(chronische) migraine.
Helaas kamp ik vanaf kleins af aan met chronische migraine.
Heel veel gedaan om klachten te verlichten, maar vast ook veel niet.
Zijn er hier meer met migraine? Tips, trics, boeken?
Ik heb zelf net Migraine- alles wat je moet weten uit. Van 3 belgische neurlogen.
Het heeft een enorme impact op mijn leven en dat van mijn gezin, zo werk ik nu niet, ben vaak bedlegerig en moet soms afspraken missen.
Mijn tip is om je (weer? eens?) te laten doorverwijzen naar een neuroloog met specialistische kennis van migraine. Er is nieuwere medicatie zoals deze https://www.apotheek.nl/medicijnen/fremanezumab?product=ajovy#heb-ik-een-recept-nodig op de markt gekomen.
Ja, ik heb ook migraine. Mirena helpt een beetje en ik slik propranolol dagelijks. Daarmee is het beheersbaar, maar ik moet goed op mijn slaap en voeding letten. Nu slaap ik al een paar weken slecht en dan breekt de migraine door de propranolol heen. Triptanen mag ik niet.
ik heb ook chronische migraine en wat bij mij redelijk hebt is dry needling in mijn nek, boven rug, schouderbladen en gezicht. Alles ontspant dan toch genoeg waardoor de migraine iets minder erg is. Zodra het weer erger wordt, plan ik weer een sessie in
Ik ben onder behandeling bij een neuroloog en heb alle medicatie geprobeerd. Momenteel een maandelijkse injectie Aimovig maar het werkt maar matig.
De pil slik ik door, maar heb nu regelmatig doorbraakbloedingen, en dan werken triptanen maar moeizaam.
@citroengraag waarom mag je geen triptanen? Hartproblemen?
Dry needling ken ik niet echt eigenlijk, wie doet dat?
Het zit niet echt vast bij mijn in nek of rug. Soms heb ik een tijdlang wel pijn daar bij aanvallen, maar dat is echt voor tijdens of na een aanval.
En tussendoor niet.
Brachiosaurus schreef op 21-11-2024 om 15:00:
Ik ben onder behandeling bij een neuroloog en heb alle medicatie geprobeerd. Momenteel een maandelijkse injectie Aimovig maar het werkt maar matig.
De pil slik ik door, maar heb nu regelmatig doorbraakbloedingen, en dan werken triptanen maar moeizaam.
@citroengraag waarom mag je geen triptanen? Hartproblemen?
Dry needling ken ik niet echt eigenlijk, wie doet dat?
Het zit niet echt vast bij mijn in nek of rug. Soms heb ik een tijdlang wel pijn daar bij aanvallen, maar dat is echt voor tijdens of na een aanval.
En tussendoor niet.
De meeste fysiotherapeuten doen dry needling! Maar vraag wel goed uit of ze ervaring hebben met chronische migraine.
Bij mij zit het ook niet echt vast maar merk wel dat een aanval minder heftig is in de periode na dry needling. Het staat dan tijdens een aanval ook minder op spanning. Dry needling zijn naaldjes in je spieren (voel je echt niks van) waarmee ze bepaalde spanning punten kunnen verminderen. Ik slaap er na B.v. ook beter, wat ook helpt
@citroengraag waarom mag je geen triptanen? Hartproblemen?
Ongeveer. Een zeldzame vaatziekte die ook de migraines veroorzaakt, omdat ik daardoor een Pavm heb. In mijn longen heb ik verbindingen tussen mijn zuurstofarme en -rijke bloed, zonder haarvaten ertussen.
Wat ellendig. Ik ben ook chronisch ziek en heb ook veel last van mijn hoofd. Ook vlagen van hevige pijn, bij mij wel gebonden aan dingen die ik doe en vrij kort.
Valt het nog samen met bepaalde handelingen, tijdstippen, zorgen, seizoenen, houdingen, volle of lege maag, e.d.?
@mayosate, Dank je voor de uitleg, ik zal voor volgend jaar eens kijken of ik er een fysio in de buurt kan vinden.
@citroengraag, wat vervelend voor je. Voor mij zouden het niet mogen van triptanen mijn levenskwaliteit erg doen dalen. Helpen jouw maatregelen voldoende?
@rionyriony; ik heb niet echt verbanden kunnen ontdekken, behalve slecht slapen en slecht eten (als in, niet vaak genoeg of qua hoeveelheid genoeg).
Sporten lukte me ook niet meer, alleen heel langzaam en dan is het geen sporten meer haha.
Brachiosaurus schreef op 21-11-2024 om 19:07:
@mayosate, Dank je voor de uitleg, ik zal voor volgend jaar eens kijken of ik er een fysio in de buurt kan vinden.
@citroengraag, wat vervelend voor je. Voor mij zouden het niet mogen van triptanen mijn levenskwaliteit erg doen dalen. Helpen jouw maatregelen voldoende?
@rionyriony; ik heb niet echt verbanden kunnen ontdekken, behalve slecht slapen en slecht eten (als in, niet vaak genoeg of qua hoeveelheid genoeg).
Sporten lukte me ook niet meer, alleen heel langzaam en dan is het geen sporten meer haha.
Hebben de neurologen een verklaring of noemen ze het chronische migraine en daarmee klaar? Maw is de oorzaak bekend?
Anders zou je je eens kunnen verdiepen in een andere aanpak bij onbegrepen klachten
https://www.stichtingemovere.nl/
Als je zegt die kan wil ik niet op zoeken dan niet natuurlijk
Neuh de SOLK route doe ik niet meer, maar wel bedankt voor je tip.
Heb in het verleden al zoveel therapie en revalidatie trajecten gehad.
Tot ik bij een neuroloog terecht kwam en die zei: Weet je, je hebt een invaliderende hersenziekte, en daar gaan we mee aan de slag. En dat is dus medicatie uitproberen.
En helaas reageer ik op de meeste niet zo denderend, dus dat is een hele zoektocht.
Heb je de Emgalityspuit al voorgeschreven gekregen?
Of is dat hetzelfde als de Aimovigspuit die je nu krijgt?
Sorry, ben een leek op dit gebied. Ik ken gewoon iemand die alleen met dit is geholpen. Sterkte!
Chronische pijn is vreselijk! Ik heb het ook, maar niet in mijn hoofd.
Ken je dit? https://themigraineclinic.org/
Een vriend van mij met zware migraine heeft hier veel baat bij. Hans Carpay heeft ook een heel leesbaar boek hierover geschreven waarin hij ook allerlei medicatie mogelijkheden beschrijft.
Casandra schreef op 21-11-2024 om 19:44:
Heb je de Emgalityspuit al voorgeschreven gekregen?
Of is dat hetzelfde als de Aimovigspuit die je nu krijgt?
Sorry, ben een leek op dit gebied. Ik ken gewoon iemand die alleen met dit is geholpen. Sterkte!
Chronische pijn is vreselijk! Ik heb het ook, maar niet in mijn hoofd.
Ja dat is ook een injectie, ik heb ze allemaal al gehad, werkte allemaal niet echt fantastisch.
Jij ook sterkte want pijn sucks!
Lali schreef op 21-11-2024 om 20:10:
Ken je dit? https://themigraineclinic.org/
Een vriend van mij met zware migraine heeft hier veel baat bij. Hans Carpay heeft ook een heel leesbaar boek hierover geschreven waarin hij ook allerlei medicatie mogelijkheden beschrijft.
Ik ken het boek idd, heel fijn geschreven.
Ik twijfel nog of ik me wil laten doorverwijzen, ik heb opzich nu een goede neuroloog.
Mijn vrouw had ook veel last van migraine.
Zij slikte de pil destijds, en schakelde over naar de prikpil.
Tot onze verbazing waren de migraine aanvallen daarna weg en niet meer terug gekomen.
Misschien de moeite waard om dat te proberen....