Zo kwaad op cb
Mijn kinderen zitten bij een gastouder, tot hun grote genoegen, en zij vangt ook kinderen van andere ouders op. Een van de baby's daar had regelmatig echt vreemde spastische bewegingen, klapte helemaal dubben. Onze gastouder heeft het ter sprake gebracht en aangeboden mee te gaan naar het CB (ouders zijn frans). Het CB deed het af als hikjes, en de keer erna als last van de tandjes, de achterstand in ontwikkeling die het baby'tje ook vertoonde kwam omdat de ouders haar niet genoeg stimuleerden. Onze gastouder heeft mij gevraagd of zoiets dat wel kon zijn, ze voelde zich er helemaal niet lekker bij. Ik heb aangeraden om toch naar de huisarts te gaan, die heeft doorgestuurd naar de kinderarts en ze mocht direct blijven, het bleek een heel ernstige vorm van kinder-epilepsie te zijn, blijvende hersenschade die een stuk minder was geweest als het cb de eerste keer al doorgestuurd had, of de tweede keer, en zelfs minder als ze de derde keer hadden doorgestuurd. Bah, en onze gastouder voelt zich nu schuldig omdat ze niet eerder op de huisarts heeft aangestuurd, en de ouders dat ze op de arts van het cb zijn afgegaan en niet terug naar Frankrijk zijn gegaan voor goede zorg voor hun eerste kindje.
Gossie
Wat een intens verdrietig verhaal! Arm gezin, jakkes.
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Wat erg.
Geen woorden voor. Te erg gewoon.
Heel erg!
Jeetje Fransien, wat vreselijk voor dat kindje en de ouders! Maar ergens kan ik me toch ook niet voorstellen dat je je laat geruststellen door de artsen van het CB (hier altijd hele jonge types) terwijl je zo duidelijk ziet dat je kindje vreemde bewegingen maakt en de ontwikkeling niet goed verloopt.
Maar....
Mag ik me dan toch afvragen waarom de ouders niet zelf naar de huisarts zijn gegaan?
Precies fio
Ik geloof niet dat Nederlandse ouders hiermee naar het cb gaan, die gaan allemaal gewoon naar hun huisarts! Meteen, de eerste keer al...
Eerste kindje en vreemd land
Misschien dachten die ouders wel dat er op het cb een echte kinderarts naar hun kindje heeft gekeken? In frankrijk ga je met kinderen namelijk niet naar een huisarts, maar naar een kinderarts. Daar wordt een baby ook gewogen enzo. Lijkt me logisch dat ze dachten dat het cb dus een verzamelplek is voor kinderartsen.
Dacht ik vroeger ook
Toen ik oudste net had dacht ik ook dat er op het cb echte kinderartsen werkten. Vind ik niet zo heel gek.
Dendy
Syndroom van west (lang)
Dat heeft het kindje, toch? Onze dochter (nu 11 jaar) heeft dit syndroom ook (gehad). Het is erg lastig te herkennen door artsen. Ook onze huisarts (her)kende het niet. Pas tijdens een ziekenhuisopname (omdat men dacht dat de spasmen door reflux werden veroorzaakt) was er een verpleegkundige die de spasmen herkende (salaamkrampjes). Toen is het balletje gaan rollen.
Wij hebben het geluk gehad dat onze dochter goed reageerde op haar medicijnen. Ze zou diep zwakzinnig blijven. Ze heeft nu uitstroomadvies mavo/havo...
Kastanjet
Ja, het waren salaamkrampen, het kindje sloeg helemaal dubbel met stijve benen, bij de huisarts gingen direct alle alarmbellen rinkelen en ze is in het ziekenhuis aan het eeg gelegd. Ze is nu aan haar derde soort medicijnen bezig, bij de eerste bleven de aanvallen doorgaan (dag en nacht, waren wel minder, van boven de 200 naar zo'n 50 per dag). Bij de tweede werd ze nauwelijks meer wakker, ze was zo'n 20 uur per dag aan het slapen en als ze wakker was had ze pijn. Nu zit ze op de derde soort. Onze gastouder heeft ondertussen een afspraak met de huisarts van het meisje gemaakt, voor haar eigen gemoedsrust, zodat ze met hem afspraken kan maken wanneer ze direct moet bellen/langskomen en waar ze op moet letten.
Op de hersenscan die van dit meisje gemaakt is, was echt enorm veel schade te zien, ze loopt in haar ontwikkeling ook echt achter, ze is bijna een jaar en begint nu pas met omrollen. Ik hoop voor dit meisje dat ze er net zo goed uitkomt als jouw dochter, maar het is een kristallen bol.
Onze gastouder maakt zichzelf nu vreselijk veel verwijten, dat ze zelf niet met de ouders naar de huisarts is gegaan, dat ze niet veel eerder veel harder aan de bel heeft getrokken, dat ze ... Nou ja, je kunt het wel invullen. Ik vind het zo ongelooflijk naar voor de ouders, en die hebben echt geen vertrouwen meer in de medische zorg hier, en ik kan ze geen ongelijk geven.
Maar
Het CB *is* toch geen medische zorg? De ouders hebben zichzelf dan ook niet voldoende geïnformeerd. Het lijkt wel of ze erg veel laten afhangen van de gastouder. KUnnen ze niks zelf? Huisartsen spreken op zijn minst allemaal wel Engels, en sommigen ook nog wel Frans. Ik vind het een vreemd verhaal.
Eens met limi
Ja, Limi ik zie het CB ook niet als medische zorg. En hier bij het CB verwijzen ze ook gelijk door naar de huisarts, behalve bij een vraag die ik had over wat eczeemachtige plekjes bij zoon. 'Daarvoor moet u bij de huisarts zijn, mevrouw'. Ok...
Maar, volgens mij heb je ook wel van de borstklopperige CB's, waar ze het misschien gepresenteerd hebben alsof ze de wijsheid in pacht hebben en de ouders daardoor gerustgesteld zijn? Fransien, het vinden van de juiste medische zorg lijkt me in geen geval de verantwoordelijkheid van de gastouder. Ik hoop dus dat zij niet te lang blijft lopen met een schuldgevoel!
Arts
Zelf heb ik ook ooit gedacht dat er op het cb kinderartsen werkten. Dat werd ook zo gesuggereerd op dat cb. Als jij denkt een kinderarts voor je te hebben en die zegt dat er niks aan de hand is, waarom zou je dan twijfelen? Zeker als je in je eigen land wel gezien zou worden door een echte arts en er vanuit gaat dat dat overal zo is.
Volgens mij is Nederland het enige land dat zo amateuristisch te werk gaat met zuigelingenzorg.
Limi
De ouders kunnen heus heel veel zelf, spreken redelijk goed nederlands (ok, hebben een flink accent, ze zijn hier ook nog maar 2 jaar), verstaan het prima, maar kennen de mores hier een stuk minder dan een geboren en getogen nederlander. Ons CB is nogal op de borst klopperig, ik ben door een verpleegster daar een keer uitgekafferd (echt zo goed als uitgescholden inderdaad) over hoe ik het waagde met de huisarts een echo voor de heupjes van mijn dochter te regelen terwijl de cb-arts daar geen akkoord voor had gegeven. Deze ouders vertrouwden op de kunde van de cb-arts waarmee ze dit besproken hadden, eigenlijk had dat terecht moeten zijn. Onze gastouder is erg begaan en een echte schat, haar gastkindjes gaan haar aan het hart en ze wil het beste voor ze. Zij zit het zichzelf te verwijten dat ze niet harder aan de bel getrokken heeft en dat ze de moeder niet meegesleept heeft naar de huisarts. Het is haar taak niet, maar haar gastkindjes gaan haar aan het hart.
Fransien
Je schuldig voelen heeft geen zin. Wij vonden ook dat we zo'n rustige dochter hadden tijdens onze vakantie in Frankrijk. De hele autoreis erhee geen kik! Bleek ze dus bijna 24 uur/dag absences te hebben.
Waarschijnlijk heeft dat kindje dat ook en wanneer uit de absence komt, gilt het. Volgens mij is het geen slapen en pijn, maar absences en schrik. Anyway: onze dochter had een enorme ontwikkelingsachterstand. Toen ze 3 was, had ze een ontwikkelingsleeftijd van 1,5. Zo langzamerhand begon ze meet dingen te doen, maar wij wisten ook niet waar het schip zou stranden.
De medicijnen waarop zij goed reageerde was Sabril. Heel zwaar spul met heel ernstige bijwerkingen, maar het hielp wel.
Nog steeds heeft ze restverschijnselen en gaat ze naar een school voor langdurig zieke kinderen. Maar we zijn zo blij met haar!!!
Even een vraag: is de achterliggende oorzaak van het syndroom van West al onderzocht of bekend? Dat is erg belangrijk voor het verdere verloop van de ziekte.
Huisarts
Voor medische zaken moet je naar de huisarts gaan en niet naar het CB (helaas vertrouwde de huisarts hier erg op het C
. Daarnaast hadden de ouders natuurlijk ook een verantwoordelijkheid, waren die aanvallen thuis nooit gezien? Bij het CB werkt iemand die arts is, maar alleen de basisstudie heeft gedaan.
Hier werd een ontwikkelingsachterstand ook totaal niet herkend (wij wel) en toen er mogelijk sprake was van autisme werd er ook heel simpel over gesproken, ach zoveel was er niet aan de hand.
Terwijl mijn zoon een heel ernstig geval was en is (bleek later ook epilepsie, en zeg maar een onbekende stofwisselingsziekte). Hij is nu zes maar nog steeds twee.
Kastanjet en rafelkap
De oorzaak van het syndroom van West is nog niet bekend, de onderzoeken zijn nog in volle gang, dus de prognose is ook nog niet bekend. Het gaat beter met het meisje, ze is nu tenminste wakker en alert en draait heel soms maar haar ogen weg.
De ouders dachten, en daar is ons CB heel sterk in, dat ze met een zeer ervaren kinderarts te maken hadden, dus hadden in hun ogen betere zorg voor haar dan via de huisarts. Natuurlijk merkten ze thuis ook wel iets, maar het was hun eerste kindje en de zorgen werden weggewuifd door de cb-arts. Ik weet niet hoe sterk ik in mijn schoenen had gestaan in een vreemd land terwijl je denkt met een kinderarts te maken hebt en denkt de weg te weten, maar dat alles toch niet iets anders is dan je gedacht had.
Kastanjet, wat fijn dat het met jouw dochter zo goed gaat, dat geeft de burger moed. Rafelkap, wat naar dat je zoon een stofwisselingsziekte heeft, en dan ook nog eentje waar niets over bekend is, dan heb je helemaal geen idee of houvast hoe het later zal gaan lopen.