Langdurige klachten na Covid, wie ook? (gesloten)

@Vpktje jeetje wat een opmerking. En dat komend van een arts. Heeft hij de afgelopen 2 jaar onder een steen gelegen? Mijn leidinggevende gelooft ook niet in long covid dus ik heb vorig jaar ook veel vervelende opmerkingen naar mn hoofd gekregen. Goed dat je hulp inschakelt! 

Hier ook een onrustige nacht. Voel me nog steeds duizelig en extreem moe, echt niet te harden. Vanochtend bij de huisarts geweest, maar voor jan ***. Ze kan niks voor me doen.. Daarna bij ergotherapeut en gezegd dat het de afgelopen week echt niet goed gaat en ik weer het gevoel heb onder druk te staan door alle afspraken + werk. Maar kreeg als antwoord dat die druk zorgt voor focus op klachten en het beste is gewoon opbouwschema aan te blijven houden en ook naar werk te blijven gaan. Ik heb soms het gevoel alsof mijn hulpverleners mij erop aansturen dat ik zelf mn klachten erger maak door angst en dat ik er teveel mee bezig ben, maar mijn klachten zijn ook heel sterk. Ik had bij ergo net letterlijk geen puf meer om te praten, was super misselijk en ben de hele ochtend al trillerig en duizelig. Hoe kan ik zoiets negeren en naar de achtergrond zetten? Ik weet soms niet meer wanneer ik het goed doe, wat ik moet geloven of doen. Net even een flink ugly-cry moment gehad onder de douche. Lucht gelukkig wat op, maar emotioneel uitgeput nu.

Kl#te Pheebs! Hoe vaak moet je nu in de week naar je werk?
Ook zo jammer dat je eigenlijk geen steun vindt bij de huisarts en ergo.
En dat gefocust zijn op je klachten, ik doe het ook heel de dag door....
Is toch ook logisch we zijn ziek geworden ( door een onbekend grillig virus) en leven op dit moment in zo'n klein wereldje met weinig afleiding. Daarbij nog alle terugvallen die erbij horen.
Ik ben echt het vertrouwen in mijn lichaam kwijt en dat maakt super onzeker! Voor mijn terugval in oktober had ik het idee mijn lichaam en klachten best goed te snappen, maar nu niet meer zo.
Voel me een stuk beter na het ziek zijn vorige week, maar direct weer meer op mijn hoede.....doe ik niet teveel etc etc
En dan ook nog alle emoties die erbij komen kijken en ook super veel energie kosten! 
En jij hebt ook nog je fibro erbij! 
Dacht wel als ik me weer wat steviger voel ik toch nog een sessie Emdr wil, om het hele ziek worden anders op te slaan in mijn hoofd!
Ik reageer er altijd super op, dus waarom niet!

Misschien een idee om voor ons alles om de 6 weken een therapie vrije week in te lassen!
Ik heb nu de week van 14 maart niets want dan ga ik naar mijn moeder.

@Juffertje 1 ochtend in de week voor 3 uurtjes. Ik ben het vertrouwen in mijn lichaam ook kwijt, maar door al die opmerkingen van mn therapeuten ga ik nog meer aan mezelf twijfelen. ‘Voel ik me echt zo slecht of maak ik het zelf erger? Ben ik echt zo beroerd of versterken mijn gedachtes en angst de klachten? Moet ik juist wel naar alle afspraken gaan en het proberen of dingen afzeggen?’. Continu tegenstrijdig advies dat ik mn grenzen aan moet geven, maar ook niet teveel met mn klachten bezig moet zijn. Snappen jullie het nog? Heb toch maar een paar dingen afgezegd deze week, want er gaan teveel alarmbellen af in mn hoofd.

@Pheebs het is ook super ingewikkeld. Twee diagnoses met overlappende klachten die elkaar ook nog eens versterken. Niet iedereen heeft daar kennis van. Ook niet elke professional.

Het klopt wel dat continu focus op je klachten niet en zelfs averechts kan werken. Door er steeds mee bezig te zijn, trigger je eigenlijk weer je hersenen en daardoor kunnen die weer reageren met een immuunrespons. Maar dat niet doen is wel super moeilijk.

Eigenlijk is dat concept en belangrijke focus bij Gupta. Een advies dat daarbij wordt gegeven is om steeds als je een 'symptom thought' hebt, en dat is dus elke gedachte die een gezond persoon niet heeft, "stop, stop, stop" te zeggen (of iets anders dat voor jou werkt) terwijl je naar een vast punt op de muur kijkt. En daarna je aandacht te verleggen naar iets leuks. 
Het lukt mij ook niet elke keer, maar bijvoorbeeld bij mijn angstgedachten lukt het me inmiddels wel heel goed en het helpt echt om het te laten verminderen.

Maar bij jou speelt natuurlijk wel meer met al die mensen die steeda aan je trekken en je pushen, waardoor je juist snel te veel doet. Je bent je balans kwijt en dan is dat gewoon super moeilijk. Daarom heb ik ook die vakantie gepland, mijn balans weer vinden en voelen waar ik nu precies sta.

@Juffertje dat herken ik dat je na een terugval je hele lijf en wat je kunt weer opnieuw moet leren kennen. Opnieuw je balans moet vinden en dat kost ook weer zo ruim een maand, voordat je dan weer vooruit kunt gaan.

Accepteren jullie nu eigenlijk het ziek zijn geworden en het grillige herstel.
Ik vind het lastig, ook omdat ik er toch ook wel flink boos om kan zijn wat het leven me de afgelopen jaren 'heeft geflikt.'

Ben soms teveel bezig met Straks als ik me weer fijn voel, of moet je niet zo denken over je herstel, maar per dag leven.

een fucking volledige meltdown bij het verschonen van mijn bed, de klus waar ik al maanden tegen op zag en ik me nu eindelijk weer goed genoeg voor voelde en ik nu pas halverwege ben 😭

Ik ging weer de burito truuk doen. Halverwege deken 1 klopt huisgenoot aan met een vraag. Ben daarna helemaal vergeten waar ik ben en wat ik moest doen, maar wonderbaarlijk lukte het me soort van. Al moest ik alsnog mijn deken opschudden.
Toen mijn verzwaringsdeken. Poging 1 ging mis, poging 2 nog erger en bij poging 3 eindig ik volledig uitgeput in een meldown op de grond terwijl ik al jankend ik haat je naar die kutdeken blijf roepen. En dat terwijl ik deze truuk juist doe omdat die verzwaringsdeken anders veel te zwaar is. Uiteindelijk al jankend toch maar opgelost met opschudden, omdat ik er gewoon niet meer uit kwam.
Nu volledig uitgeput en eigenlijk moet ik nog een deken en mijn kussens. Maar die komen ooit wel ofzo 😭
En ik betwijfel om mijn plan om vanavond te gaan koken gaat lukken, want ik ben op. Volledig op van vechten, ruziën en worstelen meg die fucking kut deken van 7 kilo. 

En ik heb nog steeds heel erg de behoefte om met dingen te gaan gooien, maar ik heb gewoon geen energie en kracht meer in mijn lijf. Mijn armen voelen alsof ik heel zwaar heb gesport. Zelfs mijn koffiekopje voelt zwaar nu 😭

ik lig nu met een hele fijne knuffel op de bank en begin steeds weer opnieuw te huilen. Nu heb ik naast long covid ook autisme, dus meltdowns bij overprikkeling en dingen die tegen zitten zijn mij niet vreemd. Maar ik heb ze gelukkig niet heel vaak. 
Het kutte is gewoon dat ik alleen ben. Ik moet het allemaal zelf doen. Op wat hulp als ik visite heb na dan. En op dit soort momenten mis ik dan toch echt wel een arm om me heen.

Nu in bed gaan liggen helpt ook niet, want ik voel nu al zware weerzin en frustratie als ik alleen al aan die plek denk. 

En toen besloot ik the marvelous mrss maisle te kijken als afleiding. En die aflevering begint met zoveel woede en frustratie die zo goed matcht met de mijne, dat ik gewoon even moet lachen. Heerlijk om iemand alles er uit te zien gooien waar ik nu de energie niet voor heb 😜

@vpktje overdag slapen helpt bij mij wel. Als ik het niet doe ben ik tegen de avond echt een vaatdoek. Maar mijn ergotherapeuten (heb er sinds een paar weken 2) willen dat ik dat niet meer doe. 

Ik rust ook nog na de lunch ongeveer 1 uur en soms wat langer.
Lollypop wat confronterend dan weer zo'n bed opmaken en dat het niet lukt. Snap dat je zo boos en verdrietig was.
Had je nog puf om te koken?

Pheebs super logisch dat je baalt hoe je leven gelopen is. Je gunt jezelf zoveel meer! 
Heb je vannacht goed geslapen?
Ik vannacht super goed geslapen. Vanochtend wakker geworden met afwezige hersenen. 
Boodschappen gedaan en voel me wat verdrietig over wat Corona ook met mijn brein heeft gedaan. 
Je voelt je daardoor ook zo minder jezelf vind ik.
Nu aan de koffie! 

Succes iedereen weer vandaag!!

@Juffertje hier ook wazige, vermoeide hersenen. Ik snap wat je zegt over niet jezelf kunnen zijn hierdoor. Vannacht ook goed geslapen, maar wel nog duizelig en hoofdpijn. Ben de afgelopen dagen weer heel prikkelbaar en snel geïrriteerd. Mijn familie belt me om de 2 dagen, mn tante wil iedere week samen thee drinken en naast alle afspraken en werk wil ik gewoon gillen ‘laat me met rust’. Ik heb even helemaal geen zin om met mensen te praten of iets te doen. Maar mn ergo zei ook dat ik niet weer alles moet vermijden want dan begin ik weer onderaan de trap. 

@Juffertje Ik heb niet meer gekookt, komt vanavond wel. Gelukkig had ik wel al wat voorbereiding getroffen dus hoef ik na de fysio alles alleen nog in een pan te gooien.
Vanacht 8,5 uir geslapen en 2/3 x wakker, top nacht dus. Wel nog behoorlijk duf, maar dat is niet gek na gisteren.

@Pheebs kun je niet met jezelf afspreken hoeveel mensen je maximaal in de week wilt zien? En dat je dan nog gewoon nee zegt tegen iedereen die daarna komt?

Ik probeer het op die manier ook te sprijden. Nu zie ik soms weken alleen mijn therapeuten en dan opeens wil iedereen tegelijk 😂 Dus dan zeg ik gewoon welke weekenden ik nog geen afspraken heb en dan mogen ze aangeven welke ze daarvan willen.