Syndroom van cushing
Vanmiddag ben ik gebeld door de huisarts nadat ik gister bloed heb laten prikken.
Mijn cortisol is veel te hoog en ik word nu verwezen naar een internist met het vermoeden dat ik het Syndroom van Cushing heb. Een zeldzame ziekte waar ik natuurlijk niet op zit te wachten.
Maar...zou dit nu betekenen dat er eindelijk een oorzaak gevonden is voor mijn jarenlange klachten?
Al zeker 10 jaar heb ik klachten, ik ben in november nog bij de reumatoloog geweest voor wederom een toename van spier- en gewrichtsklachten en ernstige vermoeidheid. Hoeveel ik ook slaap...ik ben altijd zo, zo, zo moe! Zo moe dat ik meerdere keren overdag mijn auto aan de kant heb moeten zetten, omdat ik niet wakker kon blijven.
Meerdere keren naar de psycholoog gestuurd met depressieklachten zonder specifieke oorzaak. Ik heb een zeer fijn leven, zonder een reden om depressief te zijn.
Maar toch ben ik met grote regelmaat emotioneel zo instabiel, dat ik mezelf enorm in de weg zit.
Dus nu ben ik in afwachting van de oproep voor de internist en is mijn hoofd in tweestrijd...aan de ene kant zou ik echt zo enorm blij zijn als er een oorzaak voor mijn klachten is, maar aan de andere kant besef ik me ook dat deze ziekte echt heftig is en dat eventuele behandelingen dat ook zijn.
Twee vragen: wie is er ook bekend met deze ziekte en wil eventuele ervaringen delen?
De tweede vraag: wie herkent de tweestrijd als je nog in de onzekerheid zit voor een eventuele diagnose?
Het is wel een bekende ziekte en dus ben ik wat verwonderd dat ze er pas na tien jaar achterkomen. Er moet toch wel vaker een abnormaal bloedbeeld zijn geconstateerd; zeker door een reumatoloog? Eigenaardig hoor; sterkte! 
Ik kende die aandoening niet, heb even gegoogled. Als je dit hebt, is dat heftig. Persoonlijk zou ik niet blij worden van een huisarts die een dergelijk vermoeden uitspreekt voordat er een diagnose is.
Mijn ervaring met wachten op een diagnose: ik wist al jaren dat er iets ernstig mis was en was opgelucht met de duidelijkheid die de diagnose bracht. Doordat het een naam kreeg, kon ik me inlezen, begreep ik waar ik wèl en juist niet bang voor hoefde te zijn. De goede/beste medicatie slikte ik al voor mijn diagnose, maar door de diagnose heb ik een tweede, specifieker revalidatietraject kunnen volgen en ontvang ik nu 22 uur zorg per week.
Ik heb een vorm van epilepsie die mijn geheugen heeft aangetast en waarvan wereldwijd +/- 250 gevallen bekend zijn.
Ik ken iemand die dit had, daar duurde het echt ook best wel lang voor dat ze dat wisten. Ze kreeg eerst een depressie, werd opgenomen op de PAAZ, toen diabetes, kreeg en hele dikke buik en heel behaard overal.
Ze heeft 8 maanden in het ziekenhuis gelegen.
En na 10 jaar kwam het weer terug. Bij haar kwam het door een tumor op de bijnier. Heel heftig.
Hopelijk weet je snel meer!
ik ken het alleen bij paarden
Bedankt voor jullie reacties!
@Yette, het komt zeer waarschijnlijk doordat ik een 'collega' ben van haar. Dat wil zeggen dat ik wel in een andere tak van sport werk, maar dat ze wel weet dat ik met deze uitslag van het bloed zelf wel uit zou komen op deze mogelijke diagnose. Ondanks dat ik er me voor gisteren nog nooit in had verdiept.
@Riony, het is dus wel een hele zeldzame ziekte, dus heel bekend zal ie niet zijn. Het komt voor bij 1-10 mensen per miljoen mensen.
Bij de reumatoloog is mijn cortisol niet geprikt.
Ik heb helaas nog geen oproep gehad van de internist. Helemaal niet gek natuurlijk met de wachtlijsten van tegenwoordig. Maar ik hoop wel snel iets te horen.
eenhoornn schreef op 01-03-2024 om 15:52:
Bedankt voor jullie reacties!
@Yette, het komt zeer waarschijnlijk doordat ik een 'collega' ben van haar. Dat wil zeggen dat ik wel in een andere tak van sport werk, maar dat ze wel weet dat ik met deze uitslag van het bloed zelf wel uit zou komen op deze mogelijke diagnose. Ondanks dat ik er me voor gisteren nog nooit in had verdiept.
@Riony, het is dus wel een hele zeldzame ziekte, dus heel bekend zal ie niet zijn. Het komt voor bij 1-10 mensen per miljoen mensen.
Bij de reumatoloog is mijn cortisol niet geprikt.
Ik heb helaas nog geen oproep gehad van de internist. Helemaal niet gek natuurlijk met de wachtlijsten van tegenwoordig. Maar ik hoop wel snel iets te horen.
Ik had er ook nog nooit van gehoord en heb google geraadpleegd. Dit kwam ik deze link van de Universiteit Leiden tegen:
https://www.lumc.nl/afdelingen/endocrinologie/ziektes-en-aandoeningen/syndroom-van-cushing/
.................
Oorzaak
Er zijn meerdere oorzaken voor het syndroom van Cushing. De meest voorkomende oorzaak is toediening van een hoge dosis cortisol als behandeling voor een andere ziekte, zoals rheuma, chronisch astma, COPD, of na een transplantatie. In de praktijk wordt cortisol dan toegediend in een synthetische vorm zoals prednison of dexamethason. Hierbij gaat het dus om een bijwerking van een behandeling. De klachten en verschijnselen zijn echter gelijk aan die zoals veroorzaakt door blootstelling aan te hoge spiegels van cortisol als gevolg van een te grote aanmaak door het lichaam zelf.
Bij patiënten die géén corticosteroiden gebruiken, of gebruikt hebben, is het syndroom van Cushing zeer zeldzaam. In Nederland gaat het om slechts ongeveer 48 nieuwe ziektegevallen per jaar. De oorzaak van het syndroom van Cushing is meestal een goedaardig gezwel in de hypofyse, dat teveel ACTH produceert. Dit wordt de ziekte van Cushing genoemd.
..............
Fleurtje_5 schreef op 02-03-2024 om 19:14:
[..]
Ik had er ook nog nooit van gehoord en heb google geraadpleegd. Dit kwam ik deze link van de Universiteit Leiden tegen:
https://www.lumc.nl/afdelingen/endocrinologie/ziektes-en-aandoeningen/syndroom-van-cushing/
.................
Oorzaak
Er zijn meerdere oorzaken voor het syndroom van Cushing. De meest voorkomende oorzaak is toediening van een hoge dosis cortisol als behandeling voor een andere ziekte, zoals rheuma, chronisch astma, COPD, of na een transplantatie. In de praktijk wordt cortisol dan toegediend in een synthetische vorm zoals prednison of dexamethason. Hierbij gaat het dus om een bijwerking van een behandeling. De klachten en verschijnselen zijn echter gelijk aan die zoals veroorzaakt door blootstelling aan te hoge spiegels van cortisol als gevolg van een te grote aanmaak door het lichaam zelf.
Bij patiënten die géén corticosteroiden gebruiken, of gebruikt hebben, is het syndroom van Cushing zeer zeldzaam. In Nederland gaat het om slechts ongeveer 48 nieuwe ziektegevallen per jaar. De oorzaak van het syndroom van Cushing is meestal een goedaardig gezwel in de hypofyse, dat teveel ACTH produceert. Dit wordt de ziekte van Cushing genoemd...............
Ik gebruik geen medicijnen met corticosteroïden, dus dat is uitgesloten.
ik ken iemand die Cushing had, inderdaad de vorm van een tumor op de hypofyse. Was er behoorlijk beroerd van, ook een tijd flink zwaarder dan hij was. Ik weet niet meer of hij geopereerd is of anderszins behandeld, in elk geval kwam het goed. Hoe het nu met hem gaat weet ik niet.
hoi To,
In mijn familie heeft een tante het en twee anderen hebben gerelateerde ziekten, die allemaal komen door een niet goed werkende hypofyse. Of een (goedaardige)tumor daarop. Met als gevolg oa teveel cortison (ziekte van Cushing) of te weinig (ziekte van Addison). Allemaal hadden ze vage tot zeer ernstige klachten jarenlang. De hypofyse stuurt veel stofjes aan.
Mijn tante heeft jarenlang rondgelopen voordat het ontdekt werd. Mocht het Cushing zijn dan is het volgens mij meestal goed met medicatie of een eventuele operatie te behandelen. (die ging bij mijn tante via de neus, maar dat is al > 20 jaar geleden) Je klachten kunnen er volgens mij wel degelijk van komen. Als het Cushing is, ben je wel de rest van je leven aan de medicijnen, omdat dus inderdaad de Cortisol regulering (en daardoor waarschijnlijk ook nog andere zaken) niet in orde is. Maar met medicatie en behandeling gingen mijn familieleden zich ook weer beter voelen. Mijn tante heeft jarenlang rondgelopen voordat het ontdekt werd. Maar het is niet niks.. En ook niet iets om onbehandeld te laten. Ik weet ook niet meer alle details, maar dit is wat ik zo'n beetje weet. Veel succes!
Weer wat geleerd door dit topic. De ziekte van Cushing kan idd zeldzaam zijn. Maar kan ook door langdurig prednison gebruik ontstaan.
Bedankt voor de ervaringverhalen. Ik zit momenteel bij internist in de wachtkamer. Zodra ik iets weet, zal ik het laten weten.
Inmiddels ben ik zover dat ik hoop dat er iets gevonden wordt. Dat er een oorzaak gevonden wordt voor mijn klachten, dat ik niet gek ben...want zo voelt het af en toe wel.
De afspraak bij de internist ging goed, hij nam me serieus. Hij schrok van mijn cortisol waarden en zei dat je zulke waarden ziet bij mensen met een septische shock.
Hij schat de kans dat ik het heb vrij hoog in. Er volgen nu vervolgonderzoeken en dan hoor ik 9 april de uitslagen.
eenhoornn schreef op 23-03-2024 om 19:36:
De afspraak bij de internist ging goed, hij nam me serieus. Hij schrok van mijn cortisol waarden en zei dat je zulke waarden ziet bij mensen met een septische shock.
Hij schat de kans dat ik het heb vrij hoog in. Er volgen nu vervolgonderzoeken en dan hoor ik 9 april de uitslagen.
Wel heel fijn dat er meer duidelijkheid is zodat ze weten welke kant ze op gaan met onderzoeken. En fijn dat er vervolgonderzoeken worden gedaan.
Succes verder en hopelijk ben je snel geholpen!