Alarmerende klachten, willen jullie eens meedenken?
Hallo, van de ene dag op de andere kreeg ik begin januari last van kortademigheid, benauwdheid, bonzend te snel hart, vocht vasthouden in handen in knieen, verschuivende pijnklachten in handen, droge pijnlijke hoest zonder sputum. Ook te hoge bloeddruk. Naar de arts, medicijnen voor de bloeddruk, hartfilmpje laten maken. Medicijnen hielpen voor de bloeddruk. hartfilmpje was goed. Maar andere klachten bleven en werden zelfs erger, met name druk rond hart. Afgelopen dinsdag was ik bij de ha. Ze schrok van hoe ik er aan toe was, na drie meter lopen veel te hoge hartslag en ze zag het vocht in vingers etc. Met spoede naar acuut hartonderzoek, nee ik mocht zelfs niet meer met de fiets (dat was sws al verschrikkelijk qua benauwdheid) moest met een taxi. Nou helemaal door de mangel gehaald, urenlang, ja ze zagen sterk verhoogde waar d-dimeren wees op longembolie. Door de ct scan, nee was het niet. Hart was goed, klein plekje kransslagader verkalkt, maar verder goed. Ja ze zagen dat ik niet goed was, het was niet pluis er was duidelijk wat aan de hand maar ze kwamen er niet uit, het was een puzzel. Ik zou opgeroepen worden voor nader onderzoek. (en ik moest me ook door laten verwijzen naar reumatoloog want daar leken klachten ook op maar was hun specialisatie niet).
Krijg ik vanochtend de oproep voor nader onderzoek: eind april! En gewoon weer een eenvoudige ct scan waarvan al twee keer bleek dat het goed was. Ik had gedacht dat ze over een paar weken verder gingen zoeken maar dit is zo'n in 30 seconden gemaakt filmpje wat al een paar keer okay was, dus gewoon herhalen van een onderzoek waar niets uitkwam.
In de tussentijd heb ik al mijn activiteiten buitenshuis moeten schrappen, zit weken alleen, zie bijna niemand en voel me niet goed. Is ook zo raar gevoel: dinsdag ziet huisarts dat het niet goed is, mag ik niks meer en nu laten ze me weer los in het wild terwijl ik na een kleine trap lopen al een kwartier lang benauwd ben, sta te puffen met onwijs snel bonzend hart en pijnlijke hoest. Twee maanden geleden liep ik nog 200 kilometer per maand. Nu ben ik echt een wrak. Wat kan ik nog meer doen? Huisarts gebeld, kreeg assistente die gaat wel overleggen maar ik vrees dat zij gaan zeggen dat ze het ook verder niet weten.
Ik ben echt een beetje wanhopig. Voor wie nog bij is na mijn lange verhaal, kunnen jullie iets bedenken wat ik nog kan doen? Want dit gaat niet goed zo, ik word er ook depri van.
Klachten werden wat erger dit weekend en ik blijk allergisch voor het middel dat cardioloog voorschreef. Hap gebeld, veel overleg, moest vandaag de hartpoli bellen: morgenochtend 8;20 afspraak cardioloog. Dus dat schiet op. Maar ik heb ook hele rare klachten aan mijn handen en knieën die ze op cardiologie niet konden verklaren dus we moeten maar weer zien wat er uitkomt
ga eens kijken bij de nederlandse leverpatienten vereniging, bij de ziektebeelden.
Hier staan ook de meer zeldzame dingen tussen.
Want wat je beschrijft kan bij verschillende ziekten voorkomen. Zeker omdat je al aangeeft dat je afwijkende leverwaarden hebt.
Een niet goedwerkende lever zorgt voor een verhoging van afvalstoffen in de andere weefsels en dat leidt dan weer tot klachten.
Ysenda schreef op 17-02-2025 om 14:38:
ga eens kijken bij de nederlandse leverpatienten vereniging, bij de ziektebeelden.
Hier staan ook de meer zeldzame dingen tussen.
Want wat je beschrijft kan bij verschillende ziekten voorkomen. Zeker omdat je al aangeeft dat je afwijkende leverwaarden hebt.
Een niet goedwerkende lever zorgt voor een verhoging van afvalstoffen in de andere weefsels en dat leidt dan weer tot klachten.
Bedankt Nou ik heb alles nagekeken en hemochromatose zou in aanmerking komen dus ik heb gevraagd of ze mijn ferritine kunnen nakijken aan de huisarts. Nog geen antwoord. Maar ik weet dat ze er een hekel aan hebben als je zelf met suggesties komt, dus ik ben benieuwd of ze dat gaan.
Ysenda schreef op 17-02-2025 om 14:38:
ga eens kijken bij de nederlandse leverpatienten vereniging, bij de ziektebeelden.
Hier staan ook de meer zeldzame dingen tussen.
Want wat je beschrijft kan bij verschillende ziekten voorkomen. Zeker omdat je al aangeeft dat je afwijkende leverwaarden hebt.
Een niet goedwerkende lever zorgt voor een verhoging van afvalstoffen in de andere weefsels en dat leidt dan weer tot klachten.
Nou ze gaan meteen ferritine en hb meenemen. Mijn hb was altijd heel hoog (12,% net na een bevalling) en ik heb het 20 jaar geleden al eens aan mijn arts geopperd (want altijd onderweg met rare klachten) maar werd weggewuifd. Nou bedankt voor de tip. Ik zal verslag doen
MRI schreef op 17-02-2025 om 16:07:
[..]
Nou ze gaan meteen ferritine en hb meenemen. Mijn hb was altijd heel hoog (12,% net na een bevalling) en ik heb het 20 jaar geleden al eens aan mijn arts geopperd (want altijd onderweg met rare klachten) maar werd weggewuifd. Nou bedankt voor de tip. Ik zal verslag doen
goed om te horen dat ze het nu dan wel oppakken.
MRI schreef op 17-02-2025 om 16:07:
[..]
Nou ze gaan meteen ferritine en hb meenemen. Mijn hb was altijd heel hoog (12,% net na een bevalling) en ik heb het 20 jaar geleden al eens aan mijn arts geopperd (want altijd onderweg met rare klachten) maar werd weggewuifd. Nou bedankt voor de tip. Ik zal verslag doen
Wat fijn.
Hoe gaat het nu? Sterkte verder 
Hoe is het nu? Voel je je al beter?
Nou woensdagavond per ambulance met een hartslag van 220 naar het ziekenhuis ('nee mevrouw volkomen terecht dat u gebeld heeft en per ambulance komt, wij zouden ons ook beroerd voelen bij deze hartslag/ symptomen). Volgende ochtend weggestuurd met medicatie voor AF (atrium fibrillatie) met de woorden 'nee nu gaat het beter worden/ goed komen". Zaterdagochtend weer dezelfde malaise en hoge hartslag, zweten bijna flauwvallen etc. Weer naar het ziekenhuis. Krijg een pil die ik mag nemen als het weer gebeurd en de medicatie (neem ik in de ochtend) nog ver weg is een zg pil in pocket Gisteravond weer zelfde echt heel nare aanval. Pil in pocket genomen, hielp niet. Niet geslapen. Vanochtend duurde het vier uur voordat de reguliere medicatie werkte. Hartbewaking gebeld: dit houd ik niet vol zo. Moet toch, totdat u weer een afspraak heeft eind maart. Wat nu, ik vind het in schril contrast met de uitspraken toen ik met de ambulance binnenkwam, want ik voel me hetzelfde als toen maar nu moet ik het maar volhouden. En dat houd ik dus niet
Jeetje MRI dat is schrikken!
Als het echt niet gaat gewoon 112 blijven bellen en je niet laten afschepen.
Mijn vader belde voor mijn moeder een keer 112 en op de vraag of ze dat vaker had zei hij ja. Toen kwamen ze ook niet want het zou wel goed komen. Ging ook over een torenhoge hartslag en daarbij een hoge bloeddruk. Blijf op deuren bonken tot je gehoord wordt. Heel veel sterkte!
Wat heftig MRI, hoe machteloos moet jij je voelen omdat je maar niet gehoord lijkt te worden. Kan je huisarts hierbij helpen? Het moet voor hem/haar toch mogelijk zijn om de "spoedknop" in te drukken?
Sterkte 
Yumi schreef op 10-03-2025 om 17:48:
Wat heftig MRI, hoe machteloos moet jij je voelen omdat je maar niet gehoord lijkt te worden. Kan je huisarts hierbij helpen? Het moet voor hem/haar toch mogelijk zijn om de "spoedknop" in te drukken?
Sterkte
Ja morgen een belafspraak met de huisarts. Ja ze horen me wel eventjes maar dan houdt het op. Ik bedenk me net wel dat toen ik met de ambulance binnenkwam, ik midden in de aanval zat en een hoopje vlees geworden malaise was. Zaterdag en vandaag werkte de reguliere medicatie intussen en was ik weer mijn eigen vrij assertieve zelf. Misschien maakt dat het verschil: mensen die mij zien in zo'n aanval, zien hoe slecht ik er aan toe ben, nu denken ze, nou nou mevrouwtje heeft anders heel wat praatjes voor een beroerd iemand. Zo zou het niet moeten werken natuurlijk, maar dat doet het misschien wel.
Blijven klagen! Ze sturen je graag weg tot je weer komt met je klachten. Alleen jij kunt voelen wat er mis gaat.
Daar heb ik eveneens last van: ik zie er vrij goed uit bij vrij ernstige klachten. Voor mijn gevoel overdrijf ik dan een beetje, dan komt het meer overeen met het gemiddelde vermoed ik.
Ik vergeet nooit meer die man die een echo had gemaakt van mijn blindedarmontsteking en na afloop van de echografiesessie vroeg waar mijn rolstoel stond. Eh nee, ik ben hierheen gelopen. Die beste man stond erop met mij terug te lopen naar de eerste hulp. Hij zei: “mevrouw, u moet harder klagen!” en dat doe ik tegenwoordig.
MRI schreef op 10-03-2025 om 17:52:
[..]
Ja morgen een belafspraak met de huisarts. Ja ze horen me wel eventjes maar dan houdt het op. Ik bedenk me net wel dat toen ik met de ambulance binnenkwam, ik midden in de aanval zat en een hoopje vlees geworden malaise was. Zaterdag en vandaag werkte de reguliere medicatie intussen en was ik weer mijn eigen vrij assertieve zelf. Misschien maakt dat het verschil: mensen die mij zien in zo'n aanval, zien hoe slecht ik er aan toe ben, nu denken ze, nou nou mevrouwtje heeft anders heel wat praatjes voor een beroerd iemand. Zo zou het niet moeten werken natuurlijk, maar dat doet het misschien wel.
Het zou zo inderdaad niet moeten, maar ik denk dat het inderdaad verschil maakt. Daarnaast lopen jou klachten vanaf januari, en je hebt na een aanval weer praatjes, dat maakt het misschien minder dringend?
Hoop dat de huisarts iets voor je kan betekenen.
Getsie MRI wat vervelend toch! Hopelijk komt er wel duidelijkheid in.