Ervaring kind epilepsie

Mijn zoon (7) is vorige week dinsdag opgenomen in het ziekenhuis. Inmiddels is hij weer thuis, het was vooral ter observatie. Dinsdagavond heeft hij een zware epileptische aanval gehad in zijn slaap. Hij heeft overgegeven en door het overgeven was hij aan het hoesten. Dit is de reden dat ik ben gaan kijken. Hij slaapt sinds een paar weken op zolder en het is daar erg warm. Behalve het overgeven was hij doorweekt van het zweet. Ik heb mijn man er bij gehaald. We hebben hem uit bed gehaald en in bad afgespoeld. Hij was slap en niet aanspreekbaar. Na het bad was hij wel aanspreekbaar en bij bewustzijn, maar sprak met een rare stem. We hebben hem op bed gelegd en de dokterspost gebeld. Met opdracht kin op zijn borst bewoog hij wel zijn hoofd, maar kreeg dit niet voor elkaar. De telefonist heeft ons naar het ziekenhuis gestuurd. In de auto was hij niet meer aanspreekbaar. Bij de spoedeisende hulp hebben ze hem aan de beademing gelegd. Bloed geprikt. Een spuit in zijn wang en daarna een infuus. Tussen de tijd dat we hem in bed aantroffen en hij eindelijk in het ziekenhuis stabiel was, zit twee uur. Ze hebben daarna een ct scan gemaakt, daar was alles goed op. De volgende ochtend, toen hij wakker werd was hij goed bij. Praten en bewegen normaal en verder weer zichzelf. Het stukje bad en bij ons in bed kan hij zich herinneren de rest niet. Hij heeft een hersenfilm gehad. Hier konden ze op zien dat het inderdaad een epileptische aanval was en dat hij een verhoogd risico heeft op herhaling. Hij krijgt nog een MRI scan en eind augustus hebben we een afspraak bij de kinderneuroloog waar hij onder behandeling komt.

Waar we nu mee zitten is hoe we het s’nachts kunnen doen. Overdag weten we hoe we hem in de gaten kunnen houden, maar s’nachts niet. Momenteel ligt hij op onze kamer, maar dit is een tijdelijke oplossing. Voor zijn slaapkamer hebben we airco besteld, maar ik weet niet of ik hem daar ondanks de airco wel wil laten slapen. Nu kunnen we hem met zijn zusje laten ruilen van kamer of twee kamers geven. Een kleine kamer die nu niet gebruikt wordt als slaapkamer en de zolder met airco als speelkamer. Dan ligt hij in ieder geval dichterbij en kunnen we hem beter horen. Maar wat als hij geen geluid zou maken. Hoe kunnen we hem verder in de gaten houden in de nacht.

Hij heeft een neusspray om te gebruiken als er weer een aanval zou zijn. Deze moet rechtop blijven staan en mag niet boven de 25 graden. Hoe kunnen we deze het beste vervoeren als we op pad zijn.

Nu is het net vakantie, maar over zes weken gaat hij weer naar school. Wat voor afspraken maken we met school en is het wel of niet handig om een tweede spray daar te hebben. In principe wonen we op vijf minuten loopafstand, maar ik ben niet altijd thuis en het kan zijn dat ik een keer niet bereikbaar ben.

Dit is de eerste keer dat hij een aanval kreeg. Zelf weten we niet veel van epilepsie. Het komt niet in de familie voor. Wel heeft zoon een achterstand met zijn motoriek en duurt het langer voor hij motorische vaardigheden zoals zwemmen en fietsen heeft aangeleerd. Als hij het kent, kent hij het (na 3 jaar diploma c, fietsen zelf lukt sinds een jaar afstappen en opstappen niet), maar het kost hem wel meer moeite. Hij heeft twee jaar fysio gehad ook voor zijn fijne motoriek en is hypermobile.