Cultus ulcerosa

Ik had al een diagnose voordat ik kinderen kreeg en mijn diagnose,  geen colitis ulcerosa, heeft zeker invloed gehad op het gezin. Soms kon een uitje ineens niet doorgaan, omdat ik niet kon. 
Het onbegrip van de omgeving blijft, zeker bij zo'n diagnose waarbij er aan je buitenkant niks te zien is. 
Naarmate kinderen groter worden van ze steeds meer zien dat en wat er met je is en hebben ze begrip. 
Mijn kinderen zijn nu 22 en 19 en mijn diagnose hoort erbij. Zo'n staat nu op het veld in een wedstrijd met vader en zus als supporters en ik ben thuis met de belofte dat ik er wel ben als ik volgende keer beter ga.
Via inbox kan ik met info geven. 

Als jonge vrouw kon ik ontzettende buikpijn hebben waarbij ik op de grond ging liggen kramperen van ellende. Een kennis had een middel tegen colitis ooit van een arts gekregen; het zat in een heel klein doosje van 5x2 cm, en als ik daar dan 1 pilletje van kreeg ging de pijn over. Als het eenmaal over was dacht ik er totaal niet meer over na. Mogelijk was het Imodium, momenteel vrij verkrijgbaar.

Dit is anekdotisch bedoeld en niet als aanbevolen middel tegen jouw aandoening.

Hoi Koekiemonster, 
Heel herkenbaar wat je schrijft. Hier inmiddels bijna 7 jaar de diagnose, waarvan de eerste 6 jaar relatief mild/goed onder controle te houden. De laatste 9 maanden is dat helaas niet meer zo het geval, en het onbegrip (vooral op werkgebied) is groot. Beseffen niet dat het meer is dan enkel buikpijn (momenteel is het vooral vermoeidheid die me enorm parten speelt), heel frustrerend. 
Naaste omgeving begrijpt het goed, inmiddels, maar vooral richting hen voel ik me vaak rot als dingen niet door kunnen gaan / ik weer niet mee kan naar iets. 

Ik heb veel aan de besloten facebookgroep van Crohn & Colitis NL. Veel nuttige adviezen uit gehaald, maar ook herkenning, en dit klinkt stom, maar soms is het ook ergens wel geruststelling te lezen dat je niet alleen bent. 

Hoe gaat het nu met je? Heeft de MDL arts medicijnen voorgeschreven en merk je daar al iets van? 

Koekiemonster167 schreef op 16-06-2024 om 22:13:

dank jullie voor jullie reacties, ik zal eens kijken op die Facebook pagina.
Medicijnen heb ik gehad en daardoor ging het even wat beter maar in een korte tijd heb ik weer ineens last van erge vermoeidheid, en daarmee over mijn grens ben gegaan. Ik voelde me zo schuldig om eerder van mijn werk naar huis te gaan dat ik in slaap ben gevallen achter het stuur. Gelukkig niks ernstigs maar merk wel dat ik voor mezelf op moet gaan komen en dat vind ik heel lastig

Medicatie is iets wat niet met 1x instellen gelijk blijft. Het is helaas een aandoening met opvattingen en perioden dat het rustig is. 

Wat vervelend dat je deze aandoening hebt, een vriendin van mij heeft het ook, en daardoor weet ik dat het bij tijden heel lastig en vervelend kan zijn, maar dat er ook betere tijden zijn. Wat bij haar een keer goed fout is gegaan, is dat er door een arts, voor iets heel anders, diclofenac werd voorgeschreven. Zij wist niet dat dit soort medicatie niet mag bij colitus ulcerosa en kreeg een enorme opvlamming. Voor het geval dat dat jou nog niet verteld is, dacht ik het toch maar even te melden. Het gaat om nsaid’s. Dus ook ibuprofen en soortgelijke medicatie mag niet.