Chronisch ziek kind
Mijn kind is chronisch ziek. Hij is nu ruim 10 jaar ziek, maar de afgelopen 2-3 jaar is het echt heftig. Het is moeilijk de moed erin te houden momenteel. Enorm vermoeiend, zowel voor hem als onszelf. En dan heb ik nog een kind. Die hier ook niet om vraagt.
Zijn er hier ouders van chronisch zieke kinderen? Misschien fijn om hier van ons af te schrijven?
Hopelijk reageren er mensen op je bericht Poison. Één van mijn kinderen is lang ziek geweest, kon totaal niet meer functioneren. Het was heel heftig.. Het bleek uiteindelijk CVS te zijn. Nu is hij allang weer helemaal beter, na een intensieve, relatief korte therapie.
Ik herken wat je schrijft. De tijd en energie die het jou, als ouder kost, de impact op jouw leven, de impact op de rest van het gezin. Het praktische zorgen voor je kind en ook het je ernstig zorgen maken over je kind.
Mijn zoon is nu volwassen en volledig hersteld, dus je zoekt niet míĵ om samen te schrijven. Maar ik wil je wel een hart onder de riem steken. Ik weet uit ervaring hoe zwaar het kan zijn.
Ha Poison, ik heb geen ervaring met een ziek kind, maar wel met 'chronische problematiek' in mijn familie en ik kan me enorm goed voortstellen.dat het moeilijk is om de moed er in te houden. Ik kan me ook voorstellen dat het een heel andere dynamiek oplevert dan een ziek kind met een diagnose en een behandelingsdoel en zicht op een genezing. Jullie moeten iedere dag weer opstaan en weer door, zonder een stip aan de horizon. Dat lijkt me echt heel ingewikkeld en machteloos. Ik hoop dat je hier wat fijne mensen vind die zich in je proces herkennen, en anders gewoon lieve mensen met inlevingsvermogen. Zend je lente-energie!
Ja, hier een kind met diabetes. Gediagnosticeerd op haar 12e. Het zijn voor ons pittige jaren geweest. Ze is ondertussen 19 en regelt alles zelf, dus voor ons is er nu veel meer rust. Maar toch blijft er altijd wel die angst, wat als ze een hypo heeft en zelf niet meer kan reageren? En er is niemand in de buurt?
Na de diagnose heeft het denk ik wel 4-5 jaar geduurd voor ik weer eens een nacht doorgeslapen heb. In het begin moesten we ‘‘s nachts de bloedsuiker nog controleren, op een gegeven moment hoefde dat niet meer, maar werden we ‘‘s nachts toch wel een keer wakker en controleerden we even. Soms maar goed ook, want soms zat ze dan toch weer laag. Na 3 jaar kreeg ze een sensor die alarmen gaf. Dat gebeurde ook bijna elke nacht wel een keer, maar zelf werd (en nog steeds niet) ze er niet wakker van. Dus kon één van ons er weer uit…
Ze heeft het gelukkig wel altijd serieus genomen en haar best gedaan om het zo goed mogelijk te doen. Ik lees ook veel verhalen van pubers die de kont tegen de krib gooien, en het laten versloffen met alle gevolgen van dien.
Zij heeft zelfs therapie gehad om het wat los te kunnen laten. Ze rekende alles tot 3 cijfers achter de komma uit, maar alsnog gaat zo’n pubertijd dan alle kanten op.
In het eerste jaar dat ze ziek was, zat ik op een gegeven moment ook tegen een burn-out aan. Nachten niet doorslapen, een kind wat zelf niet durfde te spuiten, dus in de lunchpauze van mijn werk, ging ik naar haar school om insuline te spuiten. Gelukkig was dat wel vlakbij elkaar. En na een paar maanden, kreeg ze een hulpmiddel waardoor ze wel zelf kon spuiten. Nu heeft ze een pomp en een sensor, dat maakt het allemaal wel wat makkelijker gelukkig.
Ik was ook heel blij dat man en ik het samen konden doen, dan konden we de nachten nog wel eens afwisselen.
Ik hoop dat jij ook iemand naast je hebt om de zorgen mee te delen. En dat jullie ook snel weer in wat rustiger vaarwater terecht komen.
Hoi Poison, ik ken een deel van je verhaal en weet dat je een heftige tijd hebt gehad. Is het nu wat rustiger of nog niet?
Ik weet niet helemaal of ik bij de doelgroep pas... Ik heb twee kinderen die allebei een zeldzame genetische afwijking hebben. Daardoor ontstaan weer allemaal leer- en ontwikkelingsproblemen. Zelf heb ik ook meerdere chronische ziekten. Ook de genetische afwijking, die heb ik doorgegeven. Op het moment moet er voor beide kinderen veel geregeld worden en ik heb moeite om alle ballen in de lucht te houden.
Ik weet nog niet of we een chronisch ziek kind hebben. Ik herken je gevoel van de moed er niet meer in kunnen houden.
Onze baby heeft koemelkallergie. Helaas a-symptomatisch en daardoor over het hoofd gezien. Gevolg een heel erg ziek kind, dat uiteindelijk is opgenomen in het ziekenhuis om uit te zoeken wat er aan de hand was. Toen we na maanden eindelijk duidelijkheid hadden en dachten nu kunnen we weer door bleek er toch nog wel het e.e.a aan de hand te zijn. Daardoor lopen we nog steeds met haar bij fysio en logopedie. Op zich heb ik er vertrouwen in dat het met oefeningen overgaat.
Onze oudste dochter loopt ook al maanden te kwakkelen met haar gezondheid. Ze heeft de ene na de andere infectie. En ergens voel ik dat ik daar meer mee zou moeten doen. Omdat het niet goed is dat we nu de ene na de andere antibiotica kuur aan elkaar koppelen. Ze zit ook helemaal niet lekker in haar vel. Veel huilen, boos etc. Verzucht zelf ook vaak wanneer wordt ik nu weer beter.
Het afgelopen half jaar zitten we gemiddeld 2 keer per week in het ziekenhuis en 1 keer per week bij een andere specialist. Daarnaast komt er gewoon zoveel extra werk bij kijken. Onder school tijd antibiotica geven. Koemelkvrij dieet voor mezelf en baby. Fulltime kolven. Aangepaste hulpmiddelen. Extra oefeningen.
Ik was een echte optimist. Maar ik zie er inmiddels echt geen einde meer aankomen.
Knuffel voor alle mensen die er doorheen zitten, voor wie het veel is 
heftig voor iedereen. Een dikke knuffel. Het heeft zo’n impact op iedereen he.
Martje het is helaas alleen maar heftiger geworden de laatste weken.
Schemerlampje schreef op 27-02-2024 om 09:22:
Ja, hier een kind met diabetes. Gediagnosticeerd op haar 12e. Het zijn voor ons pittige jaren geweest. Ze is ondertussen 19 en regelt alles zelf, dus voor ons is er nu veel meer rust. Maar toch blijft er altijd wel die angst, wat als ze een hypo heeft en zelf niet meer kan reageren? En er is niemand in de buurt?
Na de diagnose heeft het denk ik wel 4-5 jaar geduurd voor ik weer eens een nacht doorgeslapen heb. In het begin moesten we ‘‘s nachts de bloedsuiker nog controleren, op een gegeven moment hoefde dat niet meer, maar werden we ‘‘s nachts toch wel een keer wakker en controleerden we even. Soms maar goed ook, want soms zat ze dan toch weer laag. Na 3 jaar kreeg ze een sensor die alarmen gaf. Dat gebeurde ook bijna elke nacht wel een keer, maar zelf werd (en nog steeds niet) ze er niet wakker van. Dus kon één van ons er weer uit…
Ze heeft het gelukkig wel altijd serieus genomen en haar best gedaan om het zo goed mogelijk te doen. Ik lees ook veel verhalen van pubers die de kont tegen de krib gooien, en het laten versloffen met alle gevolgen van dien.
Zij heeft zelfs therapie gehad om het wat los te kunnen laten. Ze rekende alles tot 3 cijfers achter de komma uit, maar alsnog gaat zo’n pubertijd dan alle kanten op.
In het eerste jaar dat ze ziek was, zat ik op een gegeven moment ook tegen een burn-out aan. Nachten niet doorslapen, een kind wat zelf niet durfde te spuiten, dus in de lunchpauze van mijn werk, ging ik naar haar school om insuline te spuiten. Gelukkig was dat wel vlakbij elkaar. En na een paar maanden, kreeg ze een hulpmiddel waardoor ze wel zelf kon spuiten. Nu heeft ze een pomp en een sensor, dat maakt het allemaal wel wat makkelijker gelukkig.
Ik was ook heel blij dat man en ik het samen konden doen, dan konden we de nachten nog wel eens afwisselen.
Ik hoop dat jij ook iemand naast je hebt om de zorgen mee te delen. En dat jullie ook snel weer in wat rustiger vaarwater terecht komen.
Jee heftig verhaal. Ten dele herkenbaar, maar niet helemaal. Hier een kind met diabetes vanaf z’n derde (inmiddels ook negentien). Wel tien jaar niet doorgeslapen, ik heb ook nog twee jaar in de logeerkamer geslapen omdat ik de nachtelijke alarmen echt even aan m’n man moest overlaten. Maar na twee maanden diabetes een pomp, en na nog eens een maand fulltime een sensor. Inmiddels een pomp die de bloedsuiker zelf stuurt en nog maar eens per week gekalibreerd hoeft te worden door vingerprik (was altijd 2-3 keer per dag). Wel zorgen om gezondheid op lange termijn, o.a. ook door eetpatroon puber en geen enorme wil om de diabetes goed te regelen, maar gelukkig geen psychische klachten.
Maar Poison, hoewel het wel altijd meer werk is geweest dan bij de andere kinderen, zo’n verdriet en zorgen als jij omschrijft in je openingspost heb ik niet ervaren. Ook is mijn kind niet zo jong meer. Ik heb lang geschreven op een speciaal diabetesforum, zeker toen zoon nog klein was. Daar heb ik heeeel veel aan gehad. Qua herkenning, tips, gedeelde ervaringen, steun. Is er iets dergelijks misschien ook voor de ziekte van jouw kind? Of een facebookgroep?
Wil je delen wat je zoon heeft, of houd je dat liever voor je? Kan er ook een tijd komen dat de ziekte van je zoon weer wat meer onder controle is?
Zeker, dat wil ik delen. Hij heeft n.efrotisch s.yndroom. Even simpel uitgelegd: Dit is een zeldzaam syndroom waarbij door ziekte of stress bepaalde filters (glomeruli) in de nier te groot worden, waardoor een bepaald eiwit (albumine) wordt uitgeplast. Dit eiwit zorgt ervoor dat je het vocht in je bloedvaten houdt. Plas je dit eiwit uit dan lekt het vocht je bloedvaten uit je weefsels in. Dit zorgt voor vochtophoping. Doe je hier niks aan dan zal iemand sterven uiteindelijk. Er zijn mensen die erover heengroeien. Maar bij zoon is die kans inmiddels als nihil benoemd door de artsen.
Behandeling is enorme doseringen prednison als de nieren lekken en erbij nog standaard immuunsysteemonderdrukkende medicatie. Wat er weer voor zorgt dat hij vatbaarder is voor ziektes. Een cirkel dus waar we momenteel amper uitkomen.
Hij kreeg de diagnose toen hij 2 jaar oud was. Trigger was een oorontsteking. De 3 jaar daarna waren relatief rustig en we hadden hoop dat het bij 2 episodes zou blijven en hij er dus overheen zou groeien. Helaas. De afgelopen 3 jaar zijn vreselijk. Hij pikt alles op wat er maar een beetje rondwaart. Wat weer zorgt voor lekkende nieren. Enzovoort enzovoort. Hij is dus enorm vaak ziek en dan ook dermate ziek dat hij alleen maar kan liggen en slapen. Ziekenhuisopname’s af en aan. Eerste hulp bezoeken zijn niet meer te tellen. Momenteel bijna tweemaal per week seh, naast reguliere controles. Tweemaal daags telefonisch contact met kinderarts of professor of artsassistent.
Over 2 weken krijgt hij een onderzoek om te kijken of zijn bijnieren nog goed werken of dat alle prednison dat stuk heeft gemaakt.
Het is zo onvoorspelbaar. Je kunt er niets tegen doen, behalve de medicatie die hij nu heeft. Gezond leven. En duimen dat het ooit weer beter gaat.
Hij is nu 12 jaar. Zit in de brugklas, maar heeft al zoveel gemist dat er in het eerste oudergesprek al over doubleren gesproken is. Wat we volkomen snappen, maar hij is zo gemotiveerd en het voelt oneerlijk zegt hij. Wat ik snap. Hij heeft therapie om hem hiermee te helpen, met alle gedachtes en gevoelens rondom zijn leventje en zijn ziek zijn. Ik ben zo trots op hoe hij het allemaal doet.
Zo, dat is even wat ik zo kan opschrijven. Heb je vragen stel ze gerust!
Ik kan me voorstellen dat je niet meer weet waar je het moet zoeken poison. Ik vond zelf die spoed eisende hulp bezoeken het ergst van allemaal. Wij hadden dat op het hoogtepunt eens per week.
Hebben jullie hulp? En zo ja zou je willen delen wat voor hulp? Ik ben behoorlijk aan het instorten en weet niet goed waar aan te kloppen en hoe ik nu echt geholpen kan worden. Ik heb het bij de huisarts aangegeven en nu heb ik gesprekken met de praktijkondersteuner. Op zich is dat goed want we hebben gedacht dat we ons kind gingen verliezen wat ik echt nog moet verwerken. Alleen het helpt me niet zo in het hier en nu.
ikzelf kom al jaren elke 2 weken bij de poh ggz. Mijn man heeft bij een psycholoog gelopen. Maar hij is depressief geweest door de hele situatie. Thuis hebben we nog een gezinscoach vanuit de gemeente die met zoon en dochter van alles doet terwijl hij ondertussen met hen praat. Zoon heeft pmt nog en dochter heeft creatieve therapie gehad.
Maar iets dat direct helpt in het hier en nu heb ik ook nog niet gevonden.
Voor jou
Wat zwaar voor jullie allemaal. Het leest als of jullie alles doen wat in jullie macht ligt . Daar kun je trots op zijn .
Zelf op de been blijven lijkt mij prioriteit nummer 1
Werk je ? Heb je iets voor jezelf?
Gaan jullie samen wel es weg?
Heb je een netwerk?
Ach Poison, wat een heftige ziekte. Voor hem vooral, maar ook voor jullie als gezin. Heb je ook contact met andere ouders? Wij hebben veel gehad aan een facebookgroep voor ouders van kinderen met diabetes. Ook voor praktische tips. En ik weet dat er ook kinderen waren die met elkaar in een app-groep zaten en zo contact hadden. Onze dochter had daar niet zoveel behoefte aan, maar voor andere kinderen is dat wel fijn. Geen idee hoeveel kinderen er zijn met de ziekte van je zoon, en of hij daar behoefte aan heeft, maar misschien is zoiets er ook wel. Het is soms fijn om te weten dat je niet de enige bent. En dat er anderen zijn die snappen hoe het is.
Voor onze dochter waren de diabeteskampen een verademing wat dat betreft. Iedereen zat in hetzelfde schuitje. Niemand die raar opkeek als er weer eens een alarm afging. Of die vreemd opkeek als je wat heftig reageert omdat je bloedsuiker te hoog is. En voor ons was het fijn om even vrij te zijn van de zorg.
Maar als ik lees hoe vaak je naar het ziekenhuis moet en hoe kwetsbaar hij nu is, zal dat voor jullie nu wel geen optie zijn.
Is het wel mogelijk om de zorg voor een dag of dagdeel over te dragen, dat je even helemaal tijd hebt voor jezelf, je man of je andere kind?
Heel veel sterkte en een knuffel voor jullie!
hoe kwamen jullie erachter dat jullie kind diabetes had?
BritgetJones007 schreef op 28-02-2024 om 12:38:
hoe kwamen jullie erachter dat jullie kind diabetes had?
Veel drinken en plassen. En flink afvallen. Er was weinig meer van haar over. 1.62 m en 32,5 kg…
Daarvoor was ze al tijden niet fit. Maar we weten dat aan alle drukte en stress van groep 8 (Cito, kamp, musical etc.)