Alarmerende klachten, willen jullie eens meedenken?
Hallo, van de ene dag op de andere kreeg ik begin januari last van kortademigheid, benauwdheid, bonzend te snel hart, vocht vasthouden in handen in knieen, verschuivende pijnklachten in handen, droge pijnlijke hoest zonder sputum. Ook te hoge bloeddruk. Naar de arts, medicijnen voor de bloeddruk, hartfilmpje laten maken. Medicijnen hielpen voor de bloeddruk. hartfilmpje was goed. Maar andere klachten bleven en werden zelfs erger, met name druk rond hart. Afgelopen dinsdag was ik bij de ha. Ze schrok van hoe ik er aan toe was, na drie meter lopen veel te hoge hartslag en ze zag het vocht in vingers etc. Met spoede naar acuut hartonderzoek, nee ik mocht zelfs niet meer met de fiets (dat was sws al verschrikkelijk qua benauwdheid) moest met een taxi. Nou helemaal door de mangel gehaald, urenlang, ja ze zagen sterk verhoogde waar d-dimeren wees op longembolie. Door de ct scan, nee was het niet. Hart was goed, klein plekje kransslagader verkalkt, maar verder goed. Ja ze zagen dat ik niet goed was, het was niet pluis er was duidelijk wat aan de hand maar ze kwamen er niet uit, het was een puzzel. Ik zou opgeroepen worden voor nader onderzoek. (en ik moest me ook door laten verwijzen naar reumatoloog want daar leken klachten ook op maar was hun specialisatie niet).
Krijg ik vanochtend de oproep voor nader onderzoek: eind april! En gewoon weer een eenvoudige ct scan waarvan al twee keer bleek dat het goed was. Ik had gedacht dat ze over een paar weken verder gingen zoeken maar dit is zo'n in 30 seconden gemaakt filmpje wat al een paar keer okay was, dus gewoon herhalen van een onderzoek waar niets uitkwam.
In de tussentijd heb ik al mijn activiteiten buitenshuis moeten schrappen, zit weken alleen, zie bijna niemand en voel me niet goed. Is ook zo raar gevoel: dinsdag ziet huisarts dat het niet goed is, mag ik niks meer en nu laten ze me weer los in het wild terwijl ik na een kleine trap lopen al een kwartier lang benauwd ben, sta te puffen met onwijs snel bonzend hart en pijnlijke hoest. Twee maanden geleden liep ik nog 200 kilometer per maand. Nu ben ik echt een wrak. Wat kan ik nog meer doen? Huisarts gebeld, kreeg assistente die gaat wel overleggen maar ik vrees dat zij gaan zeggen dat ze het ook verder niet weten.
Ik ben echt een beetje wanhopig. Voor wie nog bij is na mijn lange verhaal, kunnen jullie iets bedenken wat ik nog kan doen? Want dit gaat niet goed zo, ik word er ook depri van.
MRI schreef op 13-02-2025 om 15:28:
[..]
Nee geen foto van de longen tot nu toe. Nee al twee plasmedicijnen tegen het vocht, helpt niet. Was mijn grote hoop, ook voor mijn hart. Hielp wel tegen hoge bloeddruk. Arts weet al dat ik vrijwel niets kan doen.
Dan zou ik in elk geval wel aandringen op een foto, al is het maar om dat uit te sluiten.
Veel sterkte, hopelijk is de oorzaak snel gevonden!
MRI schreef op 13-02-2025 om 14:42:
[..]
Weet ik niet (meer?). had jij dan ook dat je vocht vasthield en zo? Dat je je vingers niet goed meer kon buigen
Je vraag was niet aan mij maar ik antwoord ook even. In juli meerdere longembolieën in beide longen. Ik had ook last van vocht. Vocht in mijn handen, maar bekend met reuma dus ik dacht dat mijn klachten daar vandaan kwamen. Ik was benauwd maar had ook pijn in mijn ribben en dacht dat ik een tussenribspierontsteking had. Ik ben door de reuma bekend met pijn dus dacht er zelf niet zo snel iets van. Ik bleek dus ook een hoop vocht in mijn longen vast te houden wat drukte op het longvlies. Uiteindelijk is het vocht bij mijn langzaam weggetrokken. Ik denk dat ik er een week of 3 over gedaan heb. Ik heb geen plaspillen gehad.
sashimi schreef op 13-02-2025 om 15:32:
[..]
Dan zou ik in elk geval wel aandringen op een foto, al is het maar om dat uit te sluiten.
Veel sterkte, hopelijk is de oorzaak snel gevonden!
Foto van de longen is niet nodig als ze al een ct scan heeft gehad van haar hele lichaam. Laatste zie je meer op
je vraag is wat kan je meer doen, en dat is inderdaad enkel contact met je arts houden en blijven aandringen op onderzoek desnoods second opinion bij ander ziekenhuis bij een internist
absor schreef op 13-02-2025 om 15:56:
je vraag is wat kan je meer doen, en dat is inderdaad enkel contact met je arts houden en blijven aandringen op onderzoek desnoods second opinion bij ander ziekenhuis bij een internist
Dit.
Denk niet dat het helpend is als iedereen hier diagnoses gaat noemen. Of onderzoeken bedenken die men zou moeten doen volgens forummers. Dat geeft meer onrust dan dat het iets oplost. Zoals idd, als een ct-scan is gemaakt heeft het geen zin om daarna nog een röntgenfoto te maken.
In contact blijven met je arts. second opinion aanvragen evt. Wachtlijstbemiddeling via de zorgverzekering. Bij klachten huisarts, hap, SEH blijven bezoeken.
Nou huisarts kwam zelf langs. Ik blijk me vergist te hebben: cardioloog gaat wel veel dieper kijken dan een simpel ct scannetje. Ze had hem ook nog extra nagebeld voor overleg over de uitslag en gezamenlijk kwamen ze ook niet verder en staan voor een puzzel. Ze gaat me wel doorverwijzen naar longarts. Maar ja, ze kon vooralsnog niets doen aan de wachttijd, ze zei dat het nog mee viel. Als er weer iets nieuws zou gebeuren zou dat wel kunnen. Pff dus verder uitzitten maar. Ik weet het ook ff niet meer. Ik voel me wel gesteund door de huisarts, ze doet echt wel haar best.
MRI schreef op 13-02-2025 om 16:37:
Nou huisarts kwam zelf langs. Ik blijk me vergist te hebben: cardioloog gaat wel veel dieper kijken dan een simpel ct scannetje. Ze had hem ook nog extra nagebeld voor overleg over de uitslag en gezamenlijk kwamen ze ook niet verder en staan voor een puzzel. Ze gaat me wel doorverwijzen naar longarts. Maar ja, ze kon vooralsnog niets doen aan de wachttijd, ze zei dat het nog mee viel. Als er weer iets nieuws zou gebeuren zou dat wel kunnen. Pff dus verder uitzitten maar. Ik weet het ook ff niet meer. Ik voel me wel gesteund door de huisarts, ze doet echt wel haar best.
Fijn! En het is vervelend dat je moet wachten maar bekijk het zo; gelukkig is er nog de mogelijkheid en ruimte om te wachten en lig je niet in het ziekenhuis
Bij acute nieuwe klachten of achteruitgang direct contact met je huisarts zoeken natuurlijk
Misschien kun je je zorgverzekeraar nog bellen voor wachtlijstbemiddeling?
Geen advies MRI, maar wil je wel beterschap en sterkte wensen.
Een paar jaar geleden rond deze tijd had mijn vader klachten die in rap tempo verergerde. We zagen hem per dag achteruit gaan. De huisarts pakte niet door en voor onderzoek kon hij in april terecht in een kliniek (zou sneller zijn dan het ziekenhuis). Wij hebben op advies van een familielid contact opgenomen met een ziekenhuis in België, de situatie voorgelegd en zij zeiden: "wilt u morgen of liever overmorgen komen voor de onderzoeken?". Het zou vergoed worden maar we moesten het eerst zelf voorschieten. Ik rekende op een flink bedrag (dagopname, OK, roesje, inwendig onderzoek) maar het was een paar honderd euro. Hebben we uiteindelijk niet eens teruggevraagd geloof ik.
Geen idee of het nog steeds zo werkt en of je een beetje op reisbare afstand van de grens woont, maar anders zou je die optie ook kunnen onderzoeken.
Ik kan me heel goed voorstellen dat je je hier op zijn minst moedeloos door voelt. Van wie in je ongeving heb je steun?
De oproep voor die CT-scan, van welk specialisme gaat dat uit? Je hebt nu dus sinds ongeveer zes weken deze klachten?
Ik hoop dat de huisarts je nog een keer gezien heeft en dat er snel vervolgstappen worden gezet. Veel sterkte.
rionyriony: Je reactie slaat nergens op.
Sterkte MRI
Vraag na bij het ziekenhuis of je op de bellijst mag. Dan bellen ze mensen als ergens een afspraak uitvalt en word je naar voren getrokken.
Dat heeft bij ons thuis zelfs een keer opgeleverd dat twee maanden wachten een dag werd. Je moet dan wel onmiddellijk komen.
via een vraag op een ander forum (Bokt), kwam het WPW-Syndroom ter sprake. Dat komt niet veel voor en wordt daarom vaak ook pas heel laat ontdekt. De cardioloog moet daarin gespecialiseerd zijn:
https://www.hartstichting.nl/hart-en-vaatziekten/hartritmestoornis/wpw-syndroom
Ik dacht, ik meld het hier ook even. Wellicht iets om naar te informeren?
Marie111 schreef op 14-02-2025 om 16:17:
via een vraag op een ander forum (Bokt), kwam het WPW-Syndroom ter sprake. Dat komt niet veel voor en wordt daarom vaak ook pas heel laat ontdekt. De cardioloog moet daarin gespecialiseerd zijn:
https://www.hartstichting.nl/hart-en-vaatziekten/hartritmestoornis/wpw-syndroom
Ik dacht, ik meld het hier ook even. Wellicht iets om naar te informeren?
Ze heeft al een ecg gehad en een dokter haalt daar zeker wel wpw syndroom uit als ze dat zou hebben