Omgang Cerebrale Parese
CP (Cerbrale Parese)
CP is een houdings- en bewegingsstoornis die veroorzaakt wordt door een beschadiging in de hersenen. Dit ontstaat alleen bij baby’s in het eerste levensjaar. Het is dan ook de meest voorkomende oorzaak van (motorische) beperkingen.
Er zijn ook een aantal verschillende vormen van CP te onderscheiden:
- Spastisch – de spieren van het kind voelen stijf en strak aan. Dit is ook de meest voorkomende vorm.
- Dyskinetisch – De spieren bewegen onwillekeurig.
- Atactisch – de persoon maakt schokkerige bewegingen.
Er zijn een aantal oorzaken waardoor uw kind het heeft:
- Een beschadiging in de hersenen voor, tijdens of kort na de geboorte vanwege zuurstofgebrek.
- Vroeggeboorte
- Te laag geboortegewicht
- Door ziekte of moeilijkheden tijdens de zwangerschap
- Door een ongeval of hersenziekte na de geboorte
- Bovenmatig alcohol en/of drugsgebruik tijdens de zwangerschap
- Erfelijkheid
Uw kind is helaas niet te genezen van CP, wel kan het door medicijnen en therapie een fijner leven tegemoet gaan.
Hier een aantal tips voor de omgang met uw kind:
1. Bij alleen motorische beperking vooral naar een reguliere opvang sturen.
2. Goed contact met de mentor van uw kind is zeer belangrijk.
3. Gebruik een looprekje, douchestoel of aangepaste schoenen.
4. Neem vooral veel tijd voor uw kind (vergeet niet de eventuele andere kinderen ook aandacht te geven).
5. Hou een positieve toon aan, ook voor eventuele andere kinderen in uw gezin, dit brengt minder angst en onwetendheid over bij uw omgeving/gezin.
Stel hier al uw vragen over Cerebrale Parese.
waarom zou ik jou vragen stellen?
Wat is je achtergrond, wat maakt jou expert?
"Dit ontstaat alleen bij baby’s in het eerste levensjaar"
Het kan ook tijdens de zwangerschap ontstaan hoor. Als je dan zo nodig info wilt spuien, zorg dan dat je volledige en kloppende informatie geeft.
De tips die je geeft vind ik ook behoorlijk tenenkrommend.
Het zij of dooddoeners die iedere ouder zelf kan bedenken of helemaal niet van toepassing op ieder kind met cp.
Waarom?
'Stel hier al uw vragen over Cerebrale Parese.'
Waarom zou ik? Ik raadpleeg liever een deskundige.
Tjonge
Ik gok zomaar dat dit een jongere is met CP en de aandoening in dat andere draadje. Die ook eens graag wil bijdragen. Hij of zij leeft die aandoeningen en is ervaringsdeskundige. Hij of zij beseft nog niet dat de eigen ervaring zeer waardevol is maar anecdotisch en dat overall deskundigheid ook iets is dat je deelt en dat je bevraagt. Nou ja, zoiets.
AnneJ
Ook jongeren kunnen zich even voorstellen, toch?
Tja sydney
Al die ongeschreven en geschreven regels. Niemand die zich daar consequent aan houdt. Ik kan me ook niet herinneren dat jij je voorgesteld hebt.
ervaringsdeskundige
Mijn zoon heeft CP, ontstaan in de zwangerschap. De tips zijn voor mijn kind niet van toepassing en ik snap ook de bedoeling van dit draadje niet. Er zijn diverse FB groepen over CP met veel info en ervaringsdeskundigen.
AnneJ
Dat klopt. Maar ik eindig mijn berichtjes ook niet met 'Stel hier al uw vragen over Cerebrale Parese' (wat extra vreemd is als Roblaunoud vervolgens niet terug komt om die vragen te beantwoorden).
Oorzaak en gevolg Sydney
Wie het ook is heeft hier in elk geval genoeg gebrek aan aanmoediging ontmoet om niet meer te reageren. Geeft niet hoor. Dat is dan ook maar duidelijk.
zou het?
De kans lijkt me nogal klein dat het iemand is met CP, die en blind/slechtziend en doof/slechthorend is.
Op mij als ouder van een kind met CP komt het belerend en neerbuigend over.
Alsof ik als ouder uit een ei kom en geen idee heb over hoe ik met mijn kind om moet gaan. Alsof ik zelfs niet kan verzinnen dat ik veel tijd voor mijn kind moet nemen en ook aandacht aan mijn andere kind moet geven.
Terwijl het, als het echt om een jongere met CP gaat, zo interessant zou kunnen zijn om zijn/haar ervaringen te lezen.
Dit lijkt op het betere knip- en plakwerk van andere sites of het overtypen van een foldertje ofzo.
Uitleg
Bij deze een reactie voor allen, vanuit school moesten wij 3 verschillende specifieke ondersteuningsbehoeften beschrijven met minimaal 5 tips, vandaar dit. Het was als onderzoek, hopelijk hebben jullie nu meer begrip voor ons forum en begrijpen jullie het.
Met vriendelijke groet,
Noud, Laura en Robbin
Nou
Dat vind ik eigenlijk helemaal niet begrijpelijk.
Waarom wil de school dat? Wat denkt de school hier dan mee te bereiken? Of gaan jullie onze kritiek nu verwerken in jullie verslag zodat gelijk duidelijk is dat dit dus niet de manier is om ouders te bereiken. Onderzoek dus mislukt. Of juist gelukt naar gelang jullie doelstelling.
Een forum is geen plek om een "foldertje" neer te leggen.
Aan vlinder72
Wij volgen alle drie de opleiding gespecialiseerd pedagogisch medewerker niveau 4. Wij hebben deze periode de opdracht gekregen om een online forum te maken met daarin tips en een korte inleiding over onze specifieke ondersteuningsbehoefte. Ik hoop daarom vanwege dit bericht dat het duidelijk is dat u/jullie ook mogen meedenken, en met feedback mogen komen, maar niet op een negatieve ondertoon. Feedback waar wij ook wat mee kunnen is zeer gewenst, eventueel tips voor een eigen site + forum zijn ook welkom. Hopelijk is het wat duidelijker nu.
De reden vanuit de school is om ook om te kunnen gaan met ouders en niet alleen het kind zelf, en aangezien we meer toe leven naar een digitale wereld is de keuze dus gelegd op een online forum. Wij verwerken overigens geen kritiek!
Met vriendelijke groet,
Noud, Laura en Robbin
Enkele vragen:
Je schreef:
“ Wij hebben deze periode de opdracht gekregen om een online forum te maken met daarin tips en een korte inleiding over onze specifieke ondersteuningsbehoefte”
Jullie moeten een online forum maken. Je plaatst nu 3 berichten op een forum. Gaan jullie zelf ook een forum maken of blijft het bij het plaatsen van die berichten?
Over wiens ondersteuningsbehoefte gaat het nu? Jullie behoefte om ondersteuning te verlenen? De ondersteuningen aan een kind of willen jullie ouders ondersteunen.
Je schreef ook: “ Ik hoop daarom vanwege dit bericht dat het duidelijk is dat u/jullie ook mogen meedenken, en met feedback mogen komen, maar niet op een negatieve ondertoon. ”
Goh, wat fijn. Er zijn dus 3 special snowflakes die een opdracht moeten doen voor school, en die nu de schrijvers op dit forum gaan vertellen hoe wat ze mogen doen met betrekking tot die opdracht, en hoe ze het mogen doen.
Maar wel lief, want anders dan voelen de special snowflakes zich gekwetst en niet meer “safe”
Aan sinbads
Niemand is verplicht om te reageren of feedback te geven, voelt u zich niet geroepen, dan houdt het op. Als er dan reacties zijn, mogen die wel met wat ander taalgebruikt gebruikt worden dan "snowflakes", dat komt over als een ondergewaardeerd koosnaampje wat niet nodig is.
Bord voor je kop
Noud, Laura en Robbin, jullie hebben een n enorm bord voor je kop. Jullie willen wel feedback, maar geen negatieve.
In jullie eerste drie berichtjes zenden jullie alleen maar, jullie hebben nergens gevraagd om feedback, noch gaven jullie de bedoeling aan van jullie berichtjes. Bovendien waren de berichten erg voordehandliggend en overbodig. De doelgroep weet alles al wat jullie schrijven en hoeven deze informatie echt niet van vier begin twintigers te krijgen. Voor informatie over medische aandoeningen gaan wij naar artsen of gespecialiseerde instellingen als bijvoorbeeld Visio voor blinden.
En als iemand mij zegt dat ik “mag” meedenken, haak ik af. Wie denken jullie wel dat jullie zijn.
De opdracht
Misschien is het wel de opzet van de docenten. Geef advies aan ouders op een forum en kijk wat je over je heen krijgt.
Kun je vast oefenen voor later.
Haha AnneJ
Opdracht geslaagd! Hopelijk zeggen ze dan niet tegen de ouders dat ze niks negatiefs tegen hen mogen zeggen.
Noud, Laura en Robbin
Jullie kunnen het beste in een ouderfacebookgroep infiltreren en daar de vraag stellen aan ouders met een kind met ziekte x (in dit geval cp): welke tips zou u andere ouders geven die net een kind hebben gehad met ziekte x. En daarbij je eerst netjes voorstellen en zeggen dat je dit voor een schoolopdracht doet. Zo kunnen jullie je tekst aanpassen en krijg je zinnige reacties.
Dit is een heel ander forum, bovendien zullen hier weinig tot geen reacties komen.
toevoeging
als het je lukt daarin te infiltreren, want meestal willen die geen buitenstaanders. Je kan wel op bv een vereniging als cpnederland.nl je tekst en vragen voorleggen.
Succes!
Mijntje
Dankuwel Mijntje, we zullen eens rondkijken en volgende keer ons voorstellen, misschien is het dan meteen duidelijk. We dachten dat we wel begrepen werden maar blijkbaar niet, een nieuw leerpuntje.