Autisme en nu...
Nu de diagnose eindelijk is gesteld, is nu de vraag: En nu? En dat blijkt helemaal niet zo eenvoudig. Ik word er zelfs erg verdrietig van.
Via de normale GGZ is er eigenlijk geen hulp mogelijk, zo vertelde mijn psycholoog. Niet in mijn omgeving in elk geval. De hulp die er wel is, zijn lange (een jaar) wachtrijen voor. Daarbij moet ik een speciale aanvraag doen, wat voor mij toch heel vervelend voelt. Ik kan het niet goed uitleggen, maar ik begin er van te huilen nu ik het typ. Ik heb zelf nog een groot negatief oordeel over mijn diagnose.
Ik blijf wel gesprekken voeren met mijn eigen psycholoog, maar ergens voelt dat niet helemaal goed, omdat zij mij niet voldoende kan helpen.
Mijn vraag is eigenlijk aan gelijk gestemden: Wat voor hulp heb je gehad? Hoe heb je die gevonden?
Psycho educatie lijkt me wel fijn voor je.
Wat naar dat er geen goede hulp beschikbaar is. Ik weet niet of het verschilt voor kinderen of volwassenen, maar mijn kind kreeg gelijk een behandelplan met begeleiding bij de diagnose bij een autismecentrum. Waar/hoe is jouw diagnose gesteld?
En jouw negatieve oordeel is begrijpelijk maar helemaal niet nodig. Je blijft gewoon dezelfde persoon. Alleen nu kun je gerichter zoeken naar oplossingen voor problemen die je ervaart.
Zelf geen autisme maar heb in mijn nabijheid wel veel mensen met ASS. Krijg je wel psycho educatie? Volgende boeken vonden wij fijn:
Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit.(vond ik hoopvol, herkenbaar en af en toe heel grappig)
Meer rust en minder stress bij autisme.( Geeft houvast als jezelf aan de slag wil)
Daarnaast wordt geef me de vijf vaak aangeraden.
Ik ken mensen met ASS die hulp hebben gehad met gesprekken maar ook mensen die zich zelf hebben geholpen dmv lezen.
Je kan ook de autisme vereniging bellen zij denken graag mee. Heb ik ook weleens gedaan toen ik het even niet meer wist.
Of heb je iemand in je omgeving waarmee je een stappenplan kan maken zodat je het weer overziet wat je nu wil gaan doen. Misschien wil iemand wel voor je bellen of samen een aanvraag doen.
Hoi vrouw92, hier alvast wat te lezen: https://www.autisme.nl/over-autisme/levensterreinen/autisme-en-vrijetijdsbesteding/
Voor jou lijkt mij namelijk wel handig iets meer te lezen over ‘niet ingevulde tijd’, dat is namelijk lastig voor veel mensen met ASS en wat ik me herinner van jouw schrijven hier, heb jij daar ook mee te maken.
Stapje voor stapje bekijken wat je wilt. En zet jezelf op de wachtlijst als dat nodig is, dan ben je over een jaar aan de beurt voor alles wat je zelf niet kon aanpakken door je in te lezen.
Autisme heeft vele soorten en 'ernsten'. Van mensen die prima door het leven gaan en mensen die niet voor zichzelf kunnen zorgen. En alles er tussen in.
De vraag: Waar loop jij zelf tegenaan? Als je je niet oké voelt als er weinig structuur is, overwachte situaties, of snel overprikkeld raakt, dan is het eerste en belangrijkste dat je dat voor jezelf er- en herkent én accepteert. En ook: Dan zal je daar in eerste intantie zelf mee aan de slag moeten. Zoveel mogelijk structuur voor jezelf creëren (bijv. lijstjes maken, dingen voorbereiden/klaar leggen), dingen (feestjes, verjaardagen, uitjes, what ever) die niet fijn voor je zijn, afslaan (zover dat mogelijk is). En ja, dat zal niet altijd gewaardeerd en/of begrepen worden. Maar weet: er lopen talloze mensen rond (ook in jouw omgeving), die dat soort dingen niet echt handelen of fijn vinden. En veel van hen hebben geen diagnose, simpelweg omdat het nooit onderzocht is of, óók simpelweg, omdat ze niet die diagnose hebben gekregen (niet voldoende 'punten'), maar wél struckelen met dat soort zaken. Dat kan.
Kortom: Ga bij jezelf na waar jij tegenaan loopt. Accepteer dat en ga bedenken wat je daar zélf wel of niet mee kan.
Zet jezelf op de wachtlijst inderdaad. Je komt vanzelf aan de beurt. In de tussentijd kun je uitzoeken waar je tegenaan loopt en of daar hulp voor is.
Onze dochter heeft ASS en ze heeft psycho-educatie gehad (wij ook) en hulp gekregen bij het omgaan met haar angsten. Dat heeft voor nu heel goed geholpen en in de toekomst zien we wel weer wat nodig is. Stapje voor stapje inderdaad.
Dank voor jullie tips en lieve woorden. Ik merk dat ik nog steeds erg verdrietig ben. Ik ga mezelf denk ik wel op een wachtlijst zetten, maar ik moet dan nog steeds via de gemeente een aanvraag doen en dat blijf ik moeilijk vinden. Want waarom kan dit niet via de reguliere GGZ?
Verder moet ik het toch maar vooral zelf uitzoeken... Vooral het stukje niet ingevulde tijd is heel moeilijk. Op dagen als vandaag ben ik mijn structuur kwijt. Ik moet echt moeite doen om niet de hele dag in zelfmedelijden te kwellen of naar slecht eten te grijpen.
Met de psycholoog wil ik een signaleringsplan gaan maken. Dat wil ik al een tijdje, maar misschien is nu het juiste moment.
Kan je psycholoog je niet helpen met die aanvraag bij de gemeente? Of is er iemand anders die dat samen met jou kan doen?
Zou het lukken om een dagrooster voor jezelf te maken voor je vakantiedagen?
Deel je dag in vaste blokken. Bijvoorbeeld
8:00-9:00 opstaan, ontbijten, wassen/douchen, tandenpoetsen
09:00-12:00 wandelen/lezen/netflixen/etc.
12:00 -12:30 : lunchen
Etc.
Dan heb je toch wat houvast in je vakantie.
alhambra schreef op 29-12-2023 om 13:18:
Zou het lukken om een dagrooster voor jezelf te maken voor je vakantiedagen?
Deel je dag in vaste blokken. Bijvoorbeeld
8:00-9:00 opstaan, ontbijten, wassen/douchen, tandenpoetsen
09:00-12:00 wandelen/lezen/netflixen/etc.
12:00 -12:30 : lunchen
Etc.
Dan heb je toch wat houvast in je vakantie.
Heb ik wel geprobeerd. Ik zit opzich best in een schema op zulke dagen. Het blijft echter zo lang duren en heb niet de echte rust om aan iets te beginnen of af te maken. Voor nu heb ik in een paar afspraken staan die me tot zover redelijk helpen.
Het met niemand echt kunnen praten valt me eigenlijk het meest zwaar.
naar wat voor hulp ben je dan precies op zoek? Dat is mij niet helemaal helder, lees ik daarover heen?
Mij heeft psycho educatie geholpen, signaleringsplan en veel info op internet, for, boeken e.d.
Ken je https://www.wereldvanautisme.nl/ of https://a-typist.nl/ ?
Het boek van Bianca toeps is ook een aanrader om te lezen.
sterkte!
@To:
Als je een lijst wenst met toegankelijke boeken over autisme stuur je maar een pb.
Ik heb mijn autisme-diagnose gehad als minderjarige en heb toen wel een cursus sociale vaardigheden gehad waar ik niets aan had, omdat daar niets mis mee was plus dat ik net een zelfde cursus al had gehad bij een andere instelling.
Ik ben hier trouwens gekomen door een standaard GGD-bezoekje destijds en via de instelling die de eerste sociale vaardigheidscursus gaf. Dit was overigens wel begin 2000, dus hele andere tijden.
In 2020 heb ik zelf hulp gezocht omdat ik toch tegen dingen aanliep en toch psycho-educatie wilde. Dit was via de huisarts. Dit heb ik ook gehad. Wel een op een met een psycholoog, want ik kon niet op de tijden van de groep.
Daarna overigens bij dezelfde psycholoog ook aangegeven dat ik een vermoeden van ADHD had. Dat bleek zo te zijn en daar ook oa psycho-educatie voor gehad.
Ik ben daar nu trouwens klaar qua behandeling, al loop ik wel bij een andere instelling waar ik net een ocd-traject heb afgerond heb en nu andere medicatie voor mijn ADHD wil gaan proberen.
Daarnaast heb ik trouwens ook een jobcoach/WMO-begeleider vanuit de gemeente die helpt met praktische zaken zoals bijvoorbeeld een registratie in het doelgroepregister. Deze hulp heb ik trouwens samen met psycholoog 1 in gang gezet.
Ik vond 'Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit' trouwens niet zo'n fijn boek. Ik vond de toon en schrijfstijl niet zo fijn. Qua romans vind ik Zondagskind en Zondagsleven van Judith Visser dan wel weer erg goed.