bedoelt hij het anders dan het overkomt. Het kan ook een bezorgde uitspraak zijn. Ik heb dit soort dingen ook gehad met mijn man en een gesprek was heel verhelderend. Ik heb toen aangegeven wat ik voelde en wat ik juist graag wou zijn voor hem. Er bleek geen enkele twijfel te zijn over mijn inzet binnen mijn limieten. Eerder nog dat ik teveel deed. Daarnaast kon hij zijn gevoelens kwijt. Doe het gesprek op een moment dat je enigzins energie hebt. Anders wordt het bij mij een drama ipv een goed gesprek 
Vandaag geen lepels beschikbaar. Iets in mijn lichaam vraagt heul veel energie. De bodybattery van mijn Garmin loopt snel leeg en laad ondanks slaap nauwelijks op. Voor mij een goed hulpmiddel om ook objectief te meten dat er wat aan de hand is. Ik dacht dat Lollypopje ook de bodybattery gebruikt. Hoe meten/ controleren jullie je energie behalve je eigen gevoel?
@Beril Hier ook een body battery en combineer dat met mijn eigen gevoel. Soms voel ik me totaal uitgeput, maar scoor ik alsnog veel groen. Mijn theorie is dat zelfs mijn hart dan te moe is om hard te werken 😂
Ik heb er zelf vooral veel baat bij gehad om te ontdekken wat mij wel en niet rust geeft. Daardoor rust ik nu effectiever.
Momenteel kijk ik amper, ik voel me uitgeput en wat mijn BB daarvan vind, maakt me niet veel uit, maar dat is veelal ook niet best nu 
Maar als het weer wat beter gaat kijk ik weer wat vaker, vooral om te voorkomen dat ik te veel doe omdat ik denk dat ik me dan beter voel en dus ook meteen veel meer kan. Wat een valkuil van mij is.
Welkom trouwens iedereen.
Fijn om te merken dat ik niet de enige ben die hier behoefte aan had
Ik heb op instagram ook wel veel contact met lotgenoten, maar ik mis daar dan toch de mogelijkheid om een beetje in een groep te kunnen kletsen zoals dat op een forum kan.
Overigens belangrijk: voel je nooit verplicht om op anderen te reageren, zelfs niet als het naar aanleiding is van je eigen post. Jouw lepels zijn belangrijker dan hier actief zijn 💜
Ik heb geen bodybattery of iets dergelijks.
Toen ik bijna 2 jaar geleden weer verslechterde heb ik een verwijzing naar een ergotherapeut gevraagd. Daar concrete tips voor het huishouden gekregen maar ook de zogeheten ´activiteiten weger´ ingevuld. Dat was wel confronterend. Ik heb per dag ongeveer 7 lepels om te gebruiken. Nou, lekker dan.
Er staat hier sinds kort ook een rolstoel in huis voor de dagen dat ik veel meer dan 7 lepels ga gebruiken maar, ik ben inmiddels ook volledig thuis komen te zitten en nu blijkt dat die paar uurtjes die ik werkte toch best veel lepels kostten. Rolstoel heb ik dus nog maar weinig hoeven gebruiken.
mijn apneu wordt behandeld met een apparaat. De ene nacht kan ik er goed mee slapen en de andere nacht minder. Dat bepaald ook gelijk mijn dag..
Hebben jullie ook een baan? En hoe gaan jullie daarmee om? Ik werk 2 dagen en dat is zeer pittig, maar ik vind het werk zo leuk!
Hier geen baan meer. Sinds ik ziek ben twee keer geprobeerd te reintgreren, maar beide keren een zware terugval gehad. Kwam niet eens door het werk, ik mocht daar echt alle tijd voor nemen, maar door stomme dingen als een virusje oplopen. Inmiddels ruim twee jaar ziek en in elk geval voor een jaar afgekeurd. Dat geeft ook wel rust. Het is ook niet alsof ik veel kan. Op mijn best was ik 10-15% van wat ik voor ik ziek werd, momenteel ergens onder de 1% als ik het zou moeten schatten
Even mopperen.
Vorige maand had ik mijzelf eindelijk zo ver om wmo aan te vragen voor huishoudelijke hulp, terwijl ik het grooste deel daarvan al niet meer kan sinds ik ziek ben
Vorige week afspraak met de consulent. Gelukkig dezelfde als die voor mijn autismecoach en dat is een fijn mens. Voor haar was het een duidelijk verhaal, maar vanwege mijn leeftijd moest ze nog overleggen of ik nog beoordeeld moest worden door een arts. Was ik bejaard geweest, was het me meteen toegekend.
En inderdaad ook een arts moet nog bepalen of ik wel slecht genoeg ben. Dan mag ik hopen dat hwt op afstand of bij mij thuis kan, omdat ik niet in staat ben om te reizen en vervolgens mag ik mijn zeer beperkte energie gaan gebruiken om die te overtuigen. Tot nu toe heb ik altijd geluk gehad met mijn artsen, maar helaas weet ik dat er ook rondlopen die long covid nog steeds niet serieus nemen, dus met een beetje pech heb ik zo'n type.
Zo geen zin in dat alles 😒
Lollypopje schreef op 25-07-2023 om 17:10:
Even mopperen.
Vorige maand had ik mijzelf eindelijk zo ver om wmo aan te vragen voor huishoudelijke hulp, terwijl ik het grooste deel daarvan al niet meer kan sinds ik ziek ben
Vorige week afspraak met de consulent. Gelukkig dezelfde als die voor mijn autismecoach en dat is een fijn mens. Voor haar was het een duidelijk verhaal, maar vanwege mijn leeftijd moest ze nog overleggen of ik nog beoordeeld moest worden door een arts. Was ik bejaard geweest, was het me meteen toegekend.
En inderdaad ook een arts moet nog bepalen of ik wel slecht genoeg ben. Dan mag ik hopen dat hwt op afstand of bij mij thuis kan, omdat ik niet in staat ben om te reizen en vervolgens mag ik mijn zeer beperkte energie gaan gebruiken om die te overtuigen. Tot nu toe heb ik altijd geluk gehad met mijn artsen, maar helaas weet ik dat er ook rondlopen die long covid nog steeds niet serieus nemen, dus met een beetje pech heb ik zo'n type.
Zo geen zin in dat alles 😒
Wat stom zeg… Hier wmo sinds mijn 37e, ik heb mijn fml gegeven van UWV en dat was voldoende.
SuzyQFive schreef op 25-07-2023 om 22:14:
[..]
Wat stom zeg… Hier wmo sinds mijn 37e, ik heb mijn fml gegeven van UWV en dat was voldoende.
Tja vvd gemeente. Die geven liever geld uit aan een eigen arts met extra kans je af te wijzen dan het "risico lopen" dat ze ook maar één persoon onterecht toewijzen.
Tenzij je bejaard bent, want die liegen niet om extra hulp voor elkaar te krijgen
Okee beetje flauw, voor mijn autismecoach was bewijs van diagnose en gesprek met consulent voldoende, maar ik word hier erg chagrijnig van. Ik ben al afgekeurd door het uwv, dat lijkt me toch bewijs genoeg want het is niet alsof die daar zo makkelijk in zijn.