Rouwen om je gezondheid
Hoe doe je dat eigenlijk?
Ik merk dat sinds ik twee jaar ziek ben dit onderwerp me af en toe aanvliegt.
Verdriet om alles wat ik ooit kon,
om het leven dat ik had kunnen hebben als...
Om wat ooit had kunnen zijn
En daarbij dus ook de angst dat dit het is.
Het laatste half jaar is de hoop dat ik volledig zal herstellen langzaam weggezakt. Inmiddels durf ik er niet eens meer op te hopen. Mijn herstel staat alweer zo'n tijd stil, wat hopelijk beter wordt als ik van de medicatie afben, maar zelfs als ik vooruit ging was het feest maar van korte duur. Dan gebeurde er weer iets buiten mijn macht en viel ik weer volledig terug naar weken op de bank liggen en mijzelf door de dag slepen en dan heel langzaam na een jaar weer in de buurt komen van wat het was voor die terugval. Als ik niet in de tussentijd een nieuwe had gehad.
Denkend aan de afgelopen twee jaar, maakt dat me bang. Wat als dit het is? Wat als het niet beter wordt dan het beste wat ik de afgelopen twee jaar ben geweest? Als ik nooit meer zou kunnen werken? Nooit de energie zal hebben om te daten en dus nooit een relatie zal krijgen. Als mijn intense en geweldige kinki leven nooit meer zal zijn. Als ik die kant van mijzelf, die hoort bij wie ik ben, voorgoed zal moeten begraven?
Wat als dit het is en blijft tot mijn tachtigste? Ik wil er niet aan denken, maar het houdt me bezig.
Zolang ik leef bij de dag, gaat het best goed met me. Geniet ik van de kleine dingen die ik wel kan. En ben ik de vrolijke en positieve persoon die jullie kennen 
maar hoe fijn die instelling ook is, ik begin me bewust te worden dat ook dit ruimte nodig heeft. Dat mijn angst voor de toekomst en de rouw om mijn gezondheid die misschien nooit meer terug komt ook gehoord en gevoelt moet worden. Maar hoe doe je dat zonder dat het je overneemt of je er aan onderdoor gaat?
En nu voel ik de tranen prikken en besef ik dat het goed is dat ik dit topic heb geopend. Is het niet voor de reacties dan wel om eindelijk dit alles op te schrijven. Er uit te laten en te erkennen. Hoe kut het ook is.
@Nighttripper Als ik het goed begrijp heb jij burnout met nervus vagus overbelasting?
Dat lijkt me behoorlijk complex, aangezien ze beiden een totaal andere behandeling vragen die elkaar ook nog eens tegenwerken.
Ik herken wat je schrijft over overprikkeling, dat is ook mijn grootste probleem. Ik ervaar mijn extreme prikkelgevoeligheid door mijn nervus vagus ook als de basis van mijn vermoeidheid en bovenal extreme gebrek aan energie.
Gelukkig heb ik inmiddels wel mijn weg gevonden hoe daarmee om te gaan en wat voor mij werkt, al blijf ik extreem beperkt en ben ik momenteel hooguit 5% van wat ik was voor ik ziek werd.
Om terug te keren bij de rouw. Ik kwam dit filmpje van Q-support (qkoorts patienten organisatie) tegen. Ik heb het zelf nog niet gekeken, maar dat staat wel in mijn planning. Maar aangezien ik momenteel maar 1 ding per dag kan doen (en de afwas won vandaag) moet dat nog even wachten. Want ik verwacht dat het er emotioneel wel in zal hakken en dat is voor mij vaak extreem uitputtend.
Lollypopje, ik moest even mijn officiele diagnose van (inmiddels jaren geleden) terughalen🙂. Die luidde destijds,een zeer ernstige burnout agv jaren zware overbelasting. En waarvan volledig klinisch herstel zeer onwaarschijnlijk is. Aangevuld met restsymptomen van een opgelopen whiplash een aantal jaren ervoor. Een 'gemengd ziektebeeld' waarvan volledig herstel onwaarschijnlijk was,wat uiteindelijk ook klopte. Tsja,die hakte er wel in toen😟
De term 'nervus vagus overbelasting' kende ik niet zo goed. Maar ik zag dat dat oa chronische darmklachten er deel van uitmaken.En dat klopte iig.Ik ben destijds volledig door een internist onderzocht die oa het Prikkelbaar Darm Syndroom bij mij constateerde. Idd had/heb ik daar jaren last van gehad. En op het moment dat dat opspeelde vloeide de energie letterlijk uit m'n lichaam.Mijn ex zag dat ook goed aan me (mager ingevallen gezicht,holle ogen). En vaak al voor het echt manifest werd.Gelukkig kwam ik jaren later de methode Intermittent Fasten tegen.Die mij enorm heeft geholpen die PDS klachten terug te dringen (zo'n 90%). En daarmee ook mijn energielevel weer ietsje op te krikken.
Wat jij zegt over tegenwerkende behandelingen bij sommige klachten,dat zou idd kunnen.En dat is dan een lastige keuze.Het arsenaal aan therapien,medische adviezen ,ervaringen van derden etc was 1 van de problemen waar ik ook tegenaan liep.Voor mezelf heb ik in loop van jaren een soort vaste 'methodiek' ontwikkeld die het beste werkte. Basis is vooral een gestructureerd leefritme,voortdurend bewaken van m'n grenzen en beperken van het aantal (en soort) sociale kontakten. Soms aangevuld met nieuwe therapien waarvan ik denk dat ze mij iets verder helpen (laatste was bv de Wim Hof methode die ik een tijdlang heb beoefend). Geen 'heilige graal' methode helaas maar wel praktisch goed vol te houden.Iets wat denk ik ook belangrijk is🙂.
Maar best heel heftig wat jij beschrijft over jouw huidige energie-nivo.Wel knap dat je dan toch een weg hebt gevonden hoe daar mee om te gaan.En onderwijl ook nog het rouwproces aangaan wat ook gewoon doorgaat..
Voor wat de Q-koorts betreft ,herken ik wat je schrijft.Ik heb de verhalen ervan en de mensen die er ziek van werden weleens gezien bij 1Vandaag,ontzettend heftig verhaal! Maar zelf 'oefen' ik voor mezelf dat soort nieuwsitems te skippen.Wat jij beschrijft,ze trekken mij ook teveel leeg,helaas😒
@Nighttripper ik ben niet helemaal thuis in burnouts, maar wat ik weet is dat veel adviezen die daarbij worden gegeven averechts werken bij long covid. Vooral door de nervus vagus problemen en omdst veel mensen daarbij kampen met PEM. Maargoed hiermee ga ik wel heel erg offtopic ☺
het filmpje gaat dus niet zozeer over qkoorts, maar vooral over rouw om je gezondheid. Maar in eerste instantie dus gemaakt voor q-koorts patienten. Maar het rouwproces blijft natuurlijk hetzelfde. Daarom wil ik hem graag zien, maar omdat ik dat ook een heel moeilijk proces vind, zoek ik het pas bewust op als ik weer iets beter ga. Want het zal vast een hoop emoties bij mij losmaken, al hoop ik dat het ook leerzaam zal zijn voor me.
Azalea747 schreef op 26-05-2023 om 11:12:
Daarnaast werd me gisteren door een mede-LC’er dit boek aangeraden: https://www.dekunstvanhetziekzijn.be/boeklevendverlies. Dat gaat precies over dat rouwproces, misschien heb je er wat aan.
En schrijf hier ook vooral van je af!
Ik heb hem toch maar vast besteld. Op basis van de omschrijving hoop ik dat het veel korte stukjes zijn, waardoor ik het misschien toch al een beetje zou kunnen lezen.
Ik hoop dat ik er wat aan heb.
Lollypopje,ja klopt hoor dat er soms grote verschillen zijn in aanpak CVS/ME en Longcovid.En helaas reageert ook niet iedere patient hetzelfde of even gunstig op een bepaalde therapie.
Ik weet nog dat aanvankelijk de CGT bijna als een soort wondermethode werd geintroduceerd.Zelf had ik er grote bedenkingen bij.Omdat het leek of mensen bijna gepushed werden hun grenzen op te zoeken.Of 'uitgedaagd' erover heen te gaan. Terwijl ik zelf juist had geleerd in psychotherapie om mijn grenzen veel beter te leren respecteren.En voorzichtig stap voor stap iets op te bouwen.Juist omdat ik al de neiging had er voortdurend overheen te gaan. Ik heb me er dus verre van gehouden en m'n eigen plan getrokken.Gelukkig maar,want later bleek die hele CGT behandeling bij CVS/ME op drijfzand gebouwd.Met soms als gevolg nog meer schade en een aangepraat trauma. "Als je hierdoor niet hersteld,ligt het aan jou en wil je gewoon niet". Heel triest vind ik dat persoonlijk. Niets zo frustrerend als wel willen,maar gewoon niet kunnen.Maar ok, daar ben je ws zelf helaas wel bekend mee. Gelukkig dat dat later trouwens wel werd ingezien:https://www.ggznieuws.nl/cognitieve-gedragstherapie-mecvs-patienten-werkt-niet/.
Overigens kan het wel helpen om anders met die klachten om te gaan,en zonder over je grenzen te gaan.Zo verliep mijn therapie.Maar ok,dat is een heel andere en veel gezondere insteek🙂
ik heb intussen jouw link bekeken.En vrijwel alles is zo herkenbaar hier. Trouwens ook op de site waar ik veel van m'n info vandaan haal,wordt erover geschreven.
https://www.hersenletsel-uitleg.nl/ermee-omgaan/omgaan-met-verdriet/rouw-bij-nah-levend-verlies.
En soms ook een confronterend verhaal van professor Kierse.Vanwege dat laatste het hier ook in delen bekeken,want komt wel even binnen hier.Maar wat ik vooral herkende was dat hij spreekt over een onzichtbare ziekte.En waar geen ritueel voor bestaat om het af te sluiten,te verwerken.Gewoon omdat het er altijd is. Maar ok,in mijn geval deal ik er nu intussen zo'n 2 decennia mee.Ik hoop voor jou dat er eerder herstel/therapie komt👍️.
Ook het verhaal van de vrouwen in het 2e deel van de video vond ik indrukwekkend.Ze hebben een soort lotgenoten cq rouwverwerkingsgroepen opgezet,Zowel online als irl.
En 1 van hen is zelf ervaringsdeskundige,een jonge arts die inmiddels afgekeurd is.Dus zij weet helaas heel goed hoe het voelt en wat het betekent,te moeten leven met 'levend verlies'.
Terecht zeggen ze dat hier nog veel onwetendheid over is.Zowel in het algemeen maar ook bij deskundigen en hulpverleners. Eigenlijk zou deze video /theorie verplichte kost moeten worden bij met name zorgprofessionals.Of in opleidingen ,bv in mijn eigenHBO-V opleiding destijds.Het zou voor meer begrip kunnen zorgen.En hopelijk voorkomen dat patienten niet ook nog een 'zorgtrauma' oplopen door onkunde/onbegrip van behandelaars.Hopelijk komt dat er ooit eens van..
Bedankt iig voor de link,ik zal hem zeker nog eens vaker bekijken🙂
Zo ,en nu de zon in..😉
Fijn dat je het filmpje nuttig vond en dankjewel voor de samenvatting 
Nu weet ik zeker dat ik het moet gaan kijken 😊
Ik heb dit weekend de stap gezet ook aan mijn familie en vrienden te vertellen dat ik waarschijnlijk nooit zal genezen. Ik vond dat heel moeilijk, want door het te delen word het echt en dat is best een stap. Tegelijkertijd was ik daar aan toe. Had ik nodig dat het echt werd, zodat ik meer ruimte in mijzelf krijg voor het rouw proces. En ook voor mijn geliefden is dit belangrijk, zodat ze me kunnen steunen op een manier die hierbij past en dat is gewoon anders dan als je nog hoop hebt dat je volledig hersteld.
Maaar pffff wat voelt dat zwaar. Heb inmiddels al heel wat tranen gelaten en het flink warm gekregen van de emoties en ik kan al zo slecht tegen de warmte tegenwoordig 😂
Dus ik blijf uit de zon vandaag, maar jij veel plezier gewenst in de zon 
Nighttripper schreef op 25-06-2023 om 10:57:
Lollypopje,ja klopt hoor dat er soms grote verschillen zijn in aanpak CVS/ME en Longcovid.En helaas reageert ook niet iedere patient hetzelfde of even gunstig op een bepaalde therapie.
Ik weet nog dat aanvankelijk de CGT bijna als een soort wondermethode werd geintroduceerd.Zelf had ik er grote bedenkingen bij.Omdat het leek of mensen bijna gepushed werden hun grenzen op te zoeken.Of 'uitgedaagd' erover heen te gaan. Terwijl ik zelf juist had geleerd in psychotherapie om mijn grenzen veel beter te leren respecteren.En voorzichtig stap voor stap iets op te bouwen.Juist omdat ik al de neiging had er voortdurend overheen te gaan. Ik heb me er dus verre van gehouden en m'n eigen plan getrokken.Gelukkig maar,want later bleek die hele CGT behandeling bij CVS/ME op drijfzand gebouwd.Met soms als gevolg nog meer schade en een aangepraat trauma. "Als je hierdoor niet hersteld,ligt het aan jou en wil je gewoon niet". Heel triest vind ik dat persoonlijk. Niets zo frustrerend als wel willen,maar gewoon niet kunnen.Maar ok, daar ben je ws zelf helaas wel bekend mee. Gelukkig dat dat later trouwens wel werd ingezien:https://www.ggznieuws.nl/cognitieve-gedragstherapie-mecvs-patienten-werkt-niet/.
Overigens kan het wel helpen om anders met die klachten om te gaan,en zonder over je grenzen te gaan.Zo verliep mijn therapie.Maar ok,dat is een heel andere en veel gezondere insteek🙂
ik heb intussen jouw link bekeken.En vrijwel alles is zo herkenbaar hier. Trouwens ook op de site waar ik veel van m'n info vandaan haal,wordt erover geschreven.
https://www.hersenletsel-uitleg.nl/ermee-omgaan/omgaan-met-verdriet/rouw-bij-nah-levend-verlies.
En soms ook een confronterend verhaal van professor Kierse.Vanwege dat laatste het hier ook in delen bekeken,want komt wel even binnen hier.Maar wat ik vooral herkende was dat hij spreekt over een onzichtbare ziekte.En waar geen ritueel voor bestaat om het af te sluiten,te verwerken.Gewoon omdat het er altijd is. Maar ok,in mijn geval deal ik er nu intussen zo'n 2 decennia mee.Ik hoop voor jou dat er eerder herstel/therapie komt👍️.
Ook het verhaal van de vrouwen in het 2e deel van de video vond ik indrukwekkend.Ze hebben een soort lotgenoten cq rouwverwerkingsgroepen opgezet,Zowel online als irl.
En 1 van hen is zelf ervaringsdeskundige,een jonge arts die inmiddels afgekeurd is.Dus zij weet helaas heel goed hoe het voelt en wat het betekent,te moeten leven met 'levend verlies'.
Terecht zeggen ze dat hier nog veel onwetendheid over is.Zowel in het algemeen maar ook bij deskundigen en hulpverleners. Eigenlijk zou deze video /theorie verplichte kost moeten worden bij met name zorgprofessionals.Of in opleidingen ,bv in mijn eigenHBO-V opleiding destijds.Het zou voor meer begrip kunnen zorgen.En hopelijk voorkomen dat patienten niet ook nog een 'zorgtrauma' oplopen door onkunde/onbegrip van behandelaars.Hopelijk komt dat er ooit eens van..
Bedankt iig voor de link,ik zal hem zeker nog eens vaker bekijken🙂Zo ,en nu de zon in..😉
Nightripper,
Niet om jouw bericht onderuit te halen, maar vooral om te laten zien hoe tegenstrijdig de berichtgeving kan zijn. Op dezelfde website een artikel van 8 mei 2023:
https://www.ggznieuws.nl/gedragstherapie-kan-helpen-bij-aanhoudende-moeheid-na-covid/
Daar staat dat CGT wel hielp in de studie van het Erasmus Medisch Centrum.
En dank je wel voor de link naar de website van NAH. Interessant dat er parallellen zijn tussen NAH en ME/CVS en Long Covid.
Martje80 schreef op 25-06-2023 om 13:24:
[..]
Nightripper,
Niet om jouw bericht onderuit te halen, maar vooral om te laten zien hoe tegenstrijdig de berichtgeving kan zijn. Op dezelfde website een artikel van 8 mei 2023:
https://www.ggznieuws.nl/gedragstherapie-kan-helpen-bij-aanhoudende-moeheid-na-covid/
Daar staat dat CGT wel hielp in de studie van het Erasmus Medisch Centrum.
En dank je wel voor de link naar de website van NAH. Interessant dat er parallellen zijn tussen NAH en ME/CVS en Long Covid.
Dat onderzoek is echter ook alweer onderuit gehaald. Deels omdat het niet goed is uitgevoerd, deels omdat ze bij het naar buiten brengen de grote nuance hebben gemist dat het niet werkt als je last hebt van PEM. Wat juist voor veel mensen de oorzaak is dat ze niet herstellen.
Maar eigenlijk past deze discussie ook beter in een ander topic.
Van de laatstgenoemde website vind ik deze twee stukjes tekst mooi:
Rouw is een duaal proces. Het is een slinger die zich beweegt tussen gericht zijn op het verlies en gericht zijn op het leven.
Levend verlies is chronisch verlies. Chronisch verlies kan intenser gaan voelen in de tijd en toenemen aan intensiteit. Bij verlies door overlijden wordt het gevoel meestal minder intens.
Beide stukjes bevestigen mij in mijn beleving. Soms kan ik zo verdrietig zijn om een aantal uren later weer iets nieuws op te proberen te pakken.
En soms denk ik van mezelf: ik leef al zo'n 7 jaar met mijn beperkingen, ik zou het nu toch al meer geaccepteerd moeten hebben? Maar juist omdat ik er nog dagelijks mee geconfronteerd wordt, is dat best lastig.
Lollypopje schreef op 25-06-2023 om 13:46:
[..]
Dat onderzoek is echter ook alweer onderuit gehaald. Deels omdat het niet goed is uitgevoerd, deels omdat ze bij het naar buiten brengen de grote nuance hebben gemist dat het niet werkt als je last hebt van PEM. Wat juist voor veel mensen de oorzaak is dat ze niet herstellen.
Maar eigenlijk past deze discussie ook beter in een ander topic.
Je hebt gelijk Lollypopje, ik zal niet verder off topic gaan.
Martje80 schreef op 25-06-2023 om 13:46:
Van de laatstgenoemde website vind ik deze twee stukjes tekst mooi:
Rouw is een duaal proces. Het is een slinger die zich beweegt tussen gericht zijn op het verlies en gericht zijn op het leven.
Levend verlies is chronisch verlies. Chronisch verlies kan intenser gaan voelen in de tijd en toenemen aan intensiteit. Bij verlies door overlijden wordt het gevoel meestal minder intens.
Beide stukjes bevestigen mij in mijn beleving. Soms kan ik zo verdrietig zijn om een aantal uren later weer iets nieuws op te proberen te pakken.
En soms denk ik van mezelf: ik leef al zo'n 7 jaar met mijn beperkingen, ik zou het nu toch al meer geaccepteerd moeten hebben? Maar juist omdat ik er nog dagelijks mee geconfronteerd wordt, is dat best lastig.
Ik ben er aan begonnen, maar de tekst is voor mij te lang. Maar alleen al die woorden waar het mee begint.
Het stukje over niet de groot ouder zijn die je zou willen, kwam ook binnen. Ik ben sinds ik ziek ben twee keer tante geworden. Een rol waar ik me zo erg op verheugde en nu mag ik al blij zijn als ik ze een paar keer per jaar een uurtje zie omdat ik te ziek ben en zij te ver weg wonen 
ik besef me dat het ook nu pas tot door mij doordringt hoe anders levend verlies is dan rouwen na een overlijden.
Ik had toch het idee/de hoop dat het iets is waar je doorheen gaat en dat net als bij het verlies van mijn moeder er licht is aan het einde van de tunnel.
Maar nu blijkt er steeds weer een nieuwe tunnel te komen 😔 dat vind ik best heftig om te beseffen.
Lollypopje schreef op 25-06-2023 om 15:13:
ik besef me dat het ook nu pas tot door mij doordringt hoe anders levend verlies is dan rouwen na een overlijden.
Ik had toch het idee/de hoop dat het iets is waar je doorheen gaat en dat net als bij het verlies van mijn moeder er licht is aan het einde van de tunnel.
Maar nu blijkt er steeds weer een nieuwe tunnel te komen 😔 dat vind ik best heftig om te beseffen.
Ja het is ook ontzettend heftig. Knuffel voor dit besef.
Ik heb net het boek Licht in de tunnel van Marc de Hond gelezen. Heel opvallend, het hele boek is hij behoorlijk optimistisch "je moet zelf de lichtjes ophangen in de tunnel", totdat zijn wereld in de corona pandemie ook heel klein wordt. Daar heeft hij het heel moeilijk mee.
Zijn interview met Claudia de Breij vond ik ook heel inspirerend. Hoe lukt tv kijken?
Erg herkenbaar! 3 jaar geleden ben ik zelf ook ziek geworden en pas nu 3 jaar later voel ik me eigenlijk terug redelijk oke. Heb ook nog genoeg slechte dagen maar de paniek die ik eerst had om terug naar het dieptepunt te gaan van 3 jaar heb ik gelukkig niet meer. Ik accepteer dat ik slechte dagen heb en neem dan gas terug. Ik heb er inmiddels vrede mee dat ik nooit meer de persoon van vroeger zal worden maar ben ook blij dat ik uit het diepe dal ben. Helaas zit mijn vriend nu ook in een gelijkaardige situatie als jou. Bij hem is het echter ontstaan na de vaccinatie. Vorig jaar is hij 2 maanden thuis gebleven van werk en toen ging het beter. Inmiddels zit hij op een absoluut dieptepunt en is al 3 maanden thuis. Het is vreselijk om te zien dat de meest energierijke, fitte persoon die ik ooit ontmoet heb vaak nog te moe is om een klein blokje om te wandelen na een volledige dag rust.
Klassieke geneeskunde kan niks voor hem betekenen, hij is nu in behandeling bij een alternatieve arts en osteopaat maar tot nu toe nog met weinig resultaat. Inmiddels is hij ook al naar een psycholoog gegaan om alles te kunnen plaatsen. Ook bij hem heerst de angst om nooit meer beter te worden. Op dit moment is hij bezig met het "intermittent living" principe en ligt zijn focus op gezonde voeding maar ook hier helaas geen wonderen. De situatie weegt ook op onze relatie. Zijn frustratie om de uitzichtloze situatie wordt vaak naar mij geprojecteerd. Begrijpelijk, ik sta het dichtste bij, maar niet gemakkelijk...
Zo frusterend ook dat de inmiddels zo ver gevorderde wetenschap hier geen oplossing voor heeft.
@Martje TV kijken gaat vaak beter, maar dat kijken zou ik denk ik nu nog te confronterend vinden.
Om zelf een pietsie offtopic te gaan, sorry , maar voor mij was de corona periode omgekeerd. Voordat ik ziek werd, voelde ik me veel eenzamer. Door mijn autisme viel alle onzekerheid en onduidelijkheid mij heel zwaar. Daarnaast hield ik me super strict aan de regels, vooral omdat ik heel bang was een ander per ongeluk te besmetten en ernstig ziek te maken. Daardoor raakte ik weer heel erg gestressed van al die mensen in het ov en in winkels nergens op letten. En omdat ik vrijgezel ben en alleen woonde, voelde die tijd vaak extra eenzaam. Ik had super veel last van mijn autisme en was blij als ik 1x per maand iemand zag en een knuffel kreeg van mijn bubbel.
Toen ik ziek werd veranderde er eigenlijk niks voor me. Opeens was mijn leven continu alsof ik in lockdown zat, maar dan zonder alle stress van proberen deel te nemen aan de wereld.