Langdurige klachten na Covid - deel 2
In dit topic delen we het lief en leed van ons herstel proces. De moeilijke dingen, maar ook onze overwinningen hoe groot of klein die ook zijn. Want elk stapje vooruit is er één dat gevierd mag worden.
Iedereen met langdurige klachten, en of vragen, is welkom.
Lollypopje schreef op 05-10-2023 om 07:55:
Er is een motie aangenomen voor poliklinieken, maar volgens de minister is dat niet nodig want we kunnen gewoon terecht bij onze huisarts en specialisten. Echt heeft die man ooit zelf eens met een patiënt gesproken? Ik weet meer dan mijn eigen huisarts en moet dus maar zelf het wiel uitvinden en bij veel specialisten is dat dus echt niet anders 🤦
Helemaal mee eens!!
Kasper Janssen heeft een interessant onderzoek gedaan waarom mensen ziek worden na inspanning, PEM dus. Hij is sportarts. Even geen link, maar je krijgt dit onderzoek wel met google
https://www.revalidatie.nl/ntr/patienten-met-post-covid-syndroom-worden-zieker-van-inspanning
Lollypopje schreef op 05-10-2023 om 07:55:
Er is een motie aangenomen voor poliklinieken, maar volgens de minister is dat niet nodig want we kunnen gewoon terecht bij onze huisarts en specialisten. Echt heeft die man ooit zelf eens met een patiënt gesproken? Ik weet meer dan mijn eigen huisarts en moet dus maar zelf het wiel uitvinden en bij veel specialisten is dat dus echt niet anders 🤦
ik heb het debat niet gevolgd, wilde het ook niet, omdat ik totaal geen vertrouwen heb in de minister, en ik me niet wilde laten ergeren hierdoor. ik ben blij dat de initiatiefnemers van de CU en SP dit debat aangevraagd hebben. Nu is het wachten op de verkiezingen, en dat minister Kuipers maar nooit meer herkozen wordt
citroentje schreef op 06-10-2023 om 20:34:
Kasper Janssen heeft een interessant onderzoek gedaan waarom mensen ziek worden na inspanning, PEM dus. Hij is sportarts. Even geen link, maar je krijgt dit onderzoek wel met google
https://www.revalidatie.nl/ntr/patienten-met-post-covid-syndroom-worden-zieker-van-inspanning
Een korte samenvatting onderaan het artikel:
De slogan Exercise is Medicine geldt niet voor patiënten met post-COVID syndroom. Een persoonlijk traject afgestemd op het voorkomen van post-exertionele malaise lijkt vooralsnog de juiste aanpak in deze patiëntenpopulatie. Verder onderzoek is nodig om de specifieke mechanismen te begrijpen die ten grondslag liggen aan inspanningsintolerantie en post-exertionele malaise in patiënten met post-COVID syndroom en ME/CVS.
Fijn dat hierin weer benadrukt wordt dat (overmatige) inspanning echt niet goed is. Maar ik had eigenlijk ook gehoopt op wat meer uitleg waarom. Er wordt in het artikel wel heel vaak gesproken over "waarschijnlijk", "zou kunnen" en "mogelijk".
Wat een ontzettend lief initiatief! Een adventskalender voor en door mensen met long covid. https://liefvoormij.eu/shop/adventskalender/adventskalender-voor-lotgenoten/ €45
Er is ook nog een ‘halve versie’ (12 vakjes) voor €25.
Wat ik niet snap:
https://www.ewmagazine.nl/nederland/opinie/2023/03/minister-kuipers-steekt-kop-in-het-zand-over-long-covid-1034400/ 24 maart 2023.Minister van Volksgezondheid Ernst Kuipers (D66) duwt long covid in de vergeethoek. Hij wil niet eens registreren hoeveel Nederlanders ermee kampen.
https://nos.nl/artikel/2477378-kabinet-trekt-32-miljoen-extra-uit-voor-onderzoek-naar-long-covid 1 juni 2023 Kabinet trekt 32 miljoen uit voor onderzoek Long Covid
Minister Kuipers van Volksgezondheid stelt 32 miljoen euro beschikbaar voor onderzoek naar mensen met langdurige coronaklachten, ook wel long covid of post-covid genoemd. "Er is helaas nog veel onduidelijk over de diagnose en mogelijke behandeling van post-covid", zegt hij.
En vandaag, 11 oktober 2023, lees ik:
Steun in Kamer voor Long-covid poli's maar minister kuipers ziet er weinig in.
Toch vraagt de Kamer hem dus zulke poli’s in te richten. „Dan zeg ik: daar ga ik niet over. En als ik me verplaats in mijn vroegere rol van arts: als mij door de minister werd verteld hoe ik mijn poli moest inrichten, dan had ik tegen de minister gezegd: ’dank u wel, maar ik ga nu weer over tot de orde van de dag en mijn patiënten behandelen’.” Dus vanuit zijn huidige rol zegt Kuipers: „Het is echt niet aan mij, daar gaan de zorgprofessionals over.”
Zijn daar 32 miljoen euro voor nodig geweest??
Die 32 miljoen zijn voor onderzoek naar long covid. Dat lijkt me zinvol geld aangezien we voor long covid nog steeds geen werkende behandeling is.
Dat is wat anders dan ook aparte poli's inrichten voor long covid, waar het blijkbaar nu in de kamer over gaat. Dat kost ook weer geld dat je maar 1 keer kunt uitgeven.
Het ene heeft dus helemaal niet met het andere te maken.
Daglichtlamp schreef op 11-10-2023 om 15:42:
Die 32 miljoen zijn voor onderzoek naar long covid. Dat lijkt me zinvol geld aangezien we voor long covid nog steeds geen werkende behandeling is.
Dat is wat anders dan ook aparte poli's inrichten voor long covid, waar het blijkbaar nu in de kamer over gaat. Dat kost ook weer geld dat je maar 1 keer kunt uitgeven.Het ene heeft dus helemaal niet met het andere te maken.
Maar hun klachten worden nog gewoon weggewuifd door 'politicus' arts Ernst Kuipers is mijn mening. Die 'werkende behandeling' (wat ook leerzaam kan zijn) had kunnen plaatsvinden in een poli die er nu niet komt.
https://www.rtlnieuws.nl/nieuws/nederland/artikel/5414198/overheid-universitaire-medische-centra-onderzoek-umc-long-covid
Vijf Nederlandse ziekenhuizen, tal van onderzoekers, één doel: meer te
weten komen over de oorzaak van long covid. Universitaire medische
centra wachten niet langer op de overheid. "Als je oplossingen wilt,
moet je de oorzaak goed kennen."
Nou, ik heb weer corona. Gisteren dacht ik: valt mee, beetje neusverkouden. Vandaag: compleet out, hoge koorts, zere benen en rug.
Zaterdag teruggekomen met een vliegtuig waar de airco niet helemaal goed was volgens mij… ‘s avonds in bed: hoge hartslag en licht snotterig.
SuzyQFive schreef op 31-10-2023 om 17:28:
Nou, ik heb weer corona. Gisteren dacht ik: valt mee, beetje neusverkouden. Vandaag: compleet out, hoge koorts, zere benen en rug.
Zaterdag teruggekomen met een vliegtuig waar de airco niet helemaal goed was volgens mij… ‘s avonds in bed: hoge hartslag en licht snotterig.
Beterschap SuzyQFive
Hè wat naar, Suzy! Hoop dat het meevalt qua duur, symptomen en angst voor nieuwe na-effecten. Sterkte!!
Ik heb de laatste weken zooooveel mensen gehoord die het in een vliegtuig hebben opgelopen…
Beterschap Suzy
Hier komt donderdag de prikker bij mij thuis. Hopelijk zing ik het daarmee de winter door
Lollypopje schreef op 31-10-2023 om 19:05:
Beterschap Suzy
Hier komt donderdag de prikker bij mij thuis. Hopelijk zing ik het daarmee de winter door
Hé, wat goed dat ze dat doen!
Lollypopje schreef op 31-10-2023 om 19:05:
Beterschap Suzy
Hier komt donderdag de prikker bij mij thuis. Hopelijk zing ik het daarmee de winter door
Fijn dat ie thuiskomt!
Ik zou morgen mijn prik krijgen 🤦🏼♀️