Chronisch ziek kind
Mijn kind is chronisch ziek. Hij is nu ruim 10 jaar ziek, maar de afgelopen 2-3 jaar is het echt heftig. Het is moeilijk de moed erin te houden momenteel. Enorm vermoeiend, zowel voor hem als onszelf. En dan heb ik nog een kind. Die hier ook niet om vraagt.
Zijn er hier ouders van chronisch zieke kinderen? Misschien fijn om hier van ons af te schrijven?
Martje80 schreef op 16-01-2025 om 09:25:
Ow, een dag zonder spugen, jee! Ik hoop dat dit doorzet. En dan nu nog duimen voor een vervangend medicijn.
Alleen als je het wilt beantwoorden: is die nierziekte chronisch en behoorlijk stabiel? Of is het progressief? Ik vraag het omdat het eerste wel binnen mijn referentiekader ligt en het tweede bijna niet.
Chronisch maar onstabiel. Alle infecties, virussen, stress etc kunnen het triggeren.
Poison ik hoop dat jullie vandaag weer wat perspectief krijgen op hoe het verder moet zonder deze medicatie. Hoe voel je je bij dit soort afspraken? Ik heb steeds het idee dat jij er in vergelijking met mij heel luchtig in staat. Wellicht omdat je al zoveel langer hierin zit.
Dat goedbedoelde opmerkingen soms hard aankomen herken ik ook. Soms heeft het mij ook wel een beetje het gevoel van falen dat ik er even niet zoveel positiefs in zie. Ja natuurlijk hebben we als gezin leuke momenten, maar eigenlijk nooit dankzij de zieke, maar ondanks de ziekte.
Wat dat betreft hier ook nog wel een soort rouw om wat niet is. Ik las daar laatst een mooie vergelijking over die ik hier ook even deel voor de meelezers die er misschien ook iets uithalen. Voor mij was het vooral het besef dat het verdriet dat ik voel vooral is dat ons toekomstbeeld anders is dan verwacht. Dat het verdriet er mag zijn en dat dat niks af doet aan de liefde voor onze dochter. Het exacte tekstje heb ik niet maar het kwam hier op neer:
Je hebt voor de bevalling een verwachting van hoe het als ouder gaat zijn. Net als bij het boeken van een reis. Je luistert naar verhalen van anderen. Je kijkt fotos. Zoekt informatie op. En uiteindelijk heb je een beeld van een leven met een kindje of die reis naar Canada. Maar dan stap je uit het vliegtuig en sta je ineens in Japan. Daar kun je ook een ontzettend leuke vakantie hebben, maar het is niks van wat je verwacht had. En zo is het ook als een kindje ongeneeslijk ziek is. Japan gaat nooit Canada worden. En de mensen die wel naar Canada gaan zullen ook nooit helemaal snappen wat het inhoud om in Japan te zijn.
Update over zoon. Na ruim 10 weken dagelijks meermaals overgeven, is vandaag de tweede dag dat hij niet heeft overgegeven. Dit nadat we een week geleden zijn gestopt met de simvastatine. Samen met de kinderarts en professor zijn we voorzichtig optimistisch dat we eindelijk de bron van het ziek zijn hebben gevonden. Komende twee weken zullen dat moeten gaan uitwijzen. De professor van het umc heeft een backup plan klaarliggen voor als zijn cholesterolwaarden door het stoppen door het dak gaan.
Hoop🍀
Een hoopvol bericht na zo veel weken onzekerheid! Ook dat er een plan B klaar ligt. Al zou het natuurlijk nog fijner zijn als dat niet nodig is.
Als ik jullie 1 ding mag wensen dan is dat een rustige/stabiele periode. Dat je zoon weer lekker naar school kan. En dat jullie allemaal wat tijd krijgen om deze tegenslag te verwerken. Want ik kan me niet voorstellen hoe zwaar de afgelopen maanden voor jullie geweest moeten zijn!
Helaas is hij vandaag wel weer aan het spugen. Ik hoop enorm op een kleine terugval. Maar voel me enorm moedeloos en hopeloos…
Ach Poison toch, heel veel sterkte voor jullie allemaal.
Hoe is het nu Poison? Is het spugen weer gestopt of is het gebleven?
Sinds gister weer gestopt🤞🏻 Hoe is het bij jou?
Ik durf het bijna niet hardop te zeggen. Bang dat ik daarmee de goden verzoek. Het gaat ontzettend goed met onze dochter. Ze is een betere conditie dan dat ze ooit is geweest. En dat betekent nu ook dat de basis zoals eten en drinken voor het eerst in haar leven zonder zorgen zijn. Het is nog steeds niet normaal en ze loopt daarin ook achter op leeftijdsgenoten. Maar voor het eerst krijgt ze wel op eigen kracht genoeg binnen. Het geeft ons zoveel lucht dat de dagen niet meer in het teken staan van voeden, experimenteren en extra voedings momenten in de nacht.
De afgelopen weken waren wel weer even spannend. We hadden griep in huis en gezien dochter altijd slecht gaat op luchtweg virussen was ik toch wat bezorgd. Gelukkig lijkt de griepprik haar goed beschermd te hebben en is ze de enige die er met een klein beetje snot vanaf is gekomen. Terwijl wij allemaal met hoge koorts in bed lagen.
Hoe gaat het inmiddels met je zoon?
Wat fijn om te horen! Hier zijn virussen etc ook altijd een bron van stress en angst voor recidief.
Voor nu gaat het goed. Hij is sinds deze week fulltime naar school aan het gaan. Nieren lekken wel iets, maar niet zorgwekkend.
Wat fijn om te horen Lost_hope en Poison.