Waterhoofd dreumes 2 jaar
Hallo allemaal,
Bij mijn kind is een onderzoek gestart omdat ze er vanuit gaan dat hij een waterhoofd heeft. Er moet een MRI worden gemaakt maar daar hebben we helaas echt weken op moeten wachten. (Nu nog).
Zijn er nog meer ouders waarvan hun kind een waterhoofd heeft ? Zoja? Hoe is dit proces verlopen? Ook qua operatie, was de herstelling snel? Is het teveel aan vocht weg gegaan en merkte je toen weer dat de ontwikkeling goed liep of is er sinds dien altijd wel een achterstand gebleven?
Merken jullie ook achterstanden en zijn die later ingehaald?
Alle ervaringen zijn welkom.
Groeten,
Een bezorgde moeder.
Geen ervaring (wel met lang wachten op een diagnose en onzekerheid), maar misschien heb je iets aan de besloten facebookgroep 'ziekte onbekend'. Daar zitten meer ouders in afwachting van een diagnose.
Ik zie dat er ook een kleinere groep bestaat "kinderen met een waterhoofd".
Facebook is niet alleen voor het posten foto's van poesjes en borden eten, juist voor ouders met een kind waar wat mee aan de hand is kan je daar een hoop informatie en herkenning vinden!
Sterkte met wachten. Vraag ook de arts straks het hemd van zijn/haar lijf. Tip: schrijf je vragen op want je vergeet vaak de helft!
Een beetje ervaring
Mijn oudste -inmiddels volwassen- zoon is geboren met een groot hoofd. Na een aantal maanden bleek dat zijn motorieke ontwikkeling achter ging lopen; niet stevig gaan zitten, niet omdraaien, laat staan poging tot buikschuiven of kruipen. In het begin weg gezet als 'jongetjes zijn gewoon wat langzamer' maar langzaam begon zijn achterstand op te vallen. Dan ga je de medische molen in. En het eerste dat de kinderarts opviel was zijn (naar verhouding) grote hoofd. Dus volgde er scans, en inderdaad, er zat vocht in zijn hoofd.
Dan volgt er een achtbaan aan onderzoeken en onzekerheid. En zenuwen! De volgende arts bedacht dat dat t niet kon zijn; kleine kinderen en oude mensen hebben vaker meer vocht in hun hoofd. Toen werd gedacht aan een stofwisselingsziekte. Talloze test volgde, ook op zijn vader en mij, vanwege de erfelijkheid. Allerlei mogelijke diagnoses, met de meest vreselijke prognoses (lichamelijk maar ook geestelijk gehandicapt). Ondertussen werd zoon poliklinisch behandeld in een revalidatiecentrum; veel intensiever dan de lokale fysio.
Lang verhaal kort; met hulp van het centrum (rollatortje, speciale schoenen) heeft zoon toch leren lopen, met een jaar of 3. Diagnose is er nooit gekomen ('maar er zijn honderden stofwisselingsziekten die we niet eens bij naam kennen'). Men hield het op hypothonie; te lage spierspanning. Zoon werd ouder, groter, sterker. En met de jaren leerde hij steeds beter compenseren en merkte je er steeds minder van. Ondertussen is ie dus volwassen en leidt een volledig normaal leven. Heeft een MBO opleiding afgerond, heeft een vriendin, een baan en een huis. Kortom geen zorgen meer.
Ik post dit meer als 'hart onder de riem'. Niet te veel schrikken van alle enge mogelijkheden die je gaat horen van de artsen. Het kan ook gewoon goed aflopen. Sterkte!
Toevoeging
Ik wilde er aan toevoegen dat we daarnaar zijn door verwezen juist mede door het feit dat hij op cognitief achterloopt. Hij praat niet, begrijpt vrij weinig, reageert niet altijd op zijn naam en daarnaast imiteert hij ook niet.
Ik vraag me af of er meerdere kindjes zijn die dit hadden en nadat het vocht was weggehaald het allemaal wel weer goed ging ?
Want je ziet zijn hoofdje inderdaad erg groeien en er is al eens keer vocht buiten zijn hersenen geweest, maar daar zou hij overheen groeien en het zou vanzelf wegtrekken.