Langdurige klachten na Covid - deel 2
In dit topic delen we het lief en leed van ons herstel proces. De moeilijke dingen, maar ook onze overwinningen hoe groot of klein die ook zijn. Want elk stapje vooruit is er één dat gevierd mag worden.
Iedereen met langdurige klachten, en of vragen, is welkom.
Hè, wat naar, Suzy! Wat zegt je huisarts en evt cardioloog daarvan?
Azalea747 schreef op 23-08-2022 om 19:21:
Wat goed, Lolly. Heb de afgelopen tijd ook eea gelezen over de mind body connection, en hoe (eerst) echt aanwezige lichamelijke klachten chronisch doordat het brein een angst voor en focus op die pijn ontwikkelt. Dat probeer ik dus ook bij mezelf te ontkrachten. Ervaar er wel wat positieve effecten van. Mooi dus wat jij hebt gedaan met die Disneyliedjes!
Hier haak ik graag even op in. Deze mind body connection heeft namelijk een grote rol gespeeld bij mijn herstel van LC. Met name 2 personen kan ik je van harte aanbevelen.
Dat is Alan Gordon, auteur van het boek “The Way Out”. Dit gaat over herstel van chronische pijn, maar is ook toepasbaar op LC klachten. Een hele dikke aanrader! Hij heeft ook een app ontwikkeld (Curable), waar ik veel goede ervaringen over gelezen heb. Zelf heb ik die niet gebruikt, omdat ik toen Dan Buglio ontdekte en alles voor mij op zijn plek viel.
Dan Buglio plaatst dagelijks een video op zijn YouTube kanaal “Pain Free You”, over het herstellen van chronische pijn en/of andere symptomen. Lees vooral ook de comments onder zijn video’s. Veel verhalen daar van mensen die dankzij hem herstellende of al hersteld zijn. Ik vond dat heel motiverend.
Hopelijk heb je (en/of anderen hier) hier iets aan. En weet dat herstel mogelijk is, ook na langere tijd nog. Ik was 14 maanden na besmetting nog volledig uit de running en dacht dat ik moest leren leven met alle beperkingen. En nu kan ik alles weer wat ik voor covid kon!
Azalea747 schreef op 23-08-2022 om 20:55:
Over die mind body connection, wat ik nu probeer is als ik moe ben, wel even rust te nemen, maar tegen mezelf te zeggen “je bent nu even moe, dat is niet erg, rust maar een kwartiertje uit en daarna kun je weer verder”. Deze insteek helpt me om er niet van alles aan te koppelen, zoals “Jeetje, zelfs van xxx word ik moe” of “o jee, ben ik nu over mijn grens gegaan?” En vaak kan ik inderdaad na dat kwartiertje wel weer verder!
Dit is een goed voorbeeld van hoe je eigen reactie op symptomen van invloed kan zijn op hoe die symptomen zich vervolgens ontwikkelen.
Als je dat tweede zou doen (er van alles aan koppelen) dan zou dat voor je brein een signaal zijn dat er dus echt iets aan de hand is (gevaar!), waardoor het alleen maar meer waarschuwingssignalen naar je lichaam zal sturen, waardoor je symptomen verergeren. Terwijl als je zelf rustig blijft, je brein dit interpreteert als kennelijk niets aan de hand en zich verder gedeisd houdt, waardoor je symptomen juist verminderen.
@Azalea Ik was neurien al tegen gekomen en las toen ergens ook zinnen, wat natuurlijk ook vibraties geeft. Dus leek me win-win.
Met Gupta heb ik ook al veel geleerd over mind en body, hij gebruikt daar vooral nlp en meditaties voor. Ik grijp er nog steeds regelmatig naar terug.
@Luus dank voor de tips, ik zal hen ook eens opzoeken. Hier inmiddels al een maand of 16 en daarbij ook gewoon veel pech gehad, mede door virusjes en terugkerende slaapproblemen. Slaap nu ook weer onrustig sinds de warmte van 1,5 week terug. Alsof mijn lichaam al die warmte heeft opgeslagen en er 's nachts uit laat komen. Ik verander slapend gewoon in een kachel 😂
Ik probeer wel zo goed mogelijk op mind body terug te vallen, maar merk wel dat het met mijn autisme wel lastiger is. Helaas is een kenmerk namelijk dat je heel erg in emoties kunt blijven hangen en daar los van komen is moeilijker dan bij neurotypische mensen. Daarnaast ben ik ook nog super gevoelig voor angsten en angststoornissen, waardoor ik ondanks dat ik meestal best vrolijk en positief ben (wat ik door mijn gevoeligheid voor diepe somberte best bijzonder vind, dat dat juist mijn LC periode best okee gaat), mijzelf makkelijker onbewust sabotteer. Dus moet ik actiever truukjes bedenken om mijn hoofd, en vooral angst, af te leiden. Ik heb om die reden ook weleens aan hypnotherapie gedacht.
Maar het lastige is ook weten wanneer je hoofd je sabotteert en wanneer je echt iets hebt. Als ik bij het tweede ga negeren of doe alsof het vooral in mijn hoofd zit, dan val ik juist terug. Dus ben ik soms te voorzichtig, omdat ik het niet altijd kan inschatten. Als LC nu puur psychisch van oorzaak was, dan was het een stuk makkelijker 😂
En omdat er steeds meer onderzoeken zijn die aantonen dat het ook zeker iets in het lichaam is, is het niet puur psychosomatisch, waardoor ik al snel weerstand voel als iemand dat beweert en dat zag ik net in een filmpje van Dan Buglio. Terwijl ik helemaal niet bang was toen ik ziek werd, ik baalde maar gaf me over aan mijn herstel. Mijn eerste terugval kreeg ik toen ik mentaal super goed ging, maar werd veroorzaakt door een klein ontstekinkje bij mijn oog, waardoor mijn imuunsysteem weer in overdrive ging en ik volledig terug bij af was🤦♀️ Overigens zie ik dus wel zeker het belang van de mind en het psychische bij je herstel, maar damn wat is dat dus ingewikkeld om te balanseren als er ook echt fysieke dingen zijn met een fysieke oorzaak (al is die niet altijd goed vindbaar met standaard onderzoeken).
En dus kan ik als autist soms mijn klachten ook te veel overdenken, omdat ik zo klaar ben met terugvallen en heb gemerkt hoe mijn lichaam volledig van slag raakt als mijn hoofd geloofd dat ik echt wel meer kan doen, dan ik in werkelijkheid bleek te kunnen. En voordat ik dan door had dat dat de oorzaak van mijn opvliegers, of een andere vage nieuwe klacht, was 
Dat waren wat ingewikkelde kronkels van een autist
Azalea747 schreef op 23-08-2022 om 22:52:
Hè, wat naar, Suzy! Wat zegt je huisarts en evt cardioloog daarvan?
Loop niet bij een cardioloog en de huisarts moet ik even contacteren nog.
Lollypopje, herkenbaar hoor, de dingen die je schrijft. Zo vaak gehad dat na veel moeite in mijn hoofd alles weer de goede kant op stond en ik weer optimistisch was en dat er juist dan weer een klap op kwam en zich een hele nieuwe klacht aandiende. Voorheen gaf dat dan veel stress en zakte ik weer in de put (“zie je wel, ik màg gewoon niet beter worden”) en kwam daar pas na veel moeite weer uit. Waarna het verhaal zich herhaalde. Etcetera, etcetera. Toen ik eenmaal het concept mind body connection kende bleek de clou te zijn om bij zo’n nieuwe klacht dus niet gestresst te raken en in de put te zakken (en zo aan mijn brein te bevestigen dat er wel iets goed mis moest zijn), maar juist bij zo'n terugval kalm te blijven en mijn brein gerust te stellen. Héél moeilijk de eerste keer, maar toen bleek dat het werkte werd het de keren daarna steeds makkelijker.
En de twijfel of iets niet toch fysiek is, is ook heel herkenbaar en was een van mijn grootste struikelblokken. Die eeuwige twijfel stond zoveel in de weg en was achteraf niet een keer terecht. Ik heb een aantal dingen wel laten onderzoeken, maar bij LC heb je zoveel verschillende en ook steeds weer nieuwe klachten, dat het onbegonnen werk is om alles te onderzoeken. Dus heb ik op een gegeven moment besloten om me zekerder voor te doen dan ik was. En mijn brein gerustgesteld en overtuigd dat er niets fysieks aan de hand was. Heel moeilijk, omdat het tegen je eigen gevoel in gaat. Maar ook hier gold weer dat het makkelijker werd nadat de eerste keer bleek dat het werkte. Mijn brein bleek namelijk gewoon te geloven wat ik het vertelde.
Je leest het, mijn herstel was niet een proces dat ik fluitend in een paar weken deed. Het was echt nog wel een proces van zo’n half jaar met behoorlijk wat struggles. Maar ik heb gaandeweg wel geleerd om niet eindeloos alles te overdenken, maar erop te vertrouwen dat ik op de goede weg was en dat het goed zou komen.
Ik begrijp wat je bedoeld, maar ik ben er dus een aantal keer tegen aangeloprn dat er dus wel een fysieke oorzaak was. Maar ik weet inmiddels welke signalen geeft als ik te veel doe, veel opvliegers en spanningshoofdpijn betekent afremmen.
Bij een terugslag heb ik het wel moeilijk, maar gemiddeld kan ik inmiddels na een week of 2 de knop weer om zetten. Dus dat valt mee.
En als ik merk dat ik saboterende gedachten heb zeg ik hardop "Stop, stop, stop" of "Laat het los, laat het gaan" om daarna bewust aan wat anders te gaan denken.
En nu ik weet dat mijn fysieke klachten, qua slapheid, redelijk over zijn, is het dus een kwestie van mijn hoofd afleiden bij risicomomenten. Kost wel meer energie, maar uiteindelijk helpt het me beter de dag door.
Dus net keihard Mercedes Benz zitten zingen tijdens het koffie zetten
En straks mijn acupuncturist vragen of ze iets kan doen tegen dat ik warmte zo vast hou, want met die warme dagen is dat heel irritant.
sorry maar ik word echt een beetje pissig van de suggestie dat je jezelf ‘beter kunt denken’ en ik weet inmiddels dat er wel degelijk fikse fysieke oorzaken zijn voor de klachten en staat van zijn. Die denk je niet weg met een boek, meditaties en oefeningen.
Wat een goed bedoelde tip is komt op mij over als ‘doe wat ik deed en je wordt helemaal beter’ nou nieuws flash, ook mijn lijf en brein werken anders en zo geldt dat voor iedereen; trauma uit het verleden en ook aanleg, hormonen etc maken dat je niet 1 op 1 kunt denken dat het hetzelfde werkt voor eenieder.
om maar niet te spreken over al dan niet aanwezige blokkades en allergieën etc. En de werking van voeding en je darmen.
Anyway. Vast goed bedoeld maar mij maakt het vooral ff pissig.
ik kies er niet voor om ziek te zijn en hoe veel ik ook mezelf ‘zekerder voordoe’ dat maakt niet dat mijn herstel sneller gaat ofzo.
ik denk dat je het hebben van geluk verwart met het hebben gedaan van de juiste dingen, Luus.
Zo. Dit lucht wel een klein beetje op.
En lolly, de warmte is idd echt kut.
Ik heb me in huis verschanst met de airco aan. Morgen ga ik lunchen bij een vriendin maar heb in de auto ook airco en de rest Vd dag geen plannen dus kan ik bijkomen.
Ik werd vanmorgen wakker met enorme hoofdpijn, heb medicatie genomen en gelukkig kon ik nog even verder slapen en dat ook gedaan. Voel me nu best oké, ga vanmiddag fijn meidendingen doen met m’n dochter.
Ook goed. Ik zal hier niets meer posten. Mijn berichten laat ik staan. Misschien dat er mensen zijn die meelezen die er wel iets mee kunnen.
@Luus Ik had er weldegelijk wat aan, dus van mij mag je blijven delen.
@Hobbel [Hieronder mijn, hopelijk,genuanceerde visie gebaseerd op hoe het voor mij werkt en ook waar ik juist niks mee kan. Negeer vooral als, als je het niet wilt lezen]
Ik snap wat je bedoeld en ik geloof ook niet in jezelf beter denken. Mensen die beweren dat LC vooral psychosomatisch is, zoals die tweede persoon die Luus noemde, daar word ik ook agressief van. Wel heb ik gemerkt dat je jezelf, of in elk geval ik, slechter kunt denken. Waarmee ik mijn eigen herstel sabotteer. Posts als die van Luus, maken mij weer bewust van deze valkuil voor mij. Bijvoorbeeld hoe meer en langer ik aandacht besteed aan mijn klachten, hoe erger ze worden. Voor mij werkt het in bepaalde situaties dus weldegelijk dat ik vanuit mijn brein voor verbetering kan zorgen. Zoals met die slapheid, dat was echt iets. Vrijdag was ik ook nog helemaal uitgeput na mijn coach, maar maandag voelde ik me al beter toen ik een half uur onverwachte visite had. Gister merkte ik ook dat ik me beter voelde, maar dat mijn angst klachten te krijgen ik ze juist aan het triggeren was. Dus zocht ik een andere manier om er mee om te gaan. Dat er in bepaalde situaties een verband is tussen brein en gezondheid, is aangetoond. Zo las ik ook een interessant onderzoek dat hypnotherapie een positief effect had op pbs. Iets wat niet gek is, want in de darmen zitten hersenzenuwen. Wat uiteraard niet betekent dat ik morgen beter ben, want het is niet een magische hulpmiddel. Helaas 😜
[Einde visie 
]
Maar als jij er niks mee kunt en je er juist boos van wordt, vooral die posts negeren. Voor iedereen werken andere dingen.
Hobbelster schreef op 24-08-2022 om 12:21:
En lolly, de warmte is idd echt kut.
Ik heb me in huis verschanst met de airco aan. Morgen ga ik lunchen bij een vriendin maar heb in de auto ook airco en de rest Vd dag geen plannen dus kan ik bijkomen.
Ik werd vanmorgen wakker met enorme hoofdpijn, heb medicatie genomen en gelukkig kon ik nog even verder slapen en dat ook gedaan. Voel me nu best oké, ga vanmiddag fijn meidendingen doen met m’n dochter.
Jaloers, ik wil ook een airco. Net terug van acupunctuur, hopelijk heeft dat geholpen. Verder bivakkeer ik maar weer in mijn slaapkamer
Fijn dat je hoofdpijn is weggetrokken en je je nu beter voelt.
Lichamelijke Klachten zullen niet zomaar verdwijnen door een andere mindset maar je beleving van je ziek zijn wel en dat kan dingen wel dragelijker maken en ook doordat je dan minder stresshormonen aanmaakt.
Lollypopje schreef op 24-08-2022 om 13:28:
@Luus Ik had er weldegelijk wat aan, dus van mij mag je blijven delen
Fijn, Lollypopje. Jezelf beter denken is wel erg kort door de bocht en heb ik ook niet bedoeld te zeggen. Maar ik denk net als jij wel dat je door je manier van reageren op je symptomen deze kunt beïnvloeden.
Hobbelster, het is beslist niet mijn bedoeling je voor het hoofd te stoten. Lees dan ook vooral om mijn posts heen. Net wat Lollypopje zegt, voor iedereen werken andere dingen.
Lollypopje, ik hoop dat je het niet erg vindt dat ik nog even reageer op je opmerking “veel opvliegers en spanningshoofdpijn betekent afremmen.” Wat je daarmee doet is triggers ontwijken om symptomen te voorkomen, waardoor je wereld steeds kleiner wordt. Ik deed lange tijd ook niet anders. Buitenshuis waren voor mij zoveel triggers dat ik uiteindelijk het huis niet meer uitkwam.
Ik ontweek dus ook triggers om symptomen te voorkomen. En wat ik daarmee deed was aan mijn brein juist bevestigen dat die triggers wel erg gevaarlijk waren, dus dat werd op die manier lekker in stand gehouden. Af en toe ontkwam ik niet aan blootstelling, waarna ik me dus erg slecht voelde. Waarop ik reageerde met stress, huilen en wanhoop. Waarmee ik dat idee van gevaar voor mijn brein nog eens extra versterkte. Volstrekt begrijpelijk om te doen, maar achteraf niet handig.
Toen ik eenmaal wist van de mind body connection heb ik het roer omgegooid. Ik ging blootstelling aan mijn triggers visualiseren zonder klachten, om mijn brein te laten wennen dat het geen kwaad kon. En bouwde vervolgens de daadwerkelijke blootstelling langzaam maar zeker op. Meestal kreeg ik dan geen klachten. En wanneer ik toch klachten kreeg mocht ik van mezelf niet meer toegeven aan stress en wanhoop, maar bleef ik kalm en stelde mijn brein gerust, waardoor de klachten uiteindelijk weer weg trokken. Dit klinkt nu redelijk simpel, maar daar is heel veel tijd en moeite in gaan zitten. En dat ik uiteindelijk steeds minder klachten kreeg was geen kwestie van geluk hebben, maar het resultaat van het doelbewust trainen van mijn brein.
En nu ga ik iets spannends doen, haha. Ik ga toch een link posten naar een video van Dan Buglio, waarin hij het over dit onderwerp heeft. Ik vind hem zelf heel redelijk klinken en hoop dat je een poging wil doen om te kijken.
Avoiding triggers for TMS
Nou, wel een lange post voor iemand die niet meer zou posten, maar ik ga toch maar op “reactie plaatsen” drukken.
Aah, helaas is het plaatsen van de link mislukt, omdat ik nog geen 10 berichten heb.
SuzyQFive schreef op 24-08-2022 om 15:10:
Lichamelijke Klachten zullen niet zomaar verdwijnen door een andere mindset maar je beleving van je ziek zijn wel en dat kan dingen wel dragelijker maken en ook doordat je dan minder stresshormonen aanmaakt.
Ja, deze methode kan helaas alleen klachten doen verminderen die worden veroorzaakt door een ontregeld brein (door bijvoorbeeld het coronavirus). En helaas geen echte fysieke klachten.