Dementie bij moeder
Hoi allemaal,
We hebben te horen gekregen dat bij mijn moeder hersenatrofie is gezien op de MRI. Wat betekent dat er (een vorm van) dementie is te zien. Maar meer dan die info hebben we niet, het is allemaal zo vaag en we weten niet zo goed hoe nu verder. Toch maak ik mij wel zorgen en google levert ook niet veel geruststelling op.
iemand ervaring met deze diagnose?
hoe oud is ze?
Hersenatrofie is voor mij geen bekende term. Omdat helaas mijn moeder een paar maanden terug de diagnose Alzheimer gekregen heeft, weet ik wel wat een rollercoaster dementie met zich meebrengt en wens je heel veel kracht!
Ik weet ook niet de betekenis en mogelijke gevolgen van deze diagnose.
Maar even heel kort door de bocht: ga zo snel als mogelijk nakijken, en regelen waar nodig, de bankzaken (machtigingen), de administratie (wachtwoorden, etc. Als je vader nog in beeld is, is alles bij hem bekend?
Maak ook bespreekbaar wat haar wensen zijn mbt medicatie, verzorgingshuis, etc. Wie mag -als ze zelf niet meer in staat is- beslissingen nemen omtrent gezondheid?
#praktischemodesuit
Ik wens je sterkte. Er zal veel op jullie afkomen.
Om welke klachten is de MRI gemaakt?
Atrofie kan bij meerdere aandoeningen voorkomen namelijk.
Ik wil graag een beetje anoniem blijven dus wil ook niet alle details delen. Ze is begin 60, de MRI is gemaakt omdat ze al langer in de war is, snel overprikkeld, traag, kan verhalen niet onthouden, loopt vast in dagelijkse activiteiten. Nu achteraf gezien is dat al best lang geleden begonnen. Hersenatrofie is als ik het goed begrijp gewoon afname van hersenweefsel, en dat is te zien bij verschillende soorten dementie, waaronder ook alzheimer. We moesten ons nog niet te druk maken want het kan ook lang stabiel blijven. Maar ja, druk maak ik me toch wel. Ze is nog zo jong en ze kan nu al best veel niet meer (bijv autorijden, koken, hobby’s die ze had)
Ach, Delisval, wat triest zó jong.
In een later stadium zul je veel baat hebben bij een case-manager en een zorgmakelaar voor alle hulp en voorzieningen. Er komen een heleboel regels en administratieve zaken.
Sterkte 
Velisval schreef op 21-02-2024 om 18:29:
Ik wil graag een beetje anoniem blijven dus wil ook niet alle details delen. Ze is begin 60, de MRI is gemaakt omdat ze al langer in de war is, snel overprikkeld, traag, kan verhalen niet onthouden, loopt vast in dagelijkse activiteiten. Nu achteraf gezien is dat al best lang geleden begonnen. Hersenatrofie is als ik het goed begrijp gewoon afname van hersenweefsel, en dat is te zien bij verschillende soorten dementie, waaronder ook alzheimer. We moesten ons nog niet te druk maken want het kan ook lang stabiel blijven. Maar ja, druk maak ik me toch wel. Ze is nog zo jong en ze kan nu al best veel niet meer (bijv autorijden, koken, hobby’s die ze had)
Ik zou toch eens contact opnemen om te vragen welke vorm van dementie het is. Het verloop is bij geen enkel mens met dementie hetzelfde, maar weten welke vorm is wel handig. Ik raad je trouwens ook aan een begeleider/casemanger dementie in te schakelen. Die weet van de hoed en de rand en kan zaken regelen die op dat moment nodig zijn, zoals dagopvang, inschrijven verpleeghuis of thuiszorg. Op regelhulp.nl kun je er meer over vinden.
Velisval schreef op 21-02-2024 om 18:29:
Ik wil graag een beetje anoniem blijven dus wil ook niet alle details delen. Ze is begin 60, de MRI is gemaakt omdat ze al langer in de war is, snel overprikkeld, traag, kan verhalen niet onthouden, loopt vast in dagelijkse activiteiten. Nu achteraf gezien is dat al best lang geleden begonnen. Hersenatrofie is als ik het goed begrijp gewoon afname van hersenweefsel, en dat is te zien bij verschillende soorten dementie, waaronder ook alzheimer. We moesten ons nog niet te druk maken want het kan ook lang stabiel blijven. Maar ja, druk maak ik me toch wel. Ze is nog zo jong en ze kan nu al best veel niet meer (bijv autorijden, koken, hobby’s die ze had)
Heftig zo jong zeg… Heeft ze ook last van minder goed zicht? Dat zie je namelijk als een van de eerste symptomen.
gaat er iemand met haar mee naar de arts, of horen jullie alles via haar?
Er zijn ook medicijnen om verdere achteruitgang tegen te houden, als je de bijwerkingen kan verdragen.
Ha to, wat een naar bericht om te krijgen over je moeder, zeker op zo'n jonge leeftijd! Snap heel goed dat je je zorgen maakt en dat lijkt me ook terecht. Ik weet niet wie stelt dat dat niet nodig is, heeft de arts dat gezegd? Ik heb ervaring met de diagnose Alzheimer, ook bij mijn moeder, in dezelfde leeftijdscategorie. Er werd toen wel meteen verder onderzoek gedaan naar welk type dementie etcetera, ik neem aan dat dat bij jouw moeder ook nog gaat gebeuren?Afhankelijk van het type dementie kunnen ze je dan hopelijk ook meer vertellen over de prognose, eventuele behandelmogelijkheden(helaas heel beperkt). Ook konden we begeleiding krijgen in het omgaan met de symptomen, dat was uiteindelijk het meest zinvol. Er zijn ook allerlei sites en bijeenkomsten voor lotgenoten met goede adviezen.
Weet je al meer over wat er nog gaat gebeuren nu? Heel veel sterkte voor jou in ieder geval, dit is hoe dan ook een rotdiagnose!
Mijn moeder veranderde vanaf dat ze halverwege de vijftig was van een vrouw die thuis alles organiseerde en in de hand had en daarnaast een klein eigen bedrijf runde in iemand die de verzekering vergat te betalen, de APK van de auto vergat em opeens verdwaalde. Menopause zei de gynaecoloog, maak je niet zo druk zei de neuroloog over de ietwat afwijkende hersenscan, we worden allemaal ouder zei de huisarts. Ik ben zelf arts, en ben bij tig afspraken geweest.
Tien jaar later kwam ze eindelijk op de geheugenpoli terecht waar vrij vlot de diagnose jong dement door Alzheimer werd gesteld.
Mijn tips bij het scenario dat je beschrijft:
- jong dement komt vaker voor dan artsen denken, op de geheugenpoli is vaak meer kennis maar zoek naar iemand met interesse in jonge mensen
- er is niet veel behandeling mogelijk maar een diagnose helpt met plannen, mijn moeder is in een verzorgingstehuis overleden, dat kon ze nog wel duidelijk maken en (laten) regelen dat ze. Iet thuis wilde blijven maar haar eigenlijke hoop op euthanasie thuis was niet meer mogelijk toen ze haar diagnose kreeg
- ga heel snel heel praktisch denken en maak praktische plannen voor als het minder gaat dan nu, wij vonden een tracker op haar horloge, camera’s in huis, stoppen met autorijden hele grote beslissingen waar ze gelukkig nog over mee kon praten die erg hielpen
Mocht je vragen hebben. Schrijf ze vooral op.
Heel veel sterkte ten eerste.
Mijn vader heeft dementie. Het is in één woord superkut.
Mijn grootste en beste tip die ik kan geven: hoe vroeg het ook voelt en hoe moeilijk het ook is, begin gelijk die euthanasieverklaring te regelen. Als je moeder daar iig ideeën over heeft. Mijn vader had die wel. Maar er is te lang gewacht en nu is er niets geregeld. Hij wil niet meer, maar het kan niet meer vastgelegd worden, want hij is al te ver heen. Dat is echt binnen 4 jaar gegaan. Het kan snel gaan. Ik hoop voor jou bij jou moeder niet. Maar leg het goed vast, nu het nog kan.
Als je vader er is om te mantelzorgen: let ook op hem.
MarvelousM schreef op 22-02-2024 om 11:39:
….Hij wil niet meer, maar het kan niet meer vastgelegd worden, want hij is al te ver heen. Dat is echt binnen 4 jaar gegaan. Het kan snel gaan. Ik hoop voor jou bij jou moeder niet. Maar leg het goed vast, nu het nog kan.
…
Dit idd. Ziekteverloop bij jongere mensen is ook anders, soms sneller.
Maar dit zijn waarschijnlijk gedachtegangen waar je nu niet in zit. Op dit moment weet je eigenlijk niet eens wat er met je moeder aan de hand is. Atrofie betekent gewoon dat de hersenen wat verschrompeld zijn in vergelijking met andere mensen van haar leeftijd. Terug naar de huisarts dus en eventueel door naar de geheugenpoli als jullie daar nog niet zijn geweest. Een scan alleen zegt heel weinig.
Wij kregen vwb mijn moeder meteen een casemanager toegewezen en het advies naar de notaris te gaan omdat moeder nu nog mee kon beslissen, om een levenstestament te regelen, en daar is ook meteen verklaring van executele opgemaakt.
Bedankt voor alle reacties! Het voelt een beetje gek om op details in te gaan hier omdat het niet over mezelf gaat, dus ik hou het een beetje oppervlakkig maar. Volgende week is er een afspraak waar meer vragen gesteld kunnen worden, de diagnose werd telefonisch aan haar medegedeeld en ze snapt er niet veel van. Naar de afspraak ga ik mee, mijn vader ook maar die is ook niet zo goed in vragen stellen en om duidelijkheid vragen. Ik zal ze echt moeten gaan ondersteunen daarin. We hebben nu dus geen idee of het om beginnende dementie gaat, om alzheimer, om weet ik het wat meer. Mijn vader zegt steeds: zal wel meevallen, echt dement word je pas op je tachtigste. Dus het dringt nog niet helemaal door. We zullen nog om veel duidelijkheid moeten vragen, ik hoop dat dat allemaal niet te lang duurt.
En dan lees ik hier over casemanagers, euthanasie etc.. dan dringt het bij mij wel ineens door dat het ook snel slechter zou kunnen gaan. Ik wil mijn moeder nog helemaal niet kwijt 